Consejos para un BUEN VERANO "MIASTÉNICO".

El verano ya está aquí y todos sabemos que no se lleva demasiado bien con nuestra vieja amiga la Miastenia Gravis. De todos modos, con estos sencillos consejos, quizá la mantengamos a raya y pasemos un buen verano. Os lo deseo a todos/as.


 Consejos para un buen “VERANO MIASTÉNICO”

¿Qué sería el verano sin un buen viajecito? Si vas a hacer alguno un poco ”largo” mejor ir en un coche cómodo y con el aire acondicionado ajustado a nuestras necesidades. La medicación siempre cerca, en el bolso de mano. Una provisión necesaria para los días de viaje habrá que incluirla en la maleta. Por supuesto, no debemos olvidar un listado de medicamentos contraindicados para la Miastenia y, a ser posible, un carné o documento que indique nuestra condición de “Miasténicos” por si fuera necesario en un servicio médico o en una urgencia.

En trenes, aviones o barcos, cada uno sabemos cómo respondemos. Siempre es preferible elegir el medio de transporte que nos depare más tranquilidad y, en caso de duda, mejor una tranquila estancia que un “loco” tour por varios países. La Miastenia no es muy aficionada a los viajes que fuerzan demasiado nuestra “máquina”.
En fiestas o celebraciones mejor adecuar los horarios de la medicación para ajustar las tomas y estar lo mejor posible cuando llegue el momento.
Mejor no tomar alcohol o en todo caso, hacerlo con moderación ya que en exceso puede provocar relajación muscular y aumentar la debilidad aparte de los problemas típicos de su abuso.

Seamos prudentes en la realización de actividades físicas, caminatas, juegos playeros, etc. y no le exijamos al cuerpo más de la cuenta, ya que luego nos pasará factura.

No sobrepasemos nuestra tolerancia al calor. Permanezcamos en lugares frescos y aireados. La ropa mejor ligera y de colores claros. En el caso de países o zonas especialmente problemáticas en cuanto a epidemias, insectos, etc. hemos de tener muy presente que las infecciones nos atacan con mayor intensidad.(Sobre todo si tomamos inmunosupresores). Por tanto hay que extremar la precaución. En el caso de necesitar vacunas hay que consultarlo con el médico y aclarar nuestra condición de afectados de MG ya que no todas se nos pueden administrar.

Hidratarse con agua –mejor no bebidas gaseosas- es primordial. Si realizamos actividad física, es recomendable tomar bebidas isotónicas para reponer sales que se pierden con la transpiración. La deshidratación y pérdida de potasio pueden ocasionarnos debilidad y calambres.

Evitemos exponernos al sol en exceso. Sombreros, gorras, pañuelos, serán buenos aliados y usando siempre protectores solares de cobertura total.

Las comidas, mejor ligeras también, frescas y sanas sin olvidar beber agua a menudo.

 El verano, el calor y los excesos, se llevan mal con la Miastenia Gravis. Incluso el estrés por una meteorología adversa, por problemas hoteleros o de organización pueden afectarnos. Al menor síntoma de problema respiratorio o un desfallecimiento más grave de lo que podría ser habitual según el curso personal de la enfermedad, debemos visitar el servicio de Urgencias sin dilación.

Con estos pequeños consejos, el verano puede ser tan divertido como si no lo compartiéramos con nuestra compañera la MG.

Esperando el día...

Algunas imágenes de las preparadas por mi para Facebook esperando el DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS.

Horizonte Miasténico. (2 de junio 2014:DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS)

Aun colean los fastos del Día Mundial contra la Miastenia Gravis celebrado esta misma semana. La publicidad del mismo muestra un cartel que identifica a la enfermedad con alguien que lleva bloques de hormigón en brazos y pies. Dura imagen, pero real. Los músculos dejan de recibir la señal nerviosa que los pondría en guardia y se adormecen dejándonos en situación de peligro sobre todo si son los encargados de funciones tan vitales como tragar o respirar.

Desgraciadamente no existen apenas protocolos para identificar la enfermedad y es habitual que tengamos que pasear nuestras explicaciones por mil y un profesional sanitario que no suele estar muy seguro de aquello a lo que se enfrenta. ¿Esclerosis? ¿Fibromialgia?  La peregrinación puede ser larga y dura, muy dura. La meta, el diagnóstico certero, puede tardar en vislumbrarse y cuando llega quizá sea solo un nuevo comienzo ya que carecemos de los necesarios centros de referencia. Mientras tanto a nuestro alrededor pueden escucharse comentarios como ¡qué flojo eres, tío! que nos derrumba aun más ya que no podemos luchar contra el desconocimiento o la falta de sensibilidad.

Llega un momento en que el futuro deja de ser como lo soñamos y se oscurece a la misma velocidad con que los músculos se dejan flotar libres de los nervios que los gobiernan. Cuando es difícil beber agua, besar a un ser querido, respirar o levantarse de un sillón, la vida puede cambiar y tiendes a pensar que, irremediablemente, a peor. 

A los afectados por esta enfermedad “rara” solo nos queda pedir, desear,  que la investigación progrese, que las soluciones lleguen, que el porvenir florezca. Alguien nos oirá, querrá conocernos y saber qué nos sucede. Desgraciadamente las efemérides pasan y los  buenos deseos suelen quedar en el recuerdo.  Existe un horizonte “miasténico” por el que los días amanecen más cansados, los reflejos se dibujan dobles y el aire no circula con la misma alegría.

Ese mundo distinto está a tu alrededor y, en cualquier momento, podrías formar parte de él. Deberías tenerlo en cuenta. Infórmate. Ese horizonte puede ser, también,  el tuyo.