Aun colean los fastos del Día Mundial contra la Miastenia Gravis celebrado esta misma semana. La publicidad del mismo muestra un cartel que identifica a la enfermedad con alguien que lleva bloques de hormigón en brazos y pies. Dura imagen, pero real. Los músculos dejan de recibir la señal nerviosa que los pondría en guardia y se adormecen dejándonos en situación de peligro sobre todo si son los encargados de funciones tan vitales como tragar o respirar.
Desgraciadamente no existen
apenas protocolos para identificar la enfermedad y es habitual que tengamos que
pasear nuestras explicaciones por mil y un profesional sanitario que no suele
estar muy seguro de aquello a lo que se enfrenta. ¿Esclerosis?
¿Fibromialgia? La peregrinación puede
ser larga y dura, muy dura. La meta, el diagnóstico certero, puede tardar en
vislumbrarse y cuando llega quizá sea solo un nuevo comienzo ya que carecemos
de los necesarios centros de referencia. Mientras tanto a nuestro alrededor
pueden escucharse comentarios como ¡qué flojo eres, tío! que nos derrumba aun
más ya que no podemos luchar contra el desconocimiento o la falta de
sensibilidad.
Llega un momento en que el futuro
deja de ser como lo soñamos y se oscurece a la misma velocidad con que los
músculos se dejan flotar libres de los nervios que los gobiernan. Cuando es
difícil beber agua, besar a un ser querido, respirar o levantarse de un sillón,
la vida puede cambiar y tiendes a pensar que, irremediablemente, a peor.
A los afectados por esta
enfermedad “rara” solo nos queda pedir, desear,
que la investigación progrese, que las soluciones lleguen, que el porvenir
florezca. Alguien nos oirá, querrá conocernos y saber qué nos sucede. Desgraciadamente
las efemérides pasan y los buenos deseos
suelen quedar en el recuerdo. Existe un horizonte
“miasténico” por el que los días amanecen más cansados, los reflejos se dibujan
dobles y el aire no circula con la misma alegría.
Ese mundo distinto está a tu
alrededor y, en cualquier momento, podrías formar parte de él. Deberías tenerlo
en cuenta. Infórmate. Ese horizonte puede ser, también, el tuyo.
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