domingo, 13 de febrero de 2011

Llamada de atención: "MIASTENIA: RARA Y GRAVE"

Como ya he comentado en otras entradas, habitualmente colaboro con DIARIO JAÉN en las páginas de Opinión. Para la próxima semana he dedicado mi columna a dar un toque de atención, un flash, un aviso a navegantes sobre la MIASTENIA. Sin entrar en detalles. Sin demasiada intensidad. Solo ese reflejo en el que alguien podrá descubrir la existencia de la enfermedad. Quizá ese alguien pueda hacer algo al respecto. O quizá no. Si en una sola persona se despierta el afán por saber del tema, si cuando se tope con un afectado en su mente se abre la ventana adecuada y deja de echar mano de los tópicos de la flojera y el ojo guiñado, estas palabras habrán servido de algo.
A quienes MIASTENIA les suene a nombre de chavala del Este, con perdón, a insecto de los bosques canadienses, a ciencia oculta y parapsicológica o quizá a planta exótica de flores luminosas y fragantes... quizá encuentren que bajo esa palabra no hay folclóricas extravagancias lingüisticas sino gentes que sufrimos. Por la enfermedad y por la incomprensión. Por la poca sensibilizacion social y por esa cierta sensación de inutilidad permanente y progresiva que te puede hundir para siempre a poco que no le pongas freno.

Os dejo en primicia el texto de la columna. Prometo escanearlo cuando se publique.
Un saludo miasténico para todos y todas.




“Miastenia: rara y grave”



Que una enfermedad rara te asalte es más complicado que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Vamos, que unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, curiosas, excepcionales, y singulares. Neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables.
¿Quién habla de ellas? ¿Quién las investiga?  La gente de a pie no sabe siquiera conjugar sus nombres. ¿Histiocitosis? ¿Fibrodisplasia? ¿Miastenia gravis? ¿Neurofibromatosis?
¿Quién va a interesarse por un problema que ataca solo a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes?
En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos más frecuentes de lo esperable, los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado.
Al final llega el diagnóstico: tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará: Miastenia es su nombre. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.
Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡Tranqui, que se te cae el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!
Generalmente no se bromea con un tumor galopante o ante una neumonía. Todos tenemos conciencia de su “gravedad”. Ahora bien, ante un musculo que va más despacio o un anticuerpo que se equivoca de función nuestro ancestral sistema defensivo tiende a pensar que “lo que no mata, engorda”. Y es cierto en este caso ya que una parte del tratamiento flirtea con los inhumanos corticoides.
Ya eres raro. Igual que tu dolencia. Quizá deberías correr a comprar lotería, o primitivas. Quizá euromillones. Pero seguro que no te tocaría. Te queda esperar que los equipos médicos decidan estudiar la extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia, acaben con ella, y en algún momento te separes de su sombra. Ansioso deseo que quizá nunca consigas. Pero la lucha sigue.

6 comentarios:

  1. Muy buen texto Pedro, como todos los que leo. No se puede resumir mejor lo que es padecer miastenia pues tocas todos los palos de la baraja....eso sí, refleja ese puntito fiel de angustia y amargura que sueles acompañar (y que comienza a ser común) a tus escritos miasténicos...es lo que genera convivir con una enfermedad rara, incurable, invalidante, progresiva, discapacitante, aleatoria…
    Ánimo y seguimos luchando compañero.
    Un abrazo de Antonio Barranco, afectado que convive con Miastenia Gravis desde el 2003…
    ¡casi ná !

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  2. HOLA PEDRO,
    COMO ESTAS?
    COINCIDO CON LA ENTRADA DE ANTONIO EN SU APRECIACION. A VER SI TE EXPLICO ALGO, PEDRO DISCULPA AMIGO PERO DE LAS AUTOINMUNES NOS HA TOCADO LA MEJOR!! LA MG NO ES DISCAPACITANTE, SOLO SEMI INVALIDANTE AL PRINCIPIO DE LA ENGERMEDAD HASTA QUE EL TRATAMIENTO NOS HACE EFECTO Y SE EMPIEZA A ESTABILIZAR LA ENFERMEDAD, ESTA ENFERMEDAD ES TRATABLE Y HOY EN DIAHASTA SE PUDE EVITAR LA CRISIS RESIRATORIA, TAMBIEN TECUENTO QUE SE INVESTIGA MUCHISIMO EN EE UU Y EN EUROPA, SIGNO DE ELLO SON LA ASOCIACION FRANCESA CONTRA LAS MIOPATIAS, AFM Y LA RED EUROMYASTHENIA , INVESTIGA Y COMPRUEBA CUAN COMPROMETIDOS ESTAN LOS CIENTIFICOS INVESTIGADORES EN NUESTRA ENFERMEDAD, POR ULTIMO DESTACO QUE LA ACTITUD MENTAL QUE DECIDAS TOMAR SERA LA QUE DEFINA TU CONDICION CON LA MIASTENIA QUE NO ES NINGUNA AMIGA, SINO UNA EXTRAÑA, UN EXTRAÑO DESAFIO QUE NOS MUEVE, A SUPERARNOS PERMANENTEMENTE.
    TE ENVIO UN FUERTE ABRAZO Y MUCHO ANIMO!!!
    SILVIA DE ARGENTINA, BUENOS AIRES, PACIENTE CON MG GENERALIZADA AUTOINMINE SEROPOSITIVA DESDE HACE 32 AÑOS!!! MAS DE LA MITAD DE MI VIDA!! TENGO 55 AÑOS YA.

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  3. NO SE PORQUE SALIO COMO ANONIMO Y NO CON MI NOMBRE: SILVIA, BUENO ALGO HICE MAL... ABRAZOS ATODOS!!

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  4. Hola, tengo 15 años, y me han diagnosticado miastenia gravis. Quisiera saber qué va ocurriendo a medida que pasan los años. Siempre he sido una niña super deportista, no paraba, todos los días realizaba deporte, y ahora ya... nada de nada. Pero mi duda es si voy a poder volver a correr , o ralizar algún deporte.
    Gracias, un saludo, y ánimo para todos.

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  5. Hola,
    al comentario anterior (Anónimo, niña de 15 años). A mí me comenzó la miastenia a los 15 también. Fue muy duro porque no me diagnosticaron hasta los 21. Mientras tanto los profesores de educación física se cebaron conmigo por flojo. Que te hayan diagnosticado tan pronto es un logro. Puedes evitar que se te atrofien los músculos y pierdas tono muscular. La miastenia medicada no es miastenia curada. Tendrás que aprender a vivir con una enfermedad caprichosa y sobre todo comunicarte con la gente. No la intentes vivir callada porque te va a hundir. La gente es muy compañera y ayuda mucho mas de lo que te piensas. Lo de hacer deportes me imagino que dependerá de cómo sea tu caso. De los miasténicos que he conocido hay de todo. La mía es muy leve (para los médicos) pero no me permite correr ni nadar. Me ha debilitado los músculos del cuello, los brazos y las piernas.

    Hay que ser fuerte, esto no es más que algo que te dará una visión mas profunda de las cosas. Sobre todo es una batalla constante en la que debemos ceder cosas pero que ganaremos aunque nos intente desanimar. Lo más importante es dejar de pensar en cómo te ven los demás, en mi caso estaba preocupado por aparentar normalidad. Ahora 22 años mas tarde entiendo que la normalidad es relativa y que yo soy mucho mas que correr 500 metros o esquiar. Mucha fuerza y ánimos que vas a ganar.

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    1. ami me paso igual la empece a los 13 me la descubrieron a los 15 con todos los sintomas encima parecia un titere y a los 17 me cure besos

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