Segunda parte de la entrevista a Jesús Mª Villaverde, presidente de AMES.

Tal y como comentamos en la entrada anterior, os dejo con la segunda parte de la entrevista a Jesús Mª Villaverde, Presidente de AMES, (MIASTENIA DE ESPAÑA).
En la imagen vemos a Jesús en una rueda de prensa con motivo del último congreso celebrado por la Asociación.

6.- ¿Qué es lo más negativo que te ha sucedido debido a la MG?  ¿Hay algo que pudiéramos considerar positivo?

Lo más negativo para mí, fue el tiempo que estuve afectado por una fuerte crisis emocional, que me provocó una situación de ansiedad severa. Fueron unos meses en los que mi personalidad cambió por completo, no me volví agresivo, pero si muy protestón, no me comunicaba con nadie, era una persona arisca, y esto afectó sensiblemente a mi familia más directa, mi esposa y mis hijas.

Como he comentado antes, esta situación, con ayuda psicológica, la cual recomiendo, se superó y hoy en día me encuentro mejor.

Lo positivo de todo esto, es la gente nueva que conoces, las amistades nuevas, y las ganas de ayudar a los demás afectados y a sus familiares. También es muy positivo participar en proyectos encaminados a hacer más visible, ante la sociedad y la administración, para que se generen los recursos necesarios para profundizar en su investigación.

7.- ¿Cuál es el proceso por el que un afectado de MG –o de cualquier otra enfermedad- decide incorporarse a una Asociación o fundarla? ¿Qué os movió para crear AMES?

Para tomar la decisión de incorporarse a una asociación, hay que tener claro que además de recibir el apoyo de la asociación, también hay que colaborar con la asociación, en la medida que las posibilidades de cada uno le permitan. Es muy positivo participar, colaborar en un proyecto común del cual se beneficiarán incluso aquellas personas que no sean socias, conocer a otras personas con tu mismo problema, dar y recibir consejos, todo es positivo para luchar contra la enfermedad.

En cuanto a que mueve a las personas a crear o fundar una asociación, es el hecho de preparar proyectos para ayudar a los afectados y a sus familiares, para que no se sientan solos, que sepan que hay más gente que padece la enfermedad y que están dispuestos a ayudarles. El fomentar que haya más investigación y mejores tratamientos para los afectados, que la sociedad se haga eco de que existe esta enfermedad y que colabore un poquito más, y cuando digo sociedad, incluyo a la administración y a la comunidad sanitaria.

8.- ¿Estás satisfecho de la respuesta de las instituciones ante las peticiones de AMES? ¿Qué echas de menos? ¿Es suficiente el soporte que la Asociación recibe? ¿Es lo suficientemente extensa  y operativa la red de AMES en el país?

Por lo general, debemos sentirnos satisfechos, aunque siempre hay excepciones. Mantenemos buenas relaciones con algunos médicos, a título personal, también con ayuntamientos como el de La Granja de San Ildefonso (Segovia), el ayuntamiento de Segovia, que últimamente nos ha dejado un despacho para atender visitas, y el ayuntamiento de Paiporta (Valencia) que está manteniendo con nosotros unas buenas relaciones, dejándonos su centro cultural para nuestras actividades y un despacho para atender visitas. También colabora con nosotros el ayuntamiento de Bilbao. Tenemos buenas relaciones con algunos Colegios de profesionales, y asociaciones profesionales médicas y farmacéuticas. Tenemos trabajos en común con algunas Universidades como la de Valladolid y su departamento de Psicología y la Universidad de Deusto. Aprovecho para agradecer la buena acogida que recibimos en el centro CREER de Burgos. Espero no dejar de mencionar algunas personas e instituciones, por lo que les pido disculpas.

Echo de menos,  la poca importancia que le dan a veces a nuestras explicaciones y peticiones. Tenemos claro que somos una gota en el océano de las enfermedades raras, pero por eso tenemos que levantar la voz, alguien nos tiene que oír, y alguien nos tiene que entender.

El soporte que recibimos es totalmente, insuficiente. No podemos realizar nuestros proyectos de talleres GAM, por ejemplo, por falta de financiación, aunque pedimos subvenciones no son suficientes para cubrir todos los gastos, y tenemos que renunciar a las mismas, sobre todo por la forma en que te las entregan, pues te obligan a realizar financiación propia, que no tenemos, y luego ellos te lo van dando con cuenta gotas.

Nuestra asociación dispone de una infraestructura mínima para su funcionamiento y es bastante operativa. Evidentemente, tenemos que crecer hasta cubrir todas las comunidades autónomas y todas las provincias, pero considero que el trabajo realizado en estos dos años y pico de existencia de la asociación, es más que satisfactorio, pensando que todos los que trabajamos por ella, somos personas afectadas de miastenia.

9.- ¿Cuáles son los beneficios, ayuda, etc. que un enfermo puede recibir de la Asociación?

 En principio, la mejor ayuda que recibe un afectado de miastenia o un familiar, es el apoyo psicológico que recibe de nosotros. Pues es mucha la gente que nos llama angustiada, y necesita desahogarse y recibir información y consejos.

También damos información en cuanto a trámites administrativos para solicitar una discapacidad y un grado de discapacidad. También se benefician de nuestros congresos nacionales y jornadas informativas, en las cuales, los profesionales de la salud que colaboran con nosotros les informan de los últimos avances en la investigación y en los nuevos tratamientos de la miastenia.

También informamos en cuanto a los trámites necesarios para solicitar una segunda opinión médica, o bien, solicitar cambio de especialista para aquellas personas que no están satisfechas con la forma y diagnóstico que están recibiendo.

Lo que nunca vamos a hacer es sustituir al médico especialista ni a ningún otro. El que tiene que tiene que diagnosticar y decir cuál es la pauta a seguir en una persona enferma es el médico, no la asociación.

10.-  ¿Qué recomendarías a un enfermo recién diagnosticado de MG? ¿Cómo debe enfrentarse a la enfermedad?

Le diría, lo que les digo siempre, que no tengan miedo, que estando bien controlado y bien diagnosticado, con los tratamientos actuales se puede llevar una vida dentro de unos parámetros de normalidad. Que a veces se tarda un poco en controlar la enfermedad, por eso hay que tener paciencia, que no se encierren en un pozo y que se comuniquen, que hablen y se informen de todo lo que conlleva tener una enfermedad rara como la miastenia, y sobre todo que se asocien a AMES, que no estarán solos, que hay más gente conviviendo con la miastenia.

Aquí termina la entrevista a la que gentilmente se ha sometido nuestroi presidente, Jesús Mª. Esperamos que sus palabras sirvan a todos aquellos que sufren la enfermedad, a los que la sufrirán en algún momento y, en general a quienes hayan sabido de la existencia de esta Miastenia Gravis y no tengan elementos de juicio para comprenderla y comprendernos.

Gracias Jesús y gracias a AMES.

Seguiremos en contacto.

Pedro A. López Yera

 

Entrevista al PRESIDENTE DE AMES (ASOCIACION MIASTENIA DE ESPAÑA) Primera parte.

Unos días antes de la celebración del DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA, mantuve una conversación “virtual” con Jesús María Villaverde Vargas, presidente de AMES en la que, tras su ofrecimiento, llegamos al acuerdo de publicar en el blog una entrevista sobre su experiencia con la enfermedad. Pues bien, ha llegado el momento. Como es bastante larga os la subiré en dos entregas. Vamos  con la primera agradeciendo a Jesús su atención, su tiempo y sus esfuerzos como presidente de la Asociación. 

1.- Tengo grabado en la mente el momento en que una compañera me hizo notar el primer síntoma de Miastenia Gravis. Aquel día comenzó un camino distinto al que aun no estoy seguro de cómo calificar. ¿Cuál fue tu primer paso cogido de la mano de nuestra MG? ¿En qué momento te enfrentaste no ya con un diagnóstico médico sino con la sensación más o menos extraña de que algo "diferente" sucedía?

Te contesto en primer lugar a la segunda pregunta de este punto.

Fue una calurosa tarde del mes de mayo, en una exposición municipal en la que participaba con algunos de mis alumnos y alumnas. Soy Analista-Programador de Sistemas Informáticos y por aquella época trabajaba por mi cuenta, en mi propio centro de formación. Dicha exposición se realizaba en un pabellón deportivo y hacía mucho calor. Esa tarde, noté como se me cerraba el párpado del ojo izquierdo, y por mucho que yo trataba de aliviarme la molestia, refrescándome el ojo con agua, no había forma de notar alivio y pensé que era problema del calor agobiante que hacía en aquel pabellón. Lo que no sabía es que la miastenia acababa de llamar a mi puerta.

Evidentemente, fui al médico de atención primaria, y lo primero que me dijo es que el problema de mi ojo era una conjuntivitis alérgica, y me recetó un tratamiento que de nada me sirvió. Al ver que no respondía al tratamiento, y con una ptosis palpebral severa, me di cuenta de que algo extraño sucedía.

Mi primer paso, una vez diagnosticado de MG, creo que fue el mismo paso que dan la mayoría de las personas afectadas, debido a la poca información que el neurólogo que te diagnostica te ofrece, y fue entrar en Internet a ver que era aquello de la miastenia gravis. Evidentemente, hasta ese momento no estaba realmente preocupado, pues pensaba que era algo del ojo y con tratamiento se corregiría. Pero en Internet, me dí cuenta que me acababan de diagnosticar una enfermedad crónica, de origen autoinmune, catalogada como rara, que afecta a toda la musculatura esquelética y que no se conoce la forma de curarla, debido a la poca investigación que hay sobre ella.

2.- Hablar de sentimientos parece, a veces, contrario al concepto de enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Una enfermedad no solo se padece. También se siente. Se sufre. ¿Qué destacarías en tu primer enfrentamiento con la MG? ¿Qué pensamientos te inundaron cuando supiste que tenías una enfermedad como la Miastenia?

Mi primer enfrentamiento con la MG, fue el pensar que esta enfermedad no podría conmigo, aunque casi lo consigue. Estaba dispuesto a luchar, en todo lo que hiciera falta, para superar algo que había cambiado mi vida de la noche a la mañana. En principio, y al disponer de más información sobre la MG, no tenía un sentimiento de preocupación, al contrario, me motivaba para ver qué es lo que yo podía hacer, para que esta enfermedad fuera más visible ante la sociedad y ante la administración sanitaria.

Hubo un pensamiento muy claro que me vino a la cabeza, y haciendo uso del refranero español “solo nos acordamos de Sta. Bárbara cuando truena”. ¿Qué quiere decir esto? Que yo había oído hablar de “enfermedades raras”, había visto algún reportaje sobre ello en televisión, en la prensa, pero pensaba que esta sociedad en la que vivimos, ya tenía superadas esas situaciones. Qué ya había suficiente investigación y tratamientos adecuados a cada enfermedad y que la Seguridad Social atendía a los pacientes de forma adecuada. Este pensamiento, hace que al día siguiente de haber visto la noticia, se te olvide todo por completo, porque como no me afectaba a mí, pues yo con mi vida para adelante.

Pero cuando le toca a uno de lleno, cuando le diagnostican una enfermedad rara y se da cuenta de que, de todo lo que pensaba realmente no hay casi nada, poca investigación, pocos tratamientos, poca asistencia por parte de la administración, un diagnóstico precoz que no funciona, especialistas que no son capaces de diagnosticarla y médicos de atención primaria, que ni saben lo que es MG, se da uno cuenta de que esta sociedad está poco sensibilizada con las enfermedades raras.

3.- Las enfermedades raras o poco conocidas no siempre se diagnostican a tiempo. ¿Fue largo tu peregrinaje médico antes de la confirmación del diagnóstico?

Recuerdo perfectamente, que estuve un año y medio tomando antihistamínicos, por vía oral, y algún colirio para el ojo, para tratar la “conjuntivitis alérgica” que dos médicos de atención primaria me diagnosticaron. Ellos achacaban mi caída del párpado y mi ptosis palpebral, que ya me cubría todo el ojo, a eso, a una conjuntivitis. Hasta que llegó un día en el que le pedí a mi médico que me enviara al oftalmólogo, y accedió, pero claro, la cita me la dieron para cuatro meses después. Yo no podía pasar ni un día más en esa situación, así que decidí irme de urgencias al hospital. Allí me vió una oftalmóloga y me dijo que mi ojo estaba completamente sano, que el problema del párpado era de origen neuromuscular y ella misma, me dio un volante de urgencia para el neurólogo, y en menos de una semana me visitó el neurólogo y después de las pruebas y análisis pertinentes, me diagnosticó MG.

4.- Dicen los manuales que la MG es incapacitante, entre otras afirmaciones generales. ¿En qué cambió tu vida “normal” a partir de ese momento? ¿Cambió tu cotidianeidad de manera palpable?

Evidentemente sí. Yo hacía deporte antes de ir al trabajo, y empecé a notar que las piernas no respondían, que me quedaba sin aire, que me agotaba subiendo una escalera, incluso andando en una cuesta arriba, que no podía hablar con normalidad, pues se me cansaba la mandíbula, y por aquel entonces trabajaba impartiendo clases en mi propio centro de formación. Evidentemente, todo esto hizo cambiar mis hábitos cotidianos. Además, pronto empecé a tener diplopía (visión doble), con lo cual era un peligro conducir mi coche, y era una herramienta más de trabajo. También mi carácter cambió de forma radical, volviéndome más brusco e introvertido, incluso con mí mujer y mis hijas. Pero podemos dar gracias porque eso ya está superado.

Hoy en día no trabajo, pasé por el tribunal médico y me concedieron una discapacidad en grado de absoluta, por lo que soy pensionista de la Seguridad Social.

5.- El adjetivo “raro” a veces se aplica no solo a la dolencia que se padece. En ciertos ambientes o situaciones es posible que el propio enfermo se autodefina así. Sé por tus comentarios que no es tu caso pero…  ¿no es raro que te “toque” semejante premio cuando solo  un pequeñísimo porcentaje de la población tiene la enfermedad?

Nunca me ha tocado un premio gordo en las loterías, así que alguna vez me debía tocar algo, y encima sin comprar un boleto. Bromas aparte, nadie quiere que le toque algo así, pero si le toca a uno, se lo tiene que tomar con resignación y aprender a vivir con una compañera ingrata en este viaje, al que llamamos “vida”. Supongo que todos los afectados tienen ese pensamiento, con la de millones de habitantes que hay en este mundo, y me ha tenido que tocar a mí.

Siempre digo que la vida con miastenia se puede llevar de dos formas; con miedo y sin miedo. Evidentemente sin miedo es mejor, pues lo que tenga que suceder sucederá tanto si tenemos miedo como si no, por lo tanto, es mejor afrontarlo y vivir sin miedo, y más si la situación está controlada por los médicos. Hay que dejar claro una cosa, la rara es la enfermedad, nosotros, los que la padecemos, somos personas normales.

Continuaremos con la entrevista en una segunda entrega. Hasta pronto.

Pedro A. López Yera

Socio de AMES / Jaén.