Consejos para un BUEN VERANO "MIASTÉNICO".

El verano ya está aquí y todos sabemos que no se lleva demasiado bien con nuestra vieja amiga la Miastenia Gravis. De todos modos, con estos sencillos consejos, quizá la mantengamos a raya y pasemos un buen verano. Os lo deseo a todos/as.


 Consejos para un buen “VERANO MIASTÉNICO”

¿Qué sería el verano sin un buen viajecito? Si vas a hacer alguno un poco ”largo” mejor ir en un coche cómodo y con el aire acondicionado ajustado a nuestras necesidades. La medicación siempre cerca, en el bolso de mano. Una provisión necesaria para los días de viaje habrá que incluirla en la maleta. Por supuesto, no debemos olvidar un listado de medicamentos contraindicados para la Miastenia y, a ser posible, un carné o documento que indique nuestra condición de “Miasténicos” por si fuera necesario en un servicio médico o en una urgencia.

En trenes, aviones o barcos, cada uno sabemos cómo respondemos. Siempre es preferible elegir el medio de transporte que nos depare más tranquilidad y, en caso de duda, mejor una tranquila estancia que un “loco” tour por varios países. La Miastenia no es muy aficionada a los viajes que fuerzan demasiado nuestra “máquina”.
En fiestas o celebraciones mejor adecuar los horarios de la medicación para ajustar las tomas y estar lo mejor posible cuando llegue el momento.
Mejor no tomar alcohol o en todo caso, hacerlo con moderación ya que en exceso puede provocar relajación muscular y aumentar la debilidad aparte de los problemas típicos de su abuso.

Seamos prudentes en la realización de actividades físicas, caminatas, juegos playeros, etc. y no le exijamos al cuerpo más de la cuenta, ya que luego nos pasará factura.

No sobrepasemos nuestra tolerancia al calor. Permanezcamos en lugares frescos y aireados. La ropa mejor ligera y de colores claros. En el caso de países o zonas especialmente problemáticas en cuanto a epidemias, insectos, etc. hemos de tener muy presente que las infecciones nos atacan con mayor intensidad.(Sobre todo si tomamos inmunosupresores). Por tanto hay que extremar la precaución. En el caso de necesitar vacunas hay que consultarlo con el médico y aclarar nuestra condición de afectados de MG ya que no todas se nos pueden administrar.

Hidratarse con agua –mejor no bebidas gaseosas- es primordial. Si realizamos actividad física, es recomendable tomar bebidas isotónicas para reponer sales que se pierden con la transpiración. La deshidratación y pérdida de potasio pueden ocasionarnos debilidad y calambres.

Evitemos exponernos al sol en exceso. Sombreros, gorras, pañuelos, serán buenos aliados y usando siempre protectores solares de cobertura total.

Las comidas, mejor ligeras también, frescas y sanas sin olvidar beber agua a menudo.

 El verano, el calor y los excesos, se llevan mal con la Miastenia Gravis. Incluso el estrés por una meteorología adversa, por problemas hoteleros o de organización pueden afectarnos. Al menor síntoma de problema respiratorio o un desfallecimiento más grave de lo que podría ser habitual según el curso personal de la enfermedad, debemos visitar el servicio de Urgencias sin dilación.

Con estos pequeños consejos, el verano puede ser tan divertido como si no lo compartiéramos con nuestra compañera la MG.

Horizonte Miasténico. (2 de junio 2014:DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS)

Aun colean los fastos del Día Mundial contra la Miastenia Gravis celebrado esta misma semana. La publicidad del mismo muestra un cartel que identifica a la enfermedad con alguien que lleva bloques de hormigón en brazos y pies. Dura imagen, pero real. Los músculos dejan de recibir la señal nerviosa que los pondría en guardia y se adormecen dejándonos en situación de peligro sobre todo si son los encargados de funciones tan vitales como tragar o respirar.

Desgraciadamente no existen apenas protocolos para identificar la enfermedad y es habitual que tengamos que pasear nuestras explicaciones por mil y un profesional sanitario que no suele estar muy seguro de aquello a lo que se enfrenta. ¿Esclerosis? ¿Fibromialgia?  La peregrinación puede ser larga y dura, muy dura. La meta, el diagnóstico certero, puede tardar en vislumbrarse y cuando llega quizá sea solo un nuevo comienzo ya que carecemos de los necesarios centros de referencia. Mientras tanto a nuestro alrededor pueden escucharse comentarios como ¡qué flojo eres, tío! que nos derrumba aun más ya que no podemos luchar contra el desconocimiento o la falta de sensibilidad.

Llega un momento en que el futuro deja de ser como lo soñamos y se oscurece a la misma velocidad con que los músculos se dejan flotar libres de los nervios que los gobiernan. Cuando es difícil beber agua, besar a un ser querido, respirar o levantarse de un sillón, la vida puede cambiar y tiendes a pensar que, irremediablemente, a peor. 

A los afectados por esta enfermedad “rara” solo nos queda pedir, desear,  que la investigación progrese, que las soluciones lleguen, que el porvenir florezca. Alguien nos oirá, querrá conocernos y saber qué nos sucede. Desgraciadamente las efemérides pasan y los  buenos deseos suelen quedar en el recuerdo.  Existe un horizonte “miasténico” por el que los días amanecen más cansados, los reflejos se dibujan dobles y el aire no circula con la misma alegría.

Ese mundo distinto está a tu alrededor y, en cualquier momento, podrías formar parte de él. Deberías tenerlo en cuenta. Infórmate. Ese horizonte puede ser, también,  el tuyo.

El monstruo duerme. Cuatro veranos con la Miastenia Gravis en la maleta.

 

El cuarto verano de convivencia con el monstruo se presenta tranquilo. Parece que la criatura duerme mecida en sus anticetilcolinas y no da señales de vida salvo en contadas ocasiones. Un ojo que parece caer, una visión cansada prediplopíca cuando el día cae  -el verbo caer acompaña a  esta aventura en cualquier persona, tiempo y modo de su conjugación-, un cansancio a la vuelta de la esquina… pero todos avisos leves, como si el monstruo, la Miastenia Gravis,  quisiera recordarte que solo le ha dado una vuelta más a la cadena pero que no eres libre ni lo serás por los siglos de los siglos.  Es como el “malamen” del chiste de aquel chaval que tenía miedo de la oscuridad por si se le aparecía el “malamen” (Una  broma lingüística con el “mas libranos del mal, amén” con que su madre terminaba las oraciones de antes de ir a dormir).

Vives, sueñas, crees, imaginas… pero todo bajo su estricta vigilancia. Tiemblas por la posibilidad de que una infección cualquiera, una pequeña intervención quirúrgica, un tratamiento  que para los demás es inocuo, te haga rememorar los más negros días en que conociste a la criatura. Te cuidas pero nunca parece ser suficiente.

Miras los folletos turísticos con lujuria queriendo ser el viajero intrépido que has sido en los últimos años pero sabes que habrás de reservar siempre una “habitación triple” para que el monstruo te acompañe sin saber en qué momento te agarrará con su zarpa y te destrozará las  vacaciones o la propia vida.

Los consejos médicos, los de los amigos y familiares son claros: huye aunque la MG te acompañe. Ve, anda, salta, recorre, vislumbra, siente… cualquier escenario que te apetezca y procura que el bicho tenga siempre su ración de viandas aderezadas con cuarto y mitad de Mestinón y esas otras sustancias que sabes que lo “encantan”  como a los viejos  dragones adormecidos en las gélidas mazmorras de los cuentos.

Lo intento. A veces  hasta hago la reserva. Pero en el último momento me asalta la duda. Un zarpazo  miasténico con la maleta a cuestas no me parece el mejor de los horizontes. Dudo y doy un paso atrás para prometerme metas solo cercanas, peninsulares como mucho.

El monstruo sabe de mis inquietudes. Lo presiento. Quizá espera a que olvide su presencia y me lance al mundo para acariciarme, pérfido y ladino, con su ptosis traicionera o un toque de falta de aire en los pulmones.

Mientras, el cuarto verano sigue su marcha canicular y ardiente dando precisamente cuerda a las malas intenciones de la MG. Pronto llegará el invierno… y mi venganza.

 

 

"Aprendí a escuchar mi cuerpo".

 

Me permito rescatar esta entrevista de Elena Lorente a ASUNCIÓN SUBIRATS. (Maestra y afectada de Miastenia Gravis) publicada en De Tots els colors. Hay un pasaje, en el que Asunción habla de sus sensaciones cuando tuvo que dejar la escuela, con el que me siento muy identificado.

 

¿Hay un antes y un  después en tu vida Asunción?

Por supuesto. Antes de la enfermedad mi vitalidad sólo se veía limitada por el reloj. No es que nunca sintiera cansancio pero podía desarrollar sin mayor problema mi vida atendiendo a mi familia, a mi trabajo y a mi casa.

 En el año 1998 empecé a notar los síntomas de la miastenia, pero no podía imaginar que era lo que me pasaba. Me diagnosticaron en 1999.

 Durante la primera fase de la enfermedad- unos dos años- mis objetivos cambiaron radicalmente. En las peores épocas me sentía satisfecha si lograba atender mi cuidado personal: ducharme y vestirme sola y tomarme la medicación sin atragantarme. Más adelante, me acostumbré a preparar cada uno de mis movimientos de antemano. Pensaba lo que quería hacer y procuraba no realizar ningún movimiento de más. Por ejemplo, si me tenía que agachar para ponerme un calcetín aprovechaba este mismo movimiento para ponerme el zapato. Parece una tontería pero con unas fuerzas tan limitadas no era cuestión de desperdiciar ni una pizca de energía. Esto se ha convertido en un hábito y la verdad es que así me cunde mucho el tiempo en que estoy en activo. Aprovecho el tiempo de reposo para pensar en cómo haré lo que tengo que hacer, con el mínimo esfuerzo.

 Ahora ya ni me acuerdo de lo que es sentirme totalmente bien, así que voy siguiendo mi línea de vida pero procuro no enfadarme si no llego hasta donde me había propuesto. (No siempre lo consigo).

 ¿Qué es la Miastenia gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune. El propio cuerpo produce unos anticuerpos “antiacetilcolina” que bloquean la función de los neurotransmisores. Afecta a la musculatura, pero no, a la de los órganos vitales. Se manifiesta como una gran debilidad muscular que dificulta pudiendo llegar a imposibilitar actos como hablar, deglutir, fijar la vista, respirar (afecta a la musculatura intercostal y al diafragma), utilizar bien las piernas, brazos y manos, erguir la cabeza, etc.

 ¿Existen tratamientos efectivos para esta enfermedad?

En mi caso el tratamiento ha sido a base de fármacos: Mestinón, Imurel y corticoides.

De vez en cuando, he hecho tratamientos de inmunoglobulinas.

También necesito reposo.

Al cabo de los años, he sentido efectos secundarios como el “síndrome de la cara de luna llena” (una hinchazón anormal especialmente de la cara) provocado por los corticoides, diabetes, rampas en las piernas, dolores articulares, gastritis, etc.

 Para aliviar los efectos secundarios también tomo la medicación oportuna. Procuro hacer ejercicio suave y he asistido a sesiones de rehabilitación para las articulaciones.

 ¿Es una enfermedad conocida, reconocida?

No es una enfermedad demasiado conocida. Las personas que no son del ámbito de la medicina no han oído hablar de miastenia gravis a menos que tengan un conocido que esté afectado.

La mayoría de profesionales de la medicina con los que he tratado durante estos años (un montón), sí que conocían la enfermedad, sus síntomas y tratamiento. Aún así, siempre he preguntado si los fármacos que me prescribían eran compatibles con la miastenia gravis, por si acaso…

 ¿Cómo era tu vida antes de enfermar?

Cuando me levantaba (a partir de las cinco de la mañana, podía ser a cualquier hora) enchufaba la cafetera, la plancha y el ordenador. Antes de salir hacia la escuela, sobre las ocho y media, dejaba la casa arreglada, la comida preparada y el trabajo de la escuela revisado. Tenía tiempo para cuidar el jardín, para leer, hacer labores y atender a mis hijas por las tardes. Eso sí, durante el fin de semana hacía una siesta extra casi siempre.

 Empecé a ejercer de maestra en el año 1979 y cada vez me gustaba más mi trabajo. El trato con los niños te absorbe por completo y me resultaba muy gratificante.

 ¿Cómo es en la actualidad?

Ahora divido mi tiempo de cada día en actividad y descanso.

También madrugo mucho pero ahora me preparo un té bien calentito y me instalo en el sofá (mi segundo hogar). Enciendo la tele, veo las noticias y/o algún otro programa (bricolaje, cocina, música, documentales o series) y sigo descansando. Depende de cómo me siento, hago punto de media.

Si estoy animada, paso así media hora o una hora, sino, unas dos horas.

 Sobre las ocho, recojo un poco la casa, organizo la comida y la ropa, me ducho y me visto. Almuerzo y tomo la medicación.

Durante la mañana, dependiendo del día, hago alguna cosa como salir a hacer recados, ocuparme de la casa, costura, ordenador, estar en el patio,…  Siempre alternando la actividad con el descanso.

Antes me programaba al minuto. Al tiempo, no paraba de programarme y desprogramarme . Ahora tengo unos objetivos muy generales pero no me pongo límite de tiempo. Nunca sé si tendré un día bueno o no, es más, no puedo prever ni como me encontraré al cabo de una hora o menos. Esto es una parte muy fastidiosa de la miastenia, no solo te influye el cansancio, también el tiempo meteorológico, el calor y el estrés.

 Como prontito, a la una y otra vez al sofá!

 Duermo un rato y sigo descansando: cosiendo, haciendo punto, etc. hasta las seis aproximadamente. A esa hora me tomo la pastilla de Mestinón y salgo a pasear un ratito con el perro. Cuando vuelvo, suelo sentirme activa hasta las ocho, más o menos. Descanso un poquito más, ceno y vuelvo al sofá.

 Aunque parezca imposible, me duermo enseguida y aunque a las doce intentan despertarme para que me tome la última pastilla y me vaya a la cama, la mayoría de las noches me cuesta horrores, el cuerpo no me responde y me quedo en el sofá hasta las tantas.

 Desde luego que estoy muchísimo mejor que al comienzo de mi enfermedad.

Puedo valerme perfectamente dentro de mis limitaciones. Puedo decir que los tratamientos que he seguido han sido efectivos. Lástima de los efectos secundarios.

 ¿Cuentas con algún tipo de apoyo emocional?

 Sí, tengo mucho apoyo en mi marido y mis hijas. También tengo el apoyo de mis amigos, que siempre están ahí.

De todas maneras, cuando realmente fui consciente de que no podía seguir yendo a la escuela, para mí fue la parte peor, emocionalmente.

Después de la primera fase de mi enfermedad, luché mucho para recuperar algo de movilidad, haciendo gimnasia en la piscina, y procurando no perder reflejos. Me esforcé mucho en volver a tener una vida “normal” (en apariencia). Luché con la administración para volver a mi vida laboral (cuando oía la palabra “jubilación”, daba un respingo) en tareas de gestión. Empecé a organizar la biblioteca del centro. Al tiempo, pude volver a ser tutora , sin dejar la biblioteca.

 Pero el precio fueron los efectos secundarios de la medicación. Mi neurólogo me empezó a bajar la medicación y enseguida me di cuenta de que no podía seguir el ritmo: volvía a tener problemas para articular las palabras y sentía un cansancio muy grande del que tardaba mucho en recuperarme.

Entonces me hundí. Ya no tenía energías. Los médicos me recomendaron psicoterapia. Me fue muy bien. Pude tomar distancias y aceptar mi enfermedad-aunque creo que nunca se acepta del todo-.

 ¿Qué personas han sido determinantes para ti?

Todas las que me rodean. Siempre hay alguien y de vez en cuando, aparece alguien que no te esperas. Por ejemplo, en pleno proceso de jubilación definitiva volví a contactar con algunos de mis ex – alumnos, personas de las que no sabía nada desde hacía más de veinte años. Me dio muchísima alegría y me di cuenta de que para algo había servido.

 

¿Qué has aprendido a partir de la enfermedad?

Deseo haber aprendido a tener paciencia conmigo misma y a saber posponer las cosas, a escuchar mi cuerpo.

Mis objetivos nunca son a largo plazo ni mis proyectos muy grandes, pero procuro buscar objetivos y proyectos pequeñitos y llevarlos adelante.

 ¿Qué temas te preocupan?

Respecto a mi misma pocos. No me gustaría ser una carga para nadie.

Respecto a las personas que me rodean, especialmente mis hijas, me preocupa su futuro pero no como resultado de mi enfermedad, a todas las madres nos pasa lo mismo.

 ¿Qué te apasiona?

Muchísimas cosas. Soy capaz de entusiasmarme con las cosas más simples y, desde luego, disfruto con la  cocina, la lectura, la música, la costura: reportajes de viajes, los paseos, las plantas, las sensaciones de la naturaleza. Me considero afortunada.

 ¿Qué aspectos del Sistema Sanitario urge cambiar según tu experiencia?

He tenido la suerte de topar con unas instituciones y un personal sanitario, tanto médicos, como enfermeras, como auxiliares estupendos.

 Mi experiencia ha sido buena, de todas las maneras, hay un tema que no sé si tiene arreglo: se trata de las esperas. Cuando te encuentras medio bien y vas al médico te puedes llevar un libro y esperar tranquilamente pero, cuando te encuentras mal, la espera se convierte en una agonía y cuando te llaman, ya no sabes ni quién eres.

 ¿Te gustaría transmitir algún mensaje a la sociedad?

Que cada persona disfrute de lo más esencial de su vida, que intente “separar el grano de la paja” y dar valor a lo que realmente lo tiene sin perder tiempo en estar molesto o enfadado por tonterías.

En la vida hay dos tipos de problemas: los que tienen solución y los que no. Luchar por los primeros y sobrellevar los segundos.

Vivir cada momento como si fuera una oportunidad única y aprovecharlo.