El monstruo duerme. Cuatro veranos con la Miastenia Gravis en la maleta.

 

El cuarto verano de convivencia con el monstruo se presenta tranquilo. Parece que la criatura duerme mecida en sus anticetilcolinas y no da señales de vida salvo en contadas ocasiones. Un ojo que parece caer, una visión cansada prediplopíca cuando el día cae  -el verbo caer acompaña a  esta aventura en cualquier persona, tiempo y modo de su conjugación-, un cansancio a la vuelta de la esquina… pero todos avisos leves, como si el monstruo, la Miastenia Gravis,  quisiera recordarte que solo le ha dado una vuelta más a la cadena pero que no eres libre ni lo serás por los siglos de los siglos.  Es como el “malamen” del chiste de aquel chaval que tenía miedo de la oscuridad por si se le aparecía el “malamen” (Una  broma lingüística con el “mas libranos del mal, amén” con que su madre terminaba las oraciones de antes de ir a dormir).

Vives, sueñas, crees, imaginas… pero todo bajo su estricta vigilancia. Tiemblas por la posibilidad de que una infección cualquiera, una pequeña intervención quirúrgica, un tratamiento  que para los demás es inocuo, te haga rememorar los más negros días en que conociste a la criatura. Te cuidas pero nunca parece ser suficiente.

Miras los folletos turísticos con lujuria queriendo ser el viajero intrépido que has sido en los últimos años pero sabes que habrás de reservar siempre una “habitación triple” para que el monstruo te acompañe sin saber en qué momento te agarrará con su zarpa y te destrozará las  vacaciones o la propia vida.

Los consejos médicos, los de los amigos y familiares son claros: huye aunque la MG te acompañe. Ve, anda, salta, recorre, vislumbra, siente… cualquier escenario que te apetezca y procura que el bicho tenga siempre su ración de viandas aderezadas con cuarto y mitad de Mestinón y esas otras sustancias que sabes que lo “encantan”  como a los viejos  dragones adormecidos en las gélidas mazmorras de los cuentos.

Lo intento. A veces  hasta hago la reserva. Pero en el último momento me asalta la duda. Un zarpazo  miasténico con la maleta a cuestas no me parece el mejor de los horizontes. Dudo y doy un paso atrás para prometerme metas solo cercanas, peninsulares como mucho.

El monstruo sabe de mis inquietudes. Lo presiento. Quizá espera a que olvide su presencia y me lance al mundo para acariciarme, pérfido y ladino, con su ptosis traicionera o un toque de falta de aire en los pulmones.

Mientras, el cuarto verano sigue su marcha canicular y ardiente dando precisamente cuerda a las malas intenciones de la MG. Pronto llegará el invierno… y mi venganza.

 

 

A Pepe Vica, recuperado de su sustillo miasténico.

A Pepe Vica, recuperado de ese reciente sustillo miasténico:

He de reconocer, amigo Vica, que cuando leí que abandonabas por unos días tu atalaya mecida por la brisa de la Alameda, pensé que era nuestra común amiga la Miastenia Gravis la que te había dado una pequeña cornada y te retiraba momentáneamente de las páginas de este Diario nuestro.

Confirmo hoy mismo que, en efecto, los trances a que esa rara dolencia que compartimos te ha sometido te ha llevado a visitar las instalaciones hospitalarias del Capitán Cortés. Creo que te puedo decir en nombre de la pequeña comunidad miasténica de Jaén que nos hubiera gustado quizá poder acompañarte en esa situación que tanto conocemos.

Aplaudo tu decisión de nombrar a la Miastenia en alguno de tus artículos. Quizá hayas leído también los míos: columnas de opinión, tribunas, fotos de nuestras reuniones, etc. Creo que es una buena manera de airear conciencias, de abrir puertas en una sociedad que quizá piensa que “de lo que no se habla no existe” o que solo le interesan las enfermedades que conoce.

Hace unos días, primero en un Congreso en Sevilla, luego en una audiencia privada en La Zarzuela y finalmente en el acto conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras en Madrid, en el Senado, la Princesa de Asturias Dª Letizia, se ha reunido con nuestra Asociación y ha lanzado a quien haya querido oírla que el esfuerzo del asociacionismo es primordial en el seguimiento de la enfermedad, en la asunción de síntomas y problemática social y, especialmente, en la difícil de tarea de sobrellevar lo que este tipo de dolencias, como nuestra Miastenia, conllevan en el plano personal y familiar.

Sé, por propia experiencia,  lo complicado que resulta levantarse sin saber exactamente cómo podrás mirar a la vida y si la verás doble o no, cómo podrás alimentarte con esos síntomas bulbares que nos atenazan, cómo te enfrentarás al esfuerzo –sencillo para el común de los mortales- de realizar esas pequeñas tareas que componen la rutina diaria y que a nosotros pueden resultarnos especialmente fatigosos aunque quienes no rodean no siempre entiendan nuestra situación. Sé que hay que tener doble o triple ración de humanidad concentrada para salir a la calle y no ser “raro” como la enfermedad. Sé que tú perteneces a ese grupo que abraza la bandera de la fuerza personal y vence, o lo intenta, a los envites de esos receptores de acetil-colina que hacen guardia frente a nuestros hematíes. Sé que desayunas, comes, meriendas y cenas con esa guarnición miasténica que es el Mestinón y que nos es tan fiel como nosotros a él. Sé que vivimos al límite, sabiendo que el filo de la navaja miasténica puede cortarnos en cualquier momento el hilo del aire que entra en los pulmones o impedirnos, como en mi caso, dedicarnos a lo que siempre ha sido el estímulo: la enseñanza.

Juntos, amigo Vica, podremos gritar aun más fuerte y abatir muros, desatrancar miedos, apartar vergüenzas y sonreír con los labios todo lo abiertos que nos deje la Miastenia. Gracias por sacar a la luz que perteneces al selecto club de los amigos de la MG. Cuando quieras puedes contactar conmigo, con nosotros y acompañarnos cuando lo desees. Personalmente te ofrezco mi blog MI AMIGO MESTINÓN (http://miasteniaforever.blogspot.com.es/) en el que subo mis impresiones, mis dudas, mis lágrimas y mis alegrías cuando la Miastenia me invita a bailar con ella o me recuerda que vive conmigo.

Seguiremos coincidiendo en las páginas de este diario JAÉN siempre sensible a nuestra problemática. Seremos vecinos de página y camaradas del equipo miasténico. Y ese lazo, amigo Vica, te aseguro que es difícil de romper.
Recibe mi más afectuosa felicitación por esa vuelta a la “vida pública”, a ese paseo virtual por la Alameda y su brisa y por dejarnos día a día empaparnos con tu ágil y acertado punto de vista sobre las pequeñas y grandes cosas que dibujan a Jaén en el calendario de la Historia cotidiana.

A tu disposición siempre.

Pedro A. López.
Carta enviada a DIARIO JAÉN.

MIASTENIA: La enfermedad del AMOR.

Hay dolencias que tratan de dominar tu cuerpo, de transgredir esa íntima frontera que separa la vida del adiós, que te hacen sucumbir y olvidar.

Hay otras, por el contrario, que se permiten retozar con tus ganas de amanecer al alba cada día y juegan con los deseos, anhelos, sospechas y certezas que mueven tus motores.

Una de ellas, de apellido circunspecto y ladrador empaque, la Miastenia Gravis, sobrepasa todas las líneas, rojas o multicolores, para establecerse en lo más íntimo de tu sistema nervioso y otros de similar ralea con su pérfida ubicuidad.

Repaso una y otra vez los sibilinos síntomas con que me obsequia y me asalta una duda, dulce a veces, sañuda otras, que me hace trasvasar el mero concepto de enfermedad hasta los perdidos confines de la cándida insensatez.

Un día, sin venir a cuento, como ese regalo que alguien te ofrece sin necesidad de agradar al calendario, la MG –abreviatura para los amigos- te guiña un ojo dejando al párpado mecerse en un plácido sopor al que solo un estado de ensoñación podría compararse. Es como si miraras a esa persona por la que el tiempo es capaz de pararse, como si te inundara una ola de serena dulzura ante la mera visión de su rostro, el contoneo de sus pasos o el sutil aroma de su piel lavada.

Seguro que tú, amigo lector, has vivido esa sensación. Quizá acompañada de un ligero hervor hormonal en la lejana adolescencia, quizá como guarnición de una pasión madura. Cierra los ojos y déjate llevar hacia atrás, aunque solo sean unos segundos, y revive en tu cuerpo ese miasténico flash que te hará comprendernos. El argot médico llama a esta respuesta corporal ptosis, pero tú y yo sabemos que es algo más que el fallo comunicativo de un nervio ansioso.

 Esa ligera descompensación nervioso-muscular, por llamarla de un modo campechano, acarrea también otro síntoma que mucho tiene que ver con un vehemente arrebato pasional. Cuando miras a la persona amada y te ciega, casi te embriaga, su fulgor -definición cursi pero certera- es posible que tus sentidos te engañen y no sepas distinguir la realidad de tu propio sueño; esa es la diplopia miasténica. Tu mirada te devuelve el mundo repetido, doble, como tratando de observar hasta el más nimio de los detalles. Una forma de acapararlo todo elevándolo al cuadrado; una visión bífida en la más dulce de sus acepciones. Una manera de ser y sentir más lo que tienes y disfrutas.

 Ya estás entregado al frenesí. Tu cuerpo, desorientado quizá, emite señales de socorro. El amor desasosiega y esa desazón insatisfecha, previa al deseo inminente, hace que la MG te produzca nuevas sensaciones que perturban tu antaño apacible discurrir.

Los músculos pueden entregarse, cuando menos lo esperas, o cuando más lo deseas, a una orgiástica demostración de poder, de poder distenderse en una laxa explosión de placidez. Quizá no te permitan levantarte, o hacer cualquier otro gesto cotidiano, pero tú sabes que tu fuerza está ahí, travestida en un disoluto y turbador hormigueo que se parece demasiado al placer contenido. Una vez más, la Miastenia te acerca a un mundo de cálida ternura que bien podría confundirse con las muestras más rudimentarias del amor.

Ya lo decían los clásicos, los místicos de ese siglo de Oro que una vez iluminó el imperio. No vivo en mí, clamó Teresa de Jesús, trasladando a lo divino el gozo de saberse tocada por la gracia. Nunca sabremos el porqué de la flecha que la MG nos disparó. Acaso los hados del destino decidieron que éramos los elegidos. Cuando la duda nos asalte, un grito sazonado con dos partes de agradecimiento y trescientas de perplejidad sería una buena salida. Gritar al universo para que cualquier cuerpo astral, incluido cualquier vecino o camarada, sepa de este sinvivir que nos acecha.

¿Gritar? La Miastenia tiene soluciones para todo. ¿Nos permite el arrobo emitir pensamientos centrados, palabras sensatas, locuciones inteligibles? Generalmente no. Ante esa situación de ebullición, de vernos cara a cara con la amada, nuestra garganta tiembla y solo vomita expresiones a veces sin sentido o que pocos entenderían.

Hemos llegado a la disartria. Otro presente miasténico que se preocupa de hacernos hablar con cierta dificultad, de arrastrar las palabras, de barnizar nuestro discurso con un toque gangoso y perdido tan propio del amor adolescente; ese que nos hacía palidecer al hilo de la primera hormona galopante.

La garganta se transforma en una cueva informe que necesita una palabra mágica (en forma de gragea) para funcionar, como aquel antro de Alí Babá que pobló nuestra infancia.

Los ojos, la mirada, la voz, el cuerpo entero titilan emocionados cuando la Miastenia llama a su puerta. Algo fluye –o deja de fluir- si pasamos a formar parte de la esforzada legión de los miasténicos. Sí, es emoción lo que hace que nuestro sistema respiratorio se descuadre, que nuestros pulmones no sepan bien cómo se recibe el aire y se transmite después.

En un paréntesis de este estresante panorama al que nos enfrentamos podemos pararnos y pensar. Hay muchas definiciones médicas para estas enfermedades, raras por más señas; hay datos, estudios e investigaciones sobre la Miastenia Gravis pero, en realidad, se nos ha escapado el más importante: Nos produce los mismos síntomas que un ataque agudo de enamoramiento.  Hace unos días, el agudo diagnóstico de Pepe Vica en estas mismas páginas denominaba a la Miastenia Gravis como “la enfermedad de la crisis”. Me permito corregir al maestro con toda la humildad que la euforia miasténica me permite y afirmo que esa amiga que nos acompaña, esa rara afección que nos recluta para sus huestes, la Miastenia Gravis, es “LA ENFERMEDAD DEL AMOR”.

Ahora que estamos empezando 2013, Año internacional de las enfermedades raras, sería un buen momento para reivindicar esa otra faceta desconocida de nuestra compañera. En el fondo nos ama. No va a haber más remedio que quererla también y amarla hasta que el adiós definitivo nos separe. Esta es una de las pocas enfermedades que empiezan por un posesivo. Dicen que el amor no debe serlo, pero…

 

"Aprendí a escuchar mi cuerpo".

 

Me permito rescatar esta entrevista de Elena Lorente a ASUNCIÓN SUBIRATS. (Maestra y afectada de Miastenia Gravis) publicada en De Tots els colors. Hay un pasaje, en el que Asunción habla de sus sensaciones cuando tuvo que dejar la escuela, con el que me siento muy identificado.

 

¿Hay un antes y un  después en tu vida Asunción?

Por supuesto. Antes de la enfermedad mi vitalidad sólo se veía limitada por el reloj. No es que nunca sintiera cansancio pero podía desarrollar sin mayor problema mi vida atendiendo a mi familia, a mi trabajo y a mi casa.

 En el año 1998 empecé a notar los síntomas de la miastenia, pero no podía imaginar que era lo que me pasaba. Me diagnosticaron en 1999.

 Durante la primera fase de la enfermedad- unos dos años- mis objetivos cambiaron radicalmente. En las peores épocas me sentía satisfecha si lograba atender mi cuidado personal: ducharme y vestirme sola y tomarme la medicación sin atragantarme. Más adelante, me acostumbré a preparar cada uno de mis movimientos de antemano. Pensaba lo que quería hacer y procuraba no realizar ningún movimiento de más. Por ejemplo, si me tenía que agachar para ponerme un calcetín aprovechaba este mismo movimiento para ponerme el zapato. Parece una tontería pero con unas fuerzas tan limitadas no era cuestión de desperdiciar ni una pizca de energía. Esto se ha convertido en un hábito y la verdad es que así me cunde mucho el tiempo en que estoy en activo. Aprovecho el tiempo de reposo para pensar en cómo haré lo que tengo que hacer, con el mínimo esfuerzo.

 Ahora ya ni me acuerdo de lo que es sentirme totalmente bien, así que voy siguiendo mi línea de vida pero procuro no enfadarme si no llego hasta donde me había propuesto. (No siempre lo consigo).

 ¿Qué es la Miastenia gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune. El propio cuerpo produce unos anticuerpos “antiacetilcolina” que bloquean la función de los neurotransmisores. Afecta a la musculatura, pero no, a la de los órganos vitales. Se manifiesta como una gran debilidad muscular que dificulta pudiendo llegar a imposibilitar actos como hablar, deglutir, fijar la vista, respirar (afecta a la musculatura intercostal y al diafragma), utilizar bien las piernas, brazos y manos, erguir la cabeza, etc.

 ¿Existen tratamientos efectivos para esta enfermedad?

En mi caso el tratamiento ha sido a base de fármacos: Mestinón, Imurel y corticoides.

De vez en cuando, he hecho tratamientos de inmunoglobulinas.

También necesito reposo.

Al cabo de los años, he sentido efectos secundarios como el “síndrome de la cara de luna llena” (una hinchazón anormal especialmente de la cara) provocado por los corticoides, diabetes, rampas en las piernas, dolores articulares, gastritis, etc.

 Para aliviar los efectos secundarios también tomo la medicación oportuna. Procuro hacer ejercicio suave y he asistido a sesiones de rehabilitación para las articulaciones.

 ¿Es una enfermedad conocida, reconocida?

No es una enfermedad demasiado conocida. Las personas que no son del ámbito de la medicina no han oído hablar de miastenia gravis a menos que tengan un conocido que esté afectado.

La mayoría de profesionales de la medicina con los que he tratado durante estos años (un montón), sí que conocían la enfermedad, sus síntomas y tratamiento. Aún así, siempre he preguntado si los fármacos que me prescribían eran compatibles con la miastenia gravis, por si acaso…

 ¿Cómo era tu vida antes de enfermar?

Cuando me levantaba (a partir de las cinco de la mañana, podía ser a cualquier hora) enchufaba la cafetera, la plancha y el ordenador. Antes de salir hacia la escuela, sobre las ocho y media, dejaba la casa arreglada, la comida preparada y el trabajo de la escuela revisado. Tenía tiempo para cuidar el jardín, para leer, hacer labores y atender a mis hijas por las tardes. Eso sí, durante el fin de semana hacía una siesta extra casi siempre.

 Empecé a ejercer de maestra en el año 1979 y cada vez me gustaba más mi trabajo. El trato con los niños te absorbe por completo y me resultaba muy gratificante.

 ¿Cómo es en la actualidad?

Ahora divido mi tiempo de cada día en actividad y descanso.

También madrugo mucho pero ahora me preparo un té bien calentito y me instalo en el sofá (mi segundo hogar). Enciendo la tele, veo las noticias y/o algún otro programa (bricolaje, cocina, música, documentales o series) y sigo descansando. Depende de cómo me siento, hago punto de media.

Si estoy animada, paso así media hora o una hora, sino, unas dos horas.

 Sobre las ocho, recojo un poco la casa, organizo la comida y la ropa, me ducho y me visto. Almuerzo y tomo la medicación.

Durante la mañana, dependiendo del día, hago alguna cosa como salir a hacer recados, ocuparme de la casa, costura, ordenador, estar en el patio,…  Siempre alternando la actividad con el descanso.

Antes me programaba al minuto. Al tiempo, no paraba de programarme y desprogramarme . Ahora tengo unos objetivos muy generales pero no me pongo límite de tiempo. Nunca sé si tendré un día bueno o no, es más, no puedo prever ni como me encontraré al cabo de una hora o menos. Esto es una parte muy fastidiosa de la miastenia, no solo te influye el cansancio, también el tiempo meteorológico, el calor y el estrés.

 Como prontito, a la una y otra vez al sofá!

 Duermo un rato y sigo descansando: cosiendo, haciendo punto, etc. hasta las seis aproximadamente. A esa hora me tomo la pastilla de Mestinón y salgo a pasear un ratito con el perro. Cuando vuelvo, suelo sentirme activa hasta las ocho, más o menos. Descanso un poquito más, ceno y vuelvo al sofá.

 Aunque parezca imposible, me duermo enseguida y aunque a las doce intentan despertarme para que me tome la última pastilla y me vaya a la cama, la mayoría de las noches me cuesta horrores, el cuerpo no me responde y me quedo en el sofá hasta las tantas.

 Desde luego que estoy muchísimo mejor que al comienzo de mi enfermedad.

Puedo valerme perfectamente dentro de mis limitaciones. Puedo decir que los tratamientos que he seguido han sido efectivos. Lástima de los efectos secundarios.

 ¿Cuentas con algún tipo de apoyo emocional?

 Sí, tengo mucho apoyo en mi marido y mis hijas. También tengo el apoyo de mis amigos, que siempre están ahí.

De todas maneras, cuando realmente fui consciente de que no podía seguir yendo a la escuela, para mí fue la parte peor, emocionalmente.

Después de la primera fase de mi enfermedad, luché mucho para recuperar algo de movilidad, haciendo gimnasia en la piscina, y procurando no perder reflejos. Me esforcé mucho en volver a tener una vida “normal” (en apariencia). Luché con la administración para volver a mi vida laboral (cuando oía la palabra “jubilación”, daba un respingo) en tareas de gestión. Empecé a organizar la biblioteca del centro. Al tiempo, pude volver a ser tutora , sin dejar la biblioteca.

 Pero el precio fueron los efectos secundarios de la medicación. Mi neurólogo me empezó a bajar la medicación y enseguida me di cuenta de que no podía seguir el ritmo: volvía a tener problemas para articular las palabras y sentía un cansancio muy grande del que tardaba mucho en recuperarme.

Entonces me hundí. Ya no tenía energías. Los médicos me recomendaron psicoterapia. Me fue muy bien. Pude tomar distancias y aceptar mi enfermedad-aunque creo que nunca se acepta del todo-.

 ¿Qué personas han sido determinantes para ti?

Todas las que me rodean. Siempre hay alguien y de vez en cuando, aparece alguien que no te esperas. Por ejemplo, en pleno proceso de jubilación definitiva volví a contactar con algunos de mis ex – alumnos, personas de las que no sabía nada desde hacía más de veinte años. Me dio muchísima alegría y me di cuenta de que para algo había servido.

 

¿Qué has aprendido a partir de la enfermedad?

Deseo haber aprendido a tener paciencia conmigo misma y a saber posponer las cosas, a escuchar mi cuerpo.

Mis objetivos nunca son a largo plazo ni mis proyectos muy grandes, pero procuro buscar objetivos y proyectos pequeñitos y llevarlos adelante.

 ¿Qué temas te preocupan?

Respecto a mi misma pocos. No me gustaría ser una carga para nadie.

Respecto a las personas que me rodean, especialmente mis hijas, me preocupa su futuro pero no como resultado de mi enfermedad, a todas las madres nos pasa lo mismo.

 ¿Qué te apasiona?

Muchísimas cosas. Soy capaz de entusiasmarme con las cosas más simples y, desde luego, disfruto con la  cocina, la lectura, la música, la costura: reportajes de viajes, los paseos, las plantas, las sensaciones de la naturaleza. Me considero afortunada.

 ¿Qué aspectos del Sistema Sanitario urge cambiar según tu experiencia?

He tenido la suerte de topar con unas instituciones y un personal sanitario, tanto médicos, como enfermeras, como auxiliares estupendos.

 Mi experiencia ha sido buena, de todas las maneras, hay un tema que no sé si tiene arreglo: se trata de las esperas. Cuando te encuentras medio bien y vas al médico te puedes llevar un libro y esperar tranquilamente pero, cuando te encuentras mal, la espera se convierte en una agonía y cuando te llaman, ya no sabes ni quién eres.

 ¿Te gustaría transmitir algún mensaje a la sociedad?

Que cada persona disfrute de lo más esencial de su vida, que intente “separar el grano de la paja” y dar valor a lo que realmente lo tiene sin perder tiempo en estar molesto o enfadado por tonterías.

En la vida hay dos tipos de problemas: los que tienen solución y los que no. Luchar por los primeros y sobrellevar los segundos.

Vivir cada momento como si fuera una oportunidad única y aprovecharlo.

¡Vía cuatro! Un nuevo regalo de mi amiga Miastenia.

El viaje termina. Da el verano sus últimos coletazos, vestido ya de otoño. La multitud araña el pavimento de la estación con su prisa indisimulada. Avisos de vías y  andenes adornan la megafonía y hacen parpadear pantallas y miradas de viajeros prendidos al reloj.

Una maleta, con ruedas, claro,  corre a la búsqueda de su dueño que la ha repudiado momentáneamente mientras intercambia unas monedas al kiosquero que le ofrece la prensa del día. Huele a inquietud, a tiempo detenido que espera la salida, a perfumes agitados por la prisa, a trenes a punto de emprender su camino.

Hemos llegado con tiempo suficiente para dar una vuelta por la sala Club. Allí el silencio prima sobre la vorágine exterior solo interrumpido por el ligero bisbiseo de la máquina de café. En las pantallas lucha una programación deportiva de televisión frente a  los avisos de salidas y llegadas.

Todo ha ido bien. La amiga Miastenia no ha hecho sino disfrutar también de la escapada sin apenas dejarse ver salvo algún episodio de diplopia a la que el cuerpo parece acostumbrarse. Suena la alarma y la pastilla de Mestinón, quizá celosa, solicita su momento de gloria. Quedan ya veinte minutos escasos para la salida.

Ana, sentada en sentido contrario a las pantallas,  me pregunta si ya han colocado nuestro tren. Miro distraído hacia la pantalla de la izquierda. En efecto, junto al tipo de tren y la hora de salida, aparece, parpadeante, un número que indica la vía. Es el cuatro.

Giro la cabeza y me dispongo a comunicar el dato. –Si, ya está. Es la vía cuat…r…

Y ahí, el mundo comenzó a desmoronarse a mi alrededor. Pude notar que los músculos de mi garganta, de mi paladar, de la cavidad bucal en general, se recolocaban en un movimiento maldito impidiéndome terminar aquel número. –Cuat…r…. o, cua…t…rr…o. ¡Imposible!

Mi boca seguía su danza infernal y yo intentaba sobreponerme. ¡Había sucedido! La infame Miastenia esperó a que la calma despejara cualquier duda y se lanzó al ataque. Comprendí que empezaba una nueva etapa, una carrera en la que uno de los dos ganaría el trofeo. Dudé seriamente si sería yo.

Oía palabras de ánimo a mi alrededor, pero las lágrimas me impedían escuchar. No era un ahogo físico sino emocional. La vía cuatro no era solo el entramado de raíles –ancho europeo, please- que nos llevarían de vuelta a casa; también era la senda por la que habrían de discurrir los días siguientes.

Mi mente hizo un recorrido rápido por toda la lingüística aprendida en muchos años y las hojas del diccionario aparecieron frente a mis pupilas con nitidez indescriptible. Me esforzaba en pronunciar palabras que tuvieran erres, eles, sílabas compuestas, torcidas, entremezcladas o mediopensionistas, pero era inútil. Los músculos de mi garganta no respondían a mis propios estímulos. El sonido llegaba hasta ella, el aire se disponía a atravesarla, pero en el último tramo el soplo se desvanecía haciendo que, a trompicones, la palabra saliera disfrazada, gangosa, nasal, perdida e ininteligible.

-¡Disartria!, me dije. Sí, repasé mentalmente el catálogo de complementos que acompañan a la Miastenia y recordé que así se llama ese bonito efecto con que ella, siempre pensando en ti, te obsequia cuando así lo desea.

No recuerdo cómo pasamos el control. Ni siquiera sé si respondía al amable saludo de la azafata del AVE que nos recibió en la puerta del vagón. Quizá las maletas se colocaron solas en su lugar. No tengo conciencia de haberlo hecho. Mi mente solo repasaba palabras que mi garganta no sabía pronunciar. Una y otra vez mientras el paisaje corría a trescientos kilómetros a la hora frente a la ventanilla.

El tren, ajeno a mis padecimientos, seguía impertérrito deglutiendo árboles, puentes y nubes asustadas. La mano de Ana me apretaba la mía susurrando ánimos que no lograban hacerme volver. Pasaron unos minutos, escasos pero interminables, y la musculatura pareció serenarse. Intenté, de nuevo, repetir el número de aquella vía por la que abandonamos la estación: -Vía cuatttrro.  ¡Casi perfecto!, me consolé.

Una parada. De nuevo el camino. Una bandeja con el menú. ¿Podré masticar? ¿Pasarán los alimentos el filtro miasténico de mi garganta?

No hubo más problemas. Llegamos. Intenté olvidar en un infantil acto de avestruz asustada pero algo, dentro, debajo de una capa de animosa realidad, me decía que todo había cambiado. Que nada sería igual. La Miastenia me había hecho otro regalo y, probablemente, sería difícil deshacerse de él.

Ya en el andén miré al tren, apaciguado ya de su velocidad, y repetí para mis adentros…¡vía cuatro! Ahora, mira tú por dónde, me salió bien. Un juego más de la Miastenia y su espíritu burlón.

Mientras caminaba supe que aquello no quedaría así…

 

La Pandilla crece.

Todavía deben de quedar en algunos cajones del recuerdo ciertos cromos de la otrora famosa PANDILLA BASURA (Los llamados “Basuritas” en Sudamérica). Aquellos repulsivos seres que se daban a las más vomitivas y retorcidas aventuras y que gozaron de gran popularidad en los años ochenta del siglo pasado. (Parece que hace milenios ya).

Pues, ¡ay!, mi particular “pandilla basura” cuyos miembros más conocidos eran DIPLOPIA y PTOSIS, se han hecho con una nueva amiga –de nombre tan sugerente como los anteriores- que responde al cariñoso apodo de PARESTESIA.

No. No son las tres Gracias, ¡qué va! Son, más bien, los tres jinetes del Apocalipsis. ¿Qué estos eran cuatro? Pues miedo me da cuál será esa nueva amiga que pueden estar esperando para presentarme.

Quizá la más fiel de todas ellas sea mi querida Ptosis. Ella me acompaña intermitentemente, como un leal animal de compañía. A veces me da un respiro pero dura poco. Lucho por despegármela de mis bien surtidos lomos pero ni una buena ingesta de sus enemigos los corticoides me hace añorarla mucho tiempo.

Cuando solo es ella quien me acompaña la vida toma un color diferente. ¡El de las gafas de sol! Los amaneceres son de color café manchado, mientras que, en el ocaso, la gama cromática de los castaños se va oscureciendo paulatinamente hasta dotar de un brillo caoba al adiós del día que marcha emocionado a besar a su Luna –que lo aguarda vestida de encajes ocre- en la mejilla.

¿Qué posibilidades existen  de que un ciudadano de a pie, anodinamente transparente, aparezca en la portada de un diario? Escasas. Es posible, incluso, que antes de que tan hecho acontezca, la suerte te sonría con un pico en los “euromillones”.

Mas, ¡he aquí el tinglado de la antigua farsa!  Llegó el día en que los hados decidieron empujarte unas milésimas hacia la inmortalidad plasmando tu imagen en la portada del periódico. Y…¿quién se enteró antes? ¿Quién lo sabe? Cierto. La amiga Ptosis. Ella, siempre atenta para procurarme instantes de placer, ya había hecho acto de presencia mucho antes que los periodistas. ¿Resultado? El pobre ciudadano insignificante apareció reproducido a todo color con un irrefrenable aire a lo “Niña de la Puebla”, docta “cantatriz” de las esencias patrias cuyo seña de identidad eran aquellas archiconocidas gafas de negro carey que nuestras abuelas identificarían entre un millón de antiparras, incluso con los ojos cerrados. ¡Eso es mérito, dios mío!

Digas lo que digas te vas acostumbrando. Y sales a la calle mientras caen chuzos de punta y la cortina de agua impide ver al común de los mortales, pero tú caminas ufano con tus sunglasses aunque tengas que palpar las esquinas con los guantes y avanzar con paso corto por si el operario municipal de turno se dejó abierta la tapa de los registros en mitad de la acera.

Pero… ¡Ay cuando la ptosis llama a su amiga diplopia! Ambas hacen un equipo de infernalidad manifiesta. (El corrector ortográfico me quiere sustituir infernalidad por informalidad; pues, oye, que también serviría. Informal, desde luego, es esta pareja de toca…eso, sí)

Ya me he deleitado en otros momentos de este blog recreando las peculiares ventajas de la visión doble, así que solo sugiero al desinformado lector que, si no es capaz de imaginar las desventuras que ello produce, se imagine la vida cotidiana viendo exactamente igual que el beodo que acaba de ingerir sustanciosos hectolitros de alcohol de garrafa caducada.

Todo pasa a tener, no ya un color especial, que para eso están las gafas de la ptosis, sino el alegre vaivén del tiovivo, la sorprendente visión de los caleidoscopios pero sin cristalitos de colores, al natural, sin condón  ni anestesia.

Estas amigas lo son tanto que pueden acompañarte por separado y no se sienten celosas la una de la otra. Por el contrario, se complementan, se envían mensajes de cariño y se citan en lugares insospechados que a ti te sorprenden y te alteran si medida cuando se presentan. Pero ellas a lo suyo. Para esos son fieles, leales, incondicionales y devotas de todos y cada uno de tus pasos.

Estos últimos días, rendido por el acoso de este par, la ciencia médica ha tenido a bien concederme un descanso por si fuera posible despistarlas haciendo como que no pasa nada. No sales. No entras. No corriges. No te llenas la mano de tiza. No enumeras las reglas de ortografía delante de tus chavales. Ni siquiera puedes leer mucho tiempo ni ver la tele si no es con un parche al más puro estilo Barbarroja o, en plan glamour, modelo Princesa de Éboli.

Pasa un día. Otro más. Abres los ojos por la mañana y parece que todo se mejora. ¿Se habrán marchado de vacaciones hasta que vuelva a trabajar?

Te atreves con ese libro que tenías olvidado. En un esfuerzo total que te extenúa te enfrentas con el teclado y generas actividades, deberes, propuestas que enviar a tus alumnos.

Y entonces, aunque en el fondo lo esperabas, te sorprende la visita de otra amiga. La Parestesia. Esta parece tener un nombre menos agresivo. Quizá sea así. Pero es sibilina y esotérica. Da la sensación de que no está, que solo fue un soplo fruto del ventanal entreabierto. Pero no. Llega a instalarse junto a las otras okupas de tus días.

Esos que has dedicado a eso tan moderno de trabajar en casa.

Notas un día, entre operación combinada de fracciones y adverbios de modo que las letras comienzan a transformarse en hadas. Les aparece un difuso fulgor alrededor y, sin que nadie las empuje a ello,  diríase que danzan suave y lánguidamente ante tu sorprendida mirada.

(Ptosis y Diplopia te observan en silencio agazapadas, pero esbozan una sonrisa cómplice)

Al rato deciden acercarse y te presentan a su amiga. Aquí Parestesia, aquí el paciente. Siendo tan rico el idioma castellano debería constar entre sus vocabularios otra palabra más intensa que definiera el estado en que te encuentras.  En un viejo concurso de la tele existía la figura del “sufridor”. Pues ese título es que te mereces por acoger en tu seno a semejantes parásitas.

Resultase, te dice el neurólogo, que la Parestesia hace que ciertos músculos se adormecen y por tanto sus antónimos –esto es deformación profesional- hacen la labor que ellos tendrían que proveer pero en sentido contrario. Bueno, esto es una aproximación totalmente torticera del original, pero es lo que te ha parecido entender con la maltrecha neurona que has decidido que te acompañara a la consulta.

Total, que si no querías caldo, dos tazas. ¿Dos? La vajilla completa de Her Majesty the Queen Elisabeth, Victoria o las dos a la vez.

Ahora disfrutas también de un trastorno de la fijación ocular según puedes leer en el informe. Aunque leer quizá no sea la palabra adecuada. Mejor descifrar, o suponer. Las letras, hijas de su madre, han decidido alterar las distancias que las separan y parecen estar dispuestas a entrelazarse en erótica contienda. Antes que sucumbir al voyerismo decides apartar el sobre y meditar. Menos mal que eso se puede hacer con los ojos cerrados.

En un atisbo de realismo mágico pretendes acotar tu situación y el resultado es desalentador. Un ojo –o su párpado- cercano a la muela del juicio. Otro sumido en la lucha parestésica y ambos, apuntados a las clases de esos monjes giróvagos que giran y giran buscando el mareo supremo. El panorama es desolador si no fuera por su parecido a las verbenas populares donde la noria, el sapito, el vino dulce con su galletita, el perrito caliente o el medio pollo asado con pimientos se mezclan con la música ensordecedora de la tómbola o de la chocolatería ambulante de los Hermanos Pernia. (Esta existe de verdad, no es una licencia literaria. Doy fe).

Pues sí. La vida es una feria cuando te acompaña esta pandilla. Todo te da vueltas y ya no sabes si esperar a que el horizonte se tranquilice y se tumbe para poder orientarte o dedicarte a la bebida para así aumentar el efecto y mandar a las tres amiguitas a hacer guarradas junto a la jaula de las fieras del circo que nunca falta en nuestras fiestas populares. Más que nada por si el tigre de Bengala saca su garra y las devora. Claro que no le espera nada al pobre si se las queda. Mejor que no, que estos tigres son una especie en extinción. Solo faltaba que me condenen por atacar a una especie protegida…

Y aquí sigo, aunque voy a tener que ir dejándolo. Parece que las teclas del ordenador han decidido, también ellas, montar su orgía particular.

Y para fiestas estoy yo…

La miastenia explicada a los legos. (*)

Cuentan que la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica. (¿Suena mal, eh?). Vamos, que te fastidia los nervios y los músculos con un toque de agitación de anticuerpos. Unos ingredientes con los que se puede preparar una receta que podemos denominar  “debilidad muscular grave” si seguimos la etimología.   Como en toda representación que se precie, no solo los protagonistas –actores en papel principal, como dicen en los Oscar- tienen importancia. Hay también distintos roles “de reparto” como aquellos secundarios del cine español de los sesenta que, a poco que te descuidaras, robaban pantalla a las “stars” patrias.

Empecemos. Los nominados en esta categoría son:

·         Acetilcolina: Coqueto neurotransmisor que debería encargarse de mandar señales –si, como los indios del far west- desde una neurona hasta la siguiente por el caminito de la sinapsis. Vamos, que en condiciones normales, la acetilcolina se morrea sicalípticamente con los receptores que la esperan en los músculos. Cuando los pobrecillos se excitan ante su presencia… tachin, tachin, el músculo se contrae.

En la sufrida población miasténica la comunicación entre el nervio y el músculo falla a causa de los propios anticuerpos de la persona que torean, bloquean, alteran, muerden o directamente destruyen los receptores de acetilcolina. Así que el pobre músculo no se entera de nada.  Eso hace, por ejemplo, que la mirada miasténica gire sobre una delicada caída de párpado, dejado a su libre albedrío, sin nadie que lo mantenga en su lugar.

El potingue que da título al blog, el famoso MESTINÓN entre las huestes miasténicas, se preocupa de que haya unos poquitos más receptores “dados de alta” o al menos que tarden más en olvidar su misión. Algo así como un nuevo capítulo de MISIÓN IMPOSIBLE con Tom Mestinón Cruise al ataque.

·         El sistema inmunológico: Debería encargarse de la defensa de nuestro organismo contra las invasiones de virus, bacterias, enfermedades varias y otros intrusos, pero… in THE  MIASTENIC PARK” ha olvidado su función de sintetizar anticuerpos para destruir a los invasores (vulgo “antígenos”).  Para nuestra desgracia, ahora se dedica a extender por nuestro cuerpo anticuerpos “erróneos, borrachos, ignorantes, inconscientes y legos” que nos atacan destruyendo entre un 80% y 90% de los receptores para acetilcolina.  ¡Casi ná!

·         Timo: Este caballero, que vive en una buhardilla bajo nuestro esternón, tiene como misión  generar anticuerpos. Dado, como es, al folklore, la farra y el cachondeito, enseguida se une a la jarana que tiene montado el sistema inmunológico y ¡hala! se “anormaliza” con ese toque miasténico que lo hace inflarse, tumorizarse y dar la matraca para que la fiesta no decaiga. Ni que decir tiene que hay que hacerles la prueba del soplido a los anticuerpos que nos va regalando el pobre…

Suele suceder que, a la menor de cambio, llegan los bisturíes y dejan vacante la buhardilla en una nueva suerte del toreo que se llama ¡cómo no! “timectomía”. ¿Qué eso mejora la Miastenia? Pues dicen que sí, pero a veces hay que esperar sentado a que nadie la alquile de nuevo. Un sinvivir, vamos.

·         Crisis miasténica: Cuando estás vagando por el miastenic world, ¡cuidado!, un golpe de estrés, un corte emocional (Al resto de las gentes solo se les corta la digestión… pero a nosotros….), un traumatismo, un embarazo ¡Dios santo! O una infección de nada… puede hacerte caer en los brazos de esta señora: Crisis miasténica, se llama. Es un empeoramiento súbito (como el proceso de beatificación de Juan Pablo II) de todo lo que te aqueja incluyendo la función bulbar y/o respiratoria. Corriendo p´al hospital, niño, a grabar un episodio nuevo de URGENCIAS.

Y cuidado… si un día te pasas con el Mestinón (peores cosas se han visto, hay gentes que le dan al ron o al Martini con cola…), puede visitarte una prima hermana de la crisis miasténica, pero que tiene ese toque de glamour de los parientes ricos:  La crisis colinérgica. Queda mucho mejor en el currículum, ¡dónde va a parar!. Oye, tía, o sea, ¿sabes? no he podido terminar la partida de pádel por un ataque colinérgico. ¡Qué fastidio, tía!

·         Diplopía: Gran dama del teatro miasténico. Es la estrella, la “prota” que te hace sentir plenamente integrado en el universo de la MG. Solo tienes que dejar tu vista flotar hacia el infinito y ella, la diplopia, te devuelve –como un eco que acaricia tus ojos- dos imágenes repetidas de todo aquello que quieres ver. Es la fantasía de cualquier depredador: dos liebres, dos pajarillos, dos lagartijas… el mundo se dobla (en su peculiar significado de multiplicarse por dos y no el de dejar atrás la turgencia…) y te ofrece todas las maravillas de la creación por partida doble. ¿No es fantástico? Quizá habría que preguntárnoslo en el justo momento de cruzar un paso de cebra en el que no sabemos realmente cuántos coches están dispuestos a arrollarnos…

·         Ptosis: Cuando el depredador se acerca a su víctima, una de las acciones es, sin duda, ese guiño, esa caída de ojo que deja entrever quién sabe cuántos infinitos placeres futuros. ¿No? Una vez más, el mundo miasténico nos ofrece otro encantador regalo: la Ptosis. Tu párpado (en singular o en plural, que para eso está la lingüística) cae con la suave cadencia que hace al ojo descolocarse en la frágil simetría de tu sorprendido rostro.  La acción puede darse de improviso y, además, en un alarde de jocosa francachela, pasar de un globo ocular al otro como si de un divertido deporte se tratara. Como podemos ver el mundo de la MG nos depara un sinfín de amenos y ocurrentes delirios, una pléyade de emociones desatadas que quizá hayamos de agradecer a la divina providencia…

·         Tensilon o Anticude: Esta parejita, que se asemeja, cuan Rómulo y Remo, a dos fuertes y viriles miembros de la soldadesca es, en realidad, el nombre de una prueba de diagnóstico para confirmar nuestro ingreso en THE MIASTENIC PARK. Se trata de un chute de cloruro de edofronio endovenoso. (Solo el nombre ya resulta apetecible, ¿verdad?). Es como un flash, como una visión del Olimpo:  Tras el pinchazo parece que todos los problemas desaparecen y vuelves al Mundo de OZ. Pero… todo es un espejismo. Precisamente si mejoras esos breves momentos es cuando más dentro estás de la oscura manta miasténica. ¡Pa que te fastidies! Por unos segundos eres otra vez  Maciste frente a Hércules. Pero cuando el reloj estornuda pasas a ser de nuevo la versión masculina, según el caso, de Rosario, la enclenque novia de Popeye.

·         Inmunosupresores: Se supone que son el ejército de salvación. Mejoran la fuerza de los músculos mientras, de paso, impiden la fabricación de anticuerpos anormales, estúpidos, ignorantes y malafollás –cruenta expresión sureña de amplia comprensión general-. Como estos bichejos te difuminan el sistema inmunitario… los peligros que nos acechan aumentan considerablemente.

·         Plasmaféresis: Divertido procedimiento médico en el que se eliminan de la sangre esos anticuerpos de los que hemos hablado. Una transfusión y andando, que es gerundio. Ninguno de los placeres nos está vedado, como puede verse. Seguro que los esforzados adalides de lo bucólico pastoril de todas las épocas nunca imaginaron que el mundo miasténico les ofrecería tal cantidad de aportaciones literarias y miradas al otro lado del espejo de la realidad. Habrá que gritar al mundo no miasténico esa proclama que se deja oír en manifas y otras aglomeraciones de buen y mal vivir: ¡¡¡No nos mires, únete!!!

Estos son, señores y señoras, compis y agregados, los nominados. The winer is….  (Que cada cual otorgue el premio a su favorito: Párpado caído, visión doble, dejadez muscular, crisis glamourosa, bueno, colinérgica, etc…

Posiblemente nadie gane. Perdemos todos. ¿O no?

(*) Cuaderno de Bitácora del Miastenic Enterprise.  (Lease, nota, postdata, glosa o aclaraçao)

Lego no es el pobre monje aprendiz dedicado a labores de ínfima posición monacal. Tampoco el archifamoso juego de construcciones. Si. Es lo que queda. Eso, justamente. Ya sabes.

(Esta crónica  jocosa tiene como progenitores a los amigos de Redpacientes. Su texto “Términos clave en la miastenia gravis”  es la base de esta loca definición que solo trata de volver dolores y padecimientos al otro lado del espejo. Que nadie se ofenda ni vea mofa en el estado que compartimos. Quizá una sonrisa nos deje ver más allá. Un poco al menos.)

Cuestión de porcentajes.

En esta lánguida espera, prácticamente asintomática, con repuntes vespertinos y guiños diplópicos aislados, la vida transcurre con esa placidez tensa que no te deja descansar como deberías, ni tampoco desesperarte con el abismo a punto de atraerte a sus entrañas.

Lees, y lees y vuelves a leer –como los peces del villancico- las mil y una historias de tus camaradas de penas en los blogs, grupos, facebooks y demás compendios de dolor, resignación, esperanza y búsqueda de apoyos y soporte y encuentras una mágica palabra: porcentaje.

Tu grado, que dicen que es el primero, el leve, el que apenas se traduce en el guiño ocular y la diplopía evanescente, tiene una ciertas probabilidad de permanecer así por los siglos de los siglos. Y te dices…. ¿me tocará? ¿Conseguiré quedarme en esta fase? En no más allá del veinte por ciento de los casos permanece la pérfida miastenia agazapada solo en las proximidades oculares. Queda un amplio ochenta de sufrimiento, timectomías,  desplomes, disartrias y otras afecciones de catálogo feroz que te acechan mes a mes hasta llegar a los mágicos tres o cuatro años en los que, dicen, la malvada amiga que te acompañará siempre, puede enquistarse y no avanzar.

¿Qué porcentaje será el tuyo? Como dicen las famosas leyes de Murphy, todo aquello que es susceptible de empeorar, lo hará. Así que decides que hay que echarle narices a la situación y no dejar que la lágrima te impida ver el horizonte. Lo intentas, quiero decir. Conseguirlo es otra cosa.

Una tarde crees que el cansancio es especialmente duro… y dices ¡ya! Una mañana te parece que el ojo empieza a descender demasiado. ¡Ya, de nuevo!  ¿Me cuesta trabajo respirar cuando el esfuerzo es mayor? ¡Llegó el momento! Acaso te atragantas cuando llevas tres cuartos de hora explicando las Unidades de capacidad y peso a los chavales… ¿será la miastenia?

Y así, minuto a minuto, día a día, observas que no puedes deshacerte de ella, ni siquiera dejar de tenerla presente. Si aparece, mal. Si no, también. Es como aquella situación ya muy lejana en el tiempo en que tu hija lloraba mucho por la noche. No dormías, claro. Pero si un día, por una u otra causa dejaba de hacerlo… corrías a la cuna para ver si aun respiraba… y seguías sin dormir.

Llegas por tanto a la conclusión de que habrás de convivir con ese parásito indeseable para el  que no hay plaguicida ni remedio alguno. Y los porcentajes se te hacen solo cifras que no te afectan mas que cuando llega el momento de la verdad. Si te toca, te toca. Da igual si cogiste la vez en el dispensador de números y la suerte te dio el veinte o el ochenta. La espera es igual, dura, inmisericorde, quizá absurda y patética, pero sobre todo descorazonadora.

Alrededor, la vida sigue. Nadie piensa en algo tan abstruso como los porcentajes de una rara enfermedad que a pocos suena…

Quizá tú tampoco. O eso quieres creer.

Potencial evocador...

La primera visita a la sala de las torturas tuvo lugar en un ambiente distendido y silencioso. La luz tenue y la voz aterciopelada del personal daba al escenario un cálido halo de placidez. Una pantalla al más viejo estilo pop-art de, por ejemplo, aquellos sesenteros "Los Vengadores", un gorro de goma que casi te faculta para nadar los tropecientos metros espalda,  unos finos electrodos de colores, esa gelatina que podría ser la brillantina de Grease y la gafa que te tapa alternativamente un ojo o el otro.
Se trataba de investigar esa peculiar forma de ver que nadie había identificado aun...

Pues allá vamos. La pantalla se ilumina rápidamente y los cuadrados de colores pasan, giran, desaparecen, brotan, cambian, se esfuman, caen... una divertida cascada de potenciales evocados. ¿Quién pone los nombres a las pruebas diagnósticas? Premio para este. Evocar... curioso concepto frente a una sucesión de colores. Bonito, sugerente...

Luego alguien me dijo, el oftalmólogo creo, que nada de evocador, que era "evocados" pero bueno, me dije, qué mas da ponerlo en español que en portugués, por decir algo... Que la realidad no te estropee una buena noticia. O una buena comparación en este caso.

La segunda parte del show estaba a punto de comenzar tras despojarte del gorro y los electrodos. Menos mal que la estancia carecía de espejos.
-Pase a la camilla, oyes en medio de la penumbra.
Y efectivamente palpas una superficie acolchada con su sábana y todo sobre la que te dejas caer con cierta aprensión. Recordemos que la luz solo es un resquicio a través de la puerta.
Gotitas escocedoras pa tus ojitos y a esperar.
¿Qué atraviesa tu mente mientras deseas fervientemente acabar ya? Que cada cual se coloque virtualmente en el lugar y deje volar su imaginación.
El caso es que cuando más tranquilo empiezas a estar o quizá cuando de tanto nervio ya no te queda músculo que mover, el personal se te acerca de nuevo. Y su voz, tan melodiosa como antes, te indica que ¡oh, Dios mío! te van a colocar unas lentillas duras y conectadas a unos cables sobre tus dos ojos.
Y así sucede. No mueva los ojos. No los cierre. Quieto todo el mundo...
Dios del Sinaí, y además te dicen que te vas a quedar quince minutos o algo así con los cristalillos pegados a los ojos y SIN CERRARLOS.  No te lo puedes creer. ¿Serás capaz?

Pues no. Al instante siguiente, aunque quieres profundamente no parpadear, pues parpadeas. Y los cablecillos a tomar viento fresco. En algún lugar se debe encender una alarma ya que se aproximan rápidamente los operarios especialistas y te dicen que ¡ay, ay! que cuidadin, cuidadin, que la cosa puede salir mal... que te portes bien y que los ojos abiertos, abiertos, abiertos.
Prometes sinceramente intentarlo y vuelve la oscuridad.
Seguramente las gotas ya han hecho su efecto porque te sientes como el tipo aquel de La Naranja Mecánica con los alambritos sujetando los párpados, pero sin alambres ni corsés. ¡Sin manos! ¡Más dificil todavia!.
Pasan los interminables minutos y crees sucumbir a Morfeo. Pero si duermes, has de cerrar los ojos, así que aprietas los puños, haces que baile tu diafragma o mueves los dedos de los pies con tal de permanecer en estado de vigilia. ¿O la vigilia es cuando estás más p´allá que p´acá?
Ajeno a las disquisiciones lingüisticas no te das cuenta de que el electrorretinograma fotópico sigue su marcha y que los portadores de la bata blanca han aparecido en mitad de las tinieblas con unos focos discotequeros cutres, eso si, que solo destellan en azul y en rojo.
-Ahora encendermos las luces de los focos, pero usted siga con los ojos abiertos. ¡Manda narices, oiga!.
Y una y otra y otra más. Solo falta la músiquilla de Boney M (Uno es que ya va para mayorcito).

-Descanse unos momentos. Todo ha terminado.

Entonces te parece que San Pedro en persona vendrá a saludarte. ¿Todo ha terminado? ¡Qué tétrico, no!

-Aguarde fuera. En el baño tiene una toalla limpia.

¿Una toalla? ¿Acaso hay que ducharse ahora? Te pasas la mano por el pelo descuidadamente y encuentras la solución al enigma. ¡La brillantina gelatinosa de los colorines! Si. Sigue ahí, dándote ese aspecto de loco recien escapado del manicomio más cercano.
Con el pelo tieso y los ojos abiertos al 250 %, sales de la oscuridad como un zombi y te paseas entre otros espantados pacientes que aguardan en silencio su turno. Llegas al baño y te observas en el espejo.
Las palabras huyen de ti y eres incapaz de describir tu aspecto.

Fuera es mediodia. Y las gentes van y vienen sin saber que la lotería te puede tocar así, sin mas...

Los resultados los llevas en un sobre azul.  Lo abres con ansiedad y lees que todo está normal. Que si ves raro es porque eres raro. Que ya vas teniendo una edad, chaval, ¿qué querías?.

Y nada, a continuar. Todo acababa de empezar. El camino tenía muchas más piedras. Todavia no le habíamos puesto nombre a una de ellas: Miastenia.