El día después.

El día después ha llegado. Ayer todos los medios se hicieron eco de la celebración del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Mucho documental, reportajes, entrevistas... mucha alharaca pero....¿mucho resultado?
Ahora toca trabajar. Si la celebración se queda solo en el escaparate, ¿de qué sirve?.

Vacúnate contra la indiferencia. DIA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Vacúnate contra la indiferencia.

29/02/2012. Día internacional de las enfermedades raras.

Los seres humanos tenemos cierta tendencia a volver a la infancia. Sí. Todos recordamos que si nos tapamos la cara con las manos… nadie nos ve. Las cosas suceden a nuestro alrededor pero no a nosotros. En el fondo es el síndrome de la cabeza de avestruz. Y que conste que no estamos hablando de una enfermedad rara. Desde pequeños hemos crecido con la idea de que “ya nos preocuparemos cuando llegue el momento” y eso nos permite adquirir una máscara que nos hace indiferentes ante los problemas que, creemos, no nos atañen directamente.

El próximo día 29 de febrero –día raro donde los haya- se celebra el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS y sus lemas de este año hacen mención precisamente a esa intrínseca capacidad humana de evadirse de todo aquello que nos puede preocupar. Es la enfermedad de “Mientras a mí no me toque”, el trastorno de “No podemos hacer nada” o el síndrome de  “Pobrecillos, mira lo que les pasa” por citar alguna de las crónicas dolencias que circulan a nuestro alrededor.

Sin embargo, estamos equivocados. En cualquier momento -quizá ahora mismo aunque aun no lo sabemos- podemos pasar a estar al otro lado y transformarnos en portadores de una rara afección que cambie para siempre el concepto que hemos aprendido de lo que significa “vivir”.

No podemos ser indiferentes. No debemos huir ni mirar hacia otro lado. El desaliento, la apatía, el desinterés o la desesperanza son dolencias tan peligrosas o más que los propios padecimientos crónicos con que un selecto y mínimo número de personas han de acarrear ya de por vida.

La consideración social no puede depender del número de afectados. Tampoco los procesos de investigación que abran nuevas vías de resultados o las dotaciones económicas que los apoyen.

Necesitaríamos muchos artículos como este para citar tan solo la multitud de enfermedades raras que pueden acompañarnos en nuestro camino. Unos nombres nos sonarán más que otros, Distrofia muscular, Facomatosis, Esclerosis múltiple, Miastenia Gravis, Piomiositis o los múltiples síndromes como el de Tourette, el de Hurler, de Rett, de Sanfilippo, Cornelia de Lange y tantos otros.

En muchas ocasiones nuestro contacto con esta problemática se limita a un puntual vistazo al reportaje, no siempre contrastado, emitido en televisión cuando un caso es particularmente llamativo.  Y ahí aflora nuestro sentimiento paternalista que solo nada en la superficie del problema. ¡Qué lástima! ¡Qué cosas les pasan a los demás!

¿Qué hacemos después?  Olvidarnos. Correr ese tupido velo de la indiferencia, ese alifafe que nos permite archivar la preocupación momentánea, y pasar a sentir todos los dolores como ajenos.

¿Qué no hay medicación efectiva para tal o cual patología? ¡Lástima! ¿Qué no existe apoyo ni soporte socio-comunitario para aquella otra? ¡Cosas de la crisis! ¡Ya vendrán tiempos mejores!

Y así se va enmarañando la madeja. Las enfermedades raras lo son ya que afectan a pocas personas. Y esas personas no tienen dónde acudir ya que son, precisamente, pocas. No hay medicación ya que ¿quién va a investigar un nuevo fármaco para que lo disfruten –y gasten su dinero, o el de la Seguridad Social- menos de cinco pacientes de cada no sé cuántos miles de habitantes de la comunidad?

Todos somos pacientes potenciales y algunos ya hemos sido agraciados con la pedrea del sorteo. Y menciono ese premio de consolación por humildad. En realidad contamos con varias series del gordo. Luchamos por creer que ese gen “raro” con que nos hemos topado en nuestro cuerpo serrano no nos convierte en raros. El raro es él. Rara es la enfermedad. Rara es la patología. Nosotros sobrevivimos a los adjetivos y tratamos de levantar la cabeza alta a cada paso. Al menos todo lo alta que podemos, que no siempre se consigue.

Sé solidario. Vacúnate contra esa careta de inconsciencia que te hace desviar la mirada y el pensamiento. Podrías añadirte a nuestro listado cuando menos lo esperes. Y nosotros, los raros, estaremos ahí para ayudarte.  Colabora ahora desde tu privilegiada situación. El día 29 de febrero, piénsalo. Y actúa.