Esperando el día...

Algunas imágenes de las preparadas por mi para Facebook esperando el DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS.

Horizonte Miasténico. (2 de junio 2014:DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS)

Aun colean los fastos del Día Mundial contra la Miastenia Gravis celebrado esta misma semana. La publicidad del mismo muestra un cartel que identifica a la enfermedad con alguien que lleva bloques de hormigón en brazos y pies. Dura imagen, pero real. Los músculos dejan de recibir la señal nerviosa que los pondría en guardia y se adormecen dejándonos en situación de peligro sobre todo si son los encargados de funciones tan vitales como tragar o respirar.

Desgraciadamente no existen apenas protocolos para identificar la enfermedad y es habitual que tengamos que pasear nuestras explicaciones por mil y un profesional sanitario que no suele estar muy seguro de aquello a lo que se enfrenta. ¿Esclerosis? ¿Fibromialgia?  La peregrinación puede ser larga y dura, muy dura. La meta, el diagnóstico certero, puede tardar en vislumbrarse y cuando llega quizá sea solo un nuevo comienzo ya que carecemos de los necesarios centros de referencia. Mientras tanto a nuestro alrededor pueden escucharse comentarios como ¡qué flojo eres, tío! que nos derrumba aun más ya que no podemos luchar contra el desconocimiento o la falta de sensibilidad.

Llega un momento en que el futuro deja de ser como lo soñamos y se oscurece a la misma velocidad con que los músculos se dejan flotar libres de los nervios que los gobiernan. Cuando es difícil beber agua, besar a un ser querido, respirar o levantarse de un sillón, la vida puede cambiar y tiendes a pensar que, irremediablemente, a peor. 

A los afectados por esta enfermedad “rara” solo nos queda pedir, desear,  que la investigación progrese, que las soluciones lleguen, que el porvenir florezca. Alguien nos oirá, querrá conocernos y saber qué nos sucede. Desgraciadamente las efemérides pasan y los  buenos deseos suelen quedar en el recuerdo.  Existe un horizonte “miasténico” por el que los días amanecen más cansados, los reflejos se dibujan dobles y el aire no circula con la misma alegría.

Ese mundo distinto está a tu alrededor y, en cualquier momento, podrías formar parte de él. Deberías tenerlo en cuenta. Infórmate. Ese horizonte puede ser, también,  el tuyo.