Amigos miasténicos del otro lado del charco.

Cuando quedan casi escasas horas para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS quiero homenajear a unos camaradas que viven "al otro lado del charco". Su amiga común se llama MIASTENIA GRAVIS y ese lazo que nos une lo podemos encontrar cada día en los grupos de Facebook, en los comentarios, en las imágenes que sobrevuelan el océano para hermanarnos unas veces en la duda sobre la enfermedad, otras en la alegría de salir de un bachecillo, quizá en ocasiones para compartir sentimientos y, siempre, para formar una gran familia de una a otra orilla del Atlántico. Y con ellos, que son todos los que están pero faltan muchos, que también merecerían aparecer, el homenaje va también para las asociaciones, fundaciones y grupos de afectados que pueblan el continente americano: algunos de sus logos aparecen también en la imagen. Sirva esta oportunidad para aunar aun más nuestros espíritus, nuestros corazones, del uno al otro confín sabiéndonos todos compañeros de fatigas y hermanos de sangre, de Mestinón y de tantas y tantas vivencias compartidas. Sabemos que, en ocasiones, lo tenéis un poco más difícil con los diagnósticos, el acceso a medicinas, a centros... Va por vosotros, amigos. Un abrazo. Os queremos

Homenaje miasténico.

Con esta foto, fruto solo de mi imaginación, quizá de mis deseos, quiero rendir un sentido homenaje a quienes, unidos por ese lazo miasténico que nos cambió la vida, abren sus manos, sus mentes, su corazón a todos los demás, a los que sufre...n, a los que dudan, a los que desconocen, a los que desesperan, a los que se deprimen… a los que sienten en su cuerpo el latigazo de la Miastenia Gravis.
Juan Buendia Avila ,guerrero de la ayuda, del impulso que calma tensiones, de la palabra que disipa dudas, del hombro en el que descargar tensiones.
Loli Lancharro Morillo , fiel abanderada de las redes, creadora de grupos de apoyo, gestora de informaciones y documentos útiles y certeros sobre la enfermedad.
Y Tatta Torres Tello , de allende los mares, que nos deja su sonrisa comprometida. Su Chiclayo, su Perú, nos quedan lejos, pero ella es capaz de superar distancias y ofrecer su ayuda en forma de consejo, su palabra en forma de páginas trabajadas al son de la entrega y devenidas en revista preñada de amor y buenos deseos.
Ella representa a los Miasténicos del otro lado, los que tienen a veces dificultad para acercarse a la medicación o a los diagnósticos y con los que deseamos ser solidarios desde la vieja Europa no siempre exenta de problemas similares.
A todos ellos y a la pléyade de afectados por esos mundos, por estas tierras del “acá” y a los habitantes del “allá”, mi aplauso, mi ánimo, mi agradecimiento y mi mano tendida. Gracias por saber que estáis a un paso a pesar de la distancia, a un soplo telefónico, a un clik de ratón, a un “me gusta” de facebook…
Cuando la Miastenia Gravis nos ataca y a veces por encima de la propia medicación, siempre reconforta saber que hay alguien con quien puedes contar. Gracias, Juan, Loli, Tatta… Un abrazo inmenso.