martes, 12 de marzo de 2013

A Pepe Vica, recuperado de su sustillo miasténico.



A Pepe Vica, recuperado de ese reciente sustillo miasténico:

He de reconocer, amigo Vica, que cuando leí que abandonabas por unos días tu atalaya mecida por la brisa de la Alameda, pensé que era nuestra común amiga la Miastenia Gravis la que te había dado una pequeña cornada y te retiraba momentáneamente de las páginas de este Diario nuestro.
Confirmo hoy mismo que, en efecto, los trances a que esa rara dolencia que compartimos te ha sometido te ha llevado a visitar las instalaciones hospitalarias del Capitán Cortés. Creo que te puedo decir en nombre de la pequeña comunidad miasténica de Jaén que nos hubiera gustado quizá poder acompañarte en esa situación que tanto conocemos.

Aplaudo tu decisión de nombrar a la Miastenia en alguno de tus artículos. Quizá hayas leído también los míos: columnas de opinión, tribunas, fotos de nuestras reuniones, etc. Creo que es una buena manera de airear conciencias, de abrir puertas en una sociedad que quizá piensa que “de lo que no se habla no existe” o que solo le interesan las enfermedades que conoce.
Hace unos días, primero en un Congreso en Sevilla, luego en una audiencia privada en La Zarzuela y finalmente en el acto conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras en Madrid, en el Senado, la Princesa de Asturias Dª Letizia, se ha reunido con nuestra Asociación y ha lanzado a quien haya querido oírla que el esfuerzo del asociacionismo es primordial en el seguimiento de la enfermedad, en la asunción de síntomas y problemática social y, especialmente, en la difícil de tarea de sobrellevar lo que este tipo de dolencias, como nuestra Miastenia, conllevan en el plano personal y familiar.

Sé, por propia experiencia,  lo complicado que resulta levantarse sin saber exactamente cómo podrás mirar a la vida y si la verás doble o no, cómo podrás alimentarte con esos síntomas bulbares que nos atenazan, cómo te enfrentarás al esfuerzo –sencillo para el común de los mortales- de realizar esas pequeñas tareas que componen la rutina diaria y que a nosotros pueden resultarnos especialmente fatigosos aunque quienes no rodean no siempre entiendan nuestra situación. Sé que hay que tener doble o triple ración de humanidad concentrada para salir a la calle y no ser “raro” como la enfermedad. Sé que tú perteneces a ese grupo que abraza la bandera de la fuerza personal y vence, o lo intenta, a los envites de esos receptores de acetil-colina que hacen guardia frente a nuestros hematíes. Sé que desayunas, comes, meriendas y cenas con esa guarnición miasténica que es el Mestinón y que nos es tan fiel como nosotros a él. Sé que vivimos al límite, sabiendo que el filo de la navaja miasténica puede cortarnos en cualquier momento el hilo del aire que entra en los pulmones o impedirnos, como en mi caso, dedicarnos a lo que siempre ha sido el estímulo: la enseñanza.

Juntos, amigo Vica, podremos gritar aun más fuerte y abatir muros, desatrancar miedos, apartar vergüenzas y sonreír con los labios todo lo abiertos que nos deje la Miastenia. Gracias por sacar a la luz que perteneces al selecto club de los amigos de la MG. Cuando quieras puedes contactar conmigo, con nosotros y acompañarnos cuando lo desees. Personalmente te ofrezco mi blog MI AMIGO MESTINÓN (http://miasteniaforever.blogspot.com.es/) en el que subo mis impresiones, mis dudas, mis lágrimas y mis alegrías cuando la Miastenia me invita a bailar con ella o me recuerda que vive conmigo.
Seguiremos coincidiendo en las páginas de este diario JAÉN siempre sensible a nuestra problemática. Seremos vecinos de página y camaradas del equipo miasténico. Y ese lazo, amigo Vica, te aseguro que es difícil de romper.
Recibe mi más afectuosa felicitación por esa vuelta a la “vida pública”, a ese paseo virtual por la Alameda y su brisa y por dejarnos día a día empaparnos con tu ágil y acertado punto de vista sobre las pequeñas y grandes cosas que dibujan a Jaén en el calendario de la Historia cotidiana.

A tu disposición siempre.
Pedro A. López.
Carta enviada a DIARIO JAÉN.

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