Hoy en DIARIO JAÉN: palabras para José Manuel Jiménez.

El artículo que os dejaba en la entrada anterior ha sido publicado en las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas a nuestra problemática, hoy día 21 de abril.

A José Manuel Jiménez, camarada miasténico.

Mientras la sombra de las páginas de DIARIO JAÉN sobrevolaba nuestro Congreso Nacional de Miastenia y nos servía de foro de expresión de esas pequeñas cosas que conforman el día a día de un miasténico, entre la alegría del reencuentro y la inquietud por conocer las novedades en tratamientos y aires de futuro, alguien parecía observar nuestras idas y venidas con la mirada anhelante y el gesto abierto.

Un camarada de “penas miasténicas” pero con un corazón libre de ataduras, de enfermedad y de lágrimas, José Manuel Jiménez, paseaba su imponente presencia por esos instantes compartidos, ofreciendo su tímida sonrisa, su mano amiga, sus ganas de comunicar experiencias.

José Manuel arrastra diagnósticos lentos e inexactos, tratamientos laberínticos que no siempre han dado resultado, guías que no llevan a ningún lugar, pero su desesperación se ha ido transmutando en una plácida y condescendiente serenidad. Donde probablemente otros gritarían su angustia, él reconduce su dolor en verso, su tortura en poema, su congoja en rima libre como su propio espíritu.

“Cada uno recoge lo que siembra” ha titulado su canto a la esperanza. Y con esas páginas repletas de desconsuelo vencido con amor del grande nos deja entrar en sus entrañas de aspirante a salir de esa espiral  miasténica que le atenaza cada despertar.

Las páginas de su libro destilan algo más que el rutinario ritmo de la poesía nacida de lo más hondo. No podemos verlas como colección de poemas ni quedarnos en discutir calidades literarias. No. José Manuel vacía su alma en el papel y nos hace partícipes del pálpito de su corazón cansado. Agujerea sin pudor las meninges de su cerebro, de su cuerpo, y deja que brote el optimismo con aires de animoso porvenir.

Sí .Es cierto ese título con que empieza el libro. Si  cada uno recoge lo que siembra, José Manuel está recogiendo no solo el amor de su Susana del alma, sino también el nuestro, el de la comunidad miasténica que lo acoge con mimo y quiere empujarle siempre hacia adelante. Cuando la mirada transmite guiños al destino, como la suya, el futuro no tiene por menos que mostrarse benévolo con quien ha hecho de la bonhomía su lema de identidad. Gracias por todo, José Manuel. Estamos contigo. La Miastenia no podrá con nosotros. La lucha continua. Adelante.

Las páginas de tu libro, José Manuel, se hacen hoy una sola con las de este periódico que siempre ha destacado por su sensibilidad con nuestros padecimientos, esperanzas y deseos de victoria contra la Miastenia. Y, juntas, lanzan al mundo ese afán que apuntas en uno de tus poemas: Llegará el día en que el alba sea dulce, como un pequeño sorbo de café.

Sé que lo vamos a conseguir.

MENCIÓN DE HONOR A DIARIO JAÉN

AMES otorgó a DIARIO JAÉN la MENCIÓN ESPECIAL DE HONOR como medio de comunicación destacado en la difusión de la problemática de la Miastenia Gravis. Recogió el premio la Redactora Jefa Dª Juana González Cerezo.

A Pepe Vica, recuperado de su sustillo miasténico.

A Pepe Vica, recuperado de ese reciente sustillo miasténico:

He de reconocer, amigo Vica, que cuando leí que abandonabas por unos días tu atalaya mecida por la brisa de la Alameda, pensé que era nuestra común amiga la Miastenia Gravis la que te había dado una pequeña cornada y te retiraba momentáneamente de las páginas de este Diario nuestro.

Confirmo hoy mismo que, en efecto, los trances a que esa rara dolencia que compartimos te ha sometido te ha llevado a visitar las instalaciones hospitalarias del Capitán Cortés. Creo que te puedo decir en nombre de la pequeña comunidad miasténica de Jaén que nos hubiera gustado quizá poder acompañarte en esa situación que tanto conocemos.

Aplaudo tu decisión de nombrar a la Miastenia en alguno de tus artículos. Quizá hayas leído también los míos: columnas de opinión, tribunas, fotos de nuestras reuniones, etc. Creo que es una buena manera de airear conciencias, de abrir puertas en una sociedad que quizá piensa que “de lo que no se habla no existe” o que solo le interesan las enfermedades que conoce.

Hace unos días, primero en un Congreso en Sevilla, luego en una audiencia privada en La Zarzuela y finalmente en el acto conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras en Madrid, en el Senado, la Princesa de Asturias Dª Letizia, se ha reunido con nuestra Asociación y ha lanzado a quien haya querido oírla que el esfuerzo del asociacionismo es primordial en el seguimiento de la enfermedad, en la asunción de síntomas y problemática social y, especialmente, en la difícil de tarea de sobrellevar lo que este tipo de dolencias, como nuestra Miastenia, conllevan en el plano personal y familiar.

Sé, por propia experiencia,  lo complicado que resulta levantarse sin saber exactamente cómo podrás mirar a la vida y si la verás doble o no, cómo podrás alimentarte con esos síntomas bulbares que nos atenazan, cómo te enfrentarás al esfuerzo –sencillo para el común de los mortales- de realizar esas pequeñas tareas que componen la rutina diaria y que a nosotros pueden resultarnos especialmente fatigosos aunque quienes no rodean no siempre entiendan nuestra situación. Sé que hay que tener doble o triple ración de humanidad concentrada para salir a la calle y no ser “raro” como la enfermedad. Sé que tú perteneces a ese grupo que abraza la bandera de la fuerza personal y vence, o lo intenta, a los envites de esos receptores de acetil-colina que hacen guardia frente a nuestros hematíes. Sé que desayunas, comes, meriendas y cenas con esa guarnición miasténica que es el Mestinón y que nos es tan fiel como nosotros a él. Sé que vivimos al límite, sabiendo que el filo de la navaja miasténica puede cortarnos en cualquier momento el hilo del aire que entra en los pulmones o impedirnos, como en mi caso, dedicarnos a lo que siempre ha sido el estímulo: la enseñanza.

Juntos, amigo Vica, podremos gritar aun más fuerte y abatir muros, desatrancar miedos, apartar vergüenzas y sonreír con los labios todo lo abiertos que nos deje la Miastenia. Gracias por sacar a la luz que perteneces al selecto club de los amigos de la MG. Cuando quieras puedes contactar conmigo, con nosotros y acompañarnos cuando lo desees. Personalmente te ofrezco mi blog MI AMIGO MESTINÓN (http://miasteniaforever.blogspot.com.es/) en el que subo mis impresiones, mis dudas, mis lágrimas y mis alegrías cuando la Miastenia me invita a bailar con ella o me recuerda que vive conmigo.

Seguiremos coincidiendo en las páginas de este diario JAÉN siempre sensible a nuestra problemática. Seremos vecinos de página y camaradas del equipo miasténico. Y ese lazo, amigo Vica, te aseguro que es difícil de romper.
Recibe mi más afectuosa felicitación por esa vuelta a la “vida pública”, a ese paseo virtual por la Alameda y su brisa y por dejarnos día a día empaparnos con tu ágil y acertado punto de vista sobre las pequeñas y grandes cosas que dibujan a Jaén en el calendario de la Historia cotidiana.

A tu disposición siempre.

Pedro A. López.
Carta enviada a DIARIO JAÉN.

Un sustillo miasténico de Pepe Vica.

Nuestro "camarada" en las lides miasténicas, Pepe Vica, columnista de Diario Jaén, caricaturista y maestro en otras muchas artes artístico/literario/periodísticas ha tenido uno de esos sustillos con que la Miastenia Gravis nos obsequia de vez en cuando. Ya esta recuperado y, de nuevo, deja que su "Brisa de la Alameda" nos inunde a todos/as con ese magistral toque literario que sabe darle a la realidad cotidiana.
Bienvenido de nuevo a nuestro despertar diario en las páginas del JAÉN.

La Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias en DIARIO JAÉN.

Las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas hacia la problemática de las enfermedades raras y, particularmente, la de la Miastenia Gravis, publican hoy una breve reseña de nuestra audiencia con Dª Letizia.

Miastenia: "La enfermedad de la crisis" (Artículo de PEPE VICA en DIARIO JAÉN)

Encontrar un camarada miasténico no sucede todos los días. Hoy, martes 8 de diciembre, en DIARIO JAÉN, el fantástico y estupendo columnista, escritor y caricaturista PEPE VICA, habla de su diagnóstico de la enfermedad (Miastenia Gravis) y la compara -sagazmente, como es su estilo- con la crisis. Os dejo con su columna.