domingo, 3 de marzo de 2013

Audiencia con la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz.

El pasado jueves, 27 de noviembre, víspera del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, S.A. R. la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz, nos recibió en el Palacio de la Zarzuela. Una nutrida representación de afectados, delegados e incluso personal médico que colabora con AMES, tuvimos la oportunidad de comentar con ella los distintos avatares por los que la Miastenia Gravis nos ha ido conduciendo en el día a día. La Princesa, con gran sensibilidad e interés, quiso saber todos los detalles que conforman la enfermedad y se comprometió a intentar promover cuántas actividades le sea posible para conseguir un mayor posicionamiento de la Miastenia y de las enfermedades poco frecuentes en general en cuanto a la consideración social, la investigación, etc.
 
A continuación os dejo con una pequeña selección de imágenes de ese día, tanto en los momentos previos a la audiencia, durante ella y en una entrañable comida de hermandad que se celebró en Madrid a continuación.


Momentos antes de encontrarnos con la Princesa Letizia, acompañado a la izquierda de la foto por Jesús Mª Villaverde (Presidente nacional) y en el centro por el Delegado Provincial de Jaén.

 


Un grupo de afectadas (Tania, Nieves y Raquel) acompañadas por algunas Delegadas.


Acompañando a la Princesa Dª Letizia en la audiencia.


Foto de grupo.


Uno de los afectados más jóvenes, Antonio González, de Huelva, con su madre, acompañados por la Tesorera, Ana María González Tapias.


Comida de hermandad celebrada, tras la audiencia, en los salones del Hotel Foxá 32 de Madrid.








1 comentario:

  1. DESDE MARBELLA OS MANDO UN AFECTUOSO SALUDO.
    Paco Rodriguez
    (afectado por Miastenia Gravis desde 2008)

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