Como se anuncia en la entrada anterior, os paso el texto completo de la entrevista a Jesús Mª Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES, que ha sido publicada en extracto hoy en las páginas de DIARIO JAÉN.
Entrevista
a Jesús María Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES, para DIARIO JAÉN.
(Irene Bueno. Redactora)
-¿Cómo cree que se ve
la miastenia desde fuera? ¿Qué impresiones produce en los no afectados?
La
miastenia, como enfermedad rara, pero rara ya incluso en el nombre “Miastenia
Gravis o Miastenia Congénita”, pasa totalmente desapercibida por la sociedad en
la que vivimos. Digo esto desde la propia experiencia, pues antes de ser
diagnosticado oía hablar de enfermedades raras, pero no me detenía a tratar de
entender ni tan siquiera su nombre. Al mismo tiempo pensaba que ya habría
mecanismos sociales para atender a las personas afectadas por una enfermedad
rara. Pero cuando le toca a uno, y se sumerge en este mundo se da cuenta que
apenas hay nada para ayudar a las personas con miastenia. De hecho, aún no se
conoce la forma de curarla y ni tan siquiera por qué se produce. Si que se
conocen mecanismos que la desencadenan, y tratamientos para el alivio
sintomático, pero nada más. No hay la suficiente investigación para descubrir
el porqué de esta enfermedad y por lo tanto no llega publicidad sobre ella a la
sociedad. Podemos decir que es una enfermedad poco visible. De ahí nuestro
interés en sacarla a la luz por todos los medios a nuestro alcance y nuestro
agradecimiento a quienes, como diario JAÉN, ahondan en esa problemática.
Habitualmente,
uno informa a su entorno más cercano que ha sido diagnosticado de miastenia,
hermanos, amigos, padres, vecinos, y a continuación pasa a describirles los
síntomas que nos afectan. Es muy frecuente que muchas respuestas de estas
personas sean del tipo, “no te preocupes, a mi me duele este brazo y no le hago
ni caso”, “no te preocupes, que eso no es nada”, “tu tranquilo, que hoy la
medicina está muy avanzada”,… Evidentemente son respuestas ofrecidas desde la
ignorancia, y en bastantes casos, según los testimonios de nuestros
socios, tu entorno piensa que te lo
estás inventando, vamos, que eres un flojo y que no te quieres mover del sofá.
-¿Cómo se ve desde
dentro? ¿Es complicada la vida con la enfermedad?
Hablo
siempre desde la experiencia propia y desde el punto de vista de los
testimonios transmitidos por nuestros socios. En un principio, en el momento de
enterarte bien de lo que es la miastenia por tus propios medios, ya que el
especialista no te comenta nada al respecto, te diagnostica y te manda a casa
con un tratamiento de fármacos y una cita para volver en unos meses, te
encuentras solo, desamparado, con miedos,… Desconoces el nombre de la
enfermedad, desconoces la enfermedad, y te acabas de enterar que no hay forma
de curarla. En ese momento se te viene el mundo encima, y más cuando compruebas
que tus músculos no responden adecuadamente y nadie te ha dicho porqué. La
primera frase que se nos viene a la mente “a mí no me puede estar pasando
esto”, nos acompañará durante este viaje con una compañera tan ingrata.
Posteriormente,
a medida que la medicación va haciendo efecto, y la sintomatología se va
estabilizando, uno se serena y en cierta forma se resigna. La vida con
miastenia es muy complicada. Nos afectan los cambios de estado anímico,
situaciones de estrés, el exceso de ejercicio, los cambios en el clima, las
distintas estaciones climatológicas. Todo esto provoca que nuestra
sintomatología se vea perjudicada a pesar de tener tratamiento médico. Recuerdo
que el primer viaje que realicé después de ser diagnosticado fue a Córdoba. Me
acompañaba mi mujer y mientras íbamos en el tren, todo fue bien, pero cuando
salimos de la estación para coger un taxi y que nos llevara a nuestro destino,
vinieron los problemas. Era la primera vez que visitaba la ciudad, y el hecho
de no saber donde había un hospital, estar lejos de mi casa, de mi entorno, en
el cual me sentía seguro, hizo que al momento me entrara un ataque de pánico,
el cual me llevó un esfuerzo enorme poder controlar.
-¿Qué aspectos de
esta dolencia estima que son más “incomprensibles” para la sociedad en general?
El
hecho de que la sintomatología de la Miastenia produzca efectos invisibles para
los demás. De hecho, es una enfermedad que genera una discapacidad reconocida
por la Seguridad Social y los Servicios de Salud de las distintas regiones
autonómicas, pero de efectos invisibles. Pues si no puedes masticar bien la
comida porque se te cansan los músculos de la mandíbula, si se te cae un vaso
de la mano porque pierdes la fuerza en ese momento, si dices tener visión
doble, el no poder tragar alimento y tardar más que los demás en comer, el no
poder subir una escalera porque no puedes levantar las piernas,… no se pueden
apreciar físicamente, por lo que en muchas ocasiones se nos acusa de querer
llamar la atención porque nuestra salud mental no está muy bien.
Evidentemente,
si a los efectos de la sintomatología le unimos la incomprensión de la
sociedad, con toda seguridad se nos vendrá encima un cuadro de ansiedad, y algún
trastorno psicológico que hará que tengamos que visitar al Psicólogo, pero eso
no significa que estemos “locos”.
-¿Qué sentimientos e
inquietudes le transmiten los afectados de toda España?
Generalmente,
el hecho de que no haya un diagnóstico precoz efectivo es la principal queja,
seguidos de la poca experiencia de algunos especialistas del campo de la
neurología en esta enfermedad, y que tienen que tratar a personas afectadas. La
poca dedicación de recursos a la investigación, que no haya un plan de ayudas
para las familias más necesitadas, que no existan unidades de referencia
hospitalaria donde tratar de forma concreta esta patología. Estas son tan solo
algunas de las inquietudes que nos transmiten los afectados y sus familiares.
-¿Cuáles son los
obstáculos más importantes que deben salvar tanto en el plano personal, como en
el profesional, laboral, etc.?
En
el plano personal, se dan casos de rupturas de pareja con el consiguiente
estrés emocional que esto significa para el afectado. También, a veces, la
falta de comprensión de tu entorno familiar, hermanos, padres. Si eres una
persona deportista, que siempre te has sentido fuerte, ahora no puedes, a
veces, ni andar, ni salir a la calle, ni hacer gestos tan sencillos como ir a
hacer una compra y poder llevar la bolsa en la mano porque pierdes la fuerza y
se cae.
En
el entorno profesional, laboral, es muy duro cuando los médicos te aconsejan
que debes tener más horas de descanso, y ahora te preguntas ¿Y cómo hago yo
eso? Si tengo que trabajar para seguir sosteniendo a mi familia, o ayudar a mi
cónyuge al sostenimiento de la familia. En mi caso, era trabajador autónomo y
tuve que cerrar mi negocio y mal venderlo y ponerme a buscar trabajo por cuenta
ajena, para tener más horas de descanso. Esta situación supuso un nuevo golpe
para mi, pues el único sostenimiento de mi familia (mujer y dos hijas), con una
hipoteca de por medio, era yo. Con una enfermedad discapacitante y 40 años de
edad, ¿Quién me iba a dar trabajo? La verdad es que tuve suerte y solo tardé un
mes en encontrar trabajo en una empresa. La suerte fue que los dueños de la
empresa que me contrató, fueron antiguos alumnos de mi centro de formación y ya
me conocían, y a pesar de mi situación no pusieron ningún inconveniente en
contratarme.
- Lejos todavía de
una curación, ¿cómo se vive a base de tratamientos paliativos? ¿Han
evolucionado en los últimos tiempos? ¿Hay cauces de investigación?
Vivimos
a base de tratamientos paliativos que nos benefician, pero como suelo decir
“sin pasarnos de la raya”. A la que realizamos una actividad que significa un
esfuerzo, que en condiciones normales no supondría ningún problema, en nosotros
afloran los síntomas miasténicos y no los frenan ni los medicamentos. El
tratamiento nos permite controlar la sintomatología pero llevando una vida de
descanso y tranquilidad. Esto que quiere decir, pues que a pesar de estar
controlados por la medicación, si provocamos a los síntomas estos pueden más
que los fármacos.
Los
fármacos no han evolucionado en muchos años. El principal que tomamos para
algunos síntomas, la piridogtismina bromuro, (Mestinón) existe desde hace mucho
tiempo. Ya se la inyectaban a los soldados americanos en la guerra de Vietnan,
para la prevención de los efectos de las armas químicas que dificultaban la
transmisión nerviosa en el canal sináptico de los músculos.
De
otro lado, las cortisonas sintéticas se utilizan para otro tipo de
sintomatología concreta, como caída de párpados, visión doble y falta de fuerza
en extremidades o músculos del cuello. Los inmunosupresores, son medicamentos
que se utilizan en personas trasplantadas de algún órgano para evitar el
rechazo del sistema inmunológico, y se ha demostrado que en nosotros producen
beneficio al disminuir los anticuerpos anti-receptores de acetilcolina, causantes
de la miastenia gravis o autoinmune.
Hay
otros tratamientos, como la Plasmaféresis o las inmunoglobulinas, que se
utilizan para estabilizar al paciente en casos de crisis agudas. Pero en
general, hay poca investigación. Se está investigando en el canal sináptico
muscular, en cuanto a cómo funciona la creación de los neuro-receptores
musculares para crear fármacos de nueva generación que evite que los
anticuerpos anti-receptores destruyan dichos neuro-receptores. Pero no se
investiga a nivel genético lo suficiente para hallar la causa que provoca la
enfermedad.
-¿Qué le pediría a las instituciones y a la
sociedad?
Mi
petición es muy sencilla. Que se difunda a la sociedad, a través de los medios
públicos, el conocimiento de esta enfermedad, para que la sociedad en base a su
conocimiento y aceptación, determine la necesidad de utilizar más medios
humanos y económicos en la investigación de esta patología y se encuentre una
forma de curarla.
-¿Cómo se desarrolla
la actividad de la Asociación? ¿Cuál cree que es el papel
del asociacionismo actualmente?
La
asociación tiene una estructura descentralizada, con distintos delegados
provinciales y autonómicos que se encargan de poner en marcha los Proyectos y
el Programa de Actividades Anual, que la Asamblea General de Socios aprueba
cada año en su Asamblea Ordinaria. Todo ello coordinado y dirigido por su Junta
Directiva, al frente de la cual siempre se encuentra su Presidente, como máximo
responsable.
La
principal característica de una asociación es la de dar respuesta a las
necesidades de los afectados y a las de sus familiares. Sirve de apoyo a los
socios y a su vez, la fuerza de una asociación estriba en el esfuerzo de sus
socios. Como colectivo unido se consigue más fuerza ante las instituciones
públicas y ante la sociedad, para conseguir poner en marcha los proyectos
orientados a mejorar nuestra salud y calidad de vida, de los cuales nos
beneficiaremos todos. Siempre partiendo de la idea que nosotros no somos
personas raras, la rara es la enfermedad. Nosotros seguimos siendo personas con
inquietudes, sentimientos y una vida por delante.
Muchas gracias por
todo. Ojalá el ejemplo de DIARIO JAÉN cale en otros medios y la miastenia
gravis se conozca adecuadamente.
