S.O.S. VIVIR CON MIASTENIA. Programa de mejora socioemocional.

Una de las actividades que se han desarrollado en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita ha sido la presentación del libro S.O.S. VIVIR CON MIASTENIA Programa de mejora socioemocional, de Natalia Martín  y Maria Inés Monjas. Ambas autoras Psicólogas y con amplia experienciaen el campo de la Educación.


El libro abre nuevas puertas a los efectados de Miastenia Gravis por cuanto muchos de ellos conllevan también asociados distintos problemas emocionales y sociales. La obra intenta promover y desarrollar competencias y habilidades sociales, de comunicación interpersonal, asertividad, gestión de emociones y afrontamiento positivo, asepctos que mejoran la calidad de vida de todos quienes padecen la enfermedad.

En una primera parte se incluyen nociones sobre la enfermedad, sus métodos de diagnóstico, comentarios de afectados, tratamientos, etc.
Además se incluye una muy útil bibliografía tanto de libros como de webs, blogs, etc. Es de destacar que  MI AMIGO MESTINÓN aparece como recomendado en el libro, lo que me enorgullece y me incita a seguir con esta labor de divulgación y de comentar el día a día con la enfermedad.

(La autora junto a Jesús Mª Villaverde, en la presentación)

Sin duda, una obra de interés para todos los que vivimos acompañados por la Miastenia Gravis. (El libro está editado por PIRÁMIDE. (www.edicionespiramide.es)

Hoy en DIARIO JAÉN: palabras para José Manuel Jiménez.

El artículo que os dejaba en la entrada anterior ha sido publicado en las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas a nuestra problemática, hoy día 21 de abril.

A José Manuel Jiménez, camarada miasténico.

Mientras la sombra de las páginas de DIARIO JAÉN sobrevolaba nuestro Congreso Nacional de Miastenia y nos servía de foro de expresión de esas pequeñas cosas que conforman el día a día de un miasténico, entre la alegría del reencuentro y la inquietud por conocer las novedades en tratamientos y aires de futuro, alguien parecía observar nuestras idas y venidas con la mirada anhelante y el gesto abierto.

Un camarada de “penas miasténicas” pero con un corazón libre de ataduras, de enfermedad y de lágrimas, José Manuel Jiménez, paseaba su imponente presencia por esos instantes compartidos, ofreciendo su tímida sonrisa, su mano amiga, sus ganas de comunicar experiencias.

José Manuel arrastra diagnósticos lentos e inexactos, tratamientos laberínticos que no siempre han dado resultado, guías que no llevan a ningún lugar, pero su desesperación se ha ido transmutando en una plácida y condescendiente serenidad. Donde probablemente otros gritarían su angustia, él reconduce su dolor en verso, su tortura en poema, su congoja en rima libre como su propio espíritu.

“Cada uno recoge lo que siembra” ha titulado su canto a la esperanza. Y con esas páginas repletas de desconsuelo vencido con amor del grande nos deja entrar en sus entrañas de aspirante a salir de esa espiral  miasténica que le atenaza cada despertar.

Las páginas de su libro destilan algo más que el rutinario ritmo de la poesía nacida de lo más hondo. No podemos verlas como colección de poemas ni quedarnos en discutir calidades literarias. No. José Manuel vacía su alma en el papel y nos hace partícipes del pálpito de su corazón cansado. Agujerea sin pudor las meninges de su cerebro, de su cuerpo, y deja que brote el optimismo con aires de animoso porvenir.

Sí .Es cierto ese título con que empieza el libro. Si  cada uno recoge lo que siembra, José Manuel está recogiendo no solo el amor de su Susana del alma, sino también el nuestro, el de la comunidad miasténica que lo acoge con mimo y quiere empujarle siempre hacia adelante. Cuando la mirada transmite guiños al destino, como la suya, el futuro no tiene por menos que mostrarse benévolo con quien ha hecho de la bonhomía su lema de identidad. Gracias por todo, José Manuel. Estamos contigo. La Miastenia no podrá con nosotros. La lucha continua. Adelante.

Las páginas de tu libro, José Manuel, se hacen hoy una sola con las de este periódico que siempre ha destacado por su sensibilidad con nuestros padecimientos, esperanzas y deseos de victoria contra la Miastenia. Y, juntas, lanzan al mundo ese afán que apuntas en uno de tus poemas: Llegará el día en que el alba sea dulce, como un pequeño sorbo de café.

Sé que lo vamos a conseguir.

LA MENCIÓNDE HONOR DE AMES AL DIARIO JAÉN EN LAS PÁGINAS DEL PERIÓDICO.

Como ya informamos en su momento, AMES,  concedió a DIARIO JAÉN la Mención de Honor al medio de comunicación que más ha destacado por la difusión de la enfermedad. Aquí os dejo las noticias aparecidas en sus páginas sobre el acto desarrollado en el VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA celebrado en Tarragona/La Pineda del 12 al 14 de abril.

 

 

De vuelta del VI Congreso de MIASTENIA GRAVIS en Tarragona (12-14 abril)

Quizá lo mejor de un Congreso es la convivencia de los que compartimos a esa amiga común que es la Miastenia Gravis. Hoy me apetece hacer un pequeño recorrido por el recuerdo cercano de lo recién vivido.
Y estas imágenes recogen algunos de esos momentos de encuentro, paseo y esparcimiento. En la próxima entrada nos centraremos en el desarrollo del Congreso.

MENCIÓN de HONOR al DIARIO JAÉN por su labor de difusión DE LA MIASTENIA GRAVIS.

AMES ha concedido a DIARIO JAÉN, la Mención de Honor como medio de comunicación implicado en la difusión y concienciación social en torno a la Miastenia Gravis. El acto de entrega se realizará dentro del programa del VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA que se celebrará en TARRAGONA/LA PINEDA del 12al 14 de abril. El periódico estará representado por la Redactora Jefa Dª  Juana González Cerezo.
La crónica de la concesión ha sido publicada hoy lunes día 8 acompañada por una entrevista al Presidente en Funciones D. Jesús Mª Villaverde Vargas. Por la larga extensión de la misma han aparecido solo una breve síntesis de sus palabras. En la próxima entrada de este blog la publicaremos completa.
Gracias una vez más a DIARIO JAÉN por su colaboración.