Que la fuerza te acompañe... (En el día Nacional contra la Miastenia Gravis 2012)

Hoy, cuando los clarines suenan a celebración, cuando en todos los medios se comenta que es el DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS, cuando hasta la ONCE puede que nos ofrezca uno de sus millonarios premios vestido el cupón con el logo de AMES, nuestra Asociación Miastenia de España... también es tiempo de meditar y de hacer ciertas consideraciones:

Siempre que marcamos en el calendario una fecha con ese rotulador rojo de los “días de”, algo está fallando en algún rincón de la sociedad. Si hay que dedicar una fecha específica para que todos nos acordemos, pensemos o luchemos por un tema, una idea, una dolencia o un sentimiento, algún resorte de nuestra rimbombante humanidad ha saltado y necesita urgentes reparaciones.

Hoy, día 2 de junio, el ceremonial indica que es el Día Nacional contra la Miastenia. La mayoría de lectores, espectadores o sencillos viandantes que observen el cartel pegado en la farola, pasarán de largo sin saber qué es esa enfermedad. Y pocos querrán pararse y leer el eslogan que algún publicista casero ha ideado para la ocasión.

“Contra la Miastenia, que no te falten las fuerzas”. Suena, desde luego, a frase cinematográfica, a proverbio de “Star Wars” en boca de un Yoda de orejas puntiagudas. “Que la fuerza te acompañe”, decía el personaje en la saga galáctica sin saber que su deseo podría unirnos a los sufrientes miasténicos en un futuro que es pasado para él.

Y ahí andamos. Un año más abrimos las puertas de nuestra enfermedad para tratar de conseguir que el conjunto de la sociedad nos acoja sabiendo más de lo que nos sucede. Somos los agraciados con la varita de la “enfermedad rara” que a nadie suena; los pacientes que peregrinan de consulta en consulta explicando esos síntomas que no siempre son diagnosticados con acierto; Enfermos pero no “raros”. Siempre insistimos en que la rara es ella, la Miastenia, esa guerra interior de anticuerpos que destrozan la comunicación nerviosa con  los músculos y los hacen tumbarse en la hamaca del descanso para desesperación de todas esas funciones diarias que echamos de menos cuando no podemos hacerlas.

Ver la televisión con tu amiga diplopia (visión doble) es ardua tarea, pero peor es tratar de cruzar un semáforo frente al que te acechan el doble de coches que a los otros viandantes. Masticar un buen chuletón deja de pertenecer al mundo del placer para arrastrarse a esa categoría de las cosas que cuestan un esfuerzo ímprobo.

Pequeñas cosas que van abriendo camino a otras mucho más onerosas. Un día quizá no puedes dar más que unos pasos sin caer rendido. Otro  quizá no puedas levantar el brazo para atusarte el pelo. 

Más allá descubres que no puedes tragar, que la campanilla toca una melodía desentonada y cae del lado incorrecto produciéndote la desagradable sensación de que el aire ya no es amigo de tus pulmones. Una tarde te oyes a ti mismo y no reconoces tu voz, redefinida por los músculos de la garganta, que se han unido al festejo miasténico.

Y así, día a día, vas sumiéndote en la desesperación ya que a enfermedad rara, rara investigación, raro presupuesto y rara y escasa distribución de medicinas nuevas. ¿A quién le interesa lanzar un producto que solo usarán diez personas de cada doscientas mil? No hay nadie tan suicida en el mundo farmacéutico.

Al menos, eso sí, existen métodos violentos como la plasmaféresis que renueva todo tu torrente sanguíneo a la espera de que sea invadido de nuevo o la timectomía que da una patada en salva sea la parte a esa glándula traicionera que parece ser la causante de todo. 

Pero nada es para siempre. Los anticuerpos florecen de nuevo y nadie te garantiza que el futuro será feliz.

Podemos y debemos desearnos que “la fuerza nos acompañe” pero, sobre todo, tenemos que creerlo. Hay que suponer que la luz está siempre al final del túnel, que la enfermedad no avanzará hasta afectar a los músculos respiratorios que son la última frontera.

Hay que enfrentarse al día a día con la ilusión de renacer con el sol cada mañana sin saber cómo lo vivirás. Lo que podrás ver, lo que podrás sentir o la fuerza que podrás mantener.

Hoy es el día contra la Miastenia Gravis. Pocas enfermedades tienen el apellido “grave” adherido a su nombre. Esta es una de ellas. Te avisa pero no por ello deja de ser traidora. Hoy es el día para solicitar unidades de miastenia en los hospitales, para pedir actualizaciones a los sectores médicos, investigaciones a los laboratorios, apoyo y confianza a nuestras familias y amigos. Es como una carta a los Magos que solo hoy tendrá efecto.

Si la fuerza me lo permite, colocaré esta noche un platito de “Mestinón” en el balcón de mi casa. Quizá uno de los camellos tenga un ojo con el párpado caído y ni él mismo sepa que ese –la ptosis- es uno de los primeros síntomas de la Miastenia.

Cuando lo sepa empezará realmente su aventura. Esperemos que no le falten las fuerzas para volver a Oriente.