jueves, 18 de julio de 2013

El monstruo duerme. Cuatro veranos con la Miastenia Gravis en la maleta.


 
El cuarto verano de convivencia con el monstruo se presenta tranquilo. Parece que la criatura duerme mecida en sus anticetilcolinas y no da señales de vida salvo en contadas ocasiones. Un ojo que parece caer, una visión cansada prediplopíca cuando el día cae  -el verbo caer acompaña a  esta aventura en cualquier persona, tiempo y modo de su conjugación-, un cansancio a la vuelta de la esquina… pero todos avisos leves, como si el monstruo, la Miastenia Gravis,  quisiera recordarte que solo le ha dado una vuelta más a la cadena pero que no eres libre ni lo serás por los siglos de los siglos.  Es como el “malamen” del chiste de aquel chaval que tenía miedo de la oscuridad por si se le aparecía el “malamen” (Una  broma lingüística con el “mas libranos del mal, amén” con que su madre terminaba las oraciones de antes de ir a dormir).

Vives, sueñas, crees, imaginas… pero todo bajo su estricta vigilancia. Tiemblas por la posibilidad de que una infección cualquiera, una pequeña intervención quirúrgica, un tratamiento  que para los demás es inocuo, te haga rememorar los más negros días en que conociste a la criatura. Te cuidas pero nunca parece ser suficiente.

Miras los folletos turísticos con lujuria queriendo ser el viajero intrépido que has sido en los últimos años pero sabes que habrás de reservar siempre una “habitación triple” para que el monstruo te acompañe sin saber en qué momento te agarrará con su zarpa y te destrozará las  vacaciones o la propia vida.

Los consejos médicos, los de los amigos y familiares son claros: huye aunque la MG te acompañe. Ve, anda, salta, recorre, vislumbra, siente… cualquier escenario que te apetezca y procura que el bicho tenga siempre su ración de viandas aderezadas con cuarto y mitad de Mestinón y esas otras sustancias que sabes que lo “encantan”  como a los viejos  dragones adormecidos en las gélidas mazmorras de los cuentos.

Lo intento. A veces  hasta hago la reserva. Pero en el último momento me asalta la duda. Un zarpazo  miasténico con la maleta a cuestas no me parece el mejor de los horizontes. Dudo y doy un paso atrás para prometerme metas solo cercanas, peninsulares como mucho.

El monstruo sabe de mis inquietudes. Lo presiento. Quizá espera a que olvide su presencia y me lance al mundo para acariciarme, pérfido y ladino, con su ptosis traicionera o un toque de falta de aire en los pulmones.

Mientras, el cuarto verano sigue su marcha canicular y ardiente dando precisamente cuerda a las malas intenciones de la MG. Pronto llegará el invierno… y mi venganza.

 

 

MI AMIGO MESTINÓN en los premios E-PACIENTE



Este blog, MI AMIGO MESTINÓN, en el que suelo incluir ese día a día de convivencia con la Miastenia Gravis, las distintas investigaciones que se van produciendo, las noticias al respecto que me parecen interesantes y, cómo no, las actividades que realiza Ames Miastenia de España, participa en los premios e-paciente que el Comité de RSC del Hospital General Universitario de Valencia ha puesto en marcha con la finalidad de reconocer, promover y dar visibilidad a la labor que se desarrolla en Internet, bajo diferentes perspectivas, por parte de afectados, grupos de enfermos, asociaciones de pacientes, etc.
Aprovecho esta oportunidad para recomendar una visita a las primeras entradas del blog, aquellas en las que me enfrenté cara a cara con esa extraña amiga  que me acompaña desde 2010, la Miastenia Gravis.