Una entrevista en REDPACIENTES

La página REDPACIENTES ( http://www.redpacientes.com/) se ha interesado por conocer los "intrígulis" de cómo ha nacido esta idea de tratar la MIASTENIA con un cierto toque diferente y sin hacer hincapié en los datos científicos que normalmente aparecen en la red.  Con ese motivo me han hecho esta entrevista que os adjunto y que podéis consultar directamente si os apetece en  http://bit.ly/f9oaKt

No me queda mas que agradecer a Santiago Martínez, de REDPACIENTES, sus palabras y su apoyo.


Os dejo con la entrevista:

Un blog sobre miastenia gravis:

"Mi amigo Mestinón"

Enero 26, 2011

En cuanto llegamos al blog de Pedro, Mi amigo Mestinón, nos dimos cuenta de cómo es posible hablar sobre la enfermedad que padeces (en este caso miastenia gravis ocular) con cercanía, con voz propia, con la intención de trasladar la experiencia de uno, en ocasiones dura, de una forma digerible, incluso con humor (a veces negro, como él mismo explica en la entrevista). El blog es aún joven, por eso le deseamos todo el empuje suficiente para mantenerlo.
Desde redpacientes hemos querido plantearle una serie de preguntas para conocer un poco más sobre el proyecto, aquí os dejamos con sus respuestas. Leedlas con atención porque merecen la pena sus reflexiones.

¿Cómo nació la idea de abrir un blog sobre tu experiencia con la miastenia?

En realidad la posibilidad de contar esa lucha diaria contra una enfermedad como ésta con la que te enfrentas sin saber muy bien qué dirección va a tomar empezó a tomar forma casi con los primeros síntomas. Es cierto que, en un primer momento, las dudas y la sensación de estar perdido, de indefensión ante algo inesperado, me hicieron quedar fuera de combate. En cuanto el diagnóstico estuvo sobre la mesa la primera impresión fue de desánimo, de negación, máxime si tenemos en cuenta lo caprichoso de la enfermedad en palabras del neurólogo.  Algo –o alguien- tan poco previsible como la miastenia requiere un quiebro, un pase de muleta como dirían los taurinos. No hay un tratamiento directo ni una remisión de síntomas directamente proporcional a la medicación. Todo depende. De ti. De las dosis. Del estrés. De la capacidad de adaptación al nuevo estado.
Todo pende de un hilo invisible que no sabes cómo controlar. Por tanto el día a día es importante y como tal era imprescindible captarlo en toda su intensidad. De una hora para otra este o aquel músculo pueden subir, bajar o permanecer en reposo más de lo necesario. Una prueba puede dar un resultado hoy y uno diferente mañana. Y esa es la esencia de un blog: ir cambiando como la enfermedad. Ir paseando de la mano con esa amiga llamada miastenia a la que nunca cortejaste pero que se ha instalado en tu vida como la más adorada de las parejas.
De ahí que naciera el blog.  Quizá sea importante mencionar que ya he creado otras páginas sobre otros temas profesionales o de otra índole por lo que la experiencia también me dio el resto de empujón que estas iniciativas necesitan.

¿Qué objetivo te marcas con esta iniciativa?

Sencillamente plasmar ese recorrido del que antes hablábamos. Quizá mis pasos son los mismos que ese montoncito de camaradas, de soldados en la cruzada miasténica, que luchamos en el mismo campo de batalla, pero quizá no. Un día será alguien quien diga…¡me está pasando lo mismo, oye! O quizá… ¡me he salvado por ahora, mon Dieu!
No hay un objetivo más que acompañar la marcha de la enfermedad y al ver ese camino reflejado frente a mí y frente a los demás tomar una pizca más de conciencia de cómo son las cosas y de cómo se podrían, si no solucionar, si al menos atemperar  y, lo que es más importante, soportar con el estoicismo que solo puede darnos el conocimiento.
El planteamiento es el de un diario, ¿por qué tomaste esta decisión?
Las páginas dedicadas en la red a la información médica sobre enfermedades, aún raras como la miastenia, es en cierto modo,  abundante. Recopilar los datos ya sabidos sería una manera de acumular, sin mayor beneficio, una nueva propuesta que no aportaría nada nuevo al lector miasténico que se acerca navegando.
Sin embargo, el acercamiento a la enfermedad de este modo puede ser más novedoso y atrayente no solo para quien lo escribe, que también, sino para cualquier afectado que busque un poco de ayuda o de soporte físico, anímico o de cualquier tipo.

El tono desenfadado al tratar un tema tan complejo es una de las principales características (y méritos) del blog, ¿te planteaste abordarlo de otra manera?

¿No tenemos ya bastantes penas cuando se nos pone delante semejante diagnóstico? Conste que he llorado y maldecido esta suerte, esta lotería, que me ha caído en suerte, pero una vez superada esa fase siempre es mejor mirar a la vida con una sonrisa. Un toque de humor, quizá negro las más de las veces, provoca un sentimiento mayor de identificación y además hace digeribles situaciones que, contadas con el severo manto de la realidad solo nos hundirían más y más en el abismo en el que tan fácil es caer cuando te enfrentas a la enfermedad.
Todos sabemos lo desagradable que es sentir una descarga eléctrica, por citar un ejemplo cotidiano. ¿Es necesario describir esa sensación y el dolor que produce? No. Sin embargo podemos jugar con la idea del nervio que se excita o con el sonido de los huesos de la mandíbula mientras castañetean. Quien escribe sabe lo que cuenta realmente y quien lee también, pero entre ambos se caen los muros del sufrimiento si todo se frota con la mejor vaselina que nunca se inventó: la sonrisa.

¿Buscas con frecuencia información sobre tu enfermedad, experiencias de otros pacientes, etc.?

Al principio, cuando la enfermedad es casi tan solo un guión escrito en un papel, los datos sobre su evolución, causas, efectos, etc. pasa a ser una biblia diaria. Cada minuto te ves descubriendo un nuevo filón: personas que la superaron ¡aleluya!, pacientes que tuvieron que pasar por el quirófano ¡vaya! ¿me salvaré?, gentes que sufrieron crisis respiratorias ¡mal futuro!, o doctores que se especializaron en tal o cual aspecto. Todo te sirve, generalmente para sufrir más. ¿Por qué será que a los que les sucedieron aventuras ligeramente positivas no suelen contarlo?
Con el paso del tiempo la búsqueda se hace más selectiva y aprendes a distinguir unas páginas de otras, unos comentarios de otros y, en especial, a filtrar el efecto que su conocimiento te produce. La enfermedad avanza, en mi caso lentamente por el momento, -gracias a las alturas-  y le vas tomando el truquillo. En todo hay que reconocer que la experiencia te va haciendo sabio.

¿Qué otras plataformas utilizas para trasladar tu experiencia: Facebook, Twitter…?

Formo parte de un grupo de Facebook sobre miastenia y también estoy asociado a AMES, la Asociación Miastenia de España. El blog tiene una corta andadura todavía pero suelo incluir enlaces en las páginas mencionadas. Asimismo procuro indagar en la red las posibilidades de participar en grupos o webs sobre el tema, como es el caso de redpacientes a cuyos responsables agradezco esta posibilidad de ampliar el “campo de batalla” contra la miastenia.

¿Nos quieres dejar alguna reflexión final?

En las pocas fechas en que el blog lleva activo me estoy percatando de que hay un desconocimiento bastante acusado de qué es la enfermedad y de sus efectos. Los no afectados no alcanzan a ver la importancia de los síntomas y no los relacionan con la gravedad real de los mismos.
Si en un pequeño porcentaje este blog puede hacer sentir, tomar conciencia a algún sector, pequeño si se quiere, del estado actual de la enfermedad, la falta de investigación por  el escaso aporte económico para su estudio y erradicación, etc., me sentiría satisfecho.
La afirmación que aparece en uno de los post referida a la escasa rentabilidad de investigar una enfermedad de las denominadas “raras” me hace volver a la indefensión de la que antes hablamos. ¿Quién puede decidir qué o quienes recibirán un tratamiento para curarse? ¿Son más importantes los enfermos de cáncer, de sida o de cualquier dolencia más mediática?  ¿Dejan más dinero a los laboratorios?
Miedo me da responder a esa pregunta.

"Mi amigo MESTINON" en PAPERBLOG

A partir de ahora también aparecerán las entradas seleccionadas de este blog en PAPERBLOG, la revista de blogs de la red.
Con este post se valida esa publicación. (miasteniaforever). Gracias a todos y a todas por vuestro interés y el ánimo recibido.
Pedro A.

Estimulación repetitiva: Con los dedos en el enchufe.

Un día no muy lejano llegó un sobre con el membrete de un afamado laboratorio de análisis clínicos de la localidad. Entre glucosas, hematocritos, velocidades de sedimentación y otras constantes y variantes venía escondido un dato revelador: Los anticuerpos receptores de la acetilcolina no eran menores de 0,5 como parece ser el standard normal de la población. No. Se habían rebelado con b y revelado con v. Es decir, salían de su armario particular para pasear en lo sucesivo por mis muestras sanguíneas.

Saltaron todas las alarmas neurológicas y se procedió, de inmediato, a solicitar nuevas pruebas de nombre tan sugestivo como las que ya se realizaron en el campo ocular.

Estimulación repetitiva se llama una. Fibra simple la otra.

La estimulación repetitiva es esa actividad pseudoerotica por la que se te producen ¿pequeñas? descargas eléctricas en ciertos nervios. Así, como suena. Un electrodo acá, otro allá y botoncito de calambre.

Calambre seco, duro, potente, que no se parece al de los dedos en el enchufe pero que machaca y corroe continuamente. De ahí el nombre. ¿Molesta?, te dicen. Y contestas que no con ese rictus apretado en la boca y con los ojos medio entornados esperando el siguiente latigazo.

Se van alternando los dedos de la mano, la muñeca, el brazo… hasta que se llega a la cara. Y ahí ya notas que vibra la mandíbula al ritmo salvaje de los Harlem Globetrotters o de Mayumaná.  Golpes eléctricos rotundos bajo barbilla que hacen que tu cabeza baile. Alegre movimiento que te eleva de la camilla en busca de una ascensión indeseada.

Ligero descanso y vuelta a empezar. Miras con cara de reprobación y te recuerdan el nombre del suplicio:  estimulación repetitiva. Y repites, claro. La electricidad, a lo peor, es como una droga más. Quizá el gobierno debería prohibirla en locales cerrados. Y hasta en los abiertos.

-Terminado. Beba un poco de agua.

Ahí ya dudas si el agua no será para afianzar, favorecer, fortalecer e intensificar la próxima descarga, al viejo estilo de los torturadores de ciertas dictaduras ya lejanas, afortunadamente, en el tiempo.  Pero no. Es verdad que el martirio, éste, ha finalizado. Claro que… hay una segunda parte.

Lees de nuevo el informe: Fibra simple, dice.

Si es simple, será sencillo, crees mientras recuerdas el tema de los sinónimos que hace poco has explicado en clase…

Pues tampoco aciertas.

Simple no es sinónimo de sencillo, sino de único. Algo así como seleccionar con una aguja clavada en tu frente, movida sin piedad hacia arriba y hacia abajo por el verdugo, las estrías de las fibras musculares supuestamente afectadas por lo que todavía casi no tenía nombre.

Si leído suena aterrador, cuando la aguja se acerca y la ves flotar sobre tus ojos, el miedo te sobrecoge.

Cierras los ojos justo en el momento en que se clava a dos centímetros sobre tu pupila derecha y oyes en un stereo dolby surround unos chasquidos semejantes a los que ET escucha con el artilugio que fabrica al estilo McGyber con un telefonillo y dos chicles. (Mi casa, mi teléfono… ¿Recordáis?).

-Cada vez que usted arrugue la frente se van oyendo las fibras… Entonces es cuando piensas que lo que te acaban de pinchar es la aguja de un viejo tocadiscos. Y, en efecto, si elevas la ceja, ruidito. Si frunces el ceño, ruidito. Si bajas la línea del pelo, ruidito… Acaba siendo divertido aunque el movimiento de la aguja buscando fibras a las que investigar no es especialmente agradable.

-Pruebe, pruebe usted, por favor.  ¿Probar? Si, mueva la frente para que se familiarice con el aparato…

Scchhhht  prrrttt sggghtttt … Escuchas los sonidos que la aguja produce cuando mueves alguna pequeña fracción de músculo y la musicalidad que imprimes a tu propio dolor como que te hace olvidarlo todo por una infinitesimal laguna en el tiempo.

La realidad, no obstante, te espera a la salida. La frente dolorida con un punto delator que semeja la picadura de un terrible insecto; la mandíbula alborotada, los nervios desquiciados, la mirada caída… un poema, un show, un casting miasténico para el que no sabes quién demonios te apuntó…

Raras batallas de cuento.

Jo, Papá, si a ti te daba una enfermedad, tenía que ser una enfermedad rara.

Jocosa afirmación, real como la vida misma, proferida por mi hija en un ataque de sincera muestra de cariño…

Lo raro llama a lo raro, está claro. ¿Podía haber caído en manos de cualquier virus malandrín de los que pululan por el mundanal ruido? ¡Qué va, oiga!.

Si aquí se enferma, que sea por todo lo alto. (O lo bajo, si pensamos en el ojo maldito de las narices. Si, a ellas se acerca con peligrosa melosidad cada dos por tres).

Se reparten las cartas de las dolencias y te cae el As Cansado. O la Dama del Guiño. Tal para cual.  Eso si, te comentan que no te quejes, que podría ser peor. Ya. Es cierto. Un tumor galopante podría acabar con tus rarezas en un abrir y cerrar de ojos. (Ya estamos otra vez jorobando con el ojo… si es que no puede ser).

Pues nada, con la miastenia entre las manos ya puedes jugar la partida. Si ella te deja. (Si se pone farruca ni de levantar las cartas eres capaz, pero mientras se lanza a ocupar tus cuarteles de invierno, los de verano y cualesquiera otras residencias en que guardes músculos y células útiles, puedes aprovechar para saltar un poquito sobre ella.

¿Y cómo se hace eso? Con pastillitas, como siempre.

Dicen que la miastenia engaña a tus nervios. Les dice a tus anticuerpos la misma orden que los dueños de esos perros asesinos que se lanzan a dentelladas contra ti en cuanto que asomas la cabeza. ¡A por él!  Y los pobrecillos, engañados, timados, absorbidos por su fuerza miasténico-magnética se abalanzan sobre las terminaciones nerviosas y les muerden con regocijo.

Cuenta la leyenda que la primera en caer fue la que sujeta con primoroso apaño el párpado que cierra tu mirada. Y vaya que la cierra. Sí señor.

Algo me dijeron sobre  su nombre que, como el de una dulce princesa secuestrada, es ACETILCOLINA.  La pobrecilla lucha por sobrevivir a la dolorosa mordedura pero no puede. Sus deditos finos, blancos y delicados ven como el párpado se escapa hacia el abismo. Ella llora, intenta resistir, pero la furia miasténica de los anticuerpos se lo impide.

En ese momento, a cámara lenta, como recién salido de los cuentos de hadas, aparece el príncipe MESTINÓN. Él será su salvador. Ella lo mira con arrobo, él se deshace como el soufflé que abandona el horno vivificador. Sus cuerpos se acercan, se rozan, se funden en un abrazo de calor que hace surgir enhiesto al malhadado párpado que sueña ya con nuevos lances.

Semejante esfuerzo no es baladí y la terrible batalla del príncipe MESTINÓN contra la FURIA MIASTÉNICA por salvar a la dama ACETILCOLINA te produce, como es lógico, ciertos desarreglos muy relacionados con lo que está pasando en tu interior:

La sudoración aumenta como en un pre-orgasmo feroz e indescriptible, se te remueven las entrañas  -léase intestinos- y todo tú pareces ser un soldado más de la trinchera. Quieres que venza el bueno, y así sucede, pero su victoria es fugaz.

Y así, cada tres o cuatro horas la princesa vuelve a estar prisionera y el príncipe ha de regresar al combate. Una y otra vez. Cada día. Cada semana. Cada año del resto de tu vida. Esto es como una mili larga, larguísima, comenzada en el paso de las Termópilas y que no cesa ni con Star Treck  donde nadie ha llegado jamás.

Quizá aquellos que definían la eternidad con el símil del pájaro que rozaba con su pico la montaña de metal deberían terciar su explicación y aclarar que también es eterna la lucha contra la rata miasténica que te cosquillea sin piedad.

Se dice, se cuenta, se sospecha que existen armas secretas que consiguen con el tiempo dejar libre para siempre a la princesa y condenar al más cruel de los ostracismos a la malvada prota de la historia, pero esa es otra historia que contaremos otro día.

Ahora toca otra dosis de batalla. Mestinón se prepara a luchar de nuevo. Sálvame, príncipe.

Jugando al "Arrebugh"

Contaba nuestra inefable Karina, lucecita jiennense en el universo de la música sesenta y setentera, que en la feria de un pueblo más o menos desperdigado por esa “rica” geografía andaluza el público empezó a pedirle una canción coreando “la del arrebugh, la del arrebugh…”

Ella, inocente, casta y pura, como siempre nos había parecido, interrogó a los presentes con su vocecilla de niña tímida ¿De qué canción habláis, que no la reconozco por el título?

Y entonces, como movidos por el motor que dio vida al universo mismo, el populacho –dicho sea con cariño y no con malos tintes- entonó con gracia, salero y tronío…

Arrebughhhcando en el baúl de los recuerdos…. Uuuu…  (Por favor, el arrebughhhcando pronunciese como si el mismo José Bono lo estuviera cantando. Solo así el efecto será el deseado).

Pues bien, nuestra amiga Miastenia me ha hecho, como a todos, imagino, arrebughhhcar y arrebughhhcar en la red para dar con esa colección de imágenes que deberían ser catalogadas para “mayores con reparos” o directamente como 4R –gravemente peligrosas- (Los de cierta edad recordarán esas clasificaciones morales colgadas en la puerta de las parroquias cuando el adolescente personal nos planteábamos ir a tal o cual película sabatina).

Son fotos que, pasadas por el disfraz con que las he tratado quizá nos dejen otra sensación distinta, pero que en realidad son fiel reflejo de esos efectos colaterales de nuestra amiga Miastenia.

¿Es esta la foto del famoso extraterrestre de Roswell? Apréciese su cabeza prominente, sus extremidades alargadas, su innegable “aire” poco terrícola…

Pues no. Es el timo, esa glándula que dicen, sospechan, creen, aducen, insisten, dudan y afirman que quizá, tal vez, posiblemente, a lo mejor, influye en las alteraciones miasténicas. Desde luego impresiona…

¿Y dónde tenemos esa joya tan preciada? Pues …véase esta imagen tan tierna en la que el timo es como un osito que vive en un útero distinto y especial cerca, very cerca del cuore, de ese otro órgano que dibujamos siempre que nos pasa el amor por la cabeza –o por donde sea menester- y que tan poco se parece a la forma con la que lo soñamos.

Claro que este embarazo es asaz  acedado (¡viva el castellano antiguo!) no se vaya a pensar vuesa merced. Nada de esperar unos mesecillos y abrazar un tierno retoño de tus entrañas… aquí solo se pare al extraterrestre ese que vimos antes. Con cesárea y sin flores ni bombones.

Un asquito, vamos.

Esta podría ser la imagen de ese parto. Ese bisturí, esas carnes que se abren, esa sangre que fluye cálida y viscosa, ese sopor en el que estás sumido mientras tu cuerpo se ofrece en sacrificio… 

Con todas esas florituras, está claro que tu cara ha de ser el espejo del alma. ¿Es esta imagen un fotograma de las últimas aventuras eróticas del Canal +? ¿Quizá, con mil perdones, es un flash místico de alguien que está comunicando con las alturas?  Por un casual… ¿será la cara de la vecina asomada furtivamente a la terraza saboreando un pitillo a escondidas?

Va a ser que no. Es un ejemplo del placer que te inunda cuando Miss Miastenia te abraza. Esos ojitos de clara caída, diríase que casi pecaminosa, son su seña de identidad. 

¡Qué cosas! Con razón el órgano que tiene que ver con todo esto se llama TIMO. ¿Recordamos qué significa esa palabra en nuestro amplio y vasto diccionario?

Si, y además tiene pinta de extraterrestre. ¿Será un Alien?

Mejor que dejemos de buscar al “arrebugh”, no vaya a ser que encontremos más sorpresas…

Bueno, un abrazo para Karina, que nos ha servido de hilo conductor. Al menos podemos esperar que alguna vez un San Jorge venza a la dragona miasténica y entremos todos en aquella otra canción, si, ¿recordáis?... En un mundo nuevo y feliz…