La princesa Letizia destacó ayer, como comentamos en otras entradas,
el esfuerzo, el "mérito" y el soporte esencial que ofrecen las asociaciones
de afectados por enfermedades raras a todos los que las padecen y a sus
familias.
En un momento de su discurso mencionó a una chica, miembro de
una Asociación, que le comentó recientemente que la habían diagnosticado hace
unos meses, que la iban a operar y que su vida cambió cuando encontró a una
Asociación que le ofreció su apoyo.
Al oír estas palabras recordé nuestra reciente audiencia, la
de AMES con la Princesa de Asturias y me vinieron a la
memoria los comentarios que le hizo una de nuestras compañeras, Raquel. Me
emocionó saber que la “princesita” como la llamó Rubén, el chavalín
protagonista del acto celebrado en el Senado, había tomado nota de ese esfuerzo
asociativo que tanto puede levantar la vida del afectado por una de estas
enfermedades poco frecuentes en las que, a veces, no hay siquiera soporte
médico al que aferrarse.
Supongo que Raquel se sentiría aun más emocionada cuando Dª
Letizia se ofreció a trabajar con y por los pacientes, - somos más de tres
millones-, siendo su voz y animando a la sociedad a que se acerque a sus
problemas y necesidades, recordando que cualquiera
puede sufrir una de estas dolencias.
Quiero dedicar esta entrada a Raquel y desearle que su operación sea un éxito y que ese “baile” que ha
iniciado con la Miastenia Gravis le sea lo más propicio posible.
(En la imagen, Raquel con el Presidente Nacional,
Jesús Mª Villaverde)
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