La Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias en DIARIO JAÉN.

Las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas hacia la problemática de las enfermedades raras y, particularmente, la de la Miastenia Gravis, publican hoy una breve reseña de nuestra audiencia con Dª Letizia.

A Antonio y Álvaro, chavales ungidos por la varita mágica de la Miastenia Gravis.

A Antonio y Álvaro, niños que han sido tocados por la varita mágica de la Miastenia Gravis. Antes de nada, perdonadme, chavales,  por haber tenido que difuminar vuestra cara. Cosas de la protección a los menores. Ya sabéis. Nos hemos conocido hace poco, Antonio, Álvaro. Una audiencia real nada menos. Ibais con vuestra madre, con vuestro padre, a hacer visible esa amiga que tenemos en común y que tantos sinsabores nos ha ido dejando a lo largo del tiempo. Un tiempo que, en vuestro caso, casi ha estado dedicado en su totalidad a la lucha, al dolor, al enfrentamiento con una historia para la que nadie está preparado, pero menos cuando apenas se levantan unos palmos del suelo. Lo que para algunos es el tranquilo y alegre camino de la niñez, para vosotros tiene espinas.

No lo sabéis ya que hablamos muy poquito en aquel entorno “apabullante” pero yo, que conocí a la Miastenia habiendo pasado ya la cincuentena, siempre he estado rodeado de niños. He sido, y fijaros que digo “he sido” y no “soy”, maestro. Durante más de treinta años, mi mundo habéis sido vosotros y solo un zarpazo de esa bestia feroz que nos acosa me ha apartado del aula donde he sido feliz.

Por todo esto, Antonio, Álvaro, encontrarme con vosotros, con dos niños como los que han sido mis alumnos, me ha traído recuerdos alegres aunque empañados por esa rara Miastenia sin la que apenas habéis conocido el mundo.  Tuve que hacer esfuerzos para no sacar la vena docente y sentirme con vosotros como en casa, es decir, como en el cole. Últimamente, cada vez que tengo que volver a la escuela a llevar tal o cual papel, siento un nudo en el estómago cuando oigo el rumor de los niños en sus clases, en el patio, en los pasillos. Algunos me dicen “hola profe, ¿cuándo vas a venir? y entonces me cuesta mucho contestar que no, que no volveré, que mi mundo se terminó cuando alguien –ese médico llamado neurólogo al que vosotros conocéis casi más que a la doctora que a los demás les cura la gripe- escribió MIASTENIA en un papel.

Del otro día fuisteis un soplo de aire fresco en la seriedad circunspecta (ya tenéis un ejercicio de buscar en el diccionario…. circunspec… qué….) en la que toda la Asociación se movía antes de entrar a ver a la Princesa Letizia. Y vosotros, con la mirada tierna e inocente, entrasteis también a aquel palacio que no era de cuento aunque sí que teníais con vosotros a la bruja Miastenia que se había escapado de otra historia, la vuestra.

Letizia os revolvió el pelo, os sonrió y os preguntó por el cole, por vuestra familia, por qué os sucede cada mañana cuando, con el  colacao, tomáis esas pastillejas que los otros niños no pueden disfrutar. Y vuestra respuesta, como niños que sois, pudo dejar maravillado al mundo “normal”, ese que no sabe lo que es una enfermedad “rara”. Quizá para vosotros la normalidad tiene un tinte miasténico que los demás hemos tardado mucho en admitir. Quizá vosotros sois esos “pequeños grandes hombres” capaces de llevar sobre los hombros una carga inmensa que los mayores arrastramos con pena. Le disteis una lección al profe. Es verdad eso de que los maestros aprendemos mucho de los niños  y no solo al revés.

Antonio, Álvaro, sé que llevareis la cabeza alta frente a la enfermedad, frente a todos y a todo. Sé que venceréis ya que el tiempo está a vuestro favor. Sé que, más temprano que tarde, alguien pondrá en vuestra mesa de trabajo, junto a las libretas y los rotuladores, una pastilla de futuro que será distinta y que os hará saltar por encima de esos primeros años que, quizá, os ha costado un poquito superar.

El futuro es vuestro. Ninguna Miastenia por muy “Gravis” que sea podrá con vuestra sonrisa luminosa, con vuestro gesto amable y tierno. Ánimo, Antonio. Ánimo, Álvaro. Todos estamos con vosotros. Este viejo profe a punto de decir adiós a sus chavales, también. Gracias por vuestro empuje, por vuestras ganas de vivir. La vida es vuestra. Os espera.

Audiencia con la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz.

El pasado jueves, 27 de noviembre, víspera del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, S.A. R. la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz, nos recibió en el Palacio de la Zarzuela. Una nutrida representación de afectados, delegados e incluso personal médico que colabora con AMES, tuvimos la oportunidad de comentar con ella los distintos avatares por los que la Miastenia Gravis nos ha ido conduciendo en el día a día. La Princesa, con gran sensibilidad e interés, quiso saber todos los detalles que conforman la enfermedad y se comprometió a intentar promover cuántas actividades le sea posible para conseguir un mayor posicionamiento de la Miastenia y de las enfermedades poco frecuentes en general en cuanto a la consideración social, la investigación, etc.

 

A continuación os dejo con una pequeña selección de imágenes de ese día, tanto en los momentos previos a la audiencia, durante ella y en una entrañable comida de hermandad que se celebró en Madrid a continuación.

Momentos antes de encontrarnos con la Princesa Letizia, acompañado a la izquierda de la foto por Jesús Mª Villaverde (Presidente nacional) y en el centro por el Delegado Provincial de Jaén.

 

Un grupo de afectadas (Tania, Nieves y Raquel) acompañadas por algunas Delegadas.

Acompañando a la Princesa Dª Letizia en la audiencia.

Foto de grupo.

Uno de los afectados más jóvenes, Antonio González, de Huelva, con su madre, acompañados por la Tesorera, Ana María González Tapias.

Comida de hermandad celebrada, tras la audiencia, en los salones del Hotel Foxá 32 de Madrid.