Raros, únicos, distintos... (Día mundial de las enfermedades raras. 2.014)

Nadie puede oír tus gritos... (Alien.1979)

Mi artículo de hoy 28 de febrero en DIARIO JAÉN con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Dicen que al encontrarnos con el adjetivo “raro” nuestra mente emite ciertas señales que nos hacen detenernos, como en aquella nave Nostromo (Alien.1979). Luego, dependiendo de cada uno, la reflexión llevará a algunos a comprometerse, a luchar, o bien, seguramente por falta de información al respecto, a dejar pasar el momento y  mover la cabeza con aire de pasiva compasión.

En el terreno de la salud, lo raro afecta a más de veinticinco millones de personas en Europa (alrededor de tres millones en España), por lo que quizá deberíamos replantearnos el término.  Las raras dolencias que pueden afectarnos son casi siete mil y aumentan en una peligrosa progresión de más de cinco al día. ¿De verdad hablamos de algo “raro”?

Hay personas que caminan junto a nosotros por la calle e ignoran que son portadores de una de esas enfermedades. Hay personal sanitario que ignora en muchas ocasiones las características de las mismas y ello conlleva errores de diagnóstico en un elevado porcentaje que, afortunadamente, va disminuyendo pero no a la velocidad deseada. Hay grandes farmacéuticas que ignoran ciertas investigaciones para nuestras enfermedades ya que no les son rentables económicamente.

Si miramos las estadísticas parece que TODOS somos RAROS en una u otra medida. Sí, ya sabemos que la rara es la enfermedad, pero… ¿qué cambia eso en nuestra percepción del mundo? Ser raro conlleva otra característica esencial: Ser ÚNICO. Ser DIFERENTE. Y por ello necesitamos que se nos apoye, se destinen recursos para desarrollar nuevos fármacos, se investiguen los procesos neurológicos que, generalmente, las producen y se nos  oferten ayudas públicas que eviten los efectos de ese más del sesenta y cinco por ciento de casos en que lo raro deviene en invalidante. ¿No tenemos el mismo derecho que los demás a llevar una vida plena, integrada, sencilla y normalizada? Queremos disfrutar de una calidad de vida adecuada. Queremos que se nos respete, se nos informe, se nos tenga en cuenta como seres únicos y diferentes que somos.

A la luz de ciertos eventos, esperemos que no puntuales, una estrella mediática, un político, una personalidad relevante  alzan su voz. Se crean años dedicados a las enfermedades raras, maratones de espectáculo televisivo, call center dispuestos a recaudar ayudas de personas de a pie, se publican especiales de prensa…Todo parece florecer y las ilusiones se impulsan, se enervan y nacen sonrisas de esperanza. Sin embargo, cuando los focos se apartan, el famoso cobra su caché y los medios tienen ya otras noticias a las que atender, se corre el peligro de que la esperanza se torne espejismo, que lo que iba a ser un impulso sea solo un empujón sin mayor trascendencia. La lucha no puede detenerse cuando el telón del fasto cae y se apaga el aplauso. Tenemos que seguir. Por nosotros. Por los demás. Por los que sufren sin saber qué les sucede. Por los que sufren al saber su diagnóstico. Por aquel que  ignora lo que le sucede y que puedes ser tú, amigo lector.

Empezábamos hablando de Alien. Quizá nuestra lucha se parezca en cierto modo a la de la tripulación de aquella nave vagando por el espacio. “Nadie puede oír tus gritos”, decía la publicidad. Esperemos que nosotros, con nuestro empeño, consigamos no estar solos y hacer que nuestra voz se oiga por el mundo. Un mundo que también es único y que tiene que contar con nosotros.

Hoy, 28 de febrero, celebramos el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Lee la prensa, ve la televisión… Todos te lo dirán de forma machacona. Pero no lo olvides, lo importante, como siempre, empieza mañana. Apóyanos. Tú también eres raro. Y único.

Las enfermedades que se curan con besos...

Hoy, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, encuentro este deseo de parte de uno de los chavales de mi antiguo colegio. Ojalá todas las enfermedades se curaran  así. Las raras, también.

La vida puede ser de colores

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2.014.
La vida puede ser de colores para todos.

Casi somos un grupo de presión...

El año pasado titulé esta crónica “Somos tres millones”. Hoy hemos crecido. Las enfermedades de baja prevalencia siguen sumando “adeptos” como si de un grupo de presión se tratara. Ojalá lo fuéramos. ¿Tres millones? Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades raras o poco frecuentes.

En Andalucía rondamos el medio millón. Más o menos la población de Luxemburgo. Un día nos asaltó un síntoma que descolocó al médico que teníamos delante, aunque ese no es mi caso afortunadamente. Muchos compañeros de esa carrera de obstáculos que es acceder a un diagnóstico preciso y acertado para una dolencia de las “raras”, han merodeado por consultas, laboratorios de análisis, hospitales y clínicas del más variado pelaje para, a veces, tardar más de cinco años en saber realmente qué les sucedía.

Y ¿qué sucede dentro del alma, del cuerpo, de la mente de alguien que recibe esa noticia un día cualquiera envuelto en la rutina cotidiana?

La primera reacción difiere de la habitual. El nombre que ves escrito en ese papel que el doctor te ofrece no te suena. Luego te lo lee. Y el sonido sigue sin decirte nada. Muy probablemente jamás habías  sospechado  que tu sistema nervioso, el circulatorio, tu piel o cualquiera de los millones  de recovecos de tu cuerpo podrían jugar a ese juego de nombre tan rebuscado. Muchos comienzan con la palabra “Síndrome”, que ya de por sí aparece cargada de connotaciones negativas cuando la escuchas por primera vez. En otros casos, como el mío, tu dolencia tiene un apellido escandalosamente llamativo: “Gravis”.  ¿Puede dejarte indiferente algo que tiene añadido el adjetivo “grave”?

En realidad es como si te hubieran dado un nuevo carné. Pasas a ser miembro de un club bastante selecto. La selección, al fin y al cabo, no es más que poseer algo que pocos tienen. Pero no todo va a ser ventajas. El conocimiento médico, y casi también el popular en ciertos casos, tienen perfectamente definido el tratamiento para la mayoría de dolencias que nos pueden asaltar a cualquier hora. El problema es cuando tu enfermedad solo figura en los listados  de afecciones pero no tiene adscrita la mágica poción que te hará resolver el problema. A veces sí existe un tratamiento pero viene arrastrado de calendario en calendario y no garantiza los buenos resultados que esperas. Otras veces solo se trata de alivios sintomáticos que te permiten avanzar a cámara lenta sin demasiado ímpetu.  Un día descubres que las farmacéuticas, las empresas, no las probas ciudadanas a cargo de una oficina de farmacia, tienen cierta prevención a invertir sus “dineros” en nuevas medicinas que serían de uso muy limitado y que, por tanto, darían exiguos beneficios. Y se te hiela la sonrisa cuando lees que ese tipo de medicinas se llaman “huérfanas”. Quizá por el parvo abanico de usuarios que las disfrutarían. Toda una declaración de intenciones.

El adjetivo raro empieza a pulular por tus neuronas hasta que se introduce en lo más profundo de tu conciencia. Llega el momento en el que dudas, sospechas, crees que algo especial tiene que haber sucedido en tu cuerpo, así que tienes un cuerpo raro, un sistema nerviosos raro, un aparato circulatorio raro, una piel rara, una mirada rara…. Vamos, que eres “raro” de narices, como tu dolencia.

Ahí puede ser que te subleves y aspires a la vieja normalidad en la que te creías sumergido y protegido a la vez. Quizá alguna lágrima caiga sobre el diagnóstico, sobre la última receta, sobre la mano de tu pareja, de tus hijos, que se acercaron a darte el pequeño empujón que te haga volver.

Pero un día, sin especial significado, sin aparato eléctrico ni truenos, sin brillo en el horizonte, un día normal, decides que no, que no eres raro; que la rara es la denominación que alguien puso a ese pequeña – o gran-  disfunción que corre por tus huesos, arterias, papilas o nervios.

Y con ese ingenuo cambio de punto de vista, quizá todo cambia. Tú puedes desembarazarte de ese raro caparazón que tiende a encerrarte. Puedes levantar la voz y ser uno más. Puedes tener ESPERANZA.

Ese es el lema que este año preside las idas y venidas del Día Mundial de las Enfermedades raras que hoy celebramos. Esperanza en que alguien dé con un tratamiento que termine con las rarezas, esperanza de ver salir el sol sin filtros ni lágrimas que lo distorsionen, esperanza de tener eso que los demás tienen a tu alrededor y que no apreciarán hasta que lo pierdan el día menos pensado: una calidad de vida razonablemente sencilla. Una vida razonablemente normal.

A esa percepción, clara, vistosa, luminosa de tu nueva vida, de tu nueva esperanza, no solo pueden ayudarte los tuyos, los que lloraron alguna vez fuera de tu alcance, los que te dieron la mano, el hombro, el corazón y su propio aliento para que todo naciera de nuevo. No. Hay otros cauces que te llevan gozoso por la ribera que bordea la esperanza: Son tus camaradas de síndrome, los “gravis” como tú. Los que alguna vez también se sintieron raros sin serlo.  Son los que decidieron asociarse los unos con los otros, como si de un mandato bíblico se tratara, son el movimiento asociacionista.

Un día levantas el teléfono y una voz como la tuya, quizá castigada por una disartria, te dice que la vida es bella pero no te suena a tópico ni a retahíla de autoayuda.  Otro día te reúnes con otros “normales” con dolencias raras y te afianzas en tu normalidad.  Son tu otra familia, tus amigos, esos con los que lo raro se difumina hasta parecer solo el soplo que hace volar una brizna de polvo en la chaqueta.

Existen, quizá, tantas asociaciones como enfermedades raras. Y más deberían existir ya que “raro” es el día en que no se registra el nacimiento de una nueva enfermedad poco frecuente.

En multitud de Encuentros, Congresos o Jornadas he conocido a representantes de muchas más, Lupus, Porfiria, Síndrome de Williams, etc. No podría nombrarlas a todas pero cada una de ellas, cada uno de esos grupos que luchan por que su enfermedad sea conocida, reconocida, estudiada, investigada, tratada y, quién sabe, superada y vencida, merecen el aplauso de la sociedad que, en ocasiones, vive de espaldas a estas realidades que parecen no afectarle. Las cosas no dejan de existir solo por dejar de mirarlas. Las enfermedades de baja prevalencia pueden esperar tras cualquier pequeño síntoma que un día nos descubramos al alba. Cualquiera puede pertenecer a su club y, por tanto, debería estar preparado. Habría que ir guardando porciones de esperanza, como si de un Plan de Pensiones se tratara, por si las necesitamos más adelante.

Yo ya las he necesitado. Creo que puedo enarbolar la bandera verde la esperanza, como muchos camaradas hacen día tras día. Quizá no sea casualidad que el día nacional de las enfermedades raras se celebre el 28 de febrero. Hoy las banderas blancas y verdes ondean por toda nuestra tierra andaluza. Permitidme que, además del alma de nuestro ideal patrio, vea en ellas también la esperanza de un futuro mejor.

A todos los que hacen la vida más facil a los afectados de enfermedades raras.

Quedan apenas horas para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Los medios de comunicación se aprestan a dedicar unos minutos a nuestra problemática y, posiblemente, cuando todo termine, seguiremos como siempre, siendo un poco "...raros" aunque distintos y ÚNICOS como dice el lema de este año. Sin embargo, hay alguien que siempre está ahí. Esas personas que nos hacen la vida más fácil, que nos cuidan, que nos apoyan, nos alientan y nos hacen sentir menos "raros" con su mimo constante, con su sonrisa ancha, con su mano extendida y su corazón abierto. Cada uno de nosotros pondrá cara a esas personas a quienes me refiero pero, en general, hablo de nuestra FAMILIA. A todos ellos, maridos, esposas, padres, madres, hijos, hijas...va mi pequeño recuerdo, mi homenaje sentido y ampliamente merecido. GRACIAS

Quedan tres días...

El día se acerca...

28 de febrero de 2.014:DÍA  MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Quedan cuatro días...

Quedan cuatro días para que celebremos, el 28 de febrero, el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. ¿Te has informado ya? ¿Te interesa el tema? ¿Te has parado a pensar que somos más de tres millones con este tipo de dolencias en España? ¿Y si dedicaras unos minutos a saber algo más de algo que podría afectarte en cualquier momento? Recuerda que, en el fondo, TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS DIFERENTES. TODOS SOMOS...ÚNICOS.

Amigos miasténicos del otro lado del charco.

Cuando quedan casi escasas horas para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS quiero homenajear a unos camaradas que viven "al otro lado del charco". Su amiga común se llama MIASTENIA GRAVIS y ese lazo que nos une lo podemos encontrar cada día en los grupos de Facebook, en los comentarios, en las imágenes que sobrevuelan el océano para hermanarnos unas veces en la duda sobre la enfermedad, otras en la alegría de salir de un bachecillo, quizá en ocasiones para compartir sentimientos y, siempre, para formar una gran familia de una a otra orilla del Atlántico. Y con ellos, que son todos los que están pero faltan muchos, que también merecerían aparecer, el homenaje va también para las asociaciones, fundaciones y grupos de afectados que pueblan el continente americano: algunos de sus logos aparecen también en la imagen. Sirva esta oportunidad para aunar aun más nuestros espíritus, nuestros corazones, del uno al otro confín sabiéndonos todos compañeros de fatigas y hermanos de sangre, de Mestinón y de tantas y tantas vivencias compartidas. Sabemos que, en ocasiones, lo tenéis un poco más difícil con los diagnósticos, el acceso a medicinas, a centros... Va por vosotros, amigos. Un abrazo. Os queremos

Homenaje miasténico.

Con esta foto, fruto solo de mi imaginación, quizá de mis deseos, quiero rendir un sentido homenaje a quienes, unidos por ese lazo miasténico que nos cambió la vida, abren sus manos, sus mentes, su corazón a todos los demás, a los que sufre...n, a los que dudan, a los que desconocen, a los que desesperan, a los que se deprimen… a los que sienten en su cuerpo el latigazo de la Miastenia Gravis.
Juan Buendia Avila ,guerrero de la ayuda, del impulso que calma tensiones, de la palabra que disipa dudas, del hombro en el que descargar tensiones.
Loli Lancharro Morillo , fiel abanderada de las redes, creadora de grupos de apoyo, gestora de informaciones y documentos útiles y certeros sobre la enfermedad.
Y Tatta Torres Tello , de allende los mares, que nos deja su sonrisa comprometida. Su Chiclayo, su Perú, nos quedan lejos, pero ella es capaz de superar distancias y ofrecer su ayuda en forma de consejo, su palabra en forma de páginas trabajadas al son de la entrega y devenidas en revista preñada de amor y buenos deseos.
Ella representa a los Miasténicos del otro lado, los que tienen a veces dificultad para acercarse a la medicación o a los diagnósticos y con los que deseamos ser solidarios desde la vieja Europa no siempre exenta de problemas similares.
A todos ellos y a la pléyade de afectados por esos mundos, por estas tierras del “acá” y a los habitantes del “allá”, mi aplauso, mi ánimo, mi agradecimiento y mi mano tendida. Gracias por saber que estáis a un paso a pesar de la distancia, a un soplo telefónico, a un clik de ratón, a un “me gusta” de facebook…
Cuando la Miastenia Gravis nos ataca y a veces por encima de la propia medicación, siempre reconforta saber que hay alguien con quien puedes contar. Gracias, Juan, Loli, Tatta… Un abrazo inmenso.