Me permito
rescatar esta entrevista de Elena Lorente a ASUNCIÓN SUBIRATS. (Maestra y
afectada de Miastenia Gravis) publicada en De Tots els colors. Hay un pasaje,
en el que Asunción habla de sus sensaciones cuando tuvo que dejar la escuela,
con el que me siento muy identificado.
¿Hay un
antes y un después en tu vida Asunción?
Por supuesto. Antes de la enfermedad mi
vitalidad sólo se veía limitada por el reloj. No es que nunca sintiera
cansancio pero podía desarrollar sin mayor problema mi vida atendiendo a mi familia,
a mi trabajo y a mi casa.
En
el año 1998 empecé a notar los síntomas de la miastenia, pero no podía imaginar
que era lo que me pasaba. Me diagnosticaron en 1999.
Durante
la primera fase de la enfermedad- unos dos años- mis objetivos cambiaron
radicalmente. En las peores épocas me sentía satisfecha si lograba atender mi
cuidado personal: ducharme y vestirme sola y tomarme la medicación sin
atragantarme. Más adelante, me acostumbré a preparar cada uno de mis
movimientos de antemano. Pensaba lo que quería hacer y procuraba no realizar
ningún movimiento de más. Por ejemplo, si me tenía que agachar para ponerme un
calcetín aprovechaba este mismo movimiento para ponerme el zapato. Parece una
tontería pero con unas fuerzas tan limitadas no era cuestión de desperdiciar ni
una pizca de energía. Esto se ha convertido en un hábito y la verdad es que así
me cunde mucho el tiempo en que estoy en activo. Aprovecho el tiempo de reposo
para pensar en cómo haré lo que tengo que hacer, con el mínimo esfuerzo.
Ahora
ya ni me acuerdo de lo que es sentirme totalmente bien, así que voy siguiendo
mi línea de vida pero procuro no enfadarme si no llego hasta donde me había
propuesto. (No siempre lo consigo).
¿Qué
es la Miastenia gravis?
La
miastenia gravis es una enfermedad autoinmune. El propio cuerpo produce unos
anticuerpos “antiacetilcolina” que bloquean la función de los
neurotransmisores. Afecta a la musculatura, pero no, a la de los órganos
vitales. Se manifiesta como una gran debilidad muscular que dificulta pudiendo
llegar a imposibilitar actos como hablar, deglutir, fijar la vista, respirar (afecta
a la musculatura intercostal y al diafragma), utilizar bien las piernas, brazos
y manos, erguir la cabeza, etc.
¿Existen tratamientos efectivos para esta
enfermedad?
En mi caso el tratamiento ha sido a base de
fármacos: Mestinón, Imurel y corticoides.
De
vez en cuando, he hecho tratamientos de inmunoglobulinas.
También
necesito reposo.
Al
cabo de los años, he sentido efectos secundarios como el “síndrome de la cara
de luna llena” (una hinchazón anormal especialmente de la cara) provocado por
los corticoides, diabetes, rampas en las piernas, dolores articulares,
gastritis, etc.
Para
aliviar los efectos secundarios también tomo la medicación oportuna. Procuro hacer
ejercicio suave y he asistido a sesiones de rehabilitación para las
articulaciones.
¿Es una enfermedad conocida, reconocida?
No es
una enfermedad demasiado conocida. Las personas que no son del ámbito de la
medicina no han oído hablar de miastenia gravis a menos que tengan un conocido
que esté afectado.
La
mayoría de profesionales de la medicina con los que he tratado durante estos
años (un montón), sí que conocían la enfermedad, sus síntomas y tratamiento.
Aún así, siempre he preguntado si los fármacos que me prescribían eran
compatibles con la miastenia gravis, por si acaso…
¿Cómo era tu
vida antes de enfermar?
Cuando
me levantaba (a partir de las cinco de la mañana, podía ser a cualquier hora)
enchufaba la cafetera, la plancha y el ordenador. Antes de salir hacia la
escuela, sobre las ocho y media, dejaba la casa arreglada, la comida preparada
y el trabajo de la escuela revisado. Tenía tiempo para cuidar el jardín, para
leer, hacer labores y atender a mis hijas por las tardes. Eso sí, durante el
fin de semana hacía una siesta extra casi siempre.
Empecé
a ejercer de maestra en el año 1979 y cada vez me gustaba más mi trabajo. El
trato con los niños te absorbe por completo y me resultaba muy gratificante.
¿Cómo es en la
actualidad?
Ahora divido mi tiempo de cada día en
actividad y descanso.
También
madrugo mucho pero ahora me preparo un té bien calentito y me instalo en el
sofá (mi segundo hogar). Enciendo la tele, veo las noticias y/o algún otro
programa (bricolaje, cocina, música, documentales o series) y sigo descansando.
Depende de cómo me siento, hago punto de media.
Si
estoy animada, paso así media hora o una hora, sino, unas dos horas.
Sobre
las ocho, recojo un poco la casa, organizo la comida y la ropa, me ducho y me
visto. Almuerzo y tomo la medicación.
Durante
la mañana, dependiendo del día, hago alguna cosa como salir a hacer recados,
ocuparme de la casa, costura, ordenador, estar en el patio,… Siempre alternando la actividad con el
descanso.
Antes me programaba al minuto. Al tiempo,
no paraba de programarme y desprogramarme . Ahora tengo unos objetivos muy
generales pero no me pongo límite de tiempo. Nunca sé si tendré un día bueno o
no, es más, no puedo prever ni como me encontraré al cabo de una hora o menos.
Esto es una parte muy fastidiosa de la miastenia, no solo te influye el
cansancio, también el tiempo meteorológico, el calor y el estrés.
Como
prontito, a la una y otra vez al sofá!
Duermo
un rato y sigo descansando: cosiendo, haciendo punto, etc. hasta las seis
aproximadamente. A esa hora me tomo la pastilla de Mestinón y salgo a pasear un
ratito con el perro. Cuando vuelvo, suelo sentirme activa hasta las ocho, más o
menos. Descanso un poquito más, ceno y vuelvo al sofá.
Aunque
parezca imposible, me duermo enseguida y aunque a las doce intentan despertarme
para que me tome la última pastilla y me vaya a la cama, la mayoría de las
noches me cuesta horrores, el cuerpo no me responde y me quedo en el sofá hasta
las tantas.
Desde
luego que estoy muchísimo mejor que al comienzo de mi enfermedad.
Puedo
valerme perfectamente dentro de mis limitaciones. Puedo decir que los
tratamientos que he seguido han sido efectivos. Lástima de los efectos
secundarios.
¿Cuentas con algún tipo de apoyo emocional?
Sí,
tengo mucho apoyo en mi marido y mis hijas. También tengo el apoyo de mis
amigos, que siempre están ahí.
De todas maneras, cuando realmente fui
consciente de que no podía seguir yendo a la escuela, para mí fue la parte
peor, emocionalmente.
Después
de la primera fase de mi enfermedad, luché mucho para recuperar algo de
movilidad, haciendo gimnasia en la piscina, y procurando no perder reflejos. Me
esforcé mucho en volver a tener una vida “normal” (en apariencia). Luché con la
administración para volver a mi vida laboral (cuando oía la palabra
“jubilación”, daba un respingo) en tareas de gestión. Empecé a organizar la
biblioteca del centro. Al tiempo, pude volver a ser tutora , sin dejar la
biblioteca.
Pero
el precio fueron los efectos secundarios de la medicación. Mi neurólogo me
empezó a bajar la medicación y enseguida me di cuenta de que no podía seguir el
ritmo: volvía a tener problemas para articular las palabras y sentía un
cansancio muy grande del que tardaba mucho en recuperarme.
Entonces
me hundí. Ya no tenía energías. Los médicos me recomendaron psicoterapia. Me
fue muy bien. Pude tomar distancias y aceptar mi enfermedad-aunque creo que
nunca se acepta del todo-.
¿Qué
personas han sido determinantes para ti?
Todas
las que me rodean. Siempre hay alguien y de vez en cuando, aparece alguien que
no te esperas. Por ejemplo, en pleno proceso de jubilación definitiva volví a
contactar con algunos de mis ex – alumnos, personas de las que no sabía nada
desde hacía más de veinte años. Me dio muchísima alegría y me di cuenta de que
para algo había servido.
¿Qué has
aprendido a partir de la enfermedad?
Deseo
haber aprendido a tener paciencia conmigo misma y a saber posponer las cosas, a
escuchar mi cuerpo.
Mis objetivos nunca son a largo plazo ni
mis proyectos muy grandes, pero procuro buscar objetivos y proyectos pequeñitos
y llevarlos adelante.
¿Qué temas
te preocupan?
Respecto a mi misma pocos. No me gustaría
ser una carga para nadie.
Respecto
a las personas que me rodean, especialmente mis hijas, me preocupa su futuro
pero no como resultado de mi enfermedad, a todas las madres nos pasa lo mismo.
¿Qué te
apasiona?
Muchísimas
cosas. Soy capaz de entusiasmarme con las cosas más simples y, desde luego,
disfruto con la cocina, la lectura, la
música, la costura: reportajes de viajes, los paseos, las plantas, las
sensaciones de la naturaleza. Me considero afortunada.
¿Qué
aspectos del Sistema Sanitario urge cambiar según tu experiencia?
He
tenido la suerte de topar con unas instituciones y un personal sanitario, tanto
médicos, como enfermeras, como auxiliares estupendos.
Mi
experiencia ha sido buena, de todas las maneras, hay un tema que no sé si tiene
arreglo: se trata de las esperas. Cuando te encuentras medio bien y vas al
médico te puedes llevar un libro y esperar tranquilamente pero, cuando te
encuentras mal, la espera se convierte en una agonía y cuando te llaman, ya no
sabes ni quién eres.
¿Te gustaría
transmitir algún mensaje a la sociedad?
Que cada persona disfrute de lo más
esencial de su vida, que intente “separar el grano de la paja” y dar valor a lo
que realmente lo tiene sin perder tiempo en estar molesto o enfadado por
tonterías.
En
la vida hay dos tipos de problemas: los que tienen solución y los que no.
Luchar por los primeros y sobrellevar los segundos.
Vivir
cada momento como si fuera una oportunidad única y aprovecharlo.
