Se acerca la fecha en que, de nuevo, algunos se acordarán de que hay gentes a su alrededor que conviven con una enfermedad neuromuscular, una enfermedad "rara". Lástima que haya que dedicar un día a estas dolencias, lo que significa que no son visibles el resto del tiempo. Este video nos da pistas interesantes para adentarnos en ese mundo. Si, como yo, eres afectado de una de esas enfermedades, todo te sonará. Si no lo eres, aprovecha la ocasión y sumérgete en una aventura de la que, quien sabe, podrías ser protagonista tú también en un futuro más o menos cercano.
Una pequeña crónica del día a día conviviendo con la Miastenia y el Mestinón. ¡Curiosa pareja!
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lunes, 12 de noviembre de 2012
15 de noviembre: DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
Se acerca la fecha en que, de nuevo, algunos se acordarán de que hay gentes a su alrededor que conviven con una enfermedad neuromuscular, una enfermedad "rara". Lástima que haya que dedicar un día a estas dolencias, lo que significa que no son visibles el resto del tiempo. Este video nos da pistas interesantes para adentarnos en ese mundo. Si, como yo, eres afectado de una de esas enfermedades, todo te sonará. Si no lo eres, aprovecha la ocasión y sumérgete en una aventura de la que, quien sabe, podrías ser protagonista tú también en un futuro más o menos cercano.
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domingo, 11 de noviembre de 2012
Celebrado el primer encuentro-convivencia de afectados de MIASTENIA GRAVIS en Jaén.
Crónica del encuentro aparecida en DIARIO JAÉN a quien, personalmente y en nombre de AMES y de los afectados jiennenses de Miastenia agradezco su interés en dar a conocer nuestra enfermedad.
Una selección de fotos del encuentro y de la posterior comida de hermandad, aparecerán en próximas entradas.
jueves, 8 de noviembre de 2012
Avance del Primer encuentro de afectados de Miastenia en Jaén
Las páginas de DIARIO JAÉN acogen hoy una previa del próximo encuentro provincial de afectados de Miastenia en nuestra provincia. El acto se enmarca dentro de las propuestas del DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES que se celebra el 15 de noviembre y al que se dedica también el cupón de la ONCE del día 17.
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