Hoy, cuando los clarines suenan a celebración, cuando en todos los medios se comenta que es el DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS, cuando hasta la ONCE puede que nos ofrezca uno de sus millonarios premios vestido el cupón con el logo de AMES, nuestra Asociación Miastenia de España... también es tiempo de meditar y de hacer ciertas consideraciones:
Siempre
que marcamos en el calendario una fecha con ese rotulador rojo de los “días
de”, algo está fallando en algún rincón de la sociedad. Si hay que dedicar una
fecha específica para que todos nos acordemos, pensemos o luchemos por un tema,
una idea, una dolencia o un sentimiento, algún resorte de nuestra rimbombante
humanidad ha saltado y necesita urgentes reparaciones.
Hoy,
día 2 de junio, el ceremonial indica que es el Día Nacional contra la
Miastenia. La mayoría de lectores, espectadores o sencillos viandantes que
observen el cartel pegado en la farola, pasarán de largo sin saber qué es esa
enfermedad. Y pocos querrán pararse y leer el eslogan que algún publicista
casero ha ideado para la ocasión.
“Contra
la Miastenia, que no te falten las fuerzas”. Suena, desde luego, a frase
cinematográfica, a proverbio de “Star Wars” en boca de un Yoda de orejas
puntiagudas. “Que la fuerza te acompañe”, decía el personaje en la saga
galáctica sin saber que su deseo podría unirnos a los sufrientes miasténicos en
un futuro que es pasado para él.
Y
ahí andamos. Un año más abrimos las puertas de nuestra enfermedad para tratar
de conseguir que el conjunto de la sociedad nos acoja sabiendo más de lo que
nos sucede. Somos los agraciados con la varita de la “enfermedad rara” que a
nadie suena; los pacientes que peregrinan de consulta en consulta explicando
esos síntomas que no siempre son diagnosticados con acierto; Enfermos pero no
“raros”. Siempre insistimos en que la rara es ella, la Miastenia, esa guerra
interior de anticuerpos que destrozan la comunicación nerviosa con los músculos y los hacen tumbarse en la
hamaca del descanso para desesperación de todas esas funciones diarias que
echamos de menos cuando no podemos hacerlas.
Ver
la televisión con tu amiga diplopia (visión doble) es ardua tarea, pero peor es
tratar de cruzar un semáforo frente al que te acechan el doble de coches que a
los otros viandantes. Masticar un buen chuletón deja de pertenecer al mundo del
placer para arrastrarse a esa categoría de las cosas que cuestan un esfuerzo
ímprobo.
Pequeñas
cosas que van abriendo camino a otras mucho más onerosas. Un día quizá no
puedes dar más que unos pasos sin caer rendido. Otro quizá no puedas levantar el brazo para
atusarte el pelo.
Más
allá descubres que no puedes tragar, que la campanilla toca una melodía
desentonada y cae del lado incorrecto produciéndote la desagradable sensación
de que el aire ya no es amigo de tus pulmones. Una tarde te oyes a ti mismo y
no reconoces tu voz, redefinida por los músculos de la garganta, que se han
unido al festejo miasténico.
Y
así, día a día, vas sumiéndote en la desesperación ya que a enfermedad rara,
rara investigación, raro presupuesto y rara y escasa distribución de medicinas
nuevas. ¿A quién le interesa lanzar un producto que solo usarán diez personas
de cada doscientas mil? No hay nadie tan suicida en el mundo farmacéutico.
Al
menos, eso sí, existen métodos violentos como la plasmaféresis que renueva todo
tu torrente sanguíneo a la espera de que sea invadido de nuevo o la timectomía
que da una patada en salva sea la parte a esa glándula traicionera que parece
ser la causante de todo.
Pero
nada es para siempre. Los anticuerpos florecen de nuevo y nadie te garantiza
que el futuro será feliz.
Podemos
y debemos desearnos que “la fuerza nos acompañe” pero, sobre todo, tenemos que
creerlo. Hay que suponer que la luz está siempre al final del túnel, que la
enfermedad no avanzará hasta afectar a los músculos respiratorios que son la
última frontera.
Hay
que enfrentarse al día a día con la ilusión de renacer con el sol cada mañana
sin saber cómo lo vivirás. Lo que podrás ver, lo que podrás sentir o la fuerza
que podrás mantener.
Hoy
es el día contra la Miastenia Gravis. Pocas enfermedades tienen el apellido
“grave” adherido a su nombre. Esta es una de ellas. Te avisa pero no por ello
deja de ser traidora. Hoy es el día para solicitar unidades de miastenia en los
hospitales, para pedir actualizaciones a los sectores médicos, investigaciones
a los laboratorios, apoyo y confianza a nuestras familias y amigos. Es como una
carta a los Magos que solo hoy tendrá efecto.
Si
la fuerza me lo permite, colocaré esta noche un platito de “Mestinón” en el
balcón de mi casa. Quizá uno de los camellos tenga un ojo con el párpado caído
y ni él mismo sepa que ese –la ptosis- es uno de los primeros síntomas de la
Miastenia.
Cuando
lo sepa empezará realmente su aventura. Esperemos que no le falten las fuerzas
para volver a Oriente.
