A Pepe Vica, recuperado de ese
reciente sustillo miasténico:
He de reconocer, amigo Vica, que
cuando leí que abandonabas por unos días tu atalaya mecida por la brisa de la
Alameda, pensé que era nuestra común amiga la Miastenia Gravis la que te había
dado una pequeña cornada y te retiraba momentáneamente de las páginas de este
Diario nuestro.
Confirmo hoy mismo que, en efecto,
los trances a que esa rara dolencia que compartimos te ha sometido te ha
llevado a visitar las instalaciones hospitalarias del Capitán Cortés. Creo que
te puedo decir en nombre de la pequeña comunidad miasténica de Jaén que nos
hubiera gustado quizá poder acompañarte en esa situación que tanto conocemos.
Aplaudo tu decisión de nombrar a la
Miastenia en alguno de tus artículos. Quizá hayas leído también los míos:
columnas de opinión, tribunas, fotos de nuestras reuniones, etc. Creo que es
una buena manera de airear conciencias, de abrir puertas en una sociedad que
quizá piensa que “de lo que no se habla no existe” o que solo le interesan las
enfermedades que conoce.
Hace unos días, primero en un
Congreso en Sevilla, luego en una audiencia privada en La Zarzuela y finalmente
en el acto conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras en Madrid, en el
Senado, la Princesa de Asturias Dª Letizia, se ha reunido con nuestra
Asociación y ha lanzado a quien haya querido oírla que el esfuerzo del
asociacionismo es primordial en el seguimiento de la enfermedad, en la asunción
de síntomas y problemática social y, especialmente, en la difícil de tarea de sobrellevar
lo que este tipo de dolencias, como nuestra Miastenia, conllevan en el plano
personal y familiar.
Sé, por propia experiencia, lo complicado que resulta levantarse sin
saber exactamente cómo podrás mirar a la vida y si la verás doble o no, cómo
podrás alimentarte con esos síntomas bulbares que nos atenazan, cómo te
enfrentarás al esfuerzo –sencillo para el común de los mortales- de realizar
esas pequeñas tareas que componen la rutina diaria y que a nosotros pueden
resultarnos especialmente fatigosos aunque quienes no rodean no siempre
entiendan nuestra situación. Sé que hay que tener doble o triple ración de
humanidad concentrada para salir a la calle y no ser “raro” como la enfermedad.
Sé que tú perteneces a ese grupo que abraza la bandera de la fuerza personal y
vence, o lo intenta, a los envites de esos receptores de acetil-colina que
hacen guardia frente a nuestros hematíes. Sé que desayunas, comes, meriendas y
cenas con esa guarnición miasténica que es el Mestinón y que nos es tan fiel
como nosotros a él. Sé que vivimos al límite, sabiendo que el filo de la navaja
miasténica puede cortarnos en cualquier momento el hilo del aire que entra en
los pulmones o impedirnos, como en mi caso, dedicarnos a lo que siempre ha sido
el estímulo: la enseñanza.
Juntos, amigo Vica, podremos gritar
aun más fuerte y abatir muros, desatrancar miedos, apartar vergüenzas y sonreír
con los labios todo lo abiertos que nos deje la Miastenia. Gracias por sacar a
la luz que perteneces al selecto club de los amigos de la MG. Cuando quieras
puedes contactar conmigo, con nosotros y acompañarnos cuando lo desees. Personalmente te ofrezco mi blog MI AMIGO MESTINÓN (http://miasteniaforever.blogspot.com.es/)
en el que subo mis impresiones, mis dudas, mis lágrimas y mis alegrías cuando
la Miastenia me invita a bailar con ella o me recuerda que vive conmigo.
Seguiremos coincidiendo en las
páginas de este diario JAÉN siempre sensible a nuestra problemática. Seremos
vecinos de página y camaradas del equipo miasténico. Y ese lazo, amigo Vica, te
aseguro que es difícil de romper. Recibe mi más afectuosa felicitación por esa vuelta a la “vida pública”, a ese paseo virtual por la Alameda y su brisa y por dejarnos día a día empaparnos con tu ágil y acertado punto de vista sobre las pequeñas y grandes cosas que dibujan a Jaén en el calendario de la Historia cotidiana.
A tu disposición siempre.
Pedro A. López.Carta enviada a DIARIO JAÉN.
