jueves, 18 de julio de 2013

El monstruo duerme. Cuatro veranos con la Miastenia Gravis en la maleta.


 
El cuarto verano de convivencia con el monstruo se presenta tranquilo. Parece que la criatura duerme mecida en sus anticetilcolinas y no da señales de vida salvo en contadas ocasiones. Un ojo que parece caer, una visión cansada prediplopíca cuando el día cae  -el verbo caer acompaña a  esta aventura en cualquier persona, tiempo y modo de su conjugación-, un cansancio a la vuelta de la esquina… pero todos avisos leves, como si el monstruo, la Miastenia Gravis,  quisiera recordarte que solo le ha dado una vuelta más a la cadena pero que no eres libre ni lo serás por los siglos de los siglos.  Es como el “malamen” del chiste de aquel chaval que tenía miedo de la oscuridad por si se le aparecía el “malamen” (Una  broma lingüística con el “mas libranos del mal, amén” con que su madre terminaba las oraciones de antes de ir a dormir).

Vives, sueñas, crees, imaginas… pero todo bajo su estricta vigilancia. Tiemblas por la posibilidad de que una infección cualquiera, una pequeña intervención quirúrgica, un tratamiento  que para los demás es inocuo, te haga rememorar los más negros días en que conociste a la criatura. Te cuidas pero nunca parece ser suficiente.

Miras los folletos turísticos con lujuria queriendo ser el viajero intrépido que has sido en los últimos años pero sabes que habrás de reservar siempre una “habitación triple” para que el monstruo te acompañe sin saber en qué momento te agarrará con su zarpa y te destrozará las  vacaciones o la propia vida.

Los consejos médicos, los de los amigos y familiares son claros: huye aunque la MG te acompañe. Ve, anda, salta, recorre, vislumbra, siente… cualquier escenario que te apetezca y procura que el bicho tenga siempre su ración de viandas aderezadas con cuarto y mitad de Mestinón y esas otras sustancias que sabes que lo “encantan”  como a los viejos  dragones adormecidos en las gélidas mazmorras de los cuentos.

Lo intento. A veces  hasta hago la reserva. Pero en el último momento me asalta la duda. Un zarpazo  miasténico con la maleta a cuestas no me parece el mejor de los horizontes. Dudo y doy un paso atrás para prometerme metas solo cercanas, peninsulares como mucho.

El monstruo sabe de mis inquietudes. Lo presiento. Quizá espera a que olvide su presencia y me lance al mundo para acariciarme, pérfido y ladino, con su ptosis traicionera o un toque de falta de aire en los pulmones.

Mientras, el cuarto verano sigue su marcha canicular y ardiente dando precisamente cuerda a las malas intenciones de la MG. Pronto llegará el invierno… y mi venganza.

 

 

MI AMIGO MESTINÓN en los premios E-PACIENTE



Este blog, MI AMIGO MESTINÓN, en el que suelo incluir ese día a día de convivencia con la Miastenia Gravis, las distintas investigaciones que se van produciendo, las noticias al respecto que me parecen interesantes y, cómo no, las actividades que realiza Ames Miastenia de España, participa en los premios e-paciente que el Comité de RSC del Hospital General Universitario de Valencia ha puesto en marcha con la finalidad de reconocer, promover y dar visibilidad a la labor que se desarrolla en Internet, bajo diferentes perspectivas, por parte de afectados, grupos de enfermos, asociaciones de pacientes, etc.
Aprovecho esta oportunidad para recomendar una visita a las primeras entradas del blog, aquellas en las que me enfrenté cara a cara con esa extraña amiga  que me acompaña desde 2010, la Miastenia Gravis.

lunes, 22 de abril de 2013

S.O.S. VIVIR CON MIASTENIA. Programa de mejora socioemocional.

Una de las actividades que se han desarrollado en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita ha sido la presentación del libro S.O.S. VIVIR CON MIASTENIA Programa de mejora socioemocional, de Natalia Martín  y Maria Inés Monjas. Ambas autoras Psicólogas y con amplia experienciaen el campo de la Educación.


El libro abre nuevas puertas a los efectados de Miastenia Gravis por cuanto muchos de ellos conllevan también asociados distintos problemas emocionales y sociales. La obra intenta promover y desarrollar competencias y habilidades sociales, de comunicación interpersonal, asertividad, gestión de emociones y afrontamiento positivo, asepctos que mejoran la calidad de vida de todos quienes padecen la enfermedad.

En una primera parte se incluyen nociones sobre la enfermedad, sus métodos de diagnóstico, comentarios de afectados, tratamientos, etc.
Además se incluye una muy útil bibliografía tanto de libros como de webs, blogs, etc. Es de destacar que  MI AMIGO MESTINÓN aparece como recomendado en el libro, lo que me enorgullece y me incita a seguir con esta labor de divulgación y de comentar el día a día con la enfermedad.


(La autora junto a Jesús Mª Villaverde, en la presentación)

Sin duda, una obra de interés para todos los que vivimos acompañados por la Miastenia Gravis. (El libro está editado por PIRÁMIDE. (www.edicionespiramide.es)

domingo, 21 de abril de 2013

Hoy en DIARIO JAÉN: palabras para José Manuel Jiménez.

El artículo que os dejaba en la entrada anterior ha sido publicado en las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas a nuestra problemática, hoy día 21 de abril.

A José Manuel Jiménez, camarada miasténico.



Mientras la sombra de las páginas de DIARIO JAÉN sobrevolaba nuestro Congreso Nacional de Miastenia y nos servía de foro de expresión de esas pequeñas cosas que conforman el día a día de un miasténico, entre la alegría del reencuentro y la inquietud por conocer las novedades en tratamientos y aires de futuro, alguien parecía observar nuestras idas y venidas con la mirada anhelante y el gesto abierto.
Un camarada de “penas miasténicas” pero con un corazón libre de ataduras, de enfermedad y de lágrimas, José Manuel Jiménez, paseaba su imponente presencia por esos instantes compartidos, ofreciendo su tímida sonrisa, su mano amiga, sus ganas de comunicar experiencias.

José Manuel arrastra diagnósticos lentos e inexactos, tratamientos laberínticos que no siempre han dado resultado, guías que no llevan a ningún lugar, pero su desesperación se ha ido transmutando en una plácida y condescendiente serenidad. Donde probablemente otros gritarían su angustia, él reconduce su dolor en verso, su tortura en poema, su congoja en rima libre como su propio espíritu.

“Cada uno recoge lo que siembra” ha titulado su canto a la esperanza. Y con esas páginas repletas de desconsuelo vencido con amor del grande nos deja entrar en sus entrañas de aspirante a salir de esa espiral  miasténica que le atenaza cada despertar.
Las páginas de su libro destilan algo más que el rutinario ritmo de la poesía nacida de lo más hondo. No podemos verlas como colección de poemas ni quedarnos en discutir calidades literarias. No. José Manuel vacía su alma en el papel y nos hace partícipes del pálpito de su corazón cansado. Agujerea sin pudor las meninges de su cerebro, de su cuerpo, y deja que brote el optimismo con aires de animoso porvenir.

Sí .Es cierto ese título con que empieza el libro. Si  cada uno recoge lo que siembra, José Manuel está recogiendo no solo el amor de su Susana del alma, sino también el nuestro, el de la comunidad miasténica que lo acoge con mimo y quiere empujarle siempre hacia adelante. Cuando la mirada transmite guiños al destino, como la suya, el futuro no tiene por menos que mostrarse benévolo con quien ha hecho de la bonhomía su lema de identidad. Gracias por todo, José Manuel. Estamos contigo. La Miastenia no podrá con nosotros. La lucha continua. Adelante.
Las páginas de tu libro, José Manuel, se hacen hoy una sola con las de este periódico que siempre ha destacado por su sensibilidad con nuestros padecimientos, esperanzas y deseos de victoria contra la Miastenia. Y, juntas, lanzan al mundo ese afán que apuntas en uno de tus poemas: Llegará el día en que el alba sea dulce, como un pequeño sorbo de café.

Sé que lo vamos a conseguir.

jueves, 18 de abril de 2013

LA MENCIÓNDE HONOR DE AMES AL DIARIO JAÉN EN LAS PÁGINAS DEL PERIÓDICO.

Como ya informamos en su momento, AMES,  concedió a DIARIO JAÉN la Mención de Honor al medio de comunicación que más ha destacado por la difusión de la enfermedad. Aquí os dejo las noticias aparecidas en sus páginas sobre el acto desarrollado en el VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA celebrado en Tarragona/La Pineda del 12 al 14 de abril.

 
 

martes, 16 de abril de 2013

MENCIÓN DE HONOR A DIARIO JAÉN

AMES otorgó a DIARIO JAÉN la MENCIÓN ESPECIAL DE HONOR como medio de comunicación destacado en la difusión de la problemática de la Miastenia Gravis. Recogió el premio la Redactora Jefa Dª Juana González Cerezo.













De vuelta del VI Congreso de MIASTENIA GRAVIS en Tarragona (12-14 abril)

Quizá lo mejor de un Congreso es la convivencia de los que compartimos a esa amiga común que es la Miastenia Gravis. Hoy me apetece hacer un pequeño recorrido por el recuerdo cercano de lo recién vivido.
Y estas imágenes recogen algunos de esos momentos de encuentro, paseo y esparcimiento. En la próxima entrada nos centraremos en el desarrollo del Congreso.


















lunes, 8 de abril de 2013

Entrevista al Presidente en Funciones de AMES, Jesús Mª Villaverde, en DIARIO JAÉN

Como se anuncia en la entrada anterior, os paso el texto completo de la entrevista a Jesús Mª Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES, que ha sido publicada en extracto hoy en las páginas de DIARIO JAÉN.



Entrevista a Jesús María Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES,  para DIARIO JAÉN.
(Irene Bueno. Redactora) 

-¿Cómo cree que se ve la miastenia desde fuera? ¿Qué impresiones produce en los no afectados?

La miastenia, como enfermedad rara, pero rara ya incluso en el nombre “Miastenia Gravis o Miastenia Congénita”, pasa totalmente desapercibida por la sociedad en la que vivimos. Digo esto desde la propia experiencia, pues antes de ser diagnosticado oía hablar de enfermedades raras, pero no me detenía a tratar de entender ni tan siquiera su nombre. Al mismo tiempo pensaba que ya habría mecanismos sociales para atender a las personas afectadas por una enfermedad rara. Pero cuando le toca a uno, y se sumerge en este mundo se da cuenta que apenas hay nada para ayudar a las personas con miastenia. De hecho, aún no se conoce la forma de curarla y ni tan siquiera por qué se produce. Si que se conocen mecanismos que la desencadenan, y tratamientos para el alivio sintomático, pero nada más. No hay la suficiente investigación para descubrir el porqué de esta enfermedad y por lo tanto no llega publicidad sobre ella a la sociedad. Podemos decir que es una enfermedad poco visible. De ahí nuestro interés en sacarla a la luz por todos los medios a nuestro alcance y nuestro agradecimiento a quienes, como diario JAÉN, ahondan en esa problemática.

Habitualmente, uno informa a su entorno más cercano que ha sido diagnosticado de miastenia, hermanos, amigos, padres, vecinos, y a continuación pasa a describirles los síntomas que nos afectan. Es muy frecuente que muchas respuestas de estas personas sean del tipo, “no te preocupes, a mi me duele este brazo y no le hago ni caso”, “no te preocupes, que eso no es nada”, “tu tranquilo, que hoy la medicina está muy avanzada”,… Evidentemente son respuestas ofrecidas desde la ignorancia, y en bastantes casos, según los testimonios de nuestros socios,  tu entorno piensa que te lo estás inventando, vamos, que eres un flojo y que no te quieres mover del sofá.

-¿Cómo se ve desde dentro? ¿Es complicada la vida con la enfermedad?

Hablo siempre desde la experiencia propia y desde el punto de vista de los testimonios transmitidos por nuestros socios. En un principio, en el momento de enterarte bien de lo que es la miastenia por tus propios medios, ya que el especialista no te comenta nada al respecto, te diagnostica y te manda a casa con un tratamiento de fármacos y una cita para volver en unos meses, te encuentras solo, desamparado, con miedos,… Desconoces el nombre de la enfermedad, desconoces la enfermedad, y te acabas de enterar que no hay forma de curarla. En ese momento se te viene el mundo encima, y más cuando compruebas que tus músculos no responden adecuadamente y nadie te ha dicho porqué. La primera frase que se nos viene a la mente “a mí no me puede estar pasando esto”, nos acompañará durante este viaje con una compañera tan ingrata.

Posteriormente, a medida que la medicación va haciendo efecto, y la sintomatología se va estabilizando, uno se serena y en cierta forma se resigna. La vida con miastenia es muy complicada. Nos afectan los cambios de estado anímico, situaciones de estrés, el exceso de ejercicio, los cambios en el clima, las distintas estaciones climatológicas. Todo esto provoca que nuestra sintomatología se vea perjudicada a pesar de tener tratamiento médico. Recuerdo que el primer viaje que realicé después de ser diagnosticado fue a Córdoba. Me acompañaba mi mujer y mientras íbamos en el tren, todo fue bien, pero cuando salimos de la estación para coger un taxi y que nos llevara a nuestro destino, vinieron los problemas. Era la primera vez que visitaba la ciudad, y el hecho de no saber donde había un hospital, estar lejos de mi casa, de mi entorno, en el cual me sentía seguro, hizo que al momento me entrara un ataque de pánico, el cual me llevó un esfuerzo enorme poder controlar.

-¿Qué aspectos de esta dolencia estima que son más “incomprensibles” para la sociedad en general?

El hecho de que la sintomatología de la Miastenia produzca efectos invisibles para los demás. De hecho, es una enfermedad que genera una discapacidad reconocida por la Seguridad Social y los Servicios de Salud de las distintas regiones autonómicas, pero de efectos invisibles. Pues si no puedes masticar bien la comida porque se te cansan los músculos de la mandíbula, si se te cae un vaso de la mano porque pierdes la fuerza en ese momento, si dices tener visión doble, el no poder tragar alimento y tardar más que los demás en comer, el no poder subir una escalera porque no puedes levantar las piernas,… no se pueden apreciar físicamente, por lo que en muchas ocasiones se nos acusa de querer llamar la atención porque nuestra salud mental no está muy bien.

Evidentemente, si a los efectos de la sintomatología le unimos la incomprensión de la sociedad, con toda seguridad se nos vendrá encima un cuadro de ansiedad, y algún trastorno psicológico que hará que tengamos que visitar al Psicólogo, pero eso no significa que estemos “locos”.

-¿Qué sentimientos e inquietudes le transmiten los afectados de toda España?

Generalmente, el hecho de que no haya un diagnóstico precoz efectivo es la principal queja, seguidos de la poca experiencia de algunos especialistas del campo de la neurología en esta enfermedad, y que tienen que tratar a personas afectadas. La poca dedicación de recursos a la investigación, que no haya un plan de ayudas para las familias más necesitadas, que no existan unidades de referencia hospitalaria donde tratar de forma concreta esta patología. Estas son tan solo algunas de las inquietudes que nos transmiten los afectados y sus familiares.

-¿Cuáles son los obstáculos más importantes que deben salvar tanto en el plano personal, como en el profesional, laboral, etc.?

En el plano personal, se dan casos de rupturas de pareja con el consiguiente estrés emocional que esto significa para el afectado. También, a veces, la falta de comprensión de tu entorno familiar, hermanos, padres. Si eres una persona deportista, que siempre te has sentido fuerte, ahora no puedes, a veces, ni andar, ni salir a la calle, ni hacer gestos tan sencillos como ir a hacer una compra y poder llevar la bolsa en la mano porque pierdes la fuerza y se cae.

En el entorno profesional, laboral, es muy duro cuando los médicos te aconsejan que debes tener más horas de descanso, y ahora te preguntas ¿Y cómo hago yo eso? Si tengo que trabajar para seguir sosteniendo a mi familia, o ayudar a mi cónyuge al sostenimiento de la familia. En mi caso, era trabajador autónomo y tuve que cerrar mi negocio y mal venderlo y ponerme a buscar trabajo por cuenta ajena, para tener más horas de descanso. Esta situación supuso un nuevo golpe para mi, pues el único sostenimiento de mi familia (mujer y dos hijas), con una hipoteca de por medio, era yo. Con una enfermedad discapacitante y 40 años de edad, ¿Quién me iba a dar trabajo? La verdad es que tuve suerte y solo tardé un mes en encontrar trabajo en una empresa. La suerte fue que los dueños de la empresa que me contrató, fueron antiguos alumnos de mi centro de formación y ya me conocían, y a pesar de mi situación no pusieron ningún inconveniente en contratarme.

- Lejos todavía de una curación, ¿cómo se vive a base de tratamientos paliativos? ¿Han evolucionado en los últimos tiempos? ¿Hay cauces de investigación?

Vivimos a base de tratamientos paliativos que nos benefician, pero como suelo decir “sin pasarnos de la raya”. A la que realizamos una actividad que significa un esfuerzo, que en condiciones normales no supondría ningún problema, en nosotros afloran los síntomas miasténicos y no los frenan ni los medicamentos. El tratamiento nos permite controlar la sintomatología pero llevando una vida de descanso y tranquilidad. Esto que quiere decir, pues que a pesar de estar controlados por la medicación, si provocamos a los síntomas estos pueden más que los fármacos.

Los fármacos no han evolucionado en muchos años. El principal que tomamos para algunos síntomas, la piridogtismina bromuro, (Mestinón) existe desde hace mucho tiempo. Ya se la inyectaban a los soldados americanos en la guerra de Vietnan, para la prevención de los efectos de las armas químicas que dificultaban la transmisión nerviosa en el canal sináptico de los músculos.

De otro lado, las cortisonas sintéticas se utilizan para otro tipo de sintomatología concreta, como caída de párpados, visión doble y falta de fuerza en extremidades o músculos del cuello. Los inmunosupresores, son medicamentos que se utilizan en personas trasplantadas de algún órgano para evitar el rechazo del sistema inmunológico, y se ha demostrado que en nosotros producen beneficio al disminuir los anticuerpos anti-receptores de acetilcolina, causantes de la miastenia gravis o autoinmune.

Hay otros tratamientos, como la Plasmaféresis o las inmunoglobulinas, que se utilizan para estabilizar al paciente en casos de crisis agudas. Pero en general, hay poca investigación. Se está investigando en el canal sináptico muscular, en cuanto a cómo funciona la creación de los neuro-receptores musculares para crear fármacos de nueva generación que evite que los anticuerpos anti-receptores destruyan dichos neuro-receptores. Pero no se investiga a nivel genético lo suficiente para hallar la causa que provoca la enfermedad.

 -¿Qué le pediría a las instituciones y a la sociedad?

Mi petición es muy sencilla. Que se difunda a la sociedad, a través de los medios públicos, el conocimiento de esta enfermedad, para que la sociedad en base a su conocimiento y aceptación, determine la necesidad de utilizar más medios humanos y económicos en la investigación de esta patología y se encuentre una forma de curarla.

-¿Cómo se desarrolla la actividad de la Asociación? ¿Cuál cree que es el papel del asociacionismo actualmente? 

 La asociación tiene una estructura descentralizada, con distintos delegados provinciales y autonómicos que se encargan de poner en marcha los Proyectos y el Programa de Actividades Anual, que la Asamblea General de Socios aprueba cada año en su Asamblea Ordinaria. Todo ello coordinado y dirigido por su Junta Directiva, al frente de la cual siempre se encuentra su Presidente, como máximo responsable.

La principal característica de una asociación es la de dar respuesta a las necesidades de los afectados y a las de sus familiares. Sirve de apoyo a los socios y a su vez, la fuerza de una asociación estriba en el esfuerzo de sus socios. Como colectivo unido se consigue más fuerza ante las instituciones públicas y ante la sociedad, para conseguir poner en marcha los proyectos orientados a mejorar nuestra salud y calidad de vida, de los cuales nos beneficiaremos todos. Siempre partiendo de la idea que nosotros no somos personas raras, la rara es la enfermedad. Nosotros seguimos siendo personas con inquietudes, sentimientos y una vida por delante.

Muchas gracias por todo. Ojalá el ejemplo de DIARIO JAÉN cale en otros medios y la miastenia gravis se conozca adecuadamente.

MENCIÓN de HONOR al DIARIO JAÉN por su labor de difusión DE LA MIASTENIA GRAVIS.

AMES ha concedido a DIARIO JAÉN, la Mención de Honor como medio de comunicación implicado en la difusión y concienciación social en torno a la Miastenia Gravis. El acto de entrega se realizará dentro del programa del VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA que se celebrará en TARRAGONA/LA PINEDA del 12al 14 de abril. El periódico estará representado por la Redactora Jefa Dª  Juana González Cerezo.
La crónica de la concesión ha sido publicada hoy lunes día 8 acompañada por una entrevista al Presidente en Funciones D. Jesús Mª Villaverde Vargas. Por la larga extensión de la misma han aparecido solo una breve síntesis de sus palabras. En la próxima entrada de este blog la publicaremos completa.
Gracias una vez más a DIARIO JAÉN por su colaboración.

martes, 12 de marzo de 2013

A Pepe Vica, recuperado de su sustillo miasténico.



A Pepe Vica, recuperado de ese reciente sustillo miasténico:

He de reconocer, amigo Vica, que cuando leí que abandonabas por unos días tu atalaya mecida por la brisa de la Alameda, pensé que era nuestra común amiga la Miastenia Gravis la que te había dado una pequeña cornada y te retiraba momentáneamente de las páginas de este Diario nuestro.
Confirmo hoy mismo que, en efecto, los trances a que esa rara dolencia que compartimos te ha sometido te ha llevado a visitar las instalaciones hospitalarias del Capitán Cortés. Creo que te puedo decir en nombre de la pequeña comunidad miasténica de Jaén que nos hubiera gustado quizá poder acompañarte en esa situación que tanto conocemos.

Aplaudo tu decisión de nombrar a la Miastenia en alguno de tus artículos. Quizá hayas leído también los míos: columnas de opinión, tribunas, fotos de nuestras reuniones, etc. Creo que es una buena manera de airear conciencias, de abrir puertas en una sociedad que quizá piensa que “de lo que no se habla no existe” o que solo le interesan las enfermedades que conoce.
Hace unos días, primero en un Congreso en Sevilla, luego en una audiencia privada en La Zarzuela y finalmente en el acto conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras en Madrid, en el Senado, la Princesa de Asturias Dª Letizia, se ha reunido con nuestra Asociación y ha lanzado a quien haya querido oírla que el esfuerzo del asociacionismo es primordial en el seguimiento de la enfermedad, en la asunción de síntomas y problemática social y, especialmente, en la difícil de tarea de sobrellevar lo que este tipo de dolencias, como nuestra Miastenia, conllevan en el plano personal y familiar.

Sé, por propia experiencia,  lo complicado que resulta levantarse sin saber exactamente cómo podrás mirar a la vida y si la verás doble o no, cómo podrás alimentarte con esos síntomas bulbares que nos atenazan, cómo te enfrentarás al esfuerzo –sencillo para el común de los mortales- de realizar esas pequeñas tareas que componen la rutina diaria y que a nosotros pueden resultarnos especialmente fatigosos aunque quienes no rodean no siempre entiendan nuestra situación. Sé que hay que tener doble o triple ración de humanidad concentrada para salir a la calle y no ser “raro” como la enfermedad. Sé que tú perteneces a ese grupo que abraza la bandera de la fuerza personal y vence, o lo intenta, a los envites de esos receptores de acetil-colina que hacen guardia frente a nuestros hematíes. Sé que desayunas, comes, meriendas y cenas con esa guarnición miasténica que es el Mestinón y que nos es tan fiel como nosotros a él. Sé que vivimos al límite, sabiendo que el filo de la navaja miasténica puede cortarnos en cualquier momento el hilo del aire que entra en los pulmones o impedirnos, como en mi caso, dedicarnos a lo que siempre ha sido el estímulo: la enseñanza.

Juntos, amigo Vica, podremos gritar aun más fuerte y abatir muros, desatrancar miedos, apartar vergüenzas y sonreír con los labios todo lo abiertos que nos deje la Miastenia. Gracias por sacar a la luz que perteneces al selecto club de los amigos de la MG. Cuando quieras puedes contactar conmigo, con nosotros y acompañarnos cuando lo desees. Personalmente te ofrezco mi blog MI AMIGO MESTINÓN (http://miasteniaforever.blogspot.com.es/) en el que subo mis impresiones, mis dudas, mis lágrimas y mis alegrías cuando la Miastenia me invita a bailar con ella o me recuerda que vive conmigo.
Seguiremos coincidiendo en las páginas de este diario JAÉN siempre sensible a nuestra problemática. Seremos vecinos de página y camaradas del equipo miasténico. Y ese lazo, amigo Vica, te aseguro que es difícil de romper.
Recibe mi más afectuosa felicitación por esa vuelta a la “vida pública”, a ese paseo virtual por la Alameda y su brisa y por dejarnos día a día empaparnos con tu ágil y acertado punto de vista sobre las pequeñas y grandes cosas que dibujan a Jaén en el calendario de la Historia cotidiana.

A tu disposición siempre.
Pedro A. López.
Carta enviada a DIARIO JAÉN.

lunes, 11 de marzo de 2013

Un sustillo miasténico de Pepe Vica.

Nuestro "camarada" en las lides miasténicas, Pepe Vica, columnista de Diario Jaén, caricaturista y maestro en otras muchas artes artístico/literario/periodísticas ha tenido uno de esos sustillos con que la Miastenia Gravis nos obsequia de vez en cuando. Ya esta recuperado y, de nuevo, deja que su "Brisa de la Alameda" nos inunde a todos/as con ese magistral toque literario que sabe darle a la realidad cotidiana.
Bienvenido de nuevo a nuestro despertar diario en las páginas del JAÉN.

domingo, 10 de marzo de 2013

La Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias en DIARIO JAÉN.

Las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas hacia la problemática de las enfermedades raras y, particularmente, la de la Miastenia Gravis, publican hoy una breve reseña de nuestra audiencia con Dª Letizia.

Nuevas imágenes de la audiencia con la Princesa de Asturias.

Poco a poco vamos recibiendo nuevas imágenes de la Audiencia concedida hace unos días por S.A.R. la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz a una representación de AMES, En esta ocasión es el saludo inicial y una versión diferente de la foto grupal.







viernes, 8 de marzo de 2013

Raquel y el apoyo de las Asociaciones de afectados.


La princesa Letizia destacó ayer, como comentamos en otras entradas, el esfuerzo, el "mérito" y el soporte esencial que ofrecen las asociaciones de afectados por enfermedades raras a todos los que las padecen y a sus familias.  

En un momento de su discurso mencionó a una chica, miembro de una Asociación, que le comentó recientemente que la habían diagnosticado hace unos meses, que la iban a operar y que su vida cambió cuando encontró a una Asociación que le ofreció su apoyo.

Al oír estas palabras recordé nuestra reciente audiencia, la de AMES con la Princesa de Asturias y me vinieron a la memoria los comentarios que le hizo una de nuestras compañeras, Raquel. Me emocionó saber que la “princesita” como la llamó Rubén, el chavalín protagonista del acto celebrado en el Senado, había tomado nota de ese esfuerzo asociativo que tanto puede levantar la vida del afectado por una de estas enfermedades poco frecuentes en las que, a veces, no hay siquiera soporte médico al que aferrarse.

Supongo que Raquel se sentiría aun más emocionada cuando Dª Letizia se ofreció a trabajar con y por los pacientes, - somos más de tres millones-, siendo su voz y animando a la sociedad a que se acerque a sus problemas y necesidades, recordando que  cualquiera puede sufrir una de estas dolencias.

Quiero dedicar esta entrada a Raquel y desearle que su operación sea un éxito y que ese “baile” que ha iniciado con la Miastenia Gravis le sea lo más propicio posible.

 
(En la imagen, Raquel con el Presidente Nacional, Jesús Mª Villaverde)

Las propuestas de FEDER y el besito de Rubén.


Lo prometido es deuda, así que vamos a comentar los puntos esenciales que FEDER considera necesario tener en cuenta y solicitar donde sea preciso para conseguir que las enfermedades Raras tengan la visibilidad que consiga nuevas investigaciones y soluciones.  Pero antes hemos de quedarnos con ese momento en que, desde la tribuna de oradores, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, lanza su petición y su beso a la “Princesita Letizia” por si…se pudiera curar su enfermedad.
 

En ese instante, tras las palabras que su madre había pronunciado momentos antes explicando el calvario que ha tenido que sufrir el chaval desde los nueve meses, la Princesa de Asturias se emocionó y dejó que el brillo de una lágrima asomara a sus ojos mientras un aplauso ensordecedor llenaba el antiguo Salón de Plenos del Senado.
 

Y ya pasamos a concretar los puntos esenciales que FEDER solicita para su discusión.

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.

3. Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.

5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

jueves, 7 de marzo de 2013

A Antonio y Álvaro, chavales ungidos por la varita mágica de la Miastenia Gravis.



A Antonio y Álvaro, niños que han sido tocados por la varita mágica de la Miastenia Gravis. Antes de nada, perdonadme, chavales,  por haber tenido que difuminar vuestra cara. Cosas de la protección a los menores. Ya sabéis. Nos hemos conocido hace poco, Antonio, Álvaro. Una audiencia real nada menos. Ibais con vuestra madre, con vuestro padre, a hacer visible esa amiga que tenemos en común y que tantos sinsabores nos ha ido dejando a lo largo del tiempo. Un tiempo que, en vuestro caso, casi ha estado dedicado en su totalidad a la lucha, al dolor, al enfrentamiento con una historia para la que nadie está preparado, pero menos cuando apenas se levantan unos palmos del suelo. Lo que para algunos es el tranquilo y alegre camino de la niñez, para vosotros tiene espinas.

No lo sabéis ya que hablamos muy poquito en aquel entorno “apabullante” pero yo, que conocí a la Miastenia habiendo pasado ya la cincuentena, siempre he estado rodeado de niños. He sido, y fijaros que digo “he sido” y no “soy”, maestro. Durante más de treinta años, mi mundo habéis sido vosotros y solo un zarpazo de esa bestia feroz que nos acosa me ha apartado del aula donde he sido feliz.

Por todo esto, Antonio, Álvaro, encontrarme con vosotros, con dos niños como los que han sido mis alumnos, me ha traído recuerdos alegres aunque empañados por esa rara Miastenia sin la que apenas habéis conocido el mundo.  Tuve que hacer esfuerzos para no sacar la vena docente y sentirme con vosotros como en casa, es decir, como en el cole. Últimamente, cada vez que tengo que volver a la escuela a llevar tal o cual papel, siento un nudo en el estómago cuando oigo el rumor de los niños en sus clases, en el patio, en los pasillos. Algunos me dicen “hola profe, ¿cuándo vas a venir? y entonces me cuesta mucho contestar que no, que no volveré, que mi mundo se terminó cuando alguien –ese médico llamado neurólogo al que vosotros conocéis casi más que a la doctora que a los demás les cura la gripe- escribió MIASTENIA en un papel.

Del otro día fuisteis un soplo de aire fresco en la seriedad circunspecta (ya tenéis un ejercicio de buscar en el diccionario…. circunspec… qué….) en la que toda la Asociación se movía antes de entrar a ver a la Princesa Letizia. Y vosotros, con la mirada tierna e inocente, entrasteis también a aquel palacio que no era de cuento aunque sí que teníais con vosotros a la bruja Miastenia que se había escapado de otra historia, la vuestra.

Letizia os revolvió el pelo, os sonrió y os preguntó por el cole, por vuestra familia, por qué os sucede cada mañana cuando, con el  colacao, tomáis esas pastillejas que los otros niños no pueden disfrutar. Y vuestra respuesta, como niños que sois, pudo dejar maravillado al mundo “normal”, ese que no sabe lo que es una enfermedad “rara”. Quizá para vosotros la normalidad tiene un tinte miasténico que los demás hemos tardado mucho en admitir. Quizá vosotros sois esos “pequeños grandes hombres” capaces de llevar sobre los hombros una carga inmensa que los mayores arrastramos con pena. Le disteis una lección al profe. Es verdad eso de que los maestros aprendemos mucho de los niños  y no solo al revés.

Antonio, Álvaro, sé que llevareis la cabeza alta frente a la enfermedad, frente a todos y a todo. Sé que venceréis ya que el tiempo está a vuestro favor. Sé que, más temprano que tarde, alguien pondrá en vuestra mesa de trabajo, junto a las libretas y los rotuladores, una pastilla de futuro que será distinta y que os hará saltar por encima de esos primeros años que, quizá, os ha costado un poquito superar.

El futuro es vuestro. Ninguna Miastenia por muy “Gravis” que sea podrá con vuestra sonrisa luminosa, con vuestro gesto amable y tierno. Ánimo, Antonio. Ánimo, Álvaro. Todos estamos con vosotros. Este viejo profe a punto de decir adiós a sus chavales, también. Gracias por vuestro empuje, por vuestras ganas de vivir. La vida es vuestra. Os espera.

martes, 5 de marzo de 2013

La mano de Nieves



Hace unos días se celebró en Madrid una Carrera Solidaria en favor de las enfermedades poco frecuentes. AMES estuvo allí.
Hay muchas imágenes de esa carrera en la red. Pero hoy, con permiso de Nieves, me permito elegir solo una: la suya.

Gracias, Nieves, por estar ahí. Las palabras que siguen son un pequeño homenaje a todos los que luchan como tú, como nosotros. Y he elegido tus manos, tu mano, esa que agitas en la foto, como un símbolo. Espero que te guste.


Amiga Nieves, me vas a perdonar que haya secuestrado tu imagen de esa fantástica carrera que dedicasteis hace unos días en Madrid a poner “patas arriba” la ciudad para que todos se acuerden, sepan y se conciencien de que existe algo llamado “enfermedades raras” y, más concretamente, Miastenia Gravis.

Veo tu imagen, con la mano extendida y me vienen a la cabeza muchos posibles significados. Saludas quizá a quienes corren contigo, a todos -en realidad- los que compartimos ese espíritu tuyo de lucha cotidiana, de esfuerzo continuo sin perder la sonrisa…

O, quién sabe, dices ¡stop! a los que deciden obviar todo aquello que no entienden, comprenden o que no les atañe. Tú sabes que a esos profesionales de la indiferencia, a esos que piensan que nada existe si ellos no meten la mano en la llaga, el calendario puede obsequiarles, en cualquier momento, con una pincelada de esas “raras” que siempre obviaron. Tu gesto tiende a llamar su atención, a tratar de implicarlos en una tarea que es común aunque ellos miren hacia otro lado.

A lo mejor pretendes sumarte al lema del Día de nuestras enfermedades. No quiero decir más veces “raras”. Y unes tus dedos a los muchos que pueblan carteles y conciencias; a las manos que ayudan, soportan, empujan, crean, viven…  Tu mano, la mía, la de quienes nos miran al pasar, la de los que observan nuestro párpado intermitente, la de quienes solo creen en la enfermedad cuando hay constancia física palpable, salvaje, cruda… las manos de todos, juntas, son un curso intensivo de arquitectura. Y no solo para levantar rascacielos. Se trazan puentes entre el aquí y el allí, entre lo sano y lo enfermo, entre el cariño y el aprecio, la luz y la tiniebla, la lágrima y la sonrisa (miasténica pero luminosa, eso sí).

Tu mano, Nieves, implica trabajo, sufrimiento, aliento y despertar. Tu gesto es alegre y nos hace seguirte. Tu cara refleja un sol que no solo circula en órbitas celestes. También dentro de ti florece su luz y su calor. Y nos dejas participar de ella. Nos invitas incluso a sentirlo, a ser, a estar, a crecer, a vivir un poco más.

Y, por último, tu mano dice ¡ven!, sigue, avanza, sube, disfruta, contágiate y baila con cada salto del minutero. Déjame que me una a tu gesto. Déjame que yo también levante la mía y muchas más se unirán a tu señal. Corramos juntos, todos y todas, hacia una meta que no es material, que no es una cinta de colores al final del camino. Nuestra meta, Nieves, y tu cara lo confirma, se renueva al alba cada mañana. Nuestra meta es avanzar sin mirar atrás, aun sabiendo que llevamos la maleta cargada con esa Miastenia que un día nos guiñó un ojo y desde entonces nos acompaña.

Ojalá lleguemos al final. Llegaremos, Nieves. Gracias por tu gesto, por tu carrera, por tu sonrisa, por dejarnos acompañarte. Tu mano, hoy, somos todos. A partir de ahora quizá veamos la vida de color verde como el de tu camiseta. Al fin y al cabo, nuestro lema, que también es verde, es ESPERANZA.

domingo, 3 de marzo de 2013

"Somos tres millones" (En el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2013)




Somos tres millones. Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades raras, o poco frecuentes o de poca prevalencia.

En Andalucía rondamos el medio millón. Más o menos la población de Luxemburgo. Un día nos asaltó un síntoma que descolocó al médico que teníamos delante, aunque ese no es mi caso afortunadamente. Muchos compañeros de esa carrera de obstáculos que es acceder a un diagnóstico preciso y acertado para una dolencia de las “raras”, han merodeado por consultas, laboratorios de análisis, hospitales y clínicas del más variado pelaje para, a veces, tardar más de cinco años en saber realmente qué les sucedía.

Y ¿qué sucede dentro del alma, del cuerpo, de la mente de alguien que recibe esa noticia un día cualquiera envuelto en la rutina cotidiana?

La primera reacción difiere de la habitual. El nombre que ves escrito en ese papel que el doctor te ofrece no te suena. Luego te lo lee. Y el sonido sigue sin decirte nada. Muy probablemente jamás habías  sospechado  que tu sistema nervioso, el circulatorio, tu piel o cualquiera de los millones  de recovecos de tu cuerpo podrían jugar a ese juego de nombre tan rebuscado. Muchos comienzan con la palabra “Síndrome”, que ya de por sí aparece cargada de connotaciones negativas cuando la escuchas por primera vez. En otros casos, como el mío, tu dolencia tiene un apellido escandalosamente llamativo: “Gravis”.  ¿Puede dejarte indiferente algo que tiene añadido el adjetivo “grave”?

En realidad es como si te hubieran dado un nuevo carné. Pasas a ser miembro de un club bastante selecto. La selección, al fin y al cabo, no es más que poseer algo que pocos tienen. Pero no todo va a ser ventajas. El conocimiento médico, y casi también el popular en ciertos casos, tienen perfectamente definido el tratamiento para la mayoría de dolencias que nos pueden asaltar a cualquier hora. El problema es cuando tu enfermedad solo figura en los listados  de afecciones pero no tiene adscrita la mágica poción que te hará resolver el problema. A veces sí existe un tratamiento pero viene arrastrado de calendario en calendario y no garantiza los buenos resultados que esperas. Otras veces solo se trata de alivios sintomáticos que te permiten avanzar a cámara lenta sin demasiado ímpetu.  Un día descubres que las farmacéuticas, las empresas, no las probas ciudadanas a cargo de una oficina de farmacia, tienen cierta prevención a invertir sus “dineros” en nuevas medicinas que serían de uso muy limitado y que, por tanto, darían exiguos beneficios. Y se te hiela la sonrisa cuando lees que ese tipo de medicinas se llaman “huérfanas”. Quizá por el parvo abanico de usuarios que las disfrutarían. Toda una declaración de intenciones.

El adjetivo raro empieza a pulular por tus neuronas hasta que se introduce en lo más profundo de tu conciencia. Llega el momento en el que dudas, sospechas, crees que algo especial tiene que haber sucedido en tu cuerpo, así que tienes un cuerpo raro, un sistema nerviosos raro, un aparato circulatorio raro, una piel rara, una mirada rara…. Vamos, que eres “raro” de narices, como tu dolencia.

Ahí puede ser que te subleves y aspires a la vieja normalidad en la que te creías sumergido y protegido a la vez. Quizá alguna lágrima caiga sobre el diagnóstico, sobre la última receta, sobre la mano de tu pareja, de tus hijos, que se acercaron a darte el pequeño empujón que te haga volver.

Pero un día, sin especial significado, sin aparato eléctrico ni truenos, sin brillo en el horizonte, un día normal, decides que no, que no eres raro; que la rara es la denominación que alguien puso a ese pequeña – o gran-  disfunción que corre por tus huesos, arterias, papilas o nervios.

Y con ese ingenuo cambio de punto de vista, quizá todo cambia. Tú puedes desembarazarte de ese raro caparazón que tiende a encerrarte. Puedes levantar la voz y ser uno más. Puedes tener ESPERANZA.

Ese es el lema que este año preside las idas y venidas del Día Mundial de las Enfermedades raras que hoy celebramos. Esperanza en que alguien dé con un tratamiento que termine con las rarezas, esperanza de ver salir el sol sin filtros ni lágrimas que lo distorsionen, esperanza de tener eso que los demás tienen a tu alrededor y que no apreciarán hasta que lo pierdan el día menos pensado: una calidad de vida razonablemente sencilla. Una vida razonablemente normal.

A esa percepción, clara, vistosa, luminosa de tu nueva vida, de tu nueva esperanza, no solo pueden ayudarte los tuyos, los que lloraron alguna vez fuera de tu alcance, los que te dieron la mano, el hombro, el corazón y su propio aliento para que todo naciera de nuevo. No. Hay otros cauces que te llevan gozoso por la ribera que bordea la esperanza: Son tus camaradas de síndrome, los “gravis” como tú. Los que alguna vez también se sintieron raros sin serlo.  Son los que decidieron asociarse los unos con los otros, como si de un mandato bíblico se tratara, son el movimiento asociacionista.

Un día levantas el teléfono y una voz como la tuya, quizá castigada por una disartria, te dice que la vida es bella pero no te suena a tópico ni a retahíla de autoayuda.  Otro día te reúnes con otros “normales” con dolencias raras y te afianzas en tu normalidad.  Son tu otra familia, tus amigos, esos con los que lo raro se difumina hasta parecer solo el soplo que hace volar una brizna de polvo en la chaqueta.

Existen, quizá, tantas asociaciones como enfermedades raras. Y más deberían existir ya que “raro” es el día en que no se registra el nacimiento de una nueva enfermedad poco frecuente.

Por mi parte, he de agradecer el soporte de AMES, la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA, que desde el primer momento estuvo ahí prometiendo esperanza, ofreciendo ilusión por avanzar, regalándome su apoyo.

Pero no solo a AMES. En multitud de Encuentros, Congresos o Jornadas he conocido a representantes de muchas más, Lupus, Porfiria, Síndrome de Williams, etc. No podría nombrarlas a todas pero cada una de ellas, cada uno de esos grupos que luchan por que su enfermedad sea conocida, reconocida, estudiada, investigada, tratada y, quién sabe, superada y vencida, merecen el aplauso de la sociedad que, en ocasiones, vive de espaldas a estas realidades que parecen no afectarle. Las cosas no dejan de existir solo por dejar de mirarlas. Las enfermedades de baja prevalencia pueden esperar tras cualquier pequeño síntoma que un día nos descubramos al alba. Cualquiera puede pertenecer a su club y, por tanto, debería estar preparado. Habría que ir guardando porciones de esperanza, como si de un Plan de Pensiones se tratara, por si las necesitamos más adelante.

Yo ya las he necesitado. Creo que puedo enarbolar la bandera verde la esperanza, como muchos camaradas hacen día tras día. Quizá no sea casualidad que el día nacional de las enfermedades raras se celebre el 28 de febrero. Hoy las banderas blancas y verdes ondean por toda nuestra tierra andaluza. Permitidme que, además del alma de nuestro ideal patrio, vea en ellas también la esperanza de un futuro mejor.
 
Publicado en DIARIO JAÉN el día 28 de febrero de 2013, que además del DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS es el DÍA DE ANDALUCÍA.

Audiencia con la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz.

El pasado jueves, 27 de noviembre, víspera del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, S.A. R. la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz, nos recibió en el Palacio de la Zarzuela. Una nutrida representación de afectados, delegados e incluso personal médico que colabora con AMES, tuvimos la oportunidad de comentar con ella los distintos avatares por los que la Miastenia Gravis nos ha ido conduciendo en el día a día. La Princesa, con gran sensibilidad e interés, quiso saber todos los detalles que conforman la enfermedad y se comprometió a intentar promover cuántas actividades le sea posible para conseguir un mayor posicionamiento de la Miastenia y de las enfermedades poco frecuentes en general en cuanto a la consideración social, la investigación, etc.
 
A continuación os dejo con una pequeña selección de imágenes de ese día, tanto en los momentos previos a la audiencia, durante ella y en una entrañable comida de hermandad que se celebró en Madrid a continuación.


Momentos antes de encontrarnos con la Princesa Letizia, acompañado a la izquierda de la foto por Jesús Mª Villaverde (Presidente nacional) y en el centro por el Delegado Provincial de Jaén.

 


Un grupo de afectadas (Tania, Nieves y Raquel) acompañadas por algunas Delegadas.


Acompañando a la Princesa Dª Letizia en la audiencia.


Foto de grupo.


Uno de los afectados más jóvenes, Antonio González, de Huelva, con su madre, acompañados por la Tesorera, Ana María González Tapias.


Comida de hermandad celebrada, tras la audiencia, en los salones del Hotel Foxá 32 de Madrid.








lunes, 25 de febrero de 2013

Video oficial del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2013

Video oficial del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2.013.
Míralo con atención y piensa que tú podrías ser el protagonista cualquier día. Las enfermedades raras no necesitan nada especial para esperarte a la vuelta de la esquina. Actúa.