Galería de imágenes del V CONGRESO DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA.(Madrid, 3 marzo 2012)

Un pequeño recorrido en imágenes por el desarrollo del V CONGRESO DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA.3 de marzo de 2012.

La delegación jiennense en el V CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA. Noticia del periódico JAÉN.

Toda publicidad es buena y necesaria cuando se trata de abrir los ojos a la sociedad y procurar que se abran nuevas puertas a la consideración, a la investigación, al progreso contra nuestra amiga Miastenia. Las páginas del periódico JAÉN se han hecho eco de nuestro Congreso Nacional, en especial de la Delegación jiennense -me gusta más jaenera-. Os dejo el artículo publicado.

Cuando las huestes miasténicas levantaron el campamento...

Acabó el V Congreso sobre Miastenia en Madrid. No voy a desgranar las ponencias, ni comentar los avances o la medicación recomendada. Páginas miles hay en la red dedicadas a semejante glosa (Vease, por ejemplo, REDPACIENTES, que ya se nos ha adelantado a todos con sus post sobre el Congreso).  Prefiero codearme con el recuerdo y dejar constancia de lo vivido. Era, ¡¡¡mi primera vez!!! y dicen que eso marca. Nombres que antes solo vivían sobre el papel o la pantalla, pasaron a tener cara. Y esa imagen no se correspondía siempre con la recordada. La realidad, ya se sabe, puede con la ficción. ¿O era al revés?
Quienes eran imágenes fijas pasaron a tener movimiento: Juan Manuel, los camaradas de Pegalajar, el jefe supremo, Jesús, Pilar, Juan, Santiago, ... mejor no seguir para que nadie se vea "sacado de contexto" y olvidado. (Hasta Leonardo Da Vinci había establecido un puesto de guardia junto a nosotros. ¿Lo visitasteis?)  
Todos cobrasteis vida y habéis entrado ya en mi Parnaso particular. Gracias, compañeros, camaradas, amigos. Los sufridores miasténicos también tenemos sentimientos aunque nos los cambie ligeramente nuestra amiga. ¿O es solo el carácter? ¡Quién sabe lo que hace con nosotros!

Pero vayamos al grano. El Congreso acabó y la normalidad (¿?) ha ocupado de nuevo nuestras vidas. Las huestes miasténicas abandonamos el campamento y nos lanzamos a conquistar el mundo, aunque solo esa parcela que ya era nuestra pero que hay que luchar por mantener. Dejadme que os deje (olé la redundancia), estas palabras al hilo de un viaje de vuelta en tren cuando ya la tarde se alía la noche para esa farra diaria que ambas se montan por los horizontes...

El cansino ronroneo del Media Distancia nos iba alejando poco a poco del Madrid de la Castellana, de ese arrabal chamartinero en el que hemos aposentado nuestras miasténicas huestes congresuales este fin de semana.

Todavía no ha caído la tarde del todo pero algún que otro párpado quiere emular al crepúsculo y se dedica a deslizarse lánguido y meloso hacia el apoyapiés. (Y no llega al suelo por la rápida acción de la gragea de turno, que conste).

La ventanilla refleja el cansancio y la mirada, el recuerdo. Han sido solo horas, pero con estrambote, como aquellos sonetos de nuestra perdida adolescencia. Los minutos cundieron al ritmo de los pps repletos de información que los doctores (y doctora) nos deslizaron neurona adelante. Y las manos se juntaron en aplauso aunque antes estrecharon presencias y palmearon espaldas con la sonrisa anclada en el reencuentro.

¡Cómo te va desde Burgos! ¿Y esos corticoides? Pues a mí me pone usted quilo y medio de plasmaféresis, un cuarto de inmunos con toping de mestinón y extra de acetilcolina.

Encuentros con los viejos conocidos o descubrimiento de nuevas amistades; Saber de los avances y husmear en tratamientos manidos pero en alza; Dudas al viento y proyectos inyectados en vena. He ahí el tinglado de la antigua ( y miasténica) farsa.

El tren atraviesa una estación solitaria, como casi todas las intermedias del trayecto. La luz del atardecer se espesa y se adormece sobre las lustrosas vías. Un niño llora. Alguien deja caer el tapón de la botella del agua acompañante.

Un músculo flaquea. Una voz se altera. Un trago redundante se atraganta. Y la pastilla vuelve, al igual que el tren, a recorrer otro tramo, distinto pero igual, solemne pero triste. ¿Hay algo más nostálgico que alguien mirando a través de la ventanilla de un tren circulando hacia un destino que solo figura en el billete doblado en el bolsillo?

La miastenia, inasequible al desaliento, te mira desde el reflejo desvaído con gotas de lluvia enquistadas de apenas unos minutos antes. Y te guiña, pícara y deslenguada, su ojo –que es el tuyo- para decirte que sigue ahí, que te acompaña, que ella también se ha enterado de todo lo que acabas de recordar/saber/aprender en el Quinto Congreso.

Es una hija de su madre. (Mala, seguramente. La madre y la hija. ¡Qué familia!) Pero no puedes enfadarte con ella. Esa es tu condena. Has de sortear sus sablazos, olvidar sus cánticos aduladores como Ulises con las sirenas y levantar la cabeza aunque solo sea para ver pasar al revisor por el pasillo.

El tren traquetea, que para eso es un tren. La miastenia fastidia, que para eso es una… (Ahorremos al pudoroso lector una malsonante expresión castiza que podría herir su sensibilidad).

Hay nubes sobre los viajeros. Alguna parece adoptar formas prohibidas: un hongo evanescente, una seta acuosa que te recuerda que no puedes… Te rebelas y piensas en dulces horizontes cargados de chocolate, pero tampoco parece que a tu amiga le guste.

De pronto ya  es de noche y el trayecto está a punto de quedar suspendido. Unos frenos. Una maleta que desciende. El aire fresco en la cara adormecida y en el recuerdo traspuesto.

Hay algún apunte entre la prensa y los planos que atesoras en el equipaje de mano. Notas del pasado que indican el camino a seguir en el futuro. Ideas que se desprendieron de la cándida luz del proyector y rebotaron en la nívea pantalla para asentarse en ese recoveco tras tu retina.  Recoges, ordenas, clasificas. Un bulto, una maleta, la chaqueta arrugada, el libro marcado. Abandonas el camino seducido por la meta alcanzada. La escalerilla parece deslizarse bajo tu pie. También el recuerdo. La Castellana sigue oliendo a tráfico. Las Torres Kio quieren seguir cayendo en una ptosis elefantiásica y Leonardo, aposentado junto al camino, quizá trata de inventar una nueva máquina que centre miradas, eleve párpados y traslade anticuerpos. Lástima que ahora es la acera, conocida y casera, quien te transporta al día a día. Y todo tiene ya el mismo color. Queda la cara del amigo. La sonrisa del camarada. El apoyo del asociado. El empuje del consejo y la ayuda del convencimiento.

El Congreso acabó y la Miastenia, pérfida roedora, aunque ella no lo sabe aun, tiene un nuevo enemigo. Quizá tampoco nosotros sabemos cuál es.