¿De quién es hoy el día? 28 de Febrero: DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Hoy 28 de Febrero aquí, en el radiante sur, celebramos el Día de Andalucía. Los fastos verdiblancos nos inundan con sus recepciones, banderolas y suplementos especiales en los medios de comunicación. Y en esos periódicos, radios y televisiones, en una esquinita perdida, en un reportaje relámpago entre una crónica rosa y los sucesos de cada día aparece la raquítica mención a otra efeméride que coincide en el calendario con el aniversario de nuestro estatuto de autonomía…  Hoy, señoras y señores, damas y caballeros, amigos, camaradas y pacientes hermanados en el dolor y la incomprensión… se celebra el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

¡Otro día más! -dirán algunos. ¡Otra celebración absurda y estúpida que para nada sirve!, -asegurarán otros. (Menos mal que no pueden aducir que El Corte Inglés está detrás para intentar vender en sus parafarmacias nuevas drogas de la más palpitante farmacopea recién investigada… aunque alguien quizá lo piense al más puro estilo San Valentín o Santa Mamá y San Papá)

¿Enfermedades raras? ¿ Cistinuria, Siringomiela, Fenilcetonuria, Miastenia, Espondilitis...?  Pero… ¿quién padece de estas afecciones?

¿Hace falta dedicar un día a estas dolencias? Pues sí, seguramente. ¿Y eso? Tras las estadísticas viven las personas. Gentes normales que un día comenzaron un vía crucis por las inescrutables sendas de las consultas, los hospitales y los centros de análisis clínicos sin saber dónde llegarían en su peregrinar ni en qué estado llegarían a la meta.

¿Llegar a la meta? ¿A la curación? ¡Qué duro es el camino cuando la meta es solo una entelequia, un espejismo en la lejanía!

¿Se vuelve uno raro cuando la rara enfermedad lo acoge con su manto? ¿La rara es solo la enfermedad? El primer impulso es decir que si. Uno, como me comentaba hace poco Jesús Villaverde, el presidente de AMES, siente la necesidad de afirmar que sigue siendo el mismo, que es “normal”, que la extraña es esa huésped parásita que ha decidido acompañarte por los siglos de los siglos. Y estoy de acuerdo. Pero solo en principio. Poco a poco puedes ir dejando por el camino esa seguridad aunque luches con uñas y dientes por mantenerte a flote. ¿Es normal  contraer una dolencia de las que solo cuatro o cinco personas de más de cien mil tienen la suerte de sentir correr por sus venas, nervios y neuronas?

Si hoy es “nuestro día”, ¿no deberíamos recibir regalos? ¿tarjetas de  felicitación, tal vez? ¿Bombones? ¿Flores, acaso? ¿Dosis extra de nuestros mestinones y demás?

Si suena el timbre de vuestra casa y el repartidor o el mensajero os deja un paquete envuelto en lazos de colores, ¡abridlo rápido!  A lo mejor es un nuevo estudio que un laboratorio ajeno a las condicionantes económicas ha decidido emprender en aras de la curación o mejora sustancial de nuestra enfermedad. Raro sería, pero ¡quién sabe!

El adjetivo ha vuelto a salir. Si. “Raro”. “Rara”. Dan ganas de desempolvar los viejos diccionarios enciclopédicos de papel y releer sus acepciones por si acaso se nos escapan detalles de su real significación. (Me niego, eso si, a navegar en el “wickigoogle”. Sigo siendo adicto al papel, a su tacto, a su olor, a su tradición…)

Y ¿qué tenemos? Pues nada más y nada menos que:   Extraordinario, singular, poco común o frecuente, Escaso en su clase o especie. De comportamiento e ideas extravagantes o que tiene poca densidad y consistencia. (Esto solo, a Dios gracias,  aplicado a los gases enrarecidos).

El comienzo es bastante alentador… Extraordinario y singular… ¡Podemos echarnos unos brindis, está claro! Es bonito eso de ser “singular”, “excéntrico”, “extravagante”, “original”, “peculiar”, “curioso”, “insólito”, “inusitado”, “excepcional”. No se puede negar que los académicos de la lengua son benevolentes, cariñosos y comprensivos con nosotros.  Oye, ¿Sabes que tengo una enfermedad extravagante? Si, es muy peculiar. Los anticuerpos, mira, o sea, que se vuelven inusitadamente excéntricos y se dedican a fastidiar, curiosos ellos,  a los nervios.

¿Raro? Para nada, o sea, quizá original… (Léase con ese peculiar tonillo pijo de niñato de barrio alto, con perdón).

Escaso en su especie, dice otro renglón. ¿No necesitaremos entonces que se nos proteja como a los linces, los rinocerontes del África profunda o las mariposas translúcidas del cono Sur? Si, decididamente alguien debería hacer una nueva ley que nos salvaguarde de los diagnósticos erróneos basados en el desconocimiento, o de la falta de nuevas medicinas que nos hagan ser normales de verdad.

Hoy es el gran día pero nada cambiará a nuestro alrededor. No habrá grandes manifestaciones callejeras ni los autobuses llevarán nuestros lemas tatuados en sus laterales. Ni siquiera habrá folletos multicolores en el buzón. Al fin y al cabo, aunque nos juntáramos todos… ¿cuántas avenidas colapsaríamos?  Ese es el problema de tener este tipo de dolencia…. como es rara… somos pocos. Y por tanto… ¿dónde queda nuestro poder de convocatoria?

Felicitémonos en todo caso. Sean raras las enfermedades o estemos empezando a ser raros nosotros mismos. Al menos hoy, para mucha gente, los nombres de estas dolencias extrañas serán palabras que les hará pensar. Un minuto. Un instante. Un soplo fugaz.

Algo es algo. Mañana volverán a su gripe, a aquella neumonía que siempre recuerdan o al lastimoso tumor que se va a llevar a la prima esa a la que nunca visitaban… Hasta las enfermedades tienen que ser “normales” para circular por el imaginario popular.

¿Miastenia? ¿Y eso qué es?...