Entrevista al Presidente en Funciones de AMES, Jesús Mª Villaverde, en DIARIO JAÉN

Como se anuncia en la entrada anterior, os paso el texto completo de la entrevista a Jesús Mª Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES, que ha sido publicada en extracto hoy en las páginas de DIARIO JAÉN.

Entrevista a Jesús María Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES,  para DIARIO JAÉN.

(Irene Bueno. Redactora) 

-¿Cómo cree que se ve la miastenia desde fuera? ¿Qué impresiones produce en los no afectados?

La miastenia, como enfermedad rara, pero rara ya incluso en el nombre “Miastenia Gravis o Miastenia Congénita”, pasa totalmente desapercibida por la sociedad en la que vivimos. Digo esto desde la propia experiencia, pues antes de ser diagnosticado oía hablar de enfermedades raras, pero no me detenía a tratar de entender ni tan siquiera su nombre. Al mismo tiempo pensaba que ya habría mecanismos sociales para atender a las personas afectadas por una enfermedad rara. Pero cuando le toca a uno, y se sumerge en este mundo se da cuenta que apenas hay nada para ayudar a las personas con miastenia. De hecho, aún no se conoce la forma de curarla y ni tan siquiera por qué se produce. Si que se conocen mecanismos que la desencadenan, y tratamientos para el alivio sintomático, pero nada más. No hay la suficiente investigación para descubrir el porqué de esta enfermedad y por lo tanto no llega publicidad sobre ella a la sociedad. Podemos decir que es una enfermedad poco visible. De ahí nuestro interés en sacarla a la luz por todos los medios a nuestro alcance y nuestro agradecimiento a quienes, como diario JAÉN, ahondan en esa problemática.

Habitualmente, uno informa a su entorno más cercano que ha sido diagnosticado de miastenia, hermanos, amigos, padres, vecinos, y a continuación pasa a describirles los síntomas que nos afectan. Es muy frecuente que muchas respuestas de estas personas sean del tipo, “no te preocupes, a mi me duele este brazo y no le hago ni caso”, “no te preocupes, que eso no es nada”, “tu tranquilo, que hoy la medicina está muy avanzada”,… Evidentemente son respuestas ofrecidas desde la ignorancia, y en bastantes casos, según los testimonios de nuestros socios,  tu entorno piensa que te lo estás inventando, vamos, que eres un flojo y que no te quieres mover del sofá.

-¿Cómo se ve desde dentro? ¿Es complicada la vida con la enfermedad?

Hablo siempre desde la experiencia propia y desde el punto de vista de los testimonios transmitidos por nuestros socios. En un principio, en el momento de enterarte bien de lo que es la miastenia por tus propios medios, ya que el especialista no te comenta nada al respecto, te diagnostica y te manda a casa con un tratamiento de fármacos y una cita para volver en unos meses, te encuentras solo, desamparado, con miedos,… Desconoces el nombre de la enfermedad, desconoces la enfermedad, y te acabas de enterar que no hay forma de curarla. En ese momento se te viene el mundo encima, y más cuando compruebas que tus músculos no responden adecuadamente y nadie te ha dicho porqué. La primera frase que se nos viene a la mente “a mí no me puede estar pasando esto”, nos acompañará durante este viaje con una compañera tan ingrata.

Posteriormente, a medida que la medicación va haciendo efecto, y la sintomatología se va estabilizando, uno se serena y en cierta forma se resigna. La vida con miastenia es muy complicada. Nos afectan los cambios de estado anímico, situaciones de estrés, el exceso de ejercicio, los cambios en el clima, las distintas estaciones climatológicas. Todo esto provoca que nuestra sintomatología se vea perjudicada a pesar de tener tratamiento médico. Recuerdo que el primer viaje que realicé después de ser diagnosticado fue a Córdoba. Me acompañaba mi mujer y mientras íbamos en el tren, todo fue bien, pero cuando salimos de la estación para coger un taxi y que nos llevara a nuestro destino, vinieron los problemas. Era la primera vez que visitaba la ciudad, y el hecho de no saber donde había un hospital, estar lejos de mi casa, de mi entorno, en el cual me sentía seguro, hizo que al momento me entrara un ataque de pánico, el cual me llevó un esfuerzo enorme poder controlar.

-¿Qué aspectos de esta dolencia estima que son más “incomprensibles” para la sociedad en general?

El hecho de que la sintomatología de la Miastenia produzca efectos invisibles para los demás. De hecho, es una enfermedad que genera una discapacidad reconocida por la Seguridad Social y los Servicios de Salud de las distintas regiones autonómicas, pero de efectos invisibles. Pues si no puedes masticar bien la comida porque se te cansan los músculos de la mandíbula, si se te cae un vaso de la mano porque pierdes la fuerza en ese momento, si dices tener visión doble, el no poder tragar alimento y tardar más que los demás en comer, el no poder subir una escalera porque no puedes levantar las piernas,… no se pueden apreciar físicamente, por lo que en muchas ocasiones se nos acusa de querer llamar la atención porque nuestra salud mental no está muy bien.

Evidentemente, si a los efectos de la sintomatología le unimos la incomprensión de la sociedad, con toda seguridad se nos vendrá encima un cuadro de ansiedad, y algún trastorno psicológico que hará que tengamos que visitar al Psicólogo, pero eso no significa que estemos “locos”.

-¿Qué sentimientos e inquietudes le transmiten los afectados de toda España?

Generalmente, el hecho de que no haya un diagnóstico precoz efectivo es la principal queja, seguidos de la poca experiencia de algunos especialistas del campo de la neurología en esta enfermedad, y que tienen que tratar a personas afectadas. La poca dedicación de recursos a la investigación, que no haya un plan de ayudas para las familias más necesitadas, que no existan unidades de referencia hospitalaria donde tratar de forma concreta esta patología. Estas son tan solo algunas de las inquietudes que nos transmiten los afectados y sus familiares.

-¿Cuáles son los obstáculos más importantes que deben salvar tanto en el plano personal, como en el profesional, laboral, etc.?

En el plano personal, se dan casos de rupturas de pareja con el consiguiente estrés emocional que esto significa para el afectado. También, a veces, la falta de comprensión de tu entorno familiar, hermanos, padres. Si eres una persona deportista, que siempre te has sentido fuerte, ahora no puedes, a veces, ni andar, ni salir a la calle, ni hacer gestos tan sencillos como ir a hacer una compra y poder llevar la bolsa en la mano porque pierdes la fuerza y se cae.

En el entorno profesional, laboral, es muy duro cuando los médicos te aconsejan que debes tener más horas de descanso, y ahora te preguntas ¿Y cómo hago yo eso? Si tengo que trabajar para seguir sosteniendo a mi familia, o ayudar a mi cónyuge al sostenimiento de la familia. En mi caso, era trabajador autónomo y tuve que cerrar mi negocio y mal venderlo y ponerme a buscar trabajo por cuenta ajena, para tener más horas de descanso. Esta situación supuso un nuevo golpe para mi, pues el único sostenimiento de mi familia (mujer y dos hijas), con una hipoteca de por medio, era yo. Con una enfermedad discapacitante y 40 años de edad, ¿Quién me iba a dar trabajo? La verdad es que tuve suerte y solo tardé un mes en encontrar trabajo en una empresa. La suerte fue que los dueños de la empresa que me contrató, fueron antiguos alumnos de mi centro de formación y ya me conocían, y a pesar de mi situación no pusieron ningún inconveniente en contratarme.

- Lejos todavía de una curación, ¿cómo se vive a base de tratamientos paliativos? ¿Han evolucionado en los últimos tiempos? ¿Hay cauces de investigación?

Vivimos a base de tratamientos paliativos que nos benefician, pero como suelo decir “sin pasarnos de la raya”. A la que realizamos una actividad que significa un esfuerzo, que en condiciones normales no supondría ningún problema, en nosotros afloran los síntomas miasténicos y no los frenan ni los medicamentos. El tratamiento nos permite controlar la sintomatología pero llevando una vida de descanso y tranquilidad. Esto que quiere decir, pues que a pesar de estar controlados por la medicación, si provocamos a los síntomas estos pueden más que los fármacos.

Los fármacos no han evolucionado en muchos años. El principal que tomamos para algunos síntomas, la piridogtismina bromuro, (Mestinón) existe desde hace mucho tiempo. Ya se la inyectaban a los soldados americanos en la guerra de Vietnan, para la prevención de los efectos de las armas químicas que dificultaban la transmisión nerviosa en el canal sináptico de los músculos.

De otro lado, las cortisonas sintéticas se utilizan para otro tipo de sintomatología concreta, como caída de párpados, visión doble y falta de fuerza en extremidades o músculos del cuello. Los inmunosupresores, son medicamentos que se utilizan en personas trasplantadas de algún órgano para evitar el rechazo del sistema inmunológico, y se ha demostrado que en nosotros producen beneficio al disminuir los anticuerpos anti-receptores de acetilcolina, causantes de la miastenia gravis o autoinmune.

Hay otros tratamientos, como la Plasmaféresis o las inmunoglobulinas, que se utilizan para estabilizar al paciente en casos de crisis agudas. Pero en general, hay poca investigación. Se está investigando en el canal sináptico muscular, en cuanto a cómo funciona la creación de los neuro-receptores musculares para crear fármacos de nueva generación que evite que los anticuerpos anti-receptores destruyan dichos neuro-receptores. Pero no se investiga a nivel genético lo suficiente para hallar la causa que provoca la enfermedad.

 -¿Qué le pediría a las instituciones y a la sociedad?

Mi petición es muy sencilla. Que se difunda a la sociedad, a través de los medios públicos, el conocimiento de esta enfermedad, para que la sociedad en base a su conocimiento y aceptación, determine la necesidad de utilizar más medios humanos y económicos en la investigación de esta patología y se encuentre una forma de curarla.

-¿Cómo se desarrolla la actividad de la Asociación? ¿Cuál cree que es el papel del asociacionismo actualmente? 

 La asociación tiene una estructura descentralizada, con distintos delegados provinciales y autonómicos que se encargan de poner en marcha los Proyectos y el Programa de Actividades Anual, que la Asamblea General de Socios aprueba cada año en su Asamblea Ordinaria. Todo ello coordinado y dirigido por su Junta Directiva, al frente de la cual siempre se encuentra su Presidente, como máximo responsable.

La principal característica de una asociación es la de dar respuesta a las necesidades de los afectados y a las de sus familiares. Sirve de apoyo a los socios y a su vez, la fuerza de una asociación estriba en el esfuerzo de sus socios. Como colectivo unido se consigue más fuerza ante las instituciones públicas y ante la sociedad, para conseguir poner en marcha los proyectos orientados a mejorar nuestra salud y calidad de vida, de los cuales nos beneficiaremos todos. Siempre partiendo de la idea que nosotros no somos personas raras, la rara es la enfermedad. Nosotros seguimos siendo personas con inquietudes, sentimientos y una vida por delante.

Muchas gracias por todo. Ojalá el ejemplo de DIARIO JAÉN cale en otros medios y la miastenia gravis se conozca adecuadamente.