LA MENCIÓNDE HONOR DE AMES AL DIARIO JAÉN EN LAS PÁGINAS DEL PERIÓDICO.

Como ya informamos en su momento, AMES,  concedió a DIARIO JAÉN la Mención de Honor al medio de comunicación que más ha destacado por la difusión de la enfermedad. Aquí os dejo las noticias aparecidas en sus páginas sobre el acto desarrollado en el VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA celebrado en Tarragona/La Pineda del 12 al 14 de abril.

 

 

Entrevista al Presidente en Funciones de AMES, Jesús Mª Villaverde, en DIARIO JAÉN

Como se anuncia en la entrada anterior, os paso el texto completo de la entrevista a Jesús Mª Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES, que ha sido publicada en extracto hoy en las páginas de DIARIO JAÉN.

Entrevista a Jesús María Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES,  para DIARIO JAÉN.

(Irene Bueno. Redactora) 

-¿Cómo cree que se ve la miastenia desde fuera? ¿Qué impresiones produce en los no afectados?

La miastenia, como enfermedad rara, pero rara ya incluso en el nombre “Miastenia Gravis o Miastenia Congénita”, pasa totalmente desapercibida por la sociedad en la que vivimos. Digo esto desde la propia experiencia, pues antes de ser diagnosticado oía hablar de enfermedades raras, pero no me detenía a tratar de entender ni tan siquiera su nombre. Al mismo tiempo pensaba que ya habría mecanismos sociales para atender a las personas afectadas por una enfermedad rara. Pero cuando le toca a uno, y se sumerge en este mundo se da cuenta que apenas hay nada para ayudar a las personas con miastenia. De hecho, aún no se conoce la forma de curarla y ni tan siquiera por qué se produce. Si que se conocen mecanismos que la desencadenan, y tratamientos para el alivio sintomático, pero nada más. No hay la suficiente investigación para descubrir el porqué de esta enfermedad y por lo tanto no llega publicidad sobre ella a la sociedad. Podemos decir que es una enfermedad poco visible. De ahí nuestro interés en sacarla a la luz por todos los medios a nuestro alcance y nuestro agradecimiento a quienes, como diario JAÉN, ahondan en esa problemática.

Habitualmente, uno informa a su entorno más cercano que ha sido diagnosticado de miastenia, hermanos, amigos, padres, vecinos, y a continuación pasa a describirles los síntomas que nos afectan. Es muy frecuente que muchas respuestas de estas personas sean del tipo, “no te preocupes, a mi me duele este brazo y no le hago ni caso”, “no te preocupes, que eso no es nada”, “tu tranquilo, que hoy la medicina está muy avanzada”,… Evidentemente son respuestas ofrecidas desde la ignorancia, y en bastantes casos, según los testimonios de nuestros socios,  tu entorno piensa que te lo estás inventando, vamos, que eres un flojo y que no te quieres mover del sofá.

-¿Cómo se ve desde dentro? ¿Es complicada la vida con la enfermedad?

Hablo siempre desde la experiencia propia y desde el punto de vista de los testimonios transmitidos por nuestros socios. En un principio, en el momento de enterarte bien de lo que es la miastenia por tus propios medios, ya que el especialista no te comenta nada al respecto, te diagnostica y te manda a casa con un tratamiento de fármacos y una cita para volver en unos meses, te encuentras solo, desamparado, con miedos,… Desconoces el nombre de la enfermedad, desconoces la enfermedad, y te acabas de enterar que no hay forma de curarla. En ese momento se te viene el mundo encima, y más cuando compruebas que tus músculos no responden adecuadamente y nadie te ha dicho porqué. La primera frase que se nos viene a la mente “a mí no me puede estar pasando esto”, nos acompañará durante este viaje con una compañera tan ingrata.

Posteriormente, a medida que la medicación va haciendo efecto, y la sintomatología se va estabilizando, uno se serena y en cierta forma se resigna. La vida con miastenia es muy complicada. Nos afectan los cambios de estado anímico, situaciones de estrés, el exceso de ejercicio, los cambios en el clima, las distintas estaciones climatológicas. Todo esto provoca que nuestra sintomatología se vea perjudicada a pesar de tener tratamiento médico. Recuerdo que el primer viaje que realicé después de ser diagnosticado fue a Córdoba. Me acompañaba mi mujer y mientras íbamos en el tren, todo fue bien, pero cuando salimos de la estación para coger un taxi y que nos llevara a nuestro destino, vinieron los problemas. Era la primera vez que visitaba la ciudad, y el hecho de no saber donde había un hospital, estar lejos de mi casa, de mi entorno, en el cual me sentía seguro, hizo que al momento me entrara un ataque de pánico, el cual me llevó un esfuerzo enorme poder controlar.

-¿Qué aspectos de esta dolencia estima que son más “incomprensibles” para la sociedad en general?

El hecho de que la sintomatología de la Miastenia produzca efectos invisibles para los demás. De hecho, es una enfermedad que genera una discapacidad reconocida por la Seguridad Social y los Servicios de Salud de las distintas regiones autonómicas, pero de efectos invisibles. Pues si no puedes masticar bien la comida porque se te cansan los músculos de la mandíbula, si se te cae un vaso de la mano porque pierdes la fuerza en ese momento, si dices tener visión doble, el no poder tragar alimento y tardar más que los demás en comer, el no poder subir una escalera porque no puedes levantar las piernas,… no se pueden apreciar físicamente, por lo que en muchas ocasiones se nos acusa de querer llamar la atención porque nuestra salud mental no está muy bien.

Evidentemente, si a los efectos de la sintomatología le unimos la incomprensión de la sociedad, con toda seguridad se nos vendrá encima un cuadro de ansiedad, y algún trastorno psicológico que hará que tengamos que visitar al Psicólogo, pero eso no significa que estemos “locos”.

-¿Qué sentimientos e inquietudes le transmiten los afectados de toda España?

Generalmente, el hecho de que no haya un diagnóstico precoz efectivo es la principal queja, seguidos de la poca experiencia de algunos especialistas del campo de la neurología en esta enfermedad, y que tienen que tratar a personas afectadas. La poca dedicación de recursos a la investigación, que no haya un plan de ayudas para las familias más necesitadas, que no existan unidades de referencia hospitalaria donde tratar de forma concreta esta patología. Estas son tan solo algunas de las inquietudes que nos transmiten los afectados y sus familiares.

-¿Cuáles son los obstáculos más importantes que deben salvar tanto en el plano personal, como en el profesional, laboral, etc.?

En el plano personal, se dan casos de rupturas de pareja con el consiguiente estrés emocional que esto significa para el afectado. También, a veces, la falta de comprensión de tu entorno familiar, hermanos, padres. Si eres una persona deportista, que siempre te has sentido fuerte, ahora no puedes, a veces, ni andar, ni salir a la calle, ni hacer gestos tan sencillos como ir a hacer una compra y poder llevar la bolsa en la mano porque pierdes la fuerza y se cae.

En el entorno profesional, laboral, es muy duro cuando los médicos te aconsejan que debes tener más horas de descanso, y ahora te preguntas ¿Y cómo hago yo eso? Si tengo que trabajar para seguir sosteniendo a mi familia, o ayudar a mi cónyuge al sostenimiento de la familia. En mi caso, era trabajador autónomo y tuve que cerrar mi negocio y mal venderlo y ponerme a buscar trabajo por cuenta ajena, para tener más horas de descanso. Esta situación supuso un nuevo golpe para mi, pues el único sostenimiento de mi familia (mujer y dos hijas), con una hipoteca de por medio, era yo. Con una enfermedad discapacitante y 40 años de edad, ¿Quién me iba a dar trabajo? La verdad es que tuve suerte y solo tardé un mes en encontrar trabajo en una empresa. La suerte fue que los dueños de la empresa que me contrató, fueron antiguos alumnos de mi centro de formación y ya me conocían, y a pesar de mi situación no pusieron ningún inconveniente en contratarme.

- Lejos todavía de una curación, ¿cómo se vive a base de tratamientos paliativos? ¿Han evolucionado en los últimos tiempos? ¿Hay cauces de investigación?

Vivimos a base de tratamientos paliativos que nos benefician, pero como suelo decir “sin pasarnos de la raya”. A la que realizamos una actividad que significa un esfuerzo, que en condiciones normales no supondría ningún problema, en nosotros afloran los síntomas miasténicos y no los frenan ni los medicamentos. El tratamiento nos permite controlar la sintomatología pero llevando una vida de descanso y tranquilidad. Esto que quiere decir, pues que a pesar de estar controlados por la medicación, si provocamos a los síntomas estos pueden más que los fármacos.

Los fármacos no han evolucionado en muchos años. El principal que tomamos para algunos síntomas, la piridogtismina bromuro, (Mestinón) existe desde hace mucho tiempo. Ya se la inyectaban a los soldados americanos en la guerra de Vietnan, para la prevención de los efectos de las armas químicas que dificultaban la transmisión nerviosa en el canal sináptico de los músculos.

De otro lado, las cortisonas sintéticas se utilizan para otro tipo de sintomatología concreta, como caída de párpados, visión doble y falta de fuerza en extremidades o músculos del cuello. Los inmunosupresores, son medicamentos que se utilizan en personas trasplantadas de algún órgano para evitar el rechazo del sistema inmunológico, y se ha demostrado que en nosotros producen beneficio al disminuir los anticuerpos anti-receptores de acetilcolina, causantes de la miastenia gravis o autoinmune.

Hay otros tratamientos, como la Plasmaféresis o las inmunoglobulinas, que se utilizan para estabilizar al paciente en casos de crisis agudas. Pero en general, hay poca investigación. Se está investigando en el canal sináptico muscular, en cuanto a cómo funciona la creación de los neuro-receptores musculares para crear fármacos de nueva generación que evite que los anticuerpos anti-receptores destruyan dichos neuro-receptores. Pero no se investiga a nivel genético lo suficiente para hallar la causa que provoca la enfermedad.

 -¿Qué le pediría a las instituciones y a la sociedad?

Mi petición es muy sencilla. Que se difunda a la sociedad, a través de los medios públicos, el conocimiento de esta enfermedad, para que la sociedad en base a su conocimiento y aceptación, determine la necesidad de utilizar más medios humanos y económicos en la investigación de esta patología y se encuentre una forma de curarla.

-¿Cómo se desarrolla la actividad de la Asociación? ¿Cuál cree que es el papel del asociacionismo actualmente? 

 La asociación tiene una estructura descentralizada, con distintos delegados provinciales y autonómicos que se encargan de poner en marcha los Proyectos y el Programa de Actividades Anual, que la Asamblea General de Socios aprueba cada año en su Asamblea Ordinaria. Todo ello coordinado y dirigido por su Junta Directiva, al frente de la cual siempre se encuentra su Presidente, como máximo responsable.

La principal característica de una asociación es la de dar respuesta a las necesidades de los afectados y a las de sus familiares. Sirve de apoyo a los socios y a su vez, la fuerza de una asociación estriba en el esfuerzo de sus socios. Como colectivo unido se consigue más fuerza ante las instituciones públicas y ante la sociedad, para conseguir poner en marcha los proyectos orientados a mejorar nuestra salud y calidad de vida, de los cuales nos beneficiaremos todos. Siempre partiendo de la idea que nosotros no somos personas raras, la rara es la enfermedad. Nosotros seguimos siendo personas con inquietudes, sentimientos y una vida por delante.

Muchas gracias por todo. Ojalá el ejemplo de DIARIO JAÉN cale en otros medios y la miastenia gravis se conozca adecuadamente.

MENCIÓN de HONOR al DIARIO JAÉN por su labor de difusión DE LA MIASTENIA GRAVIS.

AMES ha concedido a DIARIO JAÉN, la Mención de Honor como medio de comunicación implicado en la difusión y concienciación social en torno a la Miastenia Gravis. El acto de entrega se realizará dentro del programa del VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA que se celebrará en TARRAGONA/LA PINEDA del 12al 14 de abril. El periódico estará representado por la Redactora Jefa Dª  Juana González Cerezo.
La crónica de la concesión ha sido publicada hoy lunes día 8 acompañada por una entrevista al Presidente en Funciones D. Jesús Mª Villaverde Vargas. Por la larga extensión de la misma han aparecido solo una breve síntesis de sus palabras. En la próxima entrada de este blog la publicaremos completa.
Gracias una vez más a DIARIO JAÉN por su colaboración.

Dar la cara -miasténica- por los libros.

Dar la cara, aunque te la partan… ¿No decía algo similar una de esas sentencias-refrán a las que tan aficionados somos en esta tierra?

Pues allá vamos. Demos la cara, pongamos la otra mejilla, entreguemos nuestra propia alma reflejada en esa cara que nos muestra ante todos. Démosla, entre otros muchos motivos, por los libros. Por esas aventuras que nos acechan página a página, por los vuelos de cometa que acometerá nuestra mente, por el cosquilleo de la duda, la emoción o la inquietud que podemos vivir sin apenas salir de nuestro secreto escondite hogareño.

Demos la cara y el espíritu, la memoria y el deseo, la mirada y la mano extendida por esos compañeros que nada nos piden, agazapados tras su efímera encuadernación, y que tanto nos ofrecen.

Yo os la ofrezco. Y para ello escondo en el baúl el ojo triste de la ptosis forzando el músculo al que el nervio traidor no avisa siempre de que permanezca atento; me olvido del efecto globo del corticoide asesino; de la sonrisa sardónico-miasténica que impulsa hacia abajo las comisuras de unos labios huidizos; subo y bajo el brazo cansado en busca del libro de la estantería y sonrío a pesar de la confabulación de los transmisores, los anticuerpos de la acetilcolina o el peso de miríadas de líquidos retenidos.

Hoy, por un instante, he dejado encerrada a mi amiga Miastenia en la despensa y me he lanzado a por un libro, a por muchos, a abrir sus páginas, a olerlas, a sentirlas bajo los dedos, a creerme protagonista de una historia, de otra, de otra. En ese segundo en que el objetivo se abre y te atrapa, he sido libre. He sentido la defensa de los libros que me rodeaban. He podido reír sin trabas, soñar sin ataduras.

He comprendido, aunque ya lo sabía, que leer no solo distingue, leer te hace libre, te hace olvidar aquello que atenúa tus pasos, enciende hogueras que espantan nevadas, airea y renueva atmósferas, recrea futuros y aviva pasados, despierta sueños y adormece miradas. Un libro lo merece todo.

Creo que oigo a mi amiga Miastenia regresar. El espejismo solo fue un golpe de magia. Las letras parecen bailar en la pantalla. Un peso extraño atenaza mis manos. El ojo izquierdo quiere echar el cierre. Es ella que vuelve. Miro a los libros que siguen la escena sin mover una sola página. Sé que vendrán en mi ayuda. Ellos también darán la cara por mí…

 

(Con mi emocionado agradecimiento a la campaña DAR LA CARA POR LOS LIBROS, de LEER DISTINGUE, y a PEDRO MOLINO por sus atenciones, apoyo y amistad)

El Simposio internacional de ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES en DIARIO JAÉN

Nota aparecida en el DIARIO JAÉN sobre el SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. (Madrid, 15-16 noviembre 2012)

 

Celebrado el primer encuentro-convivencia de afectados de MIASTENIA GRAVIS en Jaén.

Crónica del encuentro aparecida en DIARIO JAÉN a quien, personalmente y en nombre de AMES y de los afectados jiennenses de Miastenia agradezco su interés en dar a conocer nuestra enfermedad.
Una selección de fotos del encuentro y de la posterior comida de hermandad, aparecerán en próximas entradas.

La columna prometida.

Pues si. Lo prometido es deuda. Os adjunto la columna publicada hoy martes, 15 en DIARIO JAÉN.
Un abrazo para todos y todas.

Llamada de atención: "MIASTENIA: RARA Y GRAVE"

Como ya he comentado en otras entradas, habitualmente colaboro con DIARIO JAÉN en las páginas de Opinión. Para la próxima semana he dedicado mi columna a dar un toque de atención, un flash, un aviso a navegantes sobre la MIASTENIA. Sin entrar en detalles. Sin demasiada intensidad. Solo ese reflejo en el que alguien podrá descubrir la existencia de la enfermedad. Quizá ese alguien pueda hacer algo al respecto. O quizá no. Si en una sola persona se despierta el afán por saber del tema, si cuando se tope con un afectado en su mente se abre la ventana adecuada y deja de echar mano de los tópicos de la flojera y el ojo guiñado, estas palabras habrán servido de algo.
A quienes MIASTENIA les suene a nombre de chavala del Este, con perdón, a insecto de los bosques canadienses, a ciencia oculta y parapsicológica o quizá a planta exótica de flores luminosas y fragantes... quizá encuentren que bajo esa palabra no hay folclóricas extravagancias lingüisticas sino gentes que sufrimos. Por la enfermedad y por la incomprensión. Por la poca sensibilizacion social y por esa cierta sensación de inutilidad permanente y progresiva que te puede hundir para siempre a poco que no le pongas freno.

Os dejo en primicia el texto de la columna. Prometo escanearlo cuando se publique.
Un saludo miasténico para todos y todas.

“Miastenia: rara y grave”

Que una enfermedad rara te asalte es más complicado que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Vamos, que unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, curiosas, excepcionales, y singulares. Neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables.

¿Quién habla de ellas? ¿Quién las investiga?  La gente de a pie no sabe siquiera conjugar sus nombres. ¿Histiocitosis? ¿Fibrodisplasia? ¿Miastenia gravis? ¿Neurofibromatosis?

¿Quién va a interesarse por un problema que ataca solo a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes?

En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos más frecuentes de lo esperable, los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado.

Al final llega el diagnóstico: tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará: Miastenia es su nombre. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.

Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡Tranqui, que se te cae el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!

Generalmente no se bromea con un tumor galopante o ante una neumonía. Todos tenemos conciencia de su “gravedad”. Ahora bien, ante un musculo que va más despacio o un anticuerpo que se equivoca de función nuestro ancestral sistema defensivo tiende a pensar que “lo que no mata, engorda”. Y es cierto en este caso ya que una parte del tratamiento flirtea con los inhumanos corticoides.

Ya eres raro. Igual que tu dolencia. Quizá deberías correr a comprar lotería, o primitivas. Quizá euromillones. Pero seguro que no te tocaría. Te queda esperar que los equipos médicos decidan estudiar la extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia, acaben con ella, y en algún momento te separes de su sombra. Ansioso deseo que quizá nunca consigas. Pero la lucha sigue.