Consejos para un BUEN VERANO "MIASTÉNICO".

El verano ya está aquí y todos sabemos que no se lleva demasiado bien con nuestra vieja amiga la Miastenia Gravis. De todos modos, con estos sencillos consejos, quizá la mantengamos a raya y pasemos un buen verano. Os lo deseo a todos/as.


 Consejos para un buen “VERANO MIASTÉNICO”

¿Qué sería el verano sin un buen viajecito? Si vas a hacer alguno un poco ”largo” mejor ir en un coche cómodo y con el aire acondicionado ajustado a nuestras necesidades. La medicación siempre cerca, en el bolso de mano. Una provisión necesaria para los días de viaje habrá que incluirla en la maleta. Por supuesto, no debemos olvidar un listado de medicamentos contraindicados para la Miastenia y, a ser posible, un carné o documento que indique nuestra condición de “Miasténicos” por si fuera necesario en un servicio médico o en una urgencia.

En trenes, aviones o barcos, cada uno sabemos cómo respondemos. Siempre es preferible elegir el medio de transporte que nos depare más tranquilidad y, en caso de duda, mejor una tranquila estancia que un “loco” tour por varios países. La Miastenia no es muy aficionada a los viajes que fuerzan demasiado nuestra “máquina”.
En fiestas o celebraciones mejor adecuar los horarios de la medicación para ajustar las tomas y estar lo mejor posible cuando llegue el momento.
Mejor no tomar alcohol o en todo caso, hacerlo con moderación ya que en exceso puede provocar relajación muscular y aumentar la debilidad aparte de los problemas típicos de su abuso.

Seamos prudentes en la realización de actividades físicas, caminatas, juegos playeros, etc. y no le exijamos al cuerpo más de la cuenta, ya que luego nos pasará factura.

No sobrepasemos nuestra tolerancia al calor. Permanezcamos en lugares frescos y aireados. La ropa mejor ligera y de colores claros. En el caso de países o zonas especialmente problemáticas en cuanto a epidemias, insectos, etc. hemos de tener muy presente que las infecciones nos atacan con mayor intensidad.(Sobre todo si tomamos inmunosupresores). Por tanto hay que extremar la precaución. En el caso de necesitar vacunas hay que consultarlo con el médico y aclarar nuestra condición de afectados de MG ya que no todas se nos pueden administrar.

Hidratarse con agua –mejor no bebidas gaseosas- es primordial. Si realizamos actividad física, es recomendable tomar bebidas isotónicas para reponer sales que se pierden con la transpiración. La deshidratación y pérdida de potasio pueden ocasionarnos debilidad y calambres.

Evitemos exponernos al sol en exceso. Sombreros, gorras, pañuelos, serán buenos aliados y usando siempre protectores solares de cobertura total.

Las comidas, mejor ligeras también, frescas y sanas sin olvidar beber agua a menudo.

 El verano, el calor y los excesos, se llevan mal con la Miastenia Gravis. Incluso el estrés por una meteorología adversa, por problemas hoteleros o de organización pueden afectarnos. Al menor síntoma de problema respiratorio o un desfallecimiento más grave de lo que podría ser habitual según el curso personal de la enfermedad, debemos visitar el servicio de Urgencias sin dilación.

Con estos pequeños consejos, el verano puede ser tan divertido como si no lo compartiéramos con nuestra compañera la MG.

El monstruo duerme. Cuatro veranos con la Miastenia Gravis en la maleta.

 

El cuarto verano de convivencia con el monstruo se presenta tranquilo. Parece que la criatura duerme mecida en sus anticetilcolinas y no da señales de vida salvo en contadas ocasiones. Un ojo que parece caer, una visión cansada prediplopíca cuando el día cae  -el verbo caer acompaña a  esta aventura en cualquier persona, tiempo y modo de su conjugación-, un cansancio a la vuelta de la esquina… pero todos avisos leves, como si el monstruo, la Miastenia Gravis,  quisiera recordarte que solo le ha dado una vuelta más a la cadena pero que no eres libre ni lo serás por los siglos de los siglos.  Es como el “malamen” del chiste de aquel chaval que tenía miedo de la oscuridad por si se le aparecía el “malamen” (Una  broma lingüística con el “mas libranos del mal, amén” con que su madre terminaba las oraciones de antes de ir a dormir).

Vives, sueñas, crees, imaginas… pero todo bajo su estricta vigilancia. Tiemblas por la posibilidad de que una infección cualquiera, una pequeña intervención quirúrgica, un tratamiento  que para los demás es inocuo, te haga rememorar los más negros días en que conociste a la criatura. Te cuidas pero nunca parece ser suficiente.

Miras los folletos turísticos con lujuria queriendo ser el viajero intrépido que has sido en los últimos años pero sabes que habrás de reservar siempre una “habitación triple” para que el monstruo te acompañe sin saber en qué momento te agarrará con su zarpa y te destrozará las  vacaciones o la propia vida.

Los consejos médicos, los de los amigos y familiares son claros: huye aunque la MG te acompañe. Ve, anda, salta, recorre, vislumbra, siente… cualquier escenario que te apetezca y procura que el bicho tenga siempre su ración de viandas aderezadas con cuarto y mitad de Mestinón y esas otras sustancias que sabes que lo “encantan”  como a los viejos  dragones adormecidos en las gélidas mazmorras de los cuentos.

Lo intento. A veces  hasta hago la reserva. Pero en el último momento me asalta la duda. Un zarpazo  miasténico con la maleta a cuestas no me parece el mejor de los horizontes. Dudo y doy un paso atrás para prometerme metas solo cercanas, peninsulares como mucho.

El monstruo sabe de mis inquietudes. Lo presiento. Quizá espera a que olvide su presencia y me lance al mundo para acariciarme, pérfido y ladino, con su ptosis traicionera o un toque de falta de aire en los pulmones.

Mientras, el cuarto verano sigue su marcha canicular y ardiente dando precisamente cuerda a las malas intenciones de la MG. Pronto llegará el invierno… y mi venganza.