La Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias en DIARIO JAÉN.

Las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas hacia la problemática de las enfermedades raras y, particularmente, la de la Miastenia Gravis, publican hoy una breve reseña de nuestra audiencia con Dª Letizia.

Nuevas imágenes de la audiencia con la Princesa de Asturias.

Poco a poco vamos recibiendo nuevas imágenes de la Audiencia concedida hace unos días por S.A.R. la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz a una representación de AMES, En esta ocasión es el saludo inicial y una versión diferente de la foto grupal.

Raquel y el apoyo de las Asociaciones de afectados.

La princesa Letizia destacó ayer, como comentamos en otras entradas, el esfuerzo, el "mérito" y el soporte esencial que ofrecen las asociaciones de afectados por enfermedades raras a todos los que las padecen y a sus familias.  

En un momento de su discurso mencionó a una chica, miembro de una Asociación, que le comentó recientemente que la habían diagnosticado hace unos meses, que la iban a operar y que su vida cambió cuando encontró a una Asociación que le ofreció su apoyo.

Al oír estas palabras recordé nuestra reciente audiencia, la de AMES con la Princesa de Asturias y me vinieron a la memoria los comentarios que le hizo una de nuestras compañeras, Raquel. Me emocionó saber que la “princesita” como la llamó Rubén, el chavalín protagonista del acto celebrado en el Senado, había tomado nota de ese esfuerzo asociativo que tanto puede levantar la vida del afectado por una de estas enfermedades poco frecuentes en las que, a veces, no hay siquiera soporte médico al que aferrarse.

Supongo que Raquel se sentiría aun más emocionada cuando Dª Letizia se ofreció a trabajar con y por los pacientes, - somos más de tres millones-, siendo su voz y animando a la sociedad a que se acerque a sus problemas y necesidades, recordando que  cualquiera puede sufrir una de estas dolencias.

Quiero dedicar esta entrada a Raquel y desearle que su operación sea un éxito y que ese “baile” que ha iniciado con la Miastenia Gravis le sea lo más propicio posible.

 

(En la imagen, Raquel con el Presidente Nacional, Jesús Mª Villaverde)

Las propuestas de FEDER y el besito de Rubén.

Lo prometido es deuda, así que vamos a comentar los puntos esenciales que FEDER considera necesario tener en cuenta y solicitar donde sea preciso para conseguir que las enfermedades Raras tengan la visibilidad que consiga nuevas investigaciones y soluciones.  Pero antes hemos de quedarnos con ese momento en que, desde la tribuna de oradores, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, lanza su petición y su beso a la “Princesita Letizia” por si…se pudiera curar su enfermedad.

 

En ese instante, tras las palabras que su madre había pronunciado momentos antes explicando el calvario que ha tenido que sufrir el chaval desde los nueve meses, la Princesa de Asturias se emocionó y dejó que el brillo de una lágrima asomara a sus ojos mientras un aplauso ensordecedor llenaba el antiguo Salón de Plenos del Senado.

 

Y ya pasamos a concretar los puntos esenciales que FEDER solicita para su discusión.

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.

3. Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.

5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

A Antonio y Álvaro, chavales ungidos por la varita mágica de la Miastenia Gravis.

A Antonio y Álvaro, niños que han sido tocados por la varita mágica de la Miastenia Gravis. Antes de nada, perdonadme, chavales,  por haber tenido que difuminar vuestra cara. Cosas de la protección a los menores. Ya sabéis. Nos hemos conocido hace poco, Antonio, Álvaro. Una audiencia real nada menos. Ibais con vuestra madre, con vuestro padre, a hacer visible esa amiga que tenemos en común y que tantos sinsabores nos ha ido dejando a lo largo del tiempo. Un tiempo que, en vuestro caso, casi ha estado dedicado en su totalidad a la lucha, al dolor, al enfrentamiento con una historia para la que nadie está preparado, pero menos cuando apenas se levantan unos palmos del suelo. Lo que para algunos es el tranquilo y alegre camino de la niñez, para vosotros tiene espinas.

No lo sabéis ya que hablamos muy poquito en aquel entorno “apabullante” pero yo, que conocí a la Miastenia habiendo pasado ya la cincuentena, siempre he estado rodeado de niños. He sido, y fijaros que digo “he sido” y no “soy”, maestro. Durante más de treinta años, mi mundo habéis sido vosotros y solo un zarpazo de esa bestia feroz que nos acosa me ha apartado del aula donde he sido feliz.

Por todo esto, Antonio, Álvaro, encontrarme con vosotros, con dos niños como los que han sido mis alumnos, me ha traído recuerdos alegres aunque empañados por esa rara Miastenia sin la que apenas habéis conocido el mundo.  Tuve que hacer esfuerzos para no sacar la vena docente y sentirme con vosotros como en casa, es decir, como en el cole. Últimamente, cada vez que tengo que volver a la escuela a llevar tal o cual papel, siento un nudo en el estómago cuando oigo el rumor de los niños en sus clases, en el patio, en los pasillos. Algunos me dicen “hola profe, ¿cuándo vas a venir? y entonces me cuesta mucho contestar que no, que no volveré, que mi mundo se terminó cuando alguien –ese médico llamado neurólogo al que vosotros conocéis casi más que a la doctora que a los demás les cura la gripe- escribió MIASTENIA en un papel.

Del otro día fuisteis un soplo de aire fresco en la seriedad circunspecta (ya tenéis un ejercicio de buscar en el diccionario…. circunspec… qué….) en la que toda la Asociación se movía antes de entrar a ver a la Princesa Letizia. Y vosotros, con la mirada tierna e inocente, entrasteis también a aquel palacio que no era de cuento aunque sí que teníais con vosotros a la bruja Miastenia que se había escapado de otra historia, la vuestra.

Letizia os revolvió el pelo, os sonrió y os preguntó por el cole, por vuestra familia, por qué os sucede cada mañana cuando, con el  colacao, tomáis esas pastillejas que los otros niños no pueden disfrutar. Y vuestra respuesta, como niños que sois, pudo dejar maravillado al mundo “normal”, ese que no sabe lo que es una enfermedad “rara”. Quizá para vosotros la normalidad tiene un tinte miasténico que los demás hemos tardado mucho en admitir. Quizá vosotros sois esos “pequeños grandes hombres” capaces de llevar sobre los hombros una carga inmensa que los mayores arrastramos con pena. Le disteis una lección al profe. Es verdad eso de que los maestros aprendemos mucho de los niños  y no solo al revés.

Antonio, Álvaro, sé que llevareis la cabeza alta frente a la enfermedad, frente a todos y a todo. Sé que venceréis ya que el tiempo está a vuestro favor. Sé que, más temprano que tarde, alguien pondrá en vuestra mesa de trabajo, junto a las libretas y los rotuladores, una pastilla de futuro que será distinta y que os hará saltar por encima de esos primeros años que, quizá, os ha costado un poquito superar.

El futuro es vuestro. Ninguna Miastenia por muy “Gravis” que sea podrá con vuestra sonrisa luminosa, con vuestro gesto amable y tierno. Ánimo, Antonio. Ánimo, Álvaro. Todos estamos con vosotros. Este viejo profe a punto de decir adiós a sus chavales, también. Gracias por vuestro empuje, por vuestras ganas de vivir. La vida es vuestra. Os espera.