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lunes, 10 de marzo de 2014

LAS GAFAS DE CAREY (Cuento que ha obtenido el PRIMER PREMIO NACIONAL DEL CERTAMEN DE NARRATIVA SOBRE MIASTENIA GRAVIS.


Mi cuento LAS GAFAS DE CAREY ha obtenido el PRIMER PREMIO NACIONAL 2014 de narrativa sobre la MIASTENIA GRAVIS. (Asociación de Miastenia de España).
Espero que os guste.



Rosa se apoyó en el mostrador de su vieja farmacia como siempre hacía cuando un cliente se marchaba. A pesar de estar rodeada de medicinas, como ella misma se repetía a menudo, las vértebras de su espalda no estaban enteradas de semejante amenaza. A veces, cuando era un mozalbete ruborizado quien acababa de marcharse con la cajita de preservativos en el bolsillo o quizá una muchacha cargada de recetas, ella, Rosa, los miraba con cierta envidia, como si se reconociese en aquella nueva generación tan distinta, por otra parte, de la que vivió allá por el siglo pasado, según se encargaba de comentar no sin cierta ironía cuando se reunía con alguna de sus amigas en la rebotica.

Aquella tarde Rosa notaba especialmente una punzada a la altura de las dorsales. No había hecho ningún esfuerzo pero el mal tiempo solía jugarle aquellas malas pasadas. Iba a sentarse en una butaca de tela abollonada que la había acompañado en sus sucesivas farmacias cuando la campanilla de la puerta sonó de nuevo.

-Buenas tardes, señora. Rosa se volvió hacia el mostrador. No conocía a aquel hombre. Nunca había entrado antes en la farmacia.

-Buenas tardes. Parece que el tiempo está un poco revuelto ¿no cree?, se aventuró a decirle sin dejar de mirarle a la cara. Rosa pensaba que es en los ojos donde está el alma. Son los ojos la puerta de nuestros pensamientos, solía decir siempre que la ocasión lo propiciaba. No obstante, aquel señor –ya tenía edad suficiente para llamarlo así- llevaba puestas unas gafas de sol. Rosa las observó con curiosidad. Eran de un modelo muy antiguo aunque sus amigas hubieran dicho que eran clásicas. La montura era de carey, estaba claro, y el cristal tenía un reflejo verdoso que a Rosa le recordó los paisajes brumosos de su juventud junto al mar. Quizá su amiga Maruja, muy moderna ella, hubiera aplicado a aquellas gafas esa palabra que siempre le costaba mucho recordar. Ah, sí, “vintage”, se dijo mientras se oyó a ella misma preguntar:

-Usted dirá, caballero. ¿En qué puedo servirle?

-Si fuera usted tan amable, traigo estas recetas, le dijo, abriendo una carpeta pequeña, de cartón azul de gomillas.

Rosa las cogió despreocupadamente y se dirigió a la estantería donde, de forma primorosa, tenía organizado todo el material. No quería que aquel hombre lo notara pero no dejó de mirarle mientras buscaba los medicamentos repitiéndose mentalmente los nombres… Mestinón, un inmunosupresor, omeprazol, un corticoide…

-No es usted de por aquí ¿verdad?, le dijo al cliente cuando volvió con las manos llenas de cajas y comenzaba a cortar los códigos para pegarlos en cada receta.

-Acabo de llegar. Tengo una casita que siempre fue de mi familia aunque hace mucho tiempo que está vacía. El hombre, al decir esto, se giró y señaló a través del cristal del escaparate, que ya empezaba a tener dibujadas las primeras gotas de lluvia, hacia una de las calles perpendiculares a la plazoleta donde estaba la farmacia.

-Rosa sonrió complacida. No era un cliente de paso, de los que a ella nunca le habían gustado. Los clientes, decía, son como tu familia. Los conoces, sabes sus dolencias, distinguen cómo están con solo cruzar el umbral de la farmacia…

-Son siete euros y cuarenta y seis céntimos, señor.

La antigua caja registradora emitió un pitido cuando Rosa la cerró tras haber colocado las monedas en sus respectivos compartimientos, pero la vieja farmacéutica no le prestó atención. Sus ojos seguían a aquel hombre por la calle Tránsito camino de su casa.

Los muelles de la butaca floreada también emitieron un sonido peculiar cuando Rosa se sentó. Sin saber el porqué, aquella visita había conectado algunas neuronas que ella pensaba ya retiradas de la circulación. Entornó los ojos y dejó que el sonido de la lluvia la envolviera. La luz estaba gris, como invitando a recogerse al calor del hogar. Y, no le cabía duda, aquel establecimiento era su hogar como antes lo habían sido otros.

Rosa revivió su primera farmacia, allá en el pueblo de sus padres, sus primeros contactos con aquellas medicinas ya desaparecidas en la actualidad; Su establecimiento de la capital, en la Avenida Principal, donde se daban cita las ·”autoridades” como ella denominaba a cualquier que llevara uniforme o trabajara en el Ayuntamiento. Luego, -una lágrima furtiva la delató- llegó la Farmacia/Ortopedia que inauguró con su flamante esposo. ¿Por qué te fuiste, Manuel?, murmuró ensimismada.

Su mente pasó rápida, como de puntillas, por encima de aquel mal recuerdo. Ya estaba allí, en aquel pueblo recio, de la Castilla profunda y perdida. No habría podido explicar cómo acabó en aquel lugar pero tampoco a nadie le importaba, se dijo.

El aguacero fue aumentando en intensidad. Las gotas golpeaban el escaparate y la alfombrilla de la puerta empezó a empaparse con el agua que se filtraba por debajo. Rosa miro el reloj. El tiempo había pasado muy rápido envuelto en sus recuerdos. Se levantó y colocó el cartel de “CERRADO” mientras giraba la llave y miraba hacia la plaza. Mañana será otro día, pensó.

Los días pasaron con su rueda cotidiana, los jarabes para los niños refriados, los tratamientos de Don Remigio, las curas para los pequeños accidentes caseros, las mil y una recetas que extendía Doña Carmen, la doctora de cabecera. Rosa, por encima de la rutina diaria, miraba hacia la puerta cada vez que sonaba la campanilla. Aunque ni ella misma podía comprenderlo, esperaba ver a aquel hombre de las gafas de carey. Aquellos cristales verdes en los que creía verse reflejada cuando aún era una mozuela con toda la vida por delante.

-Buenos días, doña Rosa. La anciana se volvió y dejó de ordenar el estante de los antigripales. No podía creerlo pero era él.

-Buenos días. Ya pensé que no iba a volverle a ver. Este es un pueblo pequeño y…

-Desgraciadamente, -el hombre hizo una pausa- me verá usted bastante a menudo. Yo…

Rosa observó que le costaba hablar. Era como si arrastrara algunas sílabas.

-Tranquilícese, los farmacéuticos también somos como médicos, o como sacerdotes, o como psicólogos. Puede usted confiar en mí, don… Rosa hizo una pausa intencionada para que el visitante le dijera su nombre.

-Me llamo RRR… El hombre se esforzó en continuar, pero no pudo. Hizo un gesto a Rosa con la mano, como diciéndole que esperara un momento y se frotó el entrecejo metiendo los dedos entre el puente de las gafas de carey. Rosa observó fugazmente sus ojos y encontró algo extraño que, en un primer momento, no pudo distinguir con claridad.

-Ramón. Me llamo Ramón Álvarez, para servirla, señora.

Rosa respiró aliviada. Le despachó las recetas. Mestinón, el corticoide, el inmuno…

-Vuelva cuando quiera. No hace falta que venga a comprar. Ya ve usted que esta farmacia es muy tranquila, al igual que el pueblo. Charlaremos si le parece bien. Puede consultarme algún problema que tenga, en fin, quiero que se sienta como en casa.

-Es usted muy amable, doña RRR…. El hombre volvió a atrancarse y, cuando pudo continuar, su voz estaba confusa, más nasal.

-No se esfuerce, hombre. Se lo digo de verdad. Si quiere, pásese esta tarde y tomamos un café. Todavía recuerdo una vieja receta de bizcocho que me enseñó mi madre, aunque solo lo disfrutan mis amigas de vez en cuando. Ya se las presentaré un día. ¿Se anima?

Ramón la miró a través de su filtro verde de montura de carey. Rosa no lo sabía pero él la veía con un halo alrededor, como si su figura estuviera desdibujada, doble. Dudó un instante pero se decidió.

-Vendré.

Rosa sintió un escalofrío recorriendo su columna vertebral. Hasta sus dorsales parecieron fortalecerse mientras aquel hombre, Ramón –ya tenía nombre- se alejaba de nuevo hacia su casa.

-Debí suponerlo, dijo Rosa mientras repasaba un ajado libraco –así lo llamaba Maruja bromeando- para recordar a qué dolencia correspondían los síntomas que había observado en Ramón. ¡Es Miastenia Gravis! se dijo. Es una enfermedad rara, pero aun recuerdo que Manuel me habló en ocasiones de ella. ¡Ay, Manuel, qué sola me dejaste!, susurró en un hilo de voz mientras devolvía el libro a la estantería y se dirigía, diligente y emocionada, hacia la cocina para preparar el bizcocho.

La tarde llegó enseguida. Ninguna de sus amigas pudo venir o, al menos, eso es lo que le dijo a Ramón cuando llegó con exacta puntualidad. En realidad no llamó a nadie. ¿Maruja en mitad de su reunión? ¡Ni hablar!

Ramón llegó, como siempre, con sus gafas de carey. Rosa se acercó a saludarle y volvió a mirarse en aquellos cristales oscuros, verdes como el musgo de las cortezas de los árboles. Le gustó su imagen tanto como el hecho de que él estuviera allí.

La rebotica olía a café. Era un aroma espeso, cálido, que se unía al dulce efluvio del pastel recién horneado.

La butaca de tela abollonada estaba apartada en un rincón. Rosa había colocado junto a la mesa redonda, dos sillas adornadas con unos cojines que ella misma bordó en los interminables ratos libres que las tardes le dejaban.

Ramón se sentó frente a ella, de espaldas a la puerta. Se le notaba nervioso. Rosa hubiera querido disfrutar de sus ojos, entrar por ellos a sus más íntimos pensamientos, pero solo se veía a ella misma en aquel marco de carey.

-Puedes quitarte las gafas, Ramón. Sé que quizá tendrás el párpado caído y que me verás con cierta dificultad. ¿Es así? No seas tonto, hombre. Aunque me veas como una venerable anciana, soy farmacéutica y aun sé distinguir los síntomas que veo a mi alrededor. ¿Miastenia?

Ramón no contestó. Levantó la mano derecha y, despacio, se quitó las gafas. Rosa las vio acercarse a la mesa pero ya no se interesó por ellas. Ahora estaba mucho más dispuesta a adentrarse en la mente de su nuevo amigo.

Ramón tenía, en efecto, una ligera ptosis en el ojo derecho, pero Rosa no se fijó demasiado en ella. Sus ojos se cruzaron con los de él, negros y penetrantes, e instantáneamente supo que podía confiar en aquel cliente, en aquel vecino inesperado que apareció en su farmacia una tarde de lluvia.

- Creo que te toca la pastilla de Mestinón ¿no?

Muchas tardes repitieron aquella liturgia. En ocasiones el bizcocho se transmutaba en rosquillas, otras en galletas caseras con frutas glaseadas. Y siempre, por encima de todo, la conversación, el recuerdo, la mirada al pasado y al futuro. Todo un mundo que Rosa supo descubrir en el universo verde de unas gafas de carey.

PEDRO ANTONIO LÓPEZ YERA. 2014

Fallado el premio Nacional de narrativa, poesía, fotografía y pintura sobre MIASTENIA GRAVIS.

Como recordaréis, estaba pendiente el fallo del PRIMER CERTAMEN NACIONAL de NARRATIVA, POESÍA, FOTOGRAFÍA Y PINTURA sobre MIASTENIA GRAVIS. Pues bien, me alegra decir que mis obras REBOTAR GOZOSO EN EL ESPEJO y LAS GAFAS DE CAREY han obteni...do el primer premio en la categoría de Poesía y Narrativa respectivamente. Agradezco a todos los que han votado mis aportaciones en la red (ese era el sistema para conceder los premios) en la página de la Asociación de Miastenia de España. Me es grato también comunicar que he donado el importe de ambos premios para los fines de investigación de futuras terapias y fármacos con que controlar o incluso curar nuestra enfermedad. En próximas entradas os dejaré enlaces para que podáis leer ambas obras. Mientras os dejo la nota que se leyó en la entrega de premios:

""Compañeros y compañeras en esta "lucha miasténica" que nos une a todos: En primer lugar quiero agradecer a todos los que se han molestado en votar por internet por mis aportaciones para este certamen el esfuerzo de hacerlo y el tiempo que han dedicado a echar un ojo a esos textos. Espero que, al leer mis poemas o dejaros llevar con los personajes del cuento por la calle Tránsito donde Rosa tenía su farmacia y recibía al dueño de las “Gafas de Carey”, hayáis sentido que gran parte de lo que a ellos les sucede os pasa también a vosotros cuando creéis haber dado esquinazo a la Miastenia o cuando, y eso es peor, os atenaza como solo ella sabe hacer.
Al fin y al cabo todos queremos “Rebotar gozosos en los espejos”, título de mi poemario. Todos queremos asomarnos al espejo y descubrirnos felices a pesar de los padecimientos o los achaques miasténicos o no.
Sabemos que la lucha es dura, continua, feroz a veces. Pero somos fuertes. Más fuertes que la enfermedad. Podremos con ella. No me cabe duda alguna.
Por distintos avatares, como muchos sabéis, ya no formo parte de la Asociación pero eso no me impide ponerme a vuestra disposición para todo aquello que necesitéis tanto en el campo que nos une como en el meramente personal.
Y finalmente, antes de reiterar de nuevo las gracias, permitidme que las haga extensivas a mi mujer, a mi hija, a mi familia y a mis amigos –entre los que sé que cuento con bastantes entre vosotros- ya que sin ese apoyo es muy complicado seguir día a día con nuestra Miastenia.
Para terminar, quiero comentar que he decidido donar el importe del premio que me habría correspondido en estas dos categorías, narrativa y poesía, a la Asociación para que lo una a los fondos con que se impulsa la investigación sobre la enfermedad.
Gracias a todos.

lunes, 24 de febrero de 2014

Quedan cuatro días...


Quedan cuatro días para que celebremos, el 28 de febrero, el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. ¿Te has informado ya? ¿Te interesa el tema? ¿Te has parado a pensar que somos más de tres millones con este tipo de dolencias en España? ¿Y si dedicaras unos minutos a saber algo más de algo que podría afectarte en cualquier momento? Recuerda que, en el fondo, TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS DIFERENTES. TODOS SOMOS...ÚNICOS.

lunes, 11 de marzo de 2013

Un sustillo miasténico de Pepe Vica.

Nuestro "camarada" en las lides miasténicas, Pepe Vica, columnista de Diario Jaén, caricaturista y maestro en otras muchas artes artístico/literario/periodísticas ha tenido uno de esos sustillos con que la Miastenia Gravis nos obsequia de vez en cuando. Ya esta recuperado y, de nuevo, deja que su "Brisa de la Alameda" nos inunde a todos/as con ese magistral toque literario que sabe darle a la realidad cotidiana.
Bienvenido de nuevo a nuestro despertar diario en las páginas del JAÉN.

domingo, 10 de marzo de 2013

La Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias en DIARIO JAÉN.

Las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas hacia la problemática de las enfermedades raras y, particularmente, la de la Miastenia Gravis, publican hoy una breve reseña de nuestra audiencia con Dª Letizia.

Nuevas imágenes de la audiencia con la Princesa de Asturias.

Poco a poco vamos recibiendo nuevas imágenes de la Audiencia concedida hace unos días por S.A.R. la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz a una representación de AMES, En esta ocasión es el saludo inicial y una versión diferente de la foto grupal.







viernes, 8 de marzo de 2013

Las propuestas de FEDER y el besito de Rubén.


Lo prometido es deuda, así que vamos a comentar los puntos esenciales que FEDER considera necesario tener en cuenta y solicitar donde sea preciso para conseguir que las enfermedades Raras tengan la visibilidad que consiga nuevas investigaciones y soluciones.  Pero antes hemos de quedarnos con ese momento en que, desde la tribuna de oradores, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, lanza su petición y su beso a la “Princesita Letizia” por si…se pudiera curar su enfermedad.
 

En ese instante, tras las palabras que su madre había pronunciado momentos antes explicando el calvario que ha tenido que sufrir el chaval desde los nueve meses, la Princesa de Asturias se emocionó y dejó que el brillo de una lágrima asomara a sus ojos mientras un aplauso ensordecedor llenaba el antiguo Salón de Plenos del Senado.
 

Y ya pasamos a concretar los puntos esenciales que FEDER solicita para su discusión.

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.

3. Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.

5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

domingo, 3 de marzo de 2013

Audiencia con la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz.

El pasado jueves, 27 de noviembre, víspera del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, S.A. R. la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz, nos recibió en el Palacio de la Zarzuela. Una nutrida representación de afectados, delegados e incluso personal médico que colabora con AMES, tuvimos la oportunidad de comentar con ella los distintos avatares por los que la Miastenia Gravis nos ha ido conduciendo en el día a día. La Princesa, con gran sensibilidad e interés, quiso saber todos los detalles que conforman la enfermedad y se comprometió a intentar promover cuántas actividades le sea posible para conseguir un mayor posicionamiento de la Miastenia y de las enfermedades poco frecuentes en general en cuanto a la consideración social, la investigación, etc.
 
A continuación os dejo con una pequeña selección de imágenes de ese día, tanto en los momentos previos a la audiencia, durante ella y en una entrañable comida de hermandad que se celebró en Madrid a continuación.


Momentos antes de encontrarnos con la Princesa Letizia, acompañado a la izquierda de la foto por Jesús Mª Villaverde (Presidente nacional) y en el centro por el Delegado Provincial de Jaén.

 


Un grupo de afectadas (Tania, Nieves y Raquel) acompañadas por algunas Delegadas.


Acompañando a la Princesa Dª Letizia en la audiencia.


Foto de grupo.


Uno de los afectados más jóvenes, Antonio González, de Huelva, con su madre, acompañados por la Tesorera, Ana María González Tapias.


Comida de hermandad celebrada, tras la audiencia, en los salones del Hotel Foxá 32 de Madrid.








viernes, 22 de febrero de 2013

Jornadas sobre Enfermedades Raras y Metabólicas en JAÉN.



Los afectados por cualquiera de las más de ochocientas enfermedades raras actualmente reconocidas, rastreamos sin límite cualquier actividad, estudio, investigación o propuesta que incida en nuevos tratamientos, más conocimiento de los efectos que nos incapacitan, sesiones de trabajo relacionadas con el tema o artículos de relevancia en cuanto a las llamadas enfermedades de poca prevalencia. Por todo ello es de destacar la celebración en el Complejo Hospitlario de Jaén de unas JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y METABÓLICAS dirigidas por la doctora Sierra.  (En la imagen, noticia de las mismas hoy en DIARIO JAÉN)

martes, 15 de enero de 2013

MIASTENIA: La enfermedad del AMOR.



Hay dolencias que tratan de dominar tu cuerpo, de transgredir esa íntima frontera que separa la vida del adiós, que te hacen sucumbir y olvidar.
Hay otras, por el contrario, que se permiten retozar con tus ganas de amanecer al alba cada día y juegan con los deseos, anhelos, sospechas y certezas que mueven tus motores.
Una de ellas, de apellido circunspecto y ladrador empaque, la Miastenia Gravis, sobrepasa todas las líneas, rojas o multicolores, para establecerse en lo más íntimo de tu sistema nervioso y otros de similar ralea con su pérfida ubicuidad.
Repaso una y otra vez los sibilinos síntomas con que me obsequia y me asalta una duda, dulce a veces, sañuda otras, que me hace trasvasar el mero concepto de enfermedad hasta los perdidos confines de la cándida insensatez.
Un día, sin venir a cuento, como ese regalo que alguien te ofrece sin necesidad de agradar al calendario, la MG –abreviatura para los amigos- te guiña un ojo dejando al párpado mecerse en un plácido sopor al que solo un estado de ensoñación podría compararse. Es como si miraras a esa persona por la que el tiempo es capaz de pararse, como si te inundara una ola de serena dulzura ante la mera visión de su rostro, el contoneo de sus pasos o el sutil aroma de su piel lavada.
Seguro que tú, amigo lector, has vivido esa sensación. Quizá acompañada de un ligero hervor hormonal en la lejana adolescencia, quizá como guarnición de una pasión madura. Cierra los ojos y déjate llevar hacia atrás, aunque solo sean unos segundos, y revive en tu cuerpo ese miasténico flash que te hará comprendernos. El argot médico llama a esta respuesta corporal ptosis, pero tú y yo sabemos que es algo más que el fallo comunicativo de un nervio ansioso.
 Esa ligera descompensación nervioso-muscular, por llamarla de un modo campechano, acarrea también otro síntoma que mucho tiene que ver con un vehemente arrebato pasional. Cuando miras a la persona amada y te ciega, casi te embriaga, su fulgor -definición cursi pero certera- es posible que tus sentidos te engañen y no sepas distinguir la realidad de tu propio sueño; esa es la diplopia miasténica. Tu mirada te devuelve el mundo repetido, doble, como tratando de observar hasta el más nimio de los detalles. Una forma de acapararlo todo elevándolo al cuadrado; una visión bífida en la más dulce de sus acepciones. Una manera de ser y sentir más lo que tienes y disfrutas.
 Ya estás entregado al frenesí. Tu cuerpo, desorientado quizá, emite señales de socorro. El amor desasosiega y esa desazón insatisfecha, previa al deseo inminente, hace que la MG te produzca nuevas sensaciones que perturban tu antaño apacible discurrir.
Los músculos pueden entregarse, cuando menos lo esperas, o cuando más lo deseas, a una orgiástica demostración de poder, de poder distenderse en una laxa explosión de placidez. Quizá no te permitan levantarte, o hacer cualquier otro gesto cotidiano, pero tú sabes que tu fuerza está ahí, travestida en un disoluto y turbador hormigueo que se parece demasiado al placer contenido. Una vez más, la Miastenia te acerca a un mundo de cálida ternura que bien podría confundirse con las muestras más rudimentarias del amor.
Ya lo decían los clásicos, los místicos de ese siglo de Oro que una vez iluminó el imperio. No vivo en mí, clamó Teresa de Jesús, trasladando a lo divino el gozo de saberse tocada por la gracia. Nunca sabremos el porqué de la flecha que la MG nos disparó. Acaso los hados del destino decidieron que éramos los elegidos. Cuando la duda nos asalte, un grito sazonado con dos partes de agradecimiento y trescientas de perplejidad sería una buena salida. Gritar al universo para que cualquier cuerpo astral, incluido cualquier vecino o camarada, sepa de este sinvivir que nos acecha.
¿Gritar? La Miastenia tiene soluciones para todo. ¿Nos permite el arrobo emitir pensamientos centrados, palabras sensatas, locuciones inteligibles? Generalmente no. Ante esa situación de ebullición, de vernos cara a cara con la amada, nuestra garganta tiembla y solo vomita expresiones a veces sin sentido o que pocos entenderían.
Hemos llegado a la disartria. Otro presente miasténico que se preocupa de hacernos hablar con cierta dificultad, de arrastrar las palabras, de barnizar nuestro discurso con un toque gangoso y perdido tan propio del amor adolescente; ese que nos hacía palidecer al hilo de la primera hormona galopante.
La garganta se transforma en una cueva informe que necesita una palabra mágica (en forma de gragea) para funcionar, como aquel antro de Alí Babá que pobló nuestra infancia.
Los ojos, la mirada, la voz, el cuerpo entero titilan emocionados cuando la Miastenia llama a su puerta. Algo fluye –o deja de fluir- si pasamos a formar parte de la esforzada legión de los miasténicos. Sí, es emoción lo que hace que nuestro sistema respiratorio se descuadre, que nuestros pulmones no sepan bien cómo se recibe el aire y se transmite después.
En un paréntesis de este estresante panorama al que nos enfrentamos podemos pararnos y pensar. Hay muchas definiciones médicas para estas enfermedades, raras por más señas; hay datos, estudios e investigaciones sobre la Miastenia Gravis pero, en realidad, se nos ha escapado el más importante: Nos produce los mismos síntomas que un ataque agudo de enamoramiento.  Hace unos días, el agudo diagnóstico de Pepe Vica en estas mismas páginas denominaba a la Miastenia Gravis como “la enfermedad de la crisis”. Me permito corregir al maestro con toda la humildad que la euforia miasténica me permite y afirmo que esa amiga que nos acompaña, esa rara afección que nos recluta para sus huestes, la Miastenia Gravis, es “LA ENFERMEDAD DEL AMOR”.
Ahora que estamos empezando 2013, Año internacional de las enfermedades raras, sería un buen momento para reivindicar esa otra faceta desconocida de nuestra compañera. En el fondo nos ama. No va a haber más remedio que quererla también y amarla hasta que el adiós definitivo nos separe. Esta es una de las pocas enfermedades que empiezan por un posesivo. Dicen que el amor no debe serlo, pero…



 

viernes, 30 de noviembre de 2012

ESAS ENFERMEDADES NO RENTABLES... (Viñeta de EL ROTO en EL PAÍS)




EL ROTO siempre es capaz de ahondar en esos recovecos por los que nos movemos sin apenas reparar en ellos. ¿Nos damos cuenta de que la salud puede ser calibrada en términos económicos cuando empezamos a toser o nos duele la muela del juicio?

Probablemente no. Nuestro subconsciente nos dice que nuestra salud está por encima de todos esos escarceos dinerarios pero ¿es así realmente?

Investigar sobre el cáncer, el sida o cualquier dolencia cuya solución suponga miles de millones de beneficio farmacéutico al existir millones de afectados, puede ser un acicate para las empresas de las que dependemos. Pero ¿y si nos toca en suerte una enfermedad de las raras, de las poco frecuentes?

Entonces nos veremos en la triste situación del protagonista de la viñeta que hoy publica EL PAÍS. La solución a nuestro problema será lento, farragoso, difícil y se alargará en el tiempo hasta que el calendario nos otorgue la última puntilla.

Hay enfermedades no rentables, aceptémoslo. Y como miembro de ese “selecto” grupo de afectados tengo que levantar la voz para pedir más investigación, más centros de referencia, más apoyo, más comprensión…  Es tiempo de Navidad. Quizá esta sea mi carta a los Reyes Magos de este año. (Aunque también lo fue el año anterior y poco obtuve)

miércoles, 21 de noviembre de 2012

sábado, 17 de noviembre de 2012

Mi paso por el SIMPOSIUM INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"

Estos días pasados( 15 y 16 de noviembre)  he participado en el SIMPOSIO INTERNACIONAL “ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO PARA EL TRATAMIENTO”, celebrado en Madrid y organizado por ASEM (Asociación española de Enfermedades Neuromusculares) y la FUNDACIÓN RAMÓN  ARECES.
La coordinación estuvo a cargo de Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián) y de Isabel Illa Sendra (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona). Por parte de ASEM coordinó Antonio Álvarez Martínez.

Las distintas ponencias fueron:
* Secuenciación del exoma: nuevas estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares. Nicolas Levy (Département de Génétique Médicale. Université de la Méditerranée. Hôpital d'Enfants de la Timone, AP-HM, Marsella. Francia)

*El sistema ubiquitin-proteasoma: una nueva diana terapéutica para las terapias en las distrofias musculares y las atrofias musculares secundarias. Madeleine Durbeej  (Muscle Biology Unit. Lund University. Suecia.
* La RM en el diagnóstico y la monitorización de las enfermedades neuromusculares. Susana Quijano-Roy  (Hôpital Universitaire Raymond Poincaré. Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires Garches-Necker-Mondor-Hendaye. Garches. Francia)

*Distrofinopatías: conceptos actuales sobre las estrategias terapéuticas antisense. Ensayos clínicos. Virginia Arechavala-Gomeza (The Dubowitz Neuromuscular Centre. Institute of Child Health. University College. Londres. Reino Unido)
*Esclerosis lateral amiotrófica 2012: el año de la revolución. Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián)

* Atrofia muscular espinal. Actualización de las estrategias terapéuticas. Eduardo Tizzano ( Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona)
*Terapias celulares en las distrofias musculares: luces y sombras. Giulio Cossu. (Istituto Scientifico San Raffaele. Milán. Italia)
*Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica. Nicolas Charlet-Bergueran. (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia)

*Síndromes facioescapulohumerales: nuevas perspectivas terapéuticas. Silvere van der Maarel  (Center for Human Genetics. Leiden University Medical Center. Países Bajos)
* Implicación de la autofagia en las distrofias musculares congénitas: nuevas oportunidades terapéuticas. Paolo Bonaldo (Università degli Studi di Padova. Italia)

 Y las que más podían interesarme, las relacionadas con la MIASTENIA GRAVIS:
*Nuevos anticuerpos relacionados con enfermedades neuromusculares. Isabel Illa Sendra  (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona)

*Síndromes miasténicos congénitos. Hans Lochmüller (Institute of Human Genetics. Newcastle University. Newcastle upon Tyne. Reino Unido)
Las ponencias en otros idiomas se realizaron contraduccion simultánea.
El simposio registró una amplia asistencia, cifrada en más de cuatrocientos interesados entre enfermos, familiares y personal investigador de las distintas enfermedades neuromusculares así como las directivas de las asociaciones convocantes, ASEM, FEDER y AMES, como miembro de ASEM.

El título del Simposio hace hincapié en la posibilidad de nuevos cauces de tratamiento para este tipo de dolencias a las que el gobierno de España ha decidido dedicar el próximo 2013 como año de las enfermedades raras. Esperemos que sirva para algo.


En una próxima entrada subiré algunas imágenes sobre el desarrollo de las distintas ponencias.

jueves, 15 de noviembre de 2012

LA MEJOR ALINEACIÓN (En el día nacional de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES)




Duchenne, Becker, Steinert, Walker-Warburg, Emery-Dreifuss, Welander, Eulenburg, Eaton-Lambert,  Markesbery-Griggs, ELA…  No. No nos estamos refiriendo a la mejor alineación de una selección europea de fútbol. Tampoco son los enviados por la canciller Merkel para trastear en nuestras cuentas pre-rescate. Estos nombres extraños que a pocos ciudadanos les resultan conocidos son síndromes, tipos de distrofias, miopatías, miositis o enfermedades de la unión neuromuscular. Todas ellas forman parte de la familia de las enfermedades neuromusculares y se consideran “raras” o poco frecuentes.

En general hablamos de más de ciento cincuenta  enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, impidiendo la correcta comunicación entre ambos  en muy diversas formas  y que producen síntomas  que se pueden resumir en la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Este tipo de dolencias causan calambres, rigidez, deformidades  e incluso paralización de las articulaciones y dolores y problemas crónicos que afectan a la motricidad, la autonomía, la alimentación, la visión, la respiración o la función cardíaca.

Las neuromusculares son enfermedades crónicas, es decir, que sus efectos son para toda la vida y además son de naturaleza progresiva, lo que provoca que los afectados veamos disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.

Al ser enfermedades poco conocidas,  los esfuerzos de investigación y de difusión son escasos y, en general, no existen en los hospitales programas específicos para los casi cuarenta mil afectados que se calcula que somos en España.

 Según datos de ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares), podría haber 100 personas afectadas por cada 100 000 habitantes, siendo la Distrofia muscular de Duchenne la más frecuente en la infancia, con una incidencia de uno por cada 35 000 nacidos vivos. (Unos 63 casos por cada millón de habitantes).

Estas enfermedades pueden aparecer a cualquier edad. (Concretamente, la Miastenia Gravis suele aparecer en edades jóvenes en el caso de las mujeres y a partir de los cincuenta años en los hombres). En el caso de la  infancia pueden producir  retraso en algunas funciones neuromusculares (gateo, marcha, carrera…), en el desarrollo esquelético (desviación de la columna vertebral), alteraciones en el desarrollo psicomotor incluso con retraso mental asociado o trastornos neurológicos asociados como epilepsia.

 Algunas de estas enfermedades, en especial las autoinmunes como la Miastenia Gravis, pueden cursar  de forma  intermitente, con brotes de síntomas agudos  intercalados con fases de remisión. Desgraciadamente, algunas enfermedades llegan a ser mortales por la progresión de sus síntomas o por diversas complicaciones que pueden ir apareciendo en su desarrollo.

 Actualmente no hay curación para la mayoría de estas dolencias aunque se están desarrollando estudios genéticos que podrían hacer albergar ciertas esperanzas a los afectados.

En todo caso existe medicación para aliviar y mejorar los síntomas, reducir y prevenir complicaciones y mejorar la calidad y la esperanza de vida.

Pero los enfermos no solo necesitamos una adecuada terapia médica. Las enfermedades neuromusculares hacen que la persona afectada pueda quedar apartada de la dinámica social y altere, disminuya o haga desaparecer sus relaciones sociales e incluso laborales. Es este un aspecto importantísimo a tener en cuenta en el tratamiento.

Cuando somos diagnosticados, nuestra vida cambia y nos envuelven sentimientos que van desde la tristeza hasta la rabia, pasando por la angustia, frustración o un estrés que no nos permite pensar en otra cosa. Asumir las características de la enfermedad nos dará la clave para poder controlar, en la medida de lo posible, la situación. Esto, teóricamente, es sencillo, pero enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad de este tipo es demoledor en la mayoría de los casos, entre los que me incluyo.

No siempre contamos con el apoyo social aunque sí con el familiar. Hay ocasiones en que ciertos síntomas no son comprendidos por el entorno o se producen situaciones en que una mal entendida comprensión no es mas que una compasión disfrazada que no hace ningún bien al afectado.  Ahí tenemos otro gran problema que se solucionaría con abrir la enfermedad al cuerpo social. Campañas que diesen a conocer la problemática de este tipo de dolencias, ajenas a la gran masa social, podrían abrir nuevos caminos no ya en la aceptación de las enfermedades “raras” sino incluso generar vías de investigación que alcancen en un futuro cercano mejoras sustanciales en los tratamientos y en la calidad de vida de quienes conviven con esos nombres con los que abríamos esta pequeña crónica al hilo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Como afectado de Miastenia Gravis, una de esas enfermedades raras que hoy celebran su “onomástica”, me gustaría lanzar una de aquellos enormes proyectiles, vía catapulta medieval, lleno de algunas semillas que germinaran al impactar con los corazones de quienes nos observan curiosos cuando distinguen alguno de nuestros síntomas; con los bolsillos y la buena disposición de investigadores y empresas farmacéuticas; con los políticos y demás responsables de las áreas de salud, sanidad, educación…

Esas semillas no serían otras que la investigación, la comprensión, la ayuda, el soporte y el afecto. Con poquito nos conformamos.

El partido está jugándose. Todos esos jugadores que mencionábamos al principio forman uno de los equipos. Nosotros, el otro. Queda mucho tiempo para que el árbitro pite el final. Necesitaremos ayuda pero vamos a ganar. Seguro. ¿Te apuntas?

jueves, 25 de octubre de 2012

¡Vía cuatro! Un nuevo regalo de mi amiga Miastenia.





El viaje termina. Da el verano sus últimos coletazos, vestido ya de otoño. La multitud araña el pavimento de la estación con su prisa indisimulada. Avisos de vías y  andenes adornan la megafonía y hacen parpadear pantallas y miradas de viajeros prendidos al reloj.

Una maleta, con ruedas, claro,  corre a la búsqueda de su dueño que la ha repudiado momentáneamente mientras intercambia unas monedas al kiosquero que le ofrece la prensa del día. Huele a inquietud, a tiempo detenido que espera la salida, a perfumes agitados por la prisa, a trenes a punto de emprender su camino.

Hemos llegado con tiempo suficiente para dar una vuelta por la sala Club. Allí el silencio prima sobre la vorágine exterior solo interrumpido por el ligero bisbiseo de la máquina de café. En las pantallas lucha una programación deportiva de televisión frente a  los avisos de salidas y llegadas.

Todo ha ido bien. La amiga Miastenia no ha hecho sino disfrutar también de la escapada sin apenas dejarse ver salvo algún episodio de diplopia a la que el cuerpo parece acostumbrarse. Suena la alarma y la pastilla de Mestinón, quizá celosa, solicita su momento de gloria. Quedan ya veinte minutos escasos para la salida.

Ana, sentada en sentido contrario a las pantallas,  me pregunta si ya han colocado nuestro tren. Miro distraído hacia la pantalla de la izquierda. En efecto, junto al tipo de tren y la hora de salida, aparece, parpadeante, un número que indica la vía. Es el cuatro.

Giro la cabeza y me dispongo a comunicar el dato. –Si, ya está. Es la vía cuat…r…

Y ahí, el mundo comenzó a desmoronarse a mi alrededor. Pude notar que los músculos de mi garganta, de mi paladar, de la cavidad bucal en general, se recolocaban en un movimiento maldito impidiéndome terminar aquel número. –Cuat…r…. o, cua…t…rr…o. ¡Imposible!

Mi boca seguía su danza infernal y yo intentaba sobreponerme. ¡Había sucedido! La infame Miastenia esperó a que la calma despejara cualquier duda y se lanzó al ataque. Comprendí que empezaba una nueva etapa, una carrera en la que uno de los dos ganaría el trofeo. Dudé seriamente si sería yo.

Oía palabras de ánimo a mi alrededor, pero las lágrimas me impedían escuchar. No era un ahogo físico sino emocional. La vía cuatro no era solo el entramado de raíles –ancho europeo, please- que nos llevarían de vuelta a casa; también era la senda por la que habrían de discurrir los días siguientes.

Mi mente hizo un recorrido rápido por toda la lingüística aprendida en muchos años y las hojas del diccionario aparecieron frente a mis pupilas con nitidez indescriptible. Me esforzaba en pronunciar palabras que tuvieran erres, eles, sílabas compuestas, torcidas, entremezcladas o mediopensionistas, pero era inútil. Los músculos de mi garganta no respondían a mis propios estímulos. El sonido llegaba hasta ella, el aire se disponía a atravesarla, pero en el último tramo el soplo se desvanecía haciendo que, a trompicones, la palabra saliera disfrazada, gangosa, nasal, perdida e ininteligible.

-¡Disartria!, me dije. Sí, repasé mentalmente el catálogo de complementos que acompañan a la Miastenia y recordé que así se llama ese bonito efecto con que ella, siempre pensando en ti, te obsequia cuando así lo desea.

No recuerdo cómo pasamos el control. Ni siquiera sé si respondía al amable saludo de la azafata del AVE que nos recibió en la puerta del vagón. Quizá las maletas se colocaron solas en su lugar. No tengo conciencia de haberlo hecho. Mi mente solo repasaba palabras que mi garganta no sabía pronunciar. Una y otra vez mientras el paisaje corría a trescientos kilómetros a la hora frente a la ventanilla.

El tren, ajeno a mis padecimientos, seguía impertérrito deglutiendo árboles, puentes y nubes asustadas. La mano de Ana me apretaba la mía susurrando ánimos que no lograban hacerme volver. Pasaron unos minutos, escasos pero interminables, y la musculatura pareció serenarse. Intenté, de nuevo, repetir el número de aquella vía por la que abandonamos la estación: -Vía cuatttrro.  ¡Casi perfecto!, me consolé.

Una parada. De nuevo el camino. Una bandeja con el menú. ¿Podré masticar? ¿Pasarán los alimentos el filtro miasténico de mi garganta?

No hubo más problemas. Llegamos. Intenté olvidar en un infantil acto de avestruz asustada pero algo, dentro, debajo de una capa de animosa realidad, me decía que todo había cambiado. Que nada sería igual. La Miastenia me había hecho otro regalo y, probablemente, sería difícil deshacerse de él.

Ya en el andén miré al tren, apaciguado ya de su velocidad, y repetí para mis adentros…¡vía cuatro! Ahora, mira tú por dónde, me salió bien. Un juego más de la Miastenia y su espíritu burlón.

Mientras caminaba supe que aquello no quedaría así…
 

miércoles, 29 de febrero de 2012

El día después.



El día después ha llegado. Ayer todos los medios se hicieron eco de la celebración del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Mucho documental, reportajes, entrevistas... mucha alharaca pero....¿mucho resultado?
Ahora toca trabajar. Si la celebración se queda solo en el escaparate, ¿de qué sirve?.

martes, 28 de febrero de 2012

Vacúnate contra la indiferencia. DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.


Vacúnate contra la indiferencia.

29/02/2012. Día internacional de las enfermedades raras.


Los seres humanos tenemos cierta tendencia a volver a la infancia. Sí. Todos recordamos que si nos tapamos la cara con las manos… nadie nos ve. Las cosas suceden a nuestro alrededor pero no a nosotros. En el fondo es el síndrome de la cabeza de avestruz. Y que conste que no estamos hablando de una enfermedad rara. Desde pequeños hemos crecido con la idea de que “ya nos preocuparemos cuando llegue el momento” y eso nos permite adquirir una máscara que nos hace indiferentes ante los problemas que, creemos, no nos atañen directamente.

El próximo día 29 de febrero –día raro donde los haya- se celebra el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS y sus lemas de este año hacen mención precisamente a esa intrínseca capacidad humana de evadirse de todo aquello que nos puede preocupar. Es la enfermedad de “Mientras a mí no me toque”, el trastorno de “No podemos hacer nada” o el síndrome de  “Pobrecillos, mira lo que les pasa” por citar alguna de las crónicas dolencias que circulan a nuestro alrededor.

Sin embargo, estamos equivocados. En cualquier momento -quizá ahora mismo aunque aun no lo sabemos- podemos pasar a estar al otro lado y transformarnos en portadores de una rara afección que cambie para siempre el concepto que hemos aprendido de lo que significa “vivir”.

No podemos ser indiferentes. No debemos huir ni mirar hacia otro lado. El desaliento, la apatía, el desinterés o la desesperanza son dolencias tan peligrosas o más que los propios padecimientos crónicos con que un selecto y mínimo número de personas han de acarrear ya de por vida.

La consideración social no puede depender del número de afectados. Tampoco los procesos de investigación que abran nuevas vías de resultados o las dotaciones económicas que los apoyen.

Necesitaríamos muchos artículos como este para citar tan solo la multitud de enfermedades raras que pueden acompañarnos en nuestro camino. Unos nombres nos sonarán más que otros, Distrofia muscular, Facomatosis, Esclerosis múltiple, Miastenia Gravis, Piomiositis o los múltiples síndromes como el de Tourette, el de Hurler, de Rett, de Sanfilippo, Cornelia de Lange y tantos otros.

En muchas ocasiones nuestro contacto con esta problemática se limita a un puntual vistazo al reportaje, no siempre contrastado, emitido en televisión cuando un caso es particularmente llamativo.  Y ahí aflora nuestro sentimiento paternalista que solo nada en la superficie del problema. ¡Qué lástima! ¡Qué cosas les pasan a los demás!

¿Qué hacemos después?  Olvidarnos. Correr ese tupido velo de la indiferencia, ese alifafe que nos permite archivar la preocupación momentánea, y pasar a sentir todos los dolores como ajenos.

¿Qué no hay medicación efectiva para tal o cual patología? ¡Lástima! ¿Qué no existe apoyo ni soporte socio-comunitario para aquella otra? ¡Cosas de la crisis! ¡Ya vendrán tiempos mejores!

Y así se va enmarañando la madeja. Las enfermedades raras lo son ya que afectan a pocas personas. Y esas personas no tienen dónde acudir ya que son, precisamente, pocas. No hay medicación ya que ¿quién va a investigar un nuevo fármaco para que lo disfruten –y gasten su dinero, o el de la Seguridad Social- menos de cinco pacientes de cada no sé cuántos miles de habitantes de la comunidad?

Todos somos pacientes potenciales y algunos ya hemos sido agraciados con la pedrea del sorteo. Y menciono ese premio de consolación por humildad. En realidad contamos con varias series del gordo. Luchamos por creer que ese gen “raro” con que nos hemos topado en nuestro cuerpo serrano no nos convierte en raros. El raro es él. Rara es la enfermedad. Rara es la patología. Nosotros sobrevivimos a los adjetivos y tratamos de levantar la cabeza alta a cada paso. Al menos todo lo alta que podemos, que no siempre se consigue.

Sé solidario. Vacúnate contra esa careta de inconsciencia que te hace desviar la mirada y el pensamiento. Podrías añadirte a nuestro listado cuando menos lo esperes. Y nosotros, los raros, estaremos ahí para ayudarte.  Colabora ahora desde tu privilegiada situación. El día 29 de febrero, piénsalo. Y actúa.

miércoles, 22 de febrero de 2012

Video oficial DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 29 de febrero de 2012.


El día 29 de febrero se celebra, como ya hemos comentado en varias ocasiones,  el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. No mires hacia otro lado. La indiferencia es el peor de los remedios, la peor postura. Solidarízate. Ven. Ayuda. Te esperamos.

lunes, 28 de febrero de 2011

¿De quién es hoy el día? 28 de Febrero: DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.



Hoy 28 de Febrero aquí, en el radiante sur, celebramos el Día de Andalucía. Los fastos verdiblancos nos inundan con sus recepciones, banderolas y suplementos especiales en los medios de comunicación. Y en esos periódicos, radios y televisiones, en una esquinita perdida, en un reportaje relámpago entre una crónica rosa y los sucesos de cada día aparece la raquítica mención a otra efeméride que coincide en el calendario con el aniversario de nuestro estatuto de autonomía…  Hoy, señoras y señores, damas y caballeros, amigos, camaradas y pacientes hermanados en el dolor y la incomprensión… se celebra el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

¡Otro día más! -dirán algunos. ¡Otra celebración absurda y estúpida que para nada sirve!, -asegurarán otros. (Menos mal que no pueden aducir que El Corte Inglés está detrás para intentar vender en sus parafarmacias nuevas drogas de la más palpitante farmacopea recién investigada… aunque alguien quizá lo piense al más puro estilo San Valentín o Santa Mamá y San Papá)
¿Enfermedades raras? ¿ Cistinuria, Siringomiela, Fenilcetonuria, Miastenia, Espondilitis...?  Pero… ¿quién padece de estas afecciones?
¿Hace falta dedicar un día a estas dolencias? Pues sí, seguramente. ¿Y eso? Tras las estadísticas viven las personas. Gentes normales que un día comenzaron un vía crucis por las inescrutables sendas de las consultas, los hospitales y los centros de análisis clínicos sin saber dónde llegarían en su peregrinar ni en qué estado llegarían a la meta.
¿Llegar a la meta? ¿A la curación? ¡Qué duro es el camino cuando la meta es solo una entelequia, un espejismo en la lejanía!

¿Se vuelve uno raro cuando la rara enfermedad lo acoge con su manto? ¿La rara es solo la enfermedad? El primer impulso es decir que si. Uno, como me comentaba hace poco Jesús Villaverde, el presidente de AMES, siente la necesidad de afirmar que sigue siendo el mismo, que es “normal”, que la extraña es esa huésped parásita que ha decidido acompañarte por los siglos de los siglos. Y estoy de acuerdo. Pero solo en principio. Poco a poco puedes ir dejando por el camino esa seguridad aunque luches con uñas y dientes por mantenerte a flote. ¿Es normal  contraer una dolencia de las que solo cuatro o cinco personas de más de cien mil tienen la suerte de sentir correr por sus venas, nervios y neuronas?

Si hoy es “nuestro día”, ¿no deberíamos recibir regalos? ¿tarjetas de  felicitación, tal vez? ¿Bombones? ¿Flores, acaso? ¿Dosis extra de nuestros mestinones y demás?
Si suena el timbre de vuestra casa y el repartidor o el mensajero os deja un paquete envuelto en lazos de colores, ¡abridlo rápido!  A lo mejor es un nuevo estudio que un laboratorio ajeno a las condicionantes económicas ha decidido emprender en aras de la curación o mejora sustancial de nuestra enfermedad. Raro sería, pero ¡quién sabe!

El adjetivo ha vuelto a salir. Si. “Raro”. “Rara”. Dan ganas de desempolvar los viejos diccionarios enciclopédicos de papel y releer sus acepciones por si acaso se nos escapan detalles de su real significación. (Me niego, eso si, a navegar en el “wickigoogle”. Sigo siendo adicto al papel, a su tacto, a su olor, a su tradición…)
Y ¿qué tenemos? Pues nada más y nada menos que:   Extraordinario, singular, poco común o frecuente, Escaso en su clase o especie. De comportamiento e ideas extravagantes o que tiene poca densidad y consistencia. (Esto solo, a Dios gracias,  aplicado a los gases enrarecidos).

El comienzo es bastante alentador… Extraordinario y singular… ¡Podemos echarnos unos brindis, está claro! Es bonito eso de ser “singular”, “excéntrico”, “extravagante”, “original”, “peculiar”, “curioso”, “insólito”, “inusitado”, “excepcional”. No se puede negar que los académicos de la lengua son benevolentes, cariñosos y comprensivos con nosotros.  Oye, ¿Sabes que tengo una enfermedad extravagante? Si, es muy peculiar. Los anticuerpos, mira, o sea, que se vuelven inusitadamente excéntricos y se dedican a fastidiar, curiosos ellos,  a los nervios.
¿Raro? Para nada, o sea, quizá original… (Léase con ese peculiar tonillo pijo de niñato de barrio alto, con perdón).

Escaso en su especie, dice otro renglón. ¿No necesitaremos entonces que se nos proteja como a los linces, los rinocerontes del África profunda o las mariposas translúcidas del cono Sur? Si, decididamente alguien debería hacer una nueva ley que nos salvaguarde de los diagnósticos erróneos basados en el desconocimiento, o de la falta de nuevas medicinas que nos hagan ser normales de verdad.

Hoy es el gran día pero nada cambiará a nuestro alrededor. No habrá grandes manifestaciones callejeras ni los autobuses llevarán nuestros lemas tatuados en sus laterales. Ni siquiera habrá folletos multicolores en el buzón. Al fin y al cabo, aunque nos juntáramos todos… ¿cuántas avenidas colapsaríamos?  Ese es el problema de tener este tipo de dolencia…. como es rara… somos pocos. Y por tanto… ¿dónde queda nuestro poder de convocatoria?

Felicitémonos en todo caso. Sean raras las enfermedades o estemos empezando a ser raros nosotros mismos. Al menos hoy, para mucha gente, los nombres de estas dolencias extrañas serán palabras que les hará pensar. Un minuto. Un instante. Un soplo fugaz.
Algo es algo. Mañana volverán a su gripe, a aquella neumonía que siempre recuerdan o al lastimoso tumor que se va a llevar a la prima esa a la que nunca visitaban… Hasta las enfermedades tienen que ser “normales” para circular por el imaginario popular.
¿Miastenia? ¿Y eso qué es?...