Nadie puede oír tus gritos... (Alien.1979)
Mi artículo de hoy 28 de febrero en DIARIO JAÉN con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
Dicen que al
encontrarnos con el adjetivo “raro” nuestra mente emite ciertas señales que nos
hacen detenernos, como en aquella nave Nostromo (Alien.1979). Luego,
dependiendo de cada uno, la reflexión llevará a algunos a comprometerse, a
luchar, o bien, seguramente por falta de información al respecto, a dejar pasar
el momento y mover la cabeza con aire de
pasiva compasión.
En el terreno de la
salud, lo raro afecta a más de veinticinco millones de personas en Europa
(alrededor de tres millones en España), por lo que quizá deberíamos
replantearnos el término. Las raras
dolencias que pueden afectarnos son casi siete mil y aumentan en una peligrosa
progresión de más de cinco al día. ¿De verdad hablamos de algo “raro”?
Hay personas que
caminan junto a nosotros por la calle e ignoran que son portadores de una de
esas enfermedades. Hay personal sanitario que ignora en muchas ocasiones las
características de las mismas y ello conlleva errores de diagnóstico en un
elevado porcentaje que, afortunadamente, va disminuyendo pero no a la velocidad
deseada. Hay grandes farmacéuticas que ignoran ciertas investigaciones para
nuestras enfermedades ya que no les son rentables económicamente.
Si miramos las
estadísticas parece que TODOS somos RAROS en una u otra medida. Sí, ya sabemos
que la rara es la enfermedad, pero… ¿qué cambia eso en nuestra percepción del
mundo? Ser raro conlleva otra característica esencial: Ser ÚNICO. Ser
DIFERENTE. Y por ello necesitamos que se nos apoye, se destinen recursos para
desarrollar nuevos fármacos, se investiguen los procesos neurológicos que,
generalmente, las producen y se nos oferten
ayudas públicas que eviten los efectos de ese más del sesenta y cinco por
ciento de casos en que lo raro deviene en invalidante. ¿No tenemos el mismo
derecho que los demás a llevar una vida plena, integrada, sencilla y
normalizada? Queremos disfrutar de una calidad de vida adecuada. Queremos que
se nos respete, se nos informe, se nos tenga en cuenta como seres únicos y
diferentes que somos.
A la luz de ciertos
eventos, esperemos que no puntuales, una estrella mediática, un político, una
personalidad relevante alzan su voz. Se
crean años dedicados a las enfermedades raras, maratones de espectáculo
televisivo, call center dispuestos a recaudar ayudas de personas de a pie, se
publican especiales de prensa…Todo parece florecer y las ilusiones se impulsan,
se enervan y nacen sonrisas de esperanza. Sin embargo, cuando los focos se
apartan, el famoso cobra su caché y los medios tienen ya otras noticias a las
que atender, se corre el peligro de que la esperanza se torne espejismo, que lo
que iba a ser un impulso sea solo un empujón sin mayor trascendencia. La lucha
no puede detenerse cuando el telón del fasto cae y se apaga el aplauso. Tenemos
que seguir. Por nosotros. Por los demás. Por los que sufren sin saber qué les
sucede. Por los que sufren al saber su diagnóstico. Por aquel que ignora lo que le sucede y que puedes ser tú,
amigo lector.
Empezábamos hablando
de Alien. Quizá nuestra lucha se parezca en cierto modo a la de la tripulación
de aquella nave vagando por el espacio. “Nadie puede oír tus gritos”, decía la
publicidad. Esperemos que nosotros, con nuestro empeño, consigamos no estar
solos y hacer que nuestra voz se oiga por el mundo. Un mundo que también es
único y que tiene que contar con nosotros.
Hoy, 28 de febrero,
celebramos el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Lee la prensa, ve la
televisión… Todos te lo dirán de forma machacona. Pero no lo olvides, lo
importante, como siempre, empieza mañana. Apóyanos. Tú también eres raro. Y
único.
