martes, 22 de julio de 2014

Consejos para un BUEN VERANO "MIASTÉNICO".


El verano ya está aquí y todos sabemos que no se lleva demasiado bien con nuestra vieja amiga la Miastenia Gravis. De todos modos, con estos sencillos consejos, quizá la mantengamos a raya y pasemos un buen verano. Os lo deseo a todos/as.


 Consejos para un buen “VERANO MIASTÉNICO”

¿Qué sería el verano sin un buen viajecito? Si vas a hacer alguno un poco ”largo” mejor ir en un coche cómodo y con el aire acondicionado ajustado a nuestras necesidades. La medicación siempre cerca, en el bolso de mano. Una provisión necesaria para los días de viaje habrá que incluirla en la maleta. Por supuesto, no debemos olvidar un listado de medicamentos contraindicados para la Miastenia y, a ser posible, un carné o documento que indique nuestra condición de “Miasténicos” por si fuera necesario en un servicio médico o en una urgencia.

En trenes, aviones o barcos, cada uno sabemos cómo respondemos. Siempre es preferible elegir el medio de transporte que nos depare más tranquilidad y, en caso de duda, mejor una tranquila estancia que un “loco” tour por varios países. La Miastenia no es muy aficionada a los viajes que fuerzan demasiado nuestra “máquina”.
En fiestas o celebraciones mejor adecuar los horarios de la medicación para ajustar las tomas y estar lo mejor posible cuando llegue el momento.
Mejor no tomar alcohol o en todo caso, hacerlo con moderación ya que en exceso puede provocar relajación muscular y aumentar la debilidad aparte de los problemas típicos de su abuso.

Seamos prudentes en la realización de actividades físicas, caminatas, juegos playeros, etc. y no le exijamos al cuerpo más de la cuenta, ya que luego nos pasará factura.

No sobrepasemos nuestra tolerancia al calor. Permanezcamos en lugares frescos y aireados. La ropa mejor ligera y de colores claros. En el caso de países o zonas especialmente problemáticas en cuanto a epidemias, insectos, etc. hemos de tener muy presente que las infecciones nos atacan con mayor intensidad.(Sobre todo si tomamos inmunosupresores). Por tanto hay que extremar la precaución. En el caso de necesitar vacunas hay que consultarlo con el médico y aclarar nuestra condición de afectados de MG ya que no todas se nos pueden administrar.

Hidratarse con agua –mejor no bebidas gaseosas- es primordial. Si realizamos actividad física, es recomendable tomar bebidas isotónicas para reponer sales que se pierden con la transpiración. La deshidratación y pérdida de potasio pueden ocasionarnos debilidad y calambres.

Evitemos exponernos al sol en exceso. Sombreros, gorras, pañuelos, serán buenos aliados y usando siempre protectores solares de cobertura total.

Las comidas, mejor ligeras también, frescas y sanas sin olvidar beber agua a menudo.

 El verano, el calor y los excesos, se llevan mal con la Miastenia Gravis. Incluso el estrés por una meteorología adversa, por problemas hoteleros o de organización pueden afectarnos. Al menor síntoma de problema respiratorio o un desfallecimiento más grave de lo que podría ser habitual según el curso personal de la enfermedad, debemos visitar el servicio de Urgencias sin dilación.

Con estos pequeños consejos, el verano puede ser tan divertido como si no lo compartiéramos con nuestra compañera la MG.

PARA PEDIR PERDÓN, NO HAY VACACIONES. Ante la falta de respuesta de AMES MIASTENIA DE ESPAÑA.


Para pedir PERDÓN las vacaciones pueden esperar.

 
Hace apenas unos días que algunos de los socios de la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA se reunieron en Valencia llamados a unas Asambleas Extraordinarias por una recién constituida PLATAFORMA para la mejora de la gestión de la Asociación. Hasta aquí todo correcto. Un grupo de socios reclama su derecho legal a convocar la reunión y la presidencia así lo hace. Perfecto. La idea de Jesús, Juan, Marivi…  merece el reconocimiento de la lucha, de la voz que se levanta frente a lo que se considera equivocado.

El problema es otro. Esa convocatoria la hace, obviamente, la Junta directiva actual enviando la correspondiente misiva a los socios. Correcto también.

Sin embargo, la citada convocatoria viene acompañada por una ¿carta? –no sé cómo llamar a esa especie de panfleto al estilo de los libelos del XIX- en la que podemos entresacar párrafos como estos: (citas textuales entrecomilladas)

“Pensamos que AMES no debe dar cabida a los que quieren tener privilegios sobre los demás socios, a los que no los respetan, a los que interfieren y desmerecen el trabajo diario que realizamos en esta Junta Directiva, a los que su aportación a esta Asociación es seguir practicando la falacia contra los que trabajan a favor de AMES,  los que van buscando el aplauso y el reconocimiento ajeno alimentando el ego, a los que difunden noticias carentes de veracidad, a los que “intoxican” creando mal ambiente desde el sillón, a los que públicamente insultan y acusan. No queremos entrar en su juego…””

Las personas que formaron la Plataforma y los que, en mi caso, nos unimos posteriormente a la misma una vez contrastados los objetivos y propuestas que presentaban, nos sentimos particularmente heridos, ofendidos y dolidos por estas afirmaciones que demuestran hasta qué punto se ha llegado por parte de la Junta Directiva en cuanto a la desafección respecto de los socios a los que, supuestamente, representan.

 

Aun más dolidos nos sentimos cuando llegado el momento de dar comienzo a las Asambleas y concretamente a contabilizar el número de asistentes y votos delegados observamos lo siguiente:

 

a)      El local dispuesto para los actos por parte de la Junta Directiva tenía un aforo de unas treinta personas. ¿Qué tipo de capacidades adivinatorias tiene la Junta para saber que asistirían justo ese número aproximado de socios si el local se alquiló mucho antes de saber quiénes asistirían?

b)      Los asistentes fueron, única y exclusivamente, algunos miembros de la Directiva  -no todos, sin que se aclararán las causas de su no presencia-, una escasísima representación de los socios locales y, eso sí, los representantes de la Plataforma. Total: treinta y tantos. Justo el aforo de la sala. ¿Clarividencia? ¿Supuesta maniobra? ¿Feliz coincidencia?

c)       A la hora de contar los votos delegados, de aplastante mayoría oficialista, se deslizaron algunas curiosidades: un voto repetido de la misma persona con distinta firma y distinta letra delegando el voto en un caso para la Plataforma y en otro para el sector oficial. Además apareció un voto delegado de alguien que ni siquiera era socio. ¿Duendes juguetones con las fotocopiadoras? ¿Supuestos intereses extraños? Dado la escasa incidencia de dichos votos el resultado no habría variado pero, como humanos que somos, se creó un cierto malestar entre los asistentes.

d)      El hecho de que, a pesar de que la convocatoria de Asamblea estaba viciada por la carta oficial antes mencionada, el número de votos delegados oficialistas fuera muy considerable tiene pocas explicaciones. A saber:  1. Que nadie de los socios que delegaron su voto leyera la ristra de insultos incluidos y solo hicieran caso del requerimiento de su delegado o delegada local, del coordinador general o de la Junta directiva para darles su voto.  2. Que, en efecto, todos leyeron esa carta y decidieron que los insultos respondían a la verdad, siendo todos los socios de la Plataforma de la ralea que allí se insinúa, lo que diría muy poco de su seriedad ya que nadie se puso en contacto con la Plataforma para contrastar nada.  Ambas opciones son altamente lesivas para el futuro buen funcionamiento de la Asociación.

e)      Dejando aparte el comportamiento de los socios, si la Junta directiva dio su aprobación a la difusión de la carta y no afeó al redactor o redactora su contenido, se da por entendido que estaban de acuerdo con todos los puntos tratados y que, por ende, consideran a los socios reunidos en la plataforma de la forma y manera que se explicita en el cuarto párrafo de la carta y que antes se entrecomilló. Si así fue, tal y como se dijo en un momento de la Asamblea, lo que correspondía era la inmediata dimisión de la Junta por despreciar de ese modo y de forma tan gratuita, a  un considerable número de socios que sobrepasa el 25% de la totalidad de la Asociación.

f)       En ningún momento del encuentro se produjo el más mínimo atisbo de arrepentimiento por parte de la Directiva. Tras un intercambio de opiniones solo se escuchó al Sr. Presidente decir que “”quizá la carta  no fue todo lo adecuada que debería haber sido”, sin que se pronunciara la palabra perdón, disculpas o excusas. Tan solo al final se aceptó que se enviaría una carta a todos los socios explicando la situación y, esta vez sí, pidiendo esas disculpas solicitadas.

g)      Hoy, pasado el tiempo, descubrimos una nota en la web de la Asociación indicando que, debido a las fechas veraniegas, toda la información de la Asamblea se hará en Septiembre. Pues bien, para pedir perdón, las vacaciones pueden esperar. Los socios que forman o están adheridos a la Plataforma no merecen ni un segundo más sin que sean retiradas todas y cada una de las afirmaciones tendenciosas, falsas, insultantes y descalificadoras que se vierten en la carta antes mencionada. Y si esas excusas no se presentan será un motivo más para ahondar en la problemática que genera la Junta actual y que ha movido a la Plataforma a salir a la palestra para tratar de dignificar la gestión de una Asociación que también consideran suya y por la que luchan diariamente entre los afectados de miastenia gravis, sean socios o no.

h)      Finalmente, por si un mal entendido éxito diera alas al sector oficial, hemos de recordar que el “intercambio de posturas”, por llamarlo de algún modo, fue siempre asimétrico y desequilibrado por cuanto la Plataforma no ha tenido acceso en ningún momento a los socios para exponerles seria y pausadamente sus planteamientos y solo han contado con la versión supuestamente torticera que han recibido de la Junta.
Solo cuando las fuerzas se miden en igualdad de condiciones puede un sector alzarse con la victoria justa. En caso contrario solo estaremos ante un espejismo que poco o nada significa.

 
La Plataforma nunca ha insultado a nadie. Solo se han planteado mejoras en la gestión, en la política de comunicación, en la relación con los socios… Temas todos que influyen de manera muy vital en el futuro de la Asociación y en el de los socios considerados individualmente. No olvidemos las peculiares interpretaciones de algunas actas o el número de cartas y requerimientos enviados por algunos socios a la Junta en los últimos meses sin haber obtenido respuesta alguna. Ojeemos el enunciado de la, a veces olvidada, Ley de Hierro de Michels  que afirma que en todas las organizaciones siempre aparecen individuos que se instalan en el gobierno, aun elegidos democráticamente, e intentan perpetuarse en su liderazgo en detrimento del funcionamiento abierto de las mismas. Reconocer errores y sentir que los cargos lo son en función de la necesidad de los demás debería ser un plan de bitácora y no algo que el día a día hace olvidar cuando se ocupan las poltronas.  La Miastenia Gravis no nos permite muchas “alegrías” en cuanto al estado físico y psíquico en el que nos movemos. No hagamos que desde el propio interior de lo que debería ser una gran familia de afectados nazca el germen de la discordia. Solo hay que hacer un gesto. Para pedir perdón, las vacaciones pueden esperar.

EL PROBLEMA NO PUEDE FORMAR PARTE DE LA SOLUCIÓN. Ante la problemática creada por fallos de gestión en AMES, MIASTENIA DE ESPAÑA.


Como muchos sabéis, tras los serios problemas de gestión, comunicación, etc. de la Asociación mayoritaria de afectados de Miastenia Gravis en España, se ha gestado una PLATAFORMA que intenta aportar soluciones con un nuevo programa de gestión para la misma. Este nuevo programa estaría puesto en marcha por una Junta directiva diferente que intentó presentarlo a los socios para informarles tanto de la problemática detectada como de las soluciones que se sugerían para salvar el bache observado en cuanto a las acciones para con los socios por parte de la Directiva actual.

 Tras una campaña absolutamente innoble, plagada incluso con insultos por escrito divulgados por correo, realizada por la Junta directiva actual apoyada por el Sr. Presidente en la que se obstaculizó hasta lo indecible el acceso de la Plataforma a los socios, el proceso quedó suspendido al obtener el sector oficial un número de votos delegados superior, como era obvio que sucedería sise considera cómo se desarrollaron los prolegómenos de la Asamblea.

 En aquella especie de “pantomima” cuyo desarrollo puede seguirse en la página web de la plataforma, www.plataformagea.com y ante la petición irrenunciable por parte de los asistentes de la Plataforma de que los insultos vertidos en la convocatoria debían retirarse y, a pesar de que nadie de los presentes de la Junta presentó el más mínimo atisbo de arrepentimiento al respecto, se trató de aplacar los ánimos indicando que se enviaría una carta de disculpa a todos los asociados.

 Pasan los días y ese perdón no se recibe. Hay tiempo para enviar cartas de otro tipo, encuestas varias, etc. pero resarcir el honor mancillado de unas personas cuyo único objetivo es mejorar una asociación a la que se unieron con la ilusión de tener un grupo de “amigos” con los que mejorar la relación con la enfermedad, con los demás y con una mejora a futuro en todos los campos, eso, digo, no se considera necesario ni oportuno.

 Por el contrario, se observan movimientos de aproximación, basados en cierto nerviosismo ya que la Plataforma supera ya el 25% de los socios sin haber podido hacer publicidad de sus propuestas. Se pretende, por parte de la Directiva oficialista, tender ahora puentes de confluencia, manos de colaboración con la Plataforma. Dudamos muy sinceramente de esas buenas intenciones. En su momento hubo oportunidades de lanzar mensajes de cooperación y de mejora pero se obviaron. Hoy, sin un arrepentimiento público, sin responder a nuestras inquietudes, sin presentar las actas corregidas tras las oportunas aclaraciones que hizo la Plataforma y sin siquiera recibir una señal de que realmente se quiere cambiar el rumbo, no podemos confiar en un proceso común de mejora. Quien es y causa el problema no puede estar en la solución. Es una regla matemática que no admite discusión. La excusa de las vacaciones, en cuanto no se tiene en cuenta para otras cosas, es inadmisible en este caso.

 Hay socios, personas en suma, afectados en diversos grados de Miastenia Gravis que se han visto desatendidos, obviados, ninguneados cuando no insultados grave y gratuitamente por parte de quienes deberían ser quienes se encargaran de limar asperezas y no de agrandarlas. Aparecieron en la directiva, algunos, de forma poco democrática. Con el voto general, sí, pero designados en un proceso opaco. Que los estatutos no lo especificaran de otro modo no es óbice para mejorar. Precisamente la Plataforma presenta un nuevo sistema de acceso absolutamente democrático, abierto y claro. Pero parece que no interesa demasiado que el grueso de los asociados tenga acceso al proyecto.
Mientras nuestras propuestas no puedan ser conocidas por todos, nuestro honor repuesto y nuestro futuro en la Asociación no vislumbre horizontes de mejora no nos podemos arriesgar a pertenecer en un órgano de gobierno asociativo que no nos presenta visos algunos de verosimilitud.

En cualquier organismo o grupo la acción que esta Junta directiva ha desarrollado en cuanto a denigrar a unos socios discrepantes con su gestión hubiera llevado inmediatamente su dimisión. Lógicamente eso no se ha producido ni parecer que haya pasado siquiera por la mente de quienes deberían velar por el buen nombre de AMES y de quienes la componen. Es una lástima ya que sería un gesto de bonhomía el dejar paso a nuevas opciones que van ganando adeptos entre los socios día a día y, repito, sin haber podido realmente ofertar a los demás esta propuesta de futuro.

 Insistimos, los problemas no pueden estar incluidos en la solución. Aferrarse al poder nunca es buen camino. Ames tiene que enderezar el rumbo y quienes la hacen zozobrar no pueden aspirar a seguir guiando la nave. Ni es justo ni necesario ni oportuno. Dejad que el aire nuevo inunde nuestras esperanzas. Bastante “dolor” tenemos ya soportando la enfermedad como para tener que preocuparnos también por problemas burocráticos, de gestión o de comunicación que nos hacen tensar la línea que separa el bienestar del estrés que nos puede agravar síntomas y cotidianeidad.

Carta de una socia de AMES MIASTENIA DE ESPAÑA desencantada con la gestión de la Asociación.

Reproduzco, por su interés, esta carta abierta de Dª Ángeles Nin, socia de AMES, Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA, que manifiesta su desencanto por el sistema de gestión y comunicación de la Asociación. Comparto sus afirmaciones y creo que un ente como AMES se debe primordialmente a sus socios, a las personas afectadas por la enfermedad. Con este y otros testimonios se ha ido gestando la PLATAFORMA GEA POR UNA MEJOR GESTIÓN DE AMES, a la que he decidido adherirme. Su página web es:  http://www.plataformagea.com/


Estimada/o Asociado/a:

Ruego dedique un minuto a la lectura de este escrito. Seguro será de su interés y aportará lucidez a dudas que pudiera tener. Y,  Aprovecho la ocasión para comunicarles que Nuestro candidato a Presidente de la recién creada PLATAFORMA PARA UNA MEJOR GESTIÓN DE AMES es D. Jesús María Villaverde Vargas. De todos ustedes conocido; no en vano, es nuestro actual Presidente de Honor, fue Presidente durante varios años y Socio Fundador de AMES.

Los que forman - formamos la plataforma, también son - somos - socios de AMES y padecen - padecemos Miastenia.

 Desde hace tres meses, ya cumplidos, (Marzo) hemos enviado al Presidente de AMES  distintos escritos  incluso alguno certificado, y seguimos a la espera de una contestación.

 
Como relato en párrafo anterior, desde el mes de Marzo, llevamos  solicitando, por activa y por pasiva, al Sr. Presidente de AMES, se nos envíe la lista con datos de contacto de aquellos (muchos) socios que firmaron - firmamos en su día la autorización de contacto (¿Recuerdan?), para que así, los socios pudiéramos contactar unos con otros. Incluso en las nuevas altas ya se recoge esta condición, perfectamente especificado.

Hasta la fecha, no hemos recibido respuesta alguna, por el mismo medio que fueron enviadas tales peticiones.

Por otros medios, nunca por escrito, tan solo nos comunica el Sr. Presidente que está esperando respuesta de los servicios jurídicos de FEDER y COCEMFE.

 ¿Tres meses ya esperando?

La última vez que se solicitó la información citada y se le recordó al Sr. Presidente sobre la misma, salvo error u omisión fue el 29 de Mayo del año en curso.

También hay constancia de que nuestro candidato, Jesús María Villaverde, lo ha solicitado por escrito, y no ha obtenido ni tan siquiera una respuesta.

Nunca nos ha negado que dichos datos existan, luego existen y a fecha de hoy (20.06.2014), no nos los ha aportado, poniendo la excusa de FEDER y COCEMFE.

Por nuestra parte, realizada  consulta oficial y pertinente, legalmente estamos en nuestro perfecto derecho de solicitarlo y la Junta Directiva está obligada a entregarlos. Puesto que como he citado anteriormente, hay un consentimiento firmado por muchos, muchos, muchos socios.

¿Es esta la transparencia democrática en la gestión por parte del Presidente de AMES?

Tan solo pretendemos trasladar la información del Proyecto de Gestión para AMES, que esta plataforma está dispuesta a realizar por el bien de todos los socios.

Como despedida, he de decirles que estoy realmente sorprendida, de la actitud del actual  Sr. Presidente de AMES.  Porque……… ¿Recuerdan cuantos socios  estuvimos en la asamblea de Burgos el 08-03-2014?

Estuvimos 52 más supuestamente 10 representados, y digo supuestamente porque en  ningún caso se informó a los 52 asistentes a la asamblea de:

-          Quienes eran los representados.

-          Quien les representaba.

-          De que provincias provenían los representados.

-          En la votación, tan solo se sumaron o restaron 10, sin más información. No se sabe.

-          Por lo tanto, No se sabe cuál fue la resultante con los 10 votos representados.

Tan solo se exhibieron unos papeles desde la tribuna de la presidencia, diciendo que eran votos delegados.

No eran tantos representados, como para dar esa información. Amén de que no hubo un listado de asistencia como en anteriores asambleas, para controlar, tanto número de asistentes como que no coincidiera asistente y delegación de voto.

Por otra parte, muchos de los que formamos la PLATAFORMA POR UNA GESTIÓN EFICAZ DE AMES asistimos a esa asamblea y todos sabemos cómo se desarrolló la  misma. Pero faltaron más de 200 personas. Es por lo que les dirijo este escrito, llegue hasta donde llegue tratando aclarar situaciones, pues como digo faltaron más de 200 personas, y hasta el momento se nos ha impedido trasladar, la información  a todos los socios que autorizaron compartir datos personales de contacto. Mientras que ustedes han recibido desde la Junta Directiva, una información que de ninguna manera se ajusta a la realidad.

Espero haberles despejado alguna duda. Y que conste que no estoy pidiendo voto alguno. Tan solo pretendo clarificar  y que de esta manera puedan ustedes obrar con información y según dicte su conciencia.

Esta plataforma, en ningún momento ha faltado al respeto, tampoco ha utilizado agresión verbal, tampoco ha faltado a la verdad, ni ha insultado ni acusado de nada a nadie. Tan solo hemos hecho preguntas que no han sido respondidas. Y en la próxima asamblea a celebrarse en Valencia, quien así piense tendrá la oportunidad de demostrarlo.

Gracias, Muchas Gracias por haber dedicado su tiempo a la lectura de este escrito.

Ángeles Nin  (socia 022)
Paciente afectada por Miastenia Gravis

Esperando el día...

Algunas imágenes de las preparadas por mi para Facebook esperando el DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS.










Horizonte Miasténico. (2 de junio 2014:DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS)


Aun colean los fastos del Día Mundial contra la Miastenia Gravis celebrado esta misma semana. La publicidad del mismo muestra un cartel que identifica a la enfermedad con alguien que lleva bloques de hormigón en brazos y pies. Dura imagen, pero real. Los músculos dejan de recibir la señal nerviosa que los pondría en guardia y se adormecen dejándonos en situación de peligro sobre todo si son los encargados de funciones tan vitales como tragar o respirar.

Desgraciadamente no existen apenas protocolos para identificar la enfermedad y es habitual que tengamos que pasear nuestras explicaciones por mil y un profesional sanitario que no suele estar muy seguro de aquello a lo que se enfrenta. ¿Esclerosis? ¿Fibromialgia?  La peregrinación puede ser larga y dura, muy dura. La meta, el diagnóstico certero, puede tardar en vislumbrarse y cuando llega quizá sea solo un nuevo comienzo ya que carecemos de los necesarios centros de referencia. Mientras tanto a nuestro alrededor pueden escucharse comentarios como ¡qué flojo eres, tío! que nos derrumba aun más ya que no podemos luchar contra el desconocimiento o la falta de sensibilidad.

Llega un momento en que el futuro deja de ser como lo soñamos y se oscurece a la misma velocidad con que los músculos se dejan flotar libres de los nervios que los gobiernan. Cuando es difícil beber agua, besar a un ser querido, respirar o levantarse de un sillón, la vida puede cambiar y tiendes a pensar que, irremediablemente, a peor. 

A los afectados por esta enfermedad “rara” solo nos queda pedir, desear,  que la investigación progrese, que las soluciones lleguen, que el porvenir florezca. Alguien nos oirá, querrá conocernos y saber qué nos sucede. Desgraciadamente las efemérides pasan y los  buenos deseos suelen quedar en el recuerdo.  Existe un horizonte “miasténico” por el que los días amanecen más cansados, los reflejos se dibujan dobles y el aire no circula con la misma alegría.

Ese mundo distinto está a tu alrededor y, en cualquier momento, podrías formar parte de él. Deberías tenerlo en cuenta. Infórmate. Ese horizonte puede ser, también,  el tuyo.

lunes, 10 de marzo de 2014

LAS GAFAS DE CAREY (Cuento que ha obtenido el PRIMER PREMIO NACIONAL DEL CERTAMEN DE NARRATIVA SOBRE MIASTENIA GRAVIS.


Mi cuento LAS GAFAS DE CAREY ha obtenido el PRIMER PREMIO NACIONAL 2014 de narrativa sobre la MIASTENIA GRAVIS. (Asociación de Miastenia de España).
Espero que os guste.



Rosa se apoyó en el mostrador de su vieja farmacia como siempre hacía cuando un cliente se marchaba. A pesar de estar rodeada de medicinas, como ella misma se repetía a menudo, las vértebras de su espalda no estaban enteradas de semejante amenaza. A veces, cuando era un mozalbete ruborizado quien acababa de marcharse con la cajita de preservativos en el bolsillo o quizá una muchacha cargada de recetas, ella, Rosa, los miraba con cierta envidia, como si se reconociese en aquella nueva generación tan distinta, por otra parte, de la que vivió allá por el siglo pasado, según se encargaba de comentar no sin cierta ironía cuando se reunía con alguna de sus amigas en la rebotica.

Aquella tarde Rosa notaba especialmente una punzada a la altura de las dorsales. No había hecho ningún esfuerzo pero el mal tiempo solía jugarle aquellas malas pasadas. Iba a sentarse en una butaca de tela abollonada que la había acompañado en sus sucesivas farmacias cuando la campanilla de la puerta sonó de nuevo.

-Buenas tardes, señora. Rosa se volvió hacia el mostrador. No conocía a aquel hombre. Nunca había entrado antes en la farmacia.

-Buenas tardes. Parece que el tiempo está un poco revuelto ¿no cree?, se aventuró a decirle sin dejar de mirarle a la cara. Rosa pensaba que es en los ojos donde está el alma. Son los ojos la puerta de nuestros pensamientos, solía decir siempre que la ocasión lo propiciaba. No obstante, aquel señor –ya tenía edad suficiente para llamarlo así- llevaba puestas unas gafas de sol. Rosa las observó con curiosidad. Eran de un modelo muy antiguo aunque sus amigas hubieran dicho que eran clásicas. La montura era de carey, estaba claro, y el cristal tenía un reflejo verdoso que a Rosa le recordó los paisajes brumosos de su juventud junto al mar. Quizá su amiga Maruja, muy moderna ella, hubiera aplicado a aquellas gafas esa palabra que siempre le costaba mucho recordar. Ah, sí, “vintage”, se dijo mientras se oyó a ella misma preguntar:

-Usted dirá, caballero. ¿En qué puedo servirle?

-Si fuera usted tan amable, traigo estas recetas, le dijo, abriendo una carpeta pequeña, de cartón azul de gomillas.

Rosa las cogió despreocupadamente y se dirigió a la estantería donde, de forma primorosa, tenía organizado todo el material. No quería que aquel hombre lo notara pero no dejó de mirarle mientras buscaba los medicamentos repitiéndose mentalmente los nombres… Mestinón, un inmunosupresor, omeprazol, un corticoide…

-No es usted de por aquí ¿verdad?, le dijo al cliente cuando volvió con las manos llenas de cajas y comenzaba a cortar los códigos para pegarlos en cada receta.

-Acabo de llegar. Tengo una casita que siempre fue de mi familia aunque hace mucho tiempo que está vacía. El hombre, al decir esto, se giró y señaló a través del cristal del escaparate, que ya empezaba a tener dibujadas las primeras gotas de lluvia, hacia una de las calles perpendiculares a la plazoleta donde estaba la farmacia.

-Rosa sonrió complacida. No era un cliente de paso, de los que a ella nunca le habían gustado. Los clientes, decía, son como tu familia. Los conoces, sabes sus dolencias, distinguen cómo están con solo cruzar el umbral de la farmacia…

-Son siete euros y cuarenta y seis céntimos, señor.

La antigua caja registradora emitió un pitido cuando Rosa la cerró tras haber colocado las monedas en sus respectivos compartimientos, pero la vieja farmacéutica no le prestó atención. Sus ojos seguían a aquel hombre por la calle Tránsito camino de su casa.

Los muelles de la butaca floreada también emitieron un sonido peculiar cuando Rosa se sentó. Sin saber el porqué, aquella visita había conectado algunas neuronas que ella pensaba ya retiradas de la circulación. Entornó los ojos y dejó que el sonido de la lluvia la envolviera. La luz estaba gris, como invitando a recogerse al calor del hogar. Y, no le cabía duda, aquel establecimiento era su hogar como antes lo habían sido otros.

Rosa revivió su primera farmacia, allá en el pueblo de sus padres, sus primeros contactos con aquellas medicinas ya desaparecidas en la actualidad; Su establecimiento de la capital, en la Avenida Principal, donde se daban cita las ·”autoridades” como ella denominaba a cualquier que llevara uniforme o trabajara en el Ayuntamiento. Luego, -una lágrima furtiva la delató- llegó la Farmacia/Ortopedia que inauguró con su flamante esposo. ¿Por qué te fuiste, Manuel?, murmuró ensimismada.

Su mente pasó rápida, como de puntillas, por encima de aquel mal recuerdo. Ya estaba allí, en aquel pueblo recio, de la Castilla profunda y perdida. No habría podido explicar cómo acabó en aquel lugar pero tampoco a nadie le importaba, se dijo.

El aguacero fue aumentando en intensidad. Las gotas golpeaban el escaparate y la alfombrilla de la puerta empezó a empaparse con el agua que se filtraba por debajo. Rosa miro el reloj. El tiempo había pasado muy rápido envuelto en sus recuerdos. Se levantó y colocó el cartel de “CERRADO” mientras giraba la llave y miraba hacia la plaza. Mañana será otro día, pensó.

Los días pasaron con su rueda cotidiana, los jarabes para los niños refriados, los tratamientos de Don Remigio, las curas para los pequeños accidentes caseros, las mil y una recetas que extendía Doña Carmen, la doctora de cabecera. Rosa, por encima de la rutina diaria, miraba hacia la puerta cada vez que sonaba la campanilla. Aunque ni ella misma podía comprenderlo, esperaba ver a aquel hombre de las gafas de carey. Aquellos cristales verdes en los que creía verse reflejada cuando aún era una mozuela con toda la vida por delante.

-Buenos días, doña Rosa. La anciana se volvió y dejó de ordenar el estante de los antigripales. No podía creerlo pero era él.

-Buenos días. Ya pensé que no iba a volverle a ver. Este es un pueblo pequeño y…

-Desgraciadamente, -el hombre hizo una pausa- me verá usted bastante a menudo. Yo…

Rosa observó que le costaba hablar. Era como si arrastrara algunas sílabas.

-Tranquilícese, los farmacéuticos también somos como médicos, o como sacerdotes, o como psicólogos. Puede usted confiar en mí, don… Rosa hizo una pausa intencionada para que el visitante le dijera su nombre.

-Me llamo RRR… El hombre se esforzó en continuar, pero no pudo. Hizo un gesto a Rosa con la mano, como diciéndole que esperara un momento y se frotó el entrecejo metiendo los dedos entre el puente de las gafas de carey. Rosa observó fugazmente sus ojos y encontró algo extraño que, en un primer momento, no pudo distinguir con claridad.

-Ramón. Me llamo Ramón Álvarez, para servirla, señora.

Rosa respiró aliviada. Le despachó las recetas. Mestinón, el corticoide, el inmuno…

-Vuelva cuando quiera. No hace falta que venga a comprar. Ya ve usted que esta farmacia es muy tranquila, al igual que el pueblo. Charlaremos si le parece bien. Puede consultarme algún problema que tenga, en fin, quiero que se sienta como en casa.

-Es usted muy amable, doña RRR…. El hombre volvió a atrancarse y, cuando pudo continuar, su voz estaba confusa, más nasal.

-No se esfuerce, hombre. Se lo digo de verdad. Si quiere, pásese esta tarde y tomamos un café. Todavía recuerdo una vieja receta de bizcocho que me enseñó mi madre, aunque solo lo disfrutan mis amigas de vez en cuando. Ya se las presentaré un día. ¿Se anima?

Ramón la miró a través de su filtro verde de montura de carey. Rosa no lo sabía pero él la veía con un halo alrededor, como si su figura estuviera desdibujada, doble. Dudó un instante pero se decidió.

-Vendré.

Rosa sintió un escalofrío recorriendo su columna vertebral. Hasta sus dorsales parecieron fortalecerse mientras aquel hombre, Ramón –ya tenía nombre- se alejaba de nuevo hacia su casa.

-Debí suponerlo, dijo Rosa mientras repasaba un ajado libraco –así lo llamaba Maruja bromeando- para recordar a qué dolencia correspondían los síntomas que había observado en Ramón. ¡Es Miastenia Gravis! se dijo. Es una enfermedad rara, pero aun recuerdo que Manuel me habló en ocasiones de ella. ¡Ay, Manuel, qué sola me dejaste!, susurró en un hilo de voz mientras devolvía el libro a la estantería y se dirigía, diligente y emocionada, hacia la cocina para preparar el bizcocho.

La tarde llegó enseguida. Ninguna de sus amigas pudo venir o, al menos, eso es lo que le dijo a Ramón cuando llegó con exacta puntualidad. En realidad no llamó a nadie. ¿Maruja en mitad de su reunión? ¡Ni hablar!

Ramón llegó, como siempre, con sus gafas de carey. Rosa se acercó a saludarle y volvió a mirarse en aquellos cristales oscuros, verdes como el musgo de las cortezas de los árboles. Le gustó su imagen tanto como el hecho de que él estuviera allí.

La rebotica olía a café. Era un aroma espeso, cálido, que se unía al dulce efluvio del pastel recién horneado.

La butaca de tela abollonada estaba apartada en un rincón. Rosa había colocado junto a la mesa redonda, dos sillas adornadas con unos cojines que ella misma bordó en los interminables ratos libres que las tardes le dejaban.

Ramón se sentó frente a ella, de espaldas a la puerta. Se le notaba nervioso. Rosa hubiera querido disfrutar de sus ojos, entrar por ellos a sus más íntimos pensamientos, pero solo se veía a ella misma en aquel marco de carey.

-Puedes quitarte las gafas, Ramón. Sé que quizá tendrás el párpado caído y que me verás con cierta dificultad. ¿Es así? No seas tonto, hombre. Aunque me veas como una venerable anciana, soy farmacéutica y aun sé distinguir los síntomas que veo a mi alrededor. ¿Miastenia?

Ramón no contestó. Levantó la mano derecha y, despacio, se quitó las gafas. Rosa las vio acercarse a la mesa pero ya no se interesó por ellas. Ahora estaba mucho más dispuesta a adentrarse en la mente de su nuevo amigo.

Ramón tenía, en efecto, una ligera ptosis en el ojo derecho, pero Rosa no se fijó demasiado en ella. Sus ojos se cruzaron con los de él, negros y penetrantes, e instantáneamente supo que podía confiar en aquel cliente, en aquel vecino inesperado que apareció en su farmacia una tarde de lluvia.

- Creo que te toca la pastilla de Mestinón ¿no?

Muchas tardes repitieron aquella liturgia. En ocasiones el bizcocho se transmutaba en rosquillas, otras en galletas caseras con frutas glaseadas. Y siempre, por encima de todo, la conversación, el recuerdo, la mirada al pasado y al futuro. Todo un mundo que Rosa supo descubrir en el universo verde de unas gafas de carey.

PEDRO ANTONIO LÓPEZ YERA. 2014

Fallado el premio Nacional de narrativa, poesía, fotografía y pintura sobre MIASTENIA GRAVIS.

Como recordaréis, estaba pendiente el fallo del PRIMER CERTAMEN NACIONAL de NARRATIVA, POESÍA, FOTOGRAFÍA Y PINTURA sobre MIASTENIA GRAVIS. Pues bien, me alegra decir que mis obras REBOTAR GOZOSO EN EL ESPEJO y LAS GAFAS DE CAREY han obteni...do el primer premio en la categoría de Poesía y Narrativa respectivamente. Agradezco a todos los que han votado mis aportaciones en la red (ese era el sistema para conceder los premios) en la página de la Asociación de Miastenia de España. Me es grato también comunicar que he donado el importe de ambos premios para los fines de investigación de futuras terapias y fármacos con que controlar o incluso curar nuestra enfermedad. En próximas entradas os dejaré enlaces para que podáis leer ambas obras. Mientras os dejo la nota que se leyó en la entrega de premios:

""Compañeros y compañeras en esta "lucha miasténica" que nos une a todos: En primer lugar quiero agradecer a todos los que se han molestado en votar por internet por mis aportaciones para este certamen el esfuerzo de hacerlo y el tiempo que han dedicado a echar un ojo a esos textos. Espero que, al leer mis poemas o dejaros llevar con los personajes del cuento por la calle Tránsito donde Rosa tenía su farmacia y recibía al dueño de las “Gafas de Carey”, hayáis sentido que gran parte de lo que a ellos les sucede os pasa también a vosotros cuando creéis haber dado esquinazo a la Miastenia o cuando, y eso es peor, os atenaza como solo ella sabe hacer.
Al fin y al cabo todos queremos “Rebotar gozosos en los espejos”, título de mi poemario. Todos queremos asomarnos al espejo y descubrirnos felices a pesar de los padecimientos o los achaques miasténicos o no.
Sabemos que la lucha es dura, continua, feroz a veces. Pero somos fuertes. Más fuertes que la enfermedad. Podremos con ella. No me cabe duda alguna.
Por distintos avatares, como muchos sabéis, ya no formo parte de la Asociación pero eso no me impide ponerme a vuestra disposición para todo aquello que necesitéis tanto en el campo que nos une como en el meramente personal.
Y finalmente, antes de reiterar de nuevo las gracias, permitidme que las haga extensivas a mi mujer, a mi hija, a mi familia y a mis amigos –entre los que sé que cuento con bastantes entre vosotros- ya que sin ese apoyo es muy complicado seguir día a día con nuestra Miastenia.
Para terminar, quiero comentar que he decidido donar el importe del premio que me habría correspondido en estas dos categorías, narrativa y poesía, a la Asociación para que lo una a los fondos con que se impulsa la investigación sobre la enfermedad.
Gracias a todos.

viernes, 28 de febrero de 2014

Raros, únicos, distintos... (Día mundial de las enfermedades raras. 2.014)


Nadie puede oír tus gritos... (Alien.1979)


Mi artículo de hoy 28 de febrero en DIARIO JAÉN con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.


Dicen que al encontrarnos con el adjetivo “raro” nuestra mente emite ciertas señales que nos hacen detenernos, como en aquella nave Nostromo (Alien.1979). Luego, dependiendo de cada uno, la reflexión llevará a algunos a comprometerse, a luchar, o bien, seguramente por falta de información al respecto, a dejar pasar el momento y  mover la cabeza con aire de pasiva compasión.

En el terreno de la salud, lo raro afecta a más de veinticinco millones de personas en Europa (alrededor de tres millones en España), por lo que quizá deberíamos replantearnos el término.  Las raras dolencias que pueden afectarnos son casi siete mil y aumentan en una peligrosa progresión de más de cinco al día. ¿De verdad hablamos de algo “raro”?

Hay personas que caminan junto a nosotros por la calle e ignoran que son portadores de una de esas enfermedades. Hay personal sanitario que ignora en muchas ocasiones las características de las mismas y ello conlleva errores de diagnóstico en un elevado porcentaje que, afortunadamente, va disminuyendo pero no a la velocidad deseada. Hay grandes farmacéuticas que ignoran ciertas investigaciones para nuestras enfermedades ya que no les son rentables económicamente.

Si miramos las estadísticas parece que TODOS somos RAROS en una u otra medida. Sí, ya sabemos que la rara es la enfermedad, pero… ¿qué cambia eso en nuestra percepción del mundo? Ser raro conlleva otra característica esencial: Ser ÚNICO. Ser DIFERENTE. Y por ello necesitamos que se nos apoye, se destinen recursos para desarrollar nuevos fármacos, se investiguen los procesos neurológicos que, generalmente, las producen y se nos  oferten ayudas públicas que eviten los efectos de ese más del sesenta y cinco por ciento de casos en que lo raro deviene en invalidante. ¿No tenemos el mismo derecho que los demás a llevar una vida plena, integrada, sencilla y normalizada? Queremos disfrutar de una calidad de vida adecuada. Queremos que se nos respete, se nos informe, se nos tenga en cuenta como seres únicos y diferentes que somos.

A la luz de ciertos eventos, esperemos que no puntuales, una estrella mediática, un político, una personalidad relevante  alzan su voz. Se crean años dedicados a las enfermedades raras, maratones de espectáculo televisivo, call center dispuestos a recaudar ayudas de personas de a pie, se publican especiales de prensa…Todo parece florecer y las ilusiones se impulsan, se enervan y nacen sonrisas de esperanza. Sin embargo, cuando los focos se apartan, el famoso cobra su caché y los medios tienen ya otras noticias a las que atender, se corre el peligro de que la esperanza se torne espejismo, que lo que iba a ser un impulso sea solo un empujón sin mayor trascendencia. La lucha no puede detenerse cuando el telón del fasto cae y se apaga el aplauso. Tenemos que seguir. Por nosotros. Por los demás. Por los que sufren sin saber qué les sucede. Por los que sufren al saber su diagnóstico. Por aquel que  ignora lo que le sucede y que puedes ser tú, amigo lector.

Empezábamos hablando de Alien. Quizá nuestra lucha se parezca en cierto modo a la de la tripulación de aquella nave vagando por el espacio. “Nadie puede oír tus gritos”, decía la publicidad. Esperemos que nosotros, con nuestro empeño, consigamos no estar solos y hacer que nuestra voz se oiga por el mundo. Un mundo que también es único y que tiene que contar con nosotros.

Hoy, 28 de febrero, celebramos el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Lee la prensa, ve la televisión… Todos te lo dirán de forma machacona. Pero no lo olvides, lo importante, como siempre, empieza mañana. Apóyanos. Tú también eres raro. Y único.

Las enfermedades que se curan con besos...

Hoy, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, encuentro este deseo de parte de uno de los chavales de mi antiguo colegio. Ojalá todas las enfermedades se curaran  así. Las raras, también.