Raros, únicos, distintos... (Día mundial de las enfermedades raras. 2.014)

Nadie puede oír tus gritos... (Alien.1979)

Mi artículo de hoy 28 de febrero en DIARIO JAÉN con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Dicen que al encontrarnos con el adjetivo “raro” nuestra mente emite ciertas señales que nos hacen detenernos, como en aquella nave Nostromo (Alien.1979). Luego, dependiendo de cada uno, la reflexión llevará a algunos a comprometerse, a luchar, o bien, seguramente por falta de información al respecto, a dejar pasar el momento y  mover la cabeza con aire de pasiva compasión.

En el terreno de la salud, lo raro afecta a más de veinticinco millones de personas en Europa (alrededor de tres millones en España), por lo que quizá deberíamos replantearnos el término.  Las raras dolencias que pueden afectarnos son casi siete mil y aumentan en una peligrosa progresión de más de cinco al día. ¿De verdad hablamos de algo “raro”?

Hay personas que caminan junto a nosotros por la calle e ignoran que son portadores de una de esas enfermedades. Hay personal sanitario que ignora en muchas ocasiones las características de las mismas y ello conlleva errores de diagnóstico en un elevado porcentaje que, afortunadamente, va disminuyendo pero no a la velocidad deseada. Hay grandes farmacéuticas que ignoran ciertas investigaciones para nuestras enfermedades ya que no les son rentables económicamente.

Si miramos las estadísticas parece que TODOS somos RAROS en una u otra medida. Sí, ya sabemos que la rara es la enfermedad, pero… ¿qué cambia eso en nuestra percepción del mundo? Ser raro conlleva otra característica esencial: Ser ÚNICO. Ser DIFERENTE. Y por ello necesitamos que se nos apoye, se destinen recursos para desarrollar nuevos fármacos, se investiguen los procesos neurológicos que, generalmente, las producen y se nos  oferten ayudas públicas que eviten los efectos de ese más del sesenta y cinco por ciento de casos en que lo raro deviene en invalidante. ¿No tenemos el mismo derecho que los demás a llevar una vida plena, integrada, sencilla y normalizada? Queremos disfrutar de una calidad de vida adecuada. Queremos que se nos respete, se nos informe, se nos tenga en cuenta como seres únicos y diferentes que somos.

A la luz de ciertos eventos, esperemos que no puntuales, una estrella mediática, un político, una personalidad relevante  alzan su voz. Se crean años dedicados a las enfermedades raras, maratones de espectáculo televisivo, call center dispuestos a recaudar ayudas de personas de a pie, se publican especiales de prensa…Todo parece florecer y las ilusiones se impulsan, se enervan y nacen sonrisas de esperanza. Sin embargo, cuando los focos se apartan, el famoso cobra su caché y los medios tienen ya otras noticias a las que atender, se corre el peligro de que la esperanza se torne espejismo, que lo que iba a ser un impulso sea solo un empujón sin mayor trascendencia. La lucha no puede detenerse cuando el telón del fasto cae y se apaga el aplauso. Tenemos que seguir. Por nosotros. Por los demás. Por los que sufren sin saber qué les sucede. Por los que sufren al saber su diagnóstico. Por aquel que  ignora lo que le sucede y que puedes ser tú, amigo lector.

Empezábamos hablando de Alien. Quizá nuestra lucha se parezca en cierto modo a la de la tripulación de aquella nave vagando por el espacio. “Nadie puede oír tus gritos”, decía la publicidad. Esperemos que nosotros, con nuestro empeño, consigamos no estar solos y hacer que nuestra voz se oiga por el mundo. Un mundo que también es único y que tiene que contar con nosotros.

Hoy, 28 de febrero, celebramos el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Lee la prensa, ve la televisión… Todos te lo dirán de forma machacona. Pero no lo olvides, lo importante, como siempre, empieza mañana. Apóyanos. Tú también eres raro. Y único.