martes, 15 de febrero de 2011

Ronaldo...¡Bienvenido al club!



Antes de comenzar he de confesar mi absoluto desconocimiento del mundo futbolero. Debo ser, rara avis, uno de los pocos ciudadanos que no aguardan resultados quinielísticos, ni se saben las alineaciones, ni mucho menos los nombres de los estadios o de los jugadores. Vamos, que no me interesa para nada el deporte rey.
Dicho esto he admitir también que una noticia de hoy mismo referida a este campo ha conseguido arrastrarme a las páginas deportivas. La protagoniza Ronaldo. Poco hay que decir de él y, sin embargo, el titular y, en especial, la foto, me han impedido volver la página en busca de la sección de política nacional.
Este tipo, jugador de pro, se va. Se retira. Abandona el Olimpo de los dioses del esférico. (Recuerdo haber oído este cursi apelativo en algún programa deportivo). Pero no es eso lo que me ha sorprendido. Su vida personal no me produce emoción alguna. Son sus palabras las que me han impactado:  “Hasta para subir las escaleras siento dolor”. "Es una situación difícil cuando la cabeza piensa que puedes eludir a un zaguero y tu cuerpo no lo consigue".
¿De qué me sonaban esas afirmaciones? Tras un ligero estremecimiento sigo leyendo. Ronaldo explica su impotencia cuando su cuerpo no responde a las jugadas que intenta ejecutar y se emociona al comentarlo. Unos ojos enrojecidos contrastan con esa sonrisa amplia con que siempre recuerdo haberlo encontrado en los noticiarios.
Y ahora, la bomba: Se retira porque le falla el cuerpo. Hipotiroidismo. Rara avis también. Enfermedad rara, dolencia extraña, dolor caprichoso… ¡Bienvenido al club!, susurro mientras avanzo en la lectura. Me invade una rara –odioso adjetivo-  sensación de placidez y, de inmediato, abomino de ella. No se trata de alegrarse del mal de los demás. ¡En absoluto! Es sencillamente la humana condición de identificarse con aquel que carga con una cruz similar a la tuya. Otro nombre. Otros síntomas. Otro dolor… pero resultados comparables.
Y sigue: “Jugar fue maravilloso. Es muy duro abandonar algo que me hizo tan feliz, que tanto amé y con lo que podría seguir porque mentalmente estoy preparado, pero tengo que asumir una derrota”. ¡Hostia, Pedrín! (Nunca supe si esta interjección llevaba “h” o no y no es el momento de investigarlo. Doctores tiene la santa ortografía.) Ahí me toca las fibras sensibles y como en un vahído circunstancial y momentáneo me encuentro con la perspectiva de tener que renunciar a mi adorado –si, adorado- trabajo cotidiano. Si mi amiga miastenia me condujera o condujese (Seguimos con las clases de gramática…¡deformación profesional!) por los oscuros senderos de la jubilación… ¿cómo soportar la ausencia de esos niños y niñas que me empujan cada día hacia adelante?.
Si, sé que muchos habrán torcido el gesto –el morro quizá- ante semejante afirmación. ¡Pero tío, con la que está cayendo… ¡jubílate cuanto antes!, dirían. Y posiblemente llevan razón. Cuando tita miastenia me inste a acompañarla por los senderos de la inutilidad será el tiempo del llanto y el crujir de dientes, pero antes queda el banderín del reenganche a la vida.  Abandonar tu vida cotidiana es el triunfo de “ella” y uno, en su modestia, pretende ser el vencedor.  Como decía uno de los frikis “granhermaneros”, “ pa chula, chula, mi pirula”. Santiago, y cierra España.
Ronaldo tira la toalla frente a una prima carnal de la miastenia. ¿Qué nos deparará el ring en próximos asaltos?
Me niego a bajar la cabeza. (O a cerrar el ojo). Con la tropa de Mestinón y sus soldados formaremos un frente abierto y extenso. Sonarán cañonazos, sufriremos heridas, bisturíes afilados perforarán nuestra carne cansada pero no vencerán. No habrá armisticio. Ni campo de batalla sembrado de huellas abandonadas. Pisaremos fuerte. Defenderemos la portería. Los esbirros del Miastenia F.C. no nos batirán. Parece que el árbitro pita el fin de la primera parte.
Que nadie se mueva. El partido, la lucha, continúa.

La columna prometida.

Pues si. Lo prometido es deuda. Os adjunto la columna publicada hoy martes, 15 en DIARIO JAÉN.
Un abrazo para todos y todas.

domingo, 13 de febrero de 2011

Llamada de atención: "MIASTENIA: RARA Y GRAVE"

Como ya he comentado en otras entradas, habitualmente colaboro con DIARIO JAÉN en las páginas de Opinión. Para la próxima semana he dedicado mi columna a dar un toque de atención, un flash, un aviso a navegantes sobre la MIASTENIA. Sin entrar en detalles. Sin demasiada intensidad. Solo ese reflejo en el que alguien podrá descubrir la existencia de la enfermedad. Quizá ese alguien pueda hacer algo al respecto. O quizá no. Si en una sola persona se despierta el afán por saber del tema, si cuando se tope con un afectado en su mente se abre la ventana adecuada y deja de echar mano de los tópicos de la flojera y el ojo guiñado, estas palabras habrán servido de algo.
A quienes MIASTENIA les suene a nombre de chavala del Este, con perdón, a insecto de los bosques canadienses, a ciencia oculta y parapsicológica o quizá a planta exótica de flores luminosas y fragantes... quizá encuentren que bajo esa palabra no hay folclóricas extravagancias lingüisticas sino gentes que sufrimos. Por la enfermedad y por la incomprensión. Por la poca sensibilizacion social y por esa cierta sensación de inutilidad permanente y progresiva que te puede hundir para siempre a poco que no le pongas freno.

Os dejo en primicia el texto de la columna. Prometo escanearlo cuando se publique.
Un saludo miasténico para todos y todas.




“Miastenia: rara y grave”



Que una enfermedad rara te asalte es más complicado que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Vamos, que unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, curiosas, excepcionales, y singulares. Neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables.
¿Quién habla de ellas? ¿Quién las investiga?  La gente de a pie no sabe siquiera conjugar sus nombres. ¿Histiocitosis? ¿Fibrodisplasia? ¿Miastenia gravis? ¿Neurofibromatosis?
¿Quién va a interesarse por un problema que ataca solo a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes?
En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos más frecuentes de lo esperable, los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado.
Al final llega el diagnóstico: tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará: Miastenia es su nombre. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.
Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡Tranqui, que se te cae el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!
Generalmente no se bromea con un tumor galopante o ante una neumonía. Todos tenemos conciencia de su “gravedad”. Ahora bien, ante un musculo que va más despacio o un anticuerpo que se equivoca de función nuestro ancestral sistema defensivo tiende a pensar que “lo que no mata, engorda”. Y es cierto en este caso ya que una parte del tratamiento flirtea con los inhumanos corticoides.
Ya eres raro. Igual que tu dolencia. Quizá deberías correr a comprar lotería, o primitivas. Quizá euromillones. Pero seguro que no te tocaría. Te queda esperar que los equipos médicos decidan estudiar la extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia, acaben con ella, y en algún momento te separes de su sombra. Ansioso deseo que quizá nunca consigas. Pero la lucha sigue.