MENCIÓN DE HONOR A DIARIO JAÉN

AMES otorgó a DIARIO JAÉN la MENCIÓN ESPECIAL DE HONOR como medio de comunicación destacado en la difusión de la problemática de la Miastenia Gravis. Recogió el premio la Redactora Jefa Dª Juana González Cerezo.

De vuelta del VI Congreso de MIASTENIA GRAVIS en Tarragona (12-14 abril)

Quizá lo mejor de un Congreso es la convivencia de los que compartimos a esa amiga común que es la Miastenia Gravis. Hoy me apetece hacer un pequeño recorrido por el recuerdo cercano de lo recién vivido.
Y estas imágenes recogen algunos de esos momentos de encuentro, paseo y esparcimiento. En la próxima entrada nos centraremos en el desarrollo del Congreso.

Entrevista al Presidente en Funciones de AMES, Jesús Mª Villaverde, en DIARIO JAÉN

Como se anuncia en la entrada anterior, os paso el texto completo de la entrevista a Jesús Mª Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES, que ha sido publicada en extracto hoy en las páginas de DIARIO JAÉN.

Entrevista a Jesús María Villaverde Vargas, Presidente en Funciones de AMES,  para DIARIO JAÉN.

(Irene Bueno. Redactora) 

-¿Cómo cree que se ve la miastenia desde fuera? ¿Qué impresiones produce en los no afectados?

La miastenia, como enfermedad rara, pero rara ya incluso en el nombre “Miastenia Gravis o Miastenia Congénita”, pasa totalmente desapercibida por la sociedad en la que vivimos. Digo esto desde la propia experiencia, pues antes de ser diagnosticado oía hablar de enfermedades raras, pero no me detenía a tratar de entender ni tan siquiera su nombre. Al mismo tiempo pensaba que ya habría mecanismos sociales para atender a las personas afectadas por una enfermedad rara. Pero cuando le toca a uno, y se sumerge en este mundo se da cuenta que apenas hay nada para ayudar a las personas con miastenia. De hecho, aún no se conoce la forma de curarla y ni tan siquiera por qué se produce. Si que se conocen mecanismos que la desencadenan, y tratamientos para el alivio sintomático, pero nada más. No hay la suficiente investigación para descubrir el porqué de esta enfermedad y por lo tanto no llega publicidad sobre ella a la sociedad. Podemos decir que es una enfermedad poco visible. De ahí nuestro interés en sacarla a la luz por todos los medios a nuestro alcance y nuestro agradecimiento a quienes, como diario JAÉN, ahondan en esa problemática.

Habitualmente, uno informa a su entorno más cercano que ha sido diagnosticado de miastenia, hermanos, amigos, padres, vecinos, y a continuación pasa a describirles los síntomas que nos afectan. Es muy frecuente que muchas respuestas de estas personas sean del tipo, “no te preocupes, a mi me duele este brazo y no le hago ni caso”, “no te preocupes, que eso no es nada”, “tu tranquilo, que hoy la medicina está muy avanzada”,… Evidentemente son respuestas ofrecidas desde la ignorancia, y en bastantes casos, según los testimonios de nuestros socios,  tu entorno piensa que te lo estás inventando, vamos, que eres un flojo y que no te quieres mover del sofá.

-¿Cómo se ve desde dentro? ¿Es complicada la vida con la enfermedad?

Hablo siempre desde la experiencia propia y desde el punto de vista de los testimonios transmitidos por nuestros socios. En un principio, en el momento de enterarte bien de lo que es la miastenia por tus propios medios, ya que el especialista no te comenta nada al respecto, te diagnostica y te manda a casa con un tratamiento de fármacos y una cita para volver en unos meses, te encuentras solo, desamparado, con miedos,… Desconoces el nombre de la enfermedad, desconoces la enfermedad, y te acabas de enterar que no hay forma de curarla. En ese momento se te viene el mundo encima, y más cuando compruebas que tus músculos no responden adecuadamente y nadie te ha dicho porqué. La primera frase que se nos viene a la mente “a mí no me puede estar pasando esto”, nos acompañará durante este viaje con una compañera tan ingrata.

Posteriormente, a medida que la medicación va haciendo efecto, y la sintomatología se va estabilizando, uno se serena y en cierta forma se resigna. La vida con miastenia es muy complicada. Nos afectan los cambios de estado anímico, situaciones de estrés, el exceso de ejercicio, los cambios en el clima, las distintas estaciones climatológicas. Todo esto provoca que nuestra sintomatología se vea perjudicada a pesar de tener tratamiento médico. Recuerdo que el primer viaje que realicé después de ser diagnosticado fue a Córdoba. Me acompañaba mi mujer y mientras íbamos en el tren, todo fue bien, pero cuando salimos de la estación para coger un taxi y que nos llevara a nuestro destino, vinieron los problemas. Era la primera vez que visitaba la ciudad, y el hecho de no saber donde había un hospital, estar lejos de mi casa, de mi entorno, en el cual me sentía seguro, hizo que al momento me entrara un ataque de pánico, el cual me llevó un esfuerzo enorme poder controlar.

-¿Qué aspectos de esta dolencia estima que son más “incomprensibles” para la sociedad en general?

El hecho de que la sintomatología de la Miastenia produzca efectos invisibles para los demás. De hecho, es una enfermedad que genera una discapacidad reconocida por la Seguridad Social y los Servicios de Salud de las distintas regiones autonómicas, pero de efectos invisibles. Pues si no puedes masticar bien la comida porque se te cansan los músculos de la mandíbula, si se te cae un vaso de la mano porque pierdes la fuerza en ese momento, si dices tener visión doble, el no poder tragar alimento y tardar más que los demás en comer, el no poder subir una escalera porque no puedes levantar las piernas,… no se pueden apreciar físicamente, por lo que en muchas ocasiones se nos acusa de querer llamar la atención porque nuestra salud mental no está muy bien.

Evidentemente, si a los efectos de la sintomatología le unimos la incomprensión de la sociedad, con toda seguridad se nos vendrá encima un cuadro de ansiedad, y algún trastorno psicológico que hará que tengamos que visitar al Psicólogo, pero eso no significa que estemos “locos”.

-¿Qué sentimientos e inquietudes le transmiten los afectados de toda España?

Generalmente, el hecho de que no haya un diagnóstico precoz efectivo es la principal queja, seguidos de la poca experiencia de algunos especialistas del campo de la neurología en esta enfermedad, y que tienen que tratar a personas afectadas. La poca dedicación de recursos a la investigación, que no haya un plan de ayudas para las familias más necesitadas, que no existan unidades de referencia hospitalaria donde tratar de forma concreta esta patología. Estas son tan solo algunas de las inquietudes que nos transmiten los afectados y sus familiares.

-¿Cuáles son los obstáculos más importantes que deben salvar tanto en el plano personal, como en el profesional, laboral, etc.?

En el plano personal, se dan casos de rupturas de pareja con el consiguiente estrés emocional que esto significa para el afectado. También, a veces, la falta de comprensión de tu entorno familiar, hermanos, padres. Si eres una persona deportista, que siempre te has sentido fuerte, ahora no puedes, a veces, ni andar, ni salir a la calle, ni hacer gestos tan sencillos como ir a hacer una compra y poder llevar la bolsa en la mano porque pierdes la fuerza y se cae.

En el entorno profesional, laboral, es muy duro cuando los médicos te aconsejan que debes tener más horas de descanso, y ahora te preguntas ¿Y cómo hago yo eso? Si tengo que trabajar para seguir sosteniendo a mi familia, o ayudar a mi cónyuge al sostenimiento de la familia. En mi caso, era trabajador autónomo y tuve que cerrar mi negocio y mal venderlo y ponerme a buscar trabajo por cuenta ajena, para tener más horas de descanso. Esta situación supuso un nuevo golpe para mi, pues el único sostenimiento de mi familia (mujer y dos hijas), con una hipoteca de por medio, era yo. Con una enfermedad discapacitante y 40 años de edad, ¿Quién me iba a dar trabajo? La verdad es que tuve suerte y solo tardé un mes en encontrar trabajo en una empresa. La suerte fue que los dueños de la empresa que me contrató, fueron antiguos alumnos de mi centro de formación y ya me conocían, y a pesar de mi situación no pusieron ningún inconveniente en contratarme.

- Lejos todavía de una curación, ¿cómo se vive a base de tratamientos paliativos? ¿Han evolucionado en los últimos tiempos? ¿Hay cauces de investigación?

Vivimos a base de tratamientos paliativos que nos benefician, pero como suelo decir “sin pasarnos de la raya”. A la que realizamos una actividad que significa un esfuerzo, que en condiciones normales no supondría ningún problema, en nosotros afloran los síntomas miasténicos y no los frenan ni los medicamentos. El tratamiento nos permite controlar la sintomatología pero llevando una vida de descanso y tranquilidad. Esto que quiere decir, pues que a pesar de estar controlados por la medicación, si provocamos a los síntomas estos pueden más que los fármacos.

Los fármacos no han evolucionado en muchos años. El principal que tomamos para algunos síntomas, la piridogtismina bromuro, (Mestinón) existe desde hace mucho tiempo. Ya se la inyectaban a los soldados americanos en la guerra de Vietnan, para la prevención de los efectos de las armas químicas que dificultaban la transmisión nerviosa en el canal sináptico de los músculos.

De otro lado, las cortisonas sintéticas se utilizan para otro tipo de sintomatología concreta, como caída de párpados, visión doble y falta de fuerza en extremidades o músculos del cuello. Los inmunosupresores, son medicamentos que se utilizan en personas trasplantadas de algún órgano para evitar el rechazo del sistema inmunológico, y se ha demostrado que en nosotros producen beneficio al disminuir los anticuerpos anti-receptores de acetilcolina, causantes de la miastenia gravis o autoinmune.

Hay otros tratamientos, como la Plasmaféresis o las inmunoglobulinas, que se utilizan para estabilizar al paciente en casos de crisis agudas. Pero en general, hay poca investigación. Se está investigando en el canal sináptico muscular, en cuanto a cómo funciona la creación de los neuro-receptores musculares para crear fármacos de nueva generación que evite que los anticuerpos anti-receptores destruyan dichos neuro-receptores. Pero no se investiga a nivel genético lo suficiente para hallar la causa que provoca la enfermedad.

 -¿Qué le pediría a las instituciones y a la sociedad?

Mi petición es muy sencilla. Que se difunda a la sociedad, a través de los medios públicos, el conocimiento de esta enfermedad, para que la sociedad en base a su conocimiento y aceptación, determine la necesidad de utilizar más medios humanos y económicos en la investigación de esta patología y se encuentre una forma de curarla.

-¿Cómo se desarrolla la actividad de la Asociación? ¿Cuál cree que es el papel del asociacionismo actualmente? 

 La asociación tiene una estructura descentralizada, con distintos delegados provinciales y autonómicos que se encargan de poner en marcha los Proyectos y el Programa de Actividades Anual, que la Asamblea General de Socios aprueba cada año en su Asamblea Ordinaria. Todo ello coordinado y dirigido por su Junta Directiva, al frente de la cual siempre se encuentra su Presidente, como máximo responsable.

La principal característica de una asociación es la de dar respuesta a las necesidades de los afectados y a las de sus familiares. Sirve de apoyo a los socios y a su vez, la fuerza de una asociación estriba en el esfuerzo de sus socios. Como colectivo unido se consigue más fuerza ante las instituciones públicas y ante la sociedad, para conseguir poner en marcha los proyectos orientados a mejorar nuestra salud y calidad de vida, de los cuales nos beneficiaremos todos. Siempre partiendo de la idea que nosotros no somos personas raras, la rara es la enfermedad. Nosotros seguimos siendo personas con inquietudes, sentimientos y una vida por delante.

Muchas gracias por todo. Ojalá el ejemplo de DIARIO JAÉN cale en otros medios y la miastenia gravis se conozca adecuadamente.

MENCIÓN de HONOR al DIARIO JAÉN por su labor de difusión DE LA MIASTENIA GRAVIS.

AMES ha concedido a DIARIO JAÉN, la Mención de Honor como medio de comunicación implicado en la difusión y concienciación social en torno a la Miastenia Gravis. El acto de entrega se realizará dentro del programa del VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA que se celebrará en TARRAGONA/LA PINEDA del 12al 14 de abril. El periódico estará representado por la Redactora Jefa Dª  Juana González Cerezo.
La crónica de la concesión ha sido publicada hoy lunes día 8 acompañada por una entrevista al Presidente en Funciones D. Jesús Mª Villaverde Vargas. Por la larga extensión de la misma han aparecido solo una breve síntesis de sus palabras. En la próxima entrada de este blog la publicaremos completa.
Gracias una vez más a DIARIO JAÉN por su colaboración.

A Pepe Vica, recuperado de su sustillo miasténico.

A Pepe Vica, recuperado de ese reciente sustillo miasténico:

He de reconocer, amigo Vica, que cuando leí que abandonabas por unos días tu atalaya mecida por la brisa de la Alameda, pensé que era nuestra común amiga la Miastenia Gravis la que te había dado una pequeña cornada y te retiraba momentáneamente de las páginas de este Diario nuestro.

Confirmo hoy mismo que, en efecto, los trances a que esa rara dolencia que compartimos te ha sometido te ha llevado a visitar las instalaciones hospitalarias del Capitán Cortés. Creo que te puedo decir en nombre de la pequeña comunidad miasténica de Jaén que nos hubiera gustado quizá poder acompañarte en esa situación que tanto conocemos.

Aplaudo tu decisión de nombrar a la Miastenia en alguno de tus artículos. Quizá hayas leído también los míos: columnas de opinión, tribunas, fotos de nuestras reuniones, etc. Creo que es una buena manera de airear conciencias, de abrir puertas en una sociedad que quizá piensa que “de lo que no se habla no existe” o que solo le interesan las enfermedades que conoce.

Hace unos días, primero en un Congreso en Sevilla, luego en una audiencia privada en La Zarzuela y finalmente en el acto conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras en Madrid, en el Senado, la Princesa de Asturias Dª Letizia, se ha reunido con nuestra Asociación y ha lanzado a quien haya querido oírla que el esfuerzo del asociacionismo es primordial en el seguimiento de la enfermedad, en la asunción de síntomas y problemática social y, especialmente, en la difícil de tarea de sobrellevar lo que este tipo de dolencias, como nuestra Miastenia, conllevan en el plano personal y familiar.

Sé, por propia experiencia,  lo complicado que resulta levantarse sin saber exactamente cómo podrás mirar a la vida y si la verás doble o no, cómo podrás alimentarte con esos síntomas bulbares que nos atenazan, cómo te enfrentarás al esfuerzo –sencillo para el común de los mortales- de realizar esas pequeñas tareas que componen la rutina diaria y que a nosotros pueden resultarnos especialmente fatigosos aunque quienes no rodean no siempre entiendan nuestra situación. Sé que hay que tener doble o triple ración de humanidad concentrada para salir a la calle y no ser “raro” como la enfermedad. Sé que tú perteneces a ese grupo que abraza la bandera de la fuerza personal y vence, o lo intenta, a los envites de esos receptores de acetil-colina que hacen guardia frente a nuestros hematíes. Sé que desayunas, comes, meriendas y cenas con esa guarnición miasténica que es el Mestinón y que nos es tan fiel como nosotros a él. Sé que vivimos al límite, sabiendo que el filo de la navaja miasténica puede cortarnos en cualquier momento el hilo del aire que entra en los pulmones o impedirnos, como en mi caso, dedicarnos a lo que siempre ha sido el estímulo: la enseñanza.

Juntos, amigo Vica, podremos gritar aun más fuerte y abatir muros, desatrancar miedos, apartar vergüenzas y sonreír con los labios todo lo abiertos que nos deje la Miastenia. Gracias por sacar a la luz que perteneces al selecto club de los amigos de la MG. Cuando quieras puedes contactar conmigo, con nosotros y acompañarnos cuando lo desees. Personalmente te ofrezco mi blog MI AMIGO MESTINÓN (http://miasteniaforever.blogspot.com.es/) en el que subo mis impresiones, mis dudas, mis lágrimas y mis alegrías cuando la Miastenia me invita a bailar con ella o me recuerda que vive conmigo.

Seguiremos coincidiendo en las páginas de este diario JAÉN siempre sensible a nuestra problemática. Seremos vecinos de página y camaradas del equipo miasténico. Y ese lazo, amigo Vica, te aseguro que es difícil de romper.
Recibe mi más afectuosa felicitación por esa vuelta a la “vida pública”, a ese paseo virtual por la Alameda y su brisa y por dejarnos día a día empaparnos con tu ágil y acertado punto de vista sobre las pequeñas y grandes cosas que dibujan a Jaén en el calendario de la Historia cotidiana.

A tu disposición siempre.

Pedro A. López.
Carta enviada a DIARIO JAÉN.

Un sustillo miasténico de Pepe Vica.

Nuestro "camarada" en las lides miasténicas, Pepe Vica, columnista de Diario Jaén, caricaturista y maestro en otras muchas artes artístico/literario/periodísticas ha tenido uno de esos sustillos con que la Miastenia Gravis nos obsequia de vez en cuando. Ya esta recuperado y, de nuevo, deja que su "Brisa de la Alameda" nos inunde a todos/as con ese magistral toque literario que sabe darle a la realidad cotidiana.
Bienvenido de nuevo a nuestro despertar diario en las páginas del JAÉN.

La Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias en DIARIO JAÉN.

Las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas hacia la problemática de las enfermedades raras y, particularmente, la de la Miastenia Gravis, publican hoy una breve reseña de nuestra audiencia con Dª Letizia.

Nuevas imágenes de la audiencia con la Princesa de Asturias.

Poco a poco vamos recibiendo nuevas imágenes de la Audiencia concedida hace unos días por S.A.R. la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz a una representación de AMES, En esta ocasión es el saludo inicial y una versión diferente de la foto grupal.

Raquel y el apoyo de las Asociaciones de afectados.

La princesa Letizia destacó ayer, como comentamos en otras entradas, el esfuerzo, el "mérito" y el soporte esencial que ofrecen las asociaciones de afectados por enfermedades raras a todos los que las padecen y a sus familias.  

En un momento de su discurso mencionó a una chica, miembro de una Asociación, que le comentó recientemente que la habían diagnosticado hace unos meses, que la iban a operar y que su vida cambió cuando encontró a una Asociación que le ofreció su apoyo.

Al oír estas palabras recordé nuestra reciente audiencia, la de AMES con la Princesa de Asturias y me vinieron a la memoria los comentarios que le hizo una de nuestras compañeras, Raquel. Me emocionó saber que la “princesita” como la llamó Rubén, el chavalín protagonista del acto celebrado en el Senado, había tomado nota de ese esfuerzo asociativo que tanto puede levantar la vida del afectado por una de estas enfermedades poco frecuentes en las que, a veces, no hay siquiera soporte médico al que aferrarse.

Supongo que Raquel se sentiría aun más emocionada cuando Dª Letizia se ofreció a trabajar con y por los pacientes, - somos más de tres millones-, siendo su voz y animando a la sociedad a que se acerque a sus problemas y necesidades, recordando que  cualquiera puede sufrir una de estas dolencias.

Quiero dedicar esta entrada a Raquel y desearle que su operación sea un éxito y que ese “baile” que ha iniciado con la Miastenia Gravis le sea lo más propicio posible.

 

(En la imagen, Raquel con el Presidente Nacional, Jesús Mª Villaverde)

Las propuestas de FEDER y el besito de Rubén.

Lo prometido es deuda, así que vamos a comentar los puntos esenciales que FEDER considera necesario tener en cuenta y solicitar donde sea preciso para conseguir que las enfermedades Raras tengan la visibilidad que consiga nuevas investigaciones y soluciones.  Pero antes hemos de quedarnos con ese momento en que, desde la tribuna de oradores, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, lanza su petición y su beso a la “Princesita Letizia” por si…se pudiera curar su enfermedad.

 

En ese instante, tras las palabras que su madre había pronunciado momentos antes explicando el calvario que ha tenido que sufrir el chaval desde los nueve meses, la Princesa de Asturias se emocionó y dejó que el brillo de una lágrima asomara a sus ojos mientras un aplauso ensordecedor llenaba el antiguo Salón de Plenos del Senado.

 

Y ya pasamos a concretar los puntos esenciales que FEDER solicita para su discusión.

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.

3. Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.

5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.