15 de noviembre: DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Se acerca la fecha en que, de nuevo, algunos se acordarán de que hay gentes a su alrededor que conviven con una enfermedad neuromuscular, una enfermedad "rara". Lástima que haya que dedicar un día a estas dolencias, lo que significa que no son visibles el resto del tiempo. Este video nos da pistas interesantes para adentarnos en ese mundo. Si, como yo, eres afectado de una de esas enfermedades, todo te sonará. Si no lo eres, aprovecha la ocasión y sumérgete en una aventura de la que, quien sabe, podrías ser protagonista tú también en un futuro más o menos cercano.

Crónica de un encuentro (miasténico) anunciado.

(Sede de ALUJA, en Virgen de la Cabeza, 10, donde se celebró el encuentro)

Los fríos otoñales, en perversa conjunción con algún frente borrascoso, decidieron la mañana del sábado hacer un alto en su inmisericorde batalla y un clima aceptablemente tranquilo nos permitió acercarnos sin sobresaltos a la sede de Aluja donde se iba a celebrar el primer encuentro provincial de afectados de Miastenia Gravis.  Nos conocíamos ya en gran medida aunque, quizá por ser uno de los últimos en llegar al grupo, me faltaban compañeros por saludar. No voy a ocultar que una cierta inquietud acompañaba nuestros pasos, fruto de esos prejuicios peliculeros de las reuniones de otros colectivos apellidados “anónimos” en las que los asistentes desnudan su alma y se regodean en sus penas, miserias y recaídas.

Al ir acercándonos, -me acompañaba Ana, mi mujer, compañera, soporte y luz de mis días- un grupo de camaradas se dejaban ver en la puerta esperando la llegada del resto. Por un momento creí no reconocer a nadie pero, ya más cerca, Antonio Barranco –esforzado delegado provincial de AMES-  se dibujó “apoyao en el quicio” como cantaba “la Piquer” y su presencia nos animó a apretar el paso.

Mercedes, Joaquín, Mari, Juan Manuel y otros  se fueron incorporando poco a poco a la reunión, casi familiar, al calor del dolor compartido, de la esperanza puesta sobre la mesa o de la experiencia intercambiada al hilo del vivir cotidiano.

Aparecieron Silvia y Justi, enviadas por Diario JAÉN para dar cumplida noticia de nuestra sesión y deambularon entre nuestras palabras y las suyas hilvanando historias, iluminando flashes y prometiendo crónicas que hoy hemos leído ya en la miasténica tranquilidad de una lluviosa mañana de domingo.

Ya en la intimidad del encuentro, las vivencias tomaron al asalto nuestras miradas y se interpusieron entre las palabras y el recuerdo: Aquella primera vez en que conocimos a quien ya sería nuestra compañera de camino, esa pérfida Miastenia que nos arrastra por el sendero que ella misma marca sin dejarnos otra opción que seguirla con la lengua fuera aunque manteniéndonos firmes ante su exigencia;  el vía crucis de algunos de consulta en consulta, de hospital en clínica, de consulta en consulta a la búsqueda de un nombre que añadir a esa visión extraviada y encontrada por partida doble (la diplopia), a ese hablar hundido y abreviado con tonalidades gangoso-nasales (la disartria), a un cuello rebelde dispuesto a demostrar que la fuerza de la gravedad siempre tira hacia abajo, a esos brazos incapaces de levantarse más allá de ese punto invisible que marca el no retorno, a un cansancio minero cuando apenas si has dejado el sofá instantes atrás…

A veces el diagnóstico llegó pronto. En ocasiones, tras agobiantes recorridos, pruebas y dudas. Todos guardamos en la memoria el día, aquel instante –duro al recordarlo- en el que como si viéramos una película antigua con los fotogramas descuadrados y las rayas propias del tiempo, nos vimos a nosotros mismos escuchando una palabra que  nunca antes habíamos oído: miastenia. 

Autoinmune, crónica, incurable, invalidante… adjetivos que brotaron inmediatamente de los diccionarios, de google, de páginas médicas, ahuyentando aun más la esperanza, hundiendo proyectos y destrozando ilusiones. Palabras que dejaron de ser solo eso para convertirse en losas, en espadas de Damocles dispuestas a golpear tu vida sin apenas dejarte espacio para respirar.  ¿Respirar? Otro verbo, junto con masticar y tragar, que también cambia su declinación cuando se ennovia con la MG. Despídete de ese tranquilo ir y venir del aire pulmones abajo. Beber un vaso de agua puede ser un atentado contra tu propia vida e intentar masticar un solomillo quizá te cueste un sobreesfuerzo que te haga abandonar.

Mientras tanto, la MG sigue, impertérrita, rodeándote como una “constrictor” impidiéndote incluso pensar. Ya no sabes, un día cualquiera, como enfocar tu vida, cómo salir del pozo en el que ella te ha hecho caer. Dudas si hacer público tu problema, si dejarlo en la oscuridad en la que vives o si romper también tú esa misma oscuridad para formar parte de la nada.

Impactante el testimonio de dos de los camaradas, cuyos nombres dejaremos en el limbo de la privacidad, pero que decidieron un día que la lucha había terminado, que la MG había ganado la partida y que ya no tenían más fuerza para seguir.

“¡Vivo en un sexto; Segundo y medio de caída y todo habrá terminado!”, escuchamos con el alma encogida y apartando a la Miastenia de nuestros oídos.

“Un día decidí acabar con todo y me tiré a la carretera mientras pasaba un enorme camión”. Otra historia que nos sumió en el escalofrío mientras, mecidos en la introspección, vivíamos de nuevo nuestros momentos de amarga depresión, nuestro llanto sobre el pecho de quien nos anima, nuestras lágrimas desesperadas o la sensación de haber terminado con todo lo que una vez fuimos.

La primera historia solo se materializó en una idea.  La segunda, por el contrario, acabó con una pierna amputada mientras la MG sonreía, aburrida quizá de tanta maldad acumulada, de tanto dolor producido…

Cuando el ambiente se tornó tenso, el timbre de la puerta nos recordó que la vida continuaba alrededor. Alguien que había leído el previo publicado por Diario JAÉN se acercaba a participarnos su semi-diagnosticada Miastenia.

Miré hacia ella y me sobresalté. No era una persona anónima, desconocida. ¡La conocía bien! Compartí con ella los viejos ya alegres tiempos del COU y luego fue la profesora de mi hija. Como diría el tópico, no cabe duda de que “el mundo es un pañuelo” y la Miastenia salpica con su moco a todo aquel que se pone a tiro. (Incluso sin ponerse).

Saludos, abrazos, recuerdos y, de nuevo, dolor compartido. Una clase imposible de terminar por al avance de la disartria, una sensación de impotencia unida al desconocimiento y a la duda de un futuro incierto…

La sesión fue transformándose y paso de ser un mero encuentro de personas con una dolencia común a una reunión familiar en la que los consejos, el apoyo, el soporte  y el ánimo circularon de sonrisa en sonrisa haciendo que, al menos por unos minutos, la miastenia saliera de puntillas por las rendijas y nos dejara solos, libres de su malsana influencia. Éramos personas y no enfermos. Pacientes pero no “raros” como ella aunque sabíamos que nos esperaba a la salida con su catálogo dispuesto de nuevas actuaciones, crisis y problemas.

Hablamos de medicación, de visitas hospitalarias, de timectomías, plasmaféresis, inmunoglobulinas, acetil-colina, anti-Musk, inmunosupresores y tomamos un trago –de agua, claro- en homenaje a nuestro otro compañero de fatigas, el Mestinón, cuya hora fue llegando por turno avisándonos el coro celestial de las alarmas de nuestros móviles. Pero no solo de fármacos vive el miasténico. Necesitamos el apoyo, el cariño, el amparo de quienes comparten la vida con nosotros y también la miastenia. Sabemos que la MG nos cambia el carácter, nos agría el gesto y nos eleva varios puntos en la clasificación de insoportables, pero nuestras esposas, maridos, compañeros y amigos luchan contra esa circunstancia y nos ofrecen un espejo en el que seguimos siendo como fuimos. No tengo palabras para agradecer el día a día a Ana y Alba, que saltan por encima de mis miasténicas salidas de tono y me siguen mirando con cariño.  Joaquín, Estefanía, Marga y el resto de familiares que nos acompañaron, recibieron también el reconocimiento de sus esfuerzos y el aplauso por ser miastenicos consortes, título este que no se consigue por la mera lotería de caer preso en los brazos de la MG sino por un sentimiento amplio, puro  y desinteresado que va mucho más allá del amor y  sin el que nada seríamos frente a los envites de nuestra amiga Miastenia.

Los estómagos, ajenos al resto de problemas y sin preocuparse de la disfagia o de otros problemas de deglución, lanzaron mensajes de sentirse vacíos y levantamos nuestros cuarteles para trasladarnos a esa comida de hermandad en la que terminar brindando –con poco alcohol, sin setas, sin tónica, sin Pedro Ximénez, que la Miastenia es muy delicada- por ese futuro que queremos vislumbrar positivo aunque sea bajo la óptica de la MG.

Y así, entre bocado y trago, la familia miasténica jiennense nos despedimos con la certeza de que volveremos a encontrarnos en poco tiempo y sabiendo que, si nos lo proponemos, iremos minando la fuerza de nuestra amiga (no la llamaremos enemiga por si osa enfadarse y atacar con nuevas guerrillas) y venceremos la última batalla.

Imágenes del primer encuentro provincial de afectados de Mastenia Gravis en Jaén.

Como se indicaba en la entrada anterior, unas imágenes del primer encuentro de afectados de Miastenia Gravis en Jaén y la posterior comida de hermandad.

Celebrado el primer encuentro-convivencia de afectados de MIASTENIA GRAVIS en Jaén.

Crónica del encuentro aparecida en DIARIO JAÉN a quien, personalmente y en nombre de AMES y de los afectados jiennenses de Miastenia agradezco su interés en dar a conocer nuestra enfermedad.
Una selección de fotos del encuentro y de la posterior comida de hermandad, aparecerán en próximas entradas.

Avance del Primer encuentro de afectados de Miastenia en Jaén

Las páginas de DIARIO JAÉN acogen hoy una previa del próximo encuentro provincial de afectados de Miastenia en nuestra provincia. El acto se enmarca dentro de las propuestas del DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES que se celebra el 15 de noviembre y al que se dedica también el cupón de la ONCE del día 17.

"Aprendí a escuchar mi cuerpo".

 

Me permito rescatar esta entrevista de Elena Lorente a ASUNCIÓN SUBIRATS. (Maestra y afectada de Miastenia Gravis) publicada en De Tots els colors. Hay un pasaje, en el que Asunción habla de sus sensaciones cuando tuvo que dejar la escuela, con el que me siento muy identificado.

 

¿Hay un antes y un  después en tu vida Asunción?

Por supuesto. Antes de la enfermedad mi vitalidad sólo se veía limitada por el reloj. No es que nunca sintiera cansancio pero podía desarrollar sin mayor problema mi vida atendiendo a mi familia, a mi trabajo y a mi casa.

 En el año 1998 empecé a notar los síntomas de la miastenia, pero no podía imaginar que era lo que me pasaba. Me diagnosticaron en 1999.

 Durante la primera fase de la enfermedad- unos dos años- mis objetivos cambiaron radicalmente. En las peores épocas me sentía satisfecha si lograba atender mi cuidado personal: ducharme y vestirme sola y tomarme la medicación sin atragantarme. Más adelante, me acostumbré a preparar cada uno de mis movimientos de antemano. Pensaba lo que quería hacer y procuraba no realizar ningún movimiento de más. Por ejemplo, si me tenía que agachar para ponerme un calcetín aprovechaba este mismo movimiento para ponerme el zapato. Parece una tontería pero con unas fuerzas tan limitadas no era cuestión de desperdiciar ni una pizca de energía. Esto se ha convertido en un hábito y la verdad es que así me cunde mucho el tiempo en que estoy en activo. Aprovecho el tiempo de reposo para pensar en cómo haré lo que tengo que hacer, con el mínimo esfuerzo.

 Ahora ya ni me acuerdo de lo que es sentirme totalmente bien, así que voy siguiendo mi línea de vida pero procuro no enfadarme si no llego hasta donde me había propuesto. (No siempre lo consigo).

 ¿Qué es la Miastenia gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune. El propio cuerpo produce unos anticuerpos “antiacetilcolina” que bloquean la función de los neurotransmisores. Afecta a la musculatura, pero no, a la de los órganos vitales. Se manifiesta como una gran debilidad muscular que dificulta pudiendo llegar a imposibilitar actos como hablar, deglutir, fijar la vista, respirar (afecta a la musculatura intercostal y al diafragma), utilizar bien las piernas, brazos y manos, erguir la cabeza, etc.

 ¿Existen tratamientos efectivos para esta enfermedad?

En mi caso el tratamiento ha sido a base de fármacos: Mestinón, Imurel y corticoides.

De vez en cuando, he hecho tratamientos de inmunoglobulinas.

También necesito reposo.

Al cabo de los años, he sentido efectos secundarios como el “síndrome de la cara de luna llena” (una hinchazón anormal especialmente de la cara) provocado por los corticoides, diabetes, rampas en las piernas, dolores articulares, gastritis, etc.

 Para aliviar los efectos secundarios también tomo la medicación oportuna. Procuro hacer ejercicio suave y he asistido a sesiones de rehabilitación para las articulaciones.

 ¿Es una enfermedad conocida, reconocida?

No es una enfermedad demasiado conocida. Las personas que no son del ámbito de la medicina no han oído hablar de miastenia gravis a menos que tengan un conocido que esté afectado.

La mayoría de profesionales de la medicina con los que he tratado durante estos años (un montón), sí que conocían la enfermedad, sus síntomas y tratamiento. Aún así, siempre he preguntado si los fármacos que me prescribían eran compatibles con la miastenia gravis, por si acaso…

 ¿Cómo era tu vida antes de enfermar?

Cuando me levantaba (a partir de las cinco de la mañana, podía ser a cualquier hora) enchufaba la cafetera, la plancha y el ordenador. Antes de salir hacia la escuela, sobre las ocho y media, dejaba la casa arreglada, la comida preparada y el trabajo de la escuela revisado. Tenía tiempo para cuidar el jardín, para leer, hacer labores y atender a mis hijas por las tardes. Eso sí, durante el fin de semana hacía una siesta extra casi siempre.

 Empecé a ejercer de maestra en el año 1979 y cada vez me gustaba más mi trabajo. El trato con los niños te absorbe por completo y me resultaba muy gratificante.

 ¿Cómo es en la actualidad?

Ahora divido mi tiempo de cada día en actividad y descanso.

También madrugo mucho pero ahora me preparo un té bien calentito y me instalo en el sofá (mi segundo hogar). Enciendo la tele, veo las noticias y/o algún otro programa (bricolaje, cocina, música, documentales o series) y sigo descansando. Depende de cómo me siento, hago punto de media.

Si estoy animada, paso así media hora o una hora, sino, unas dos horas.

 Sobre las ocho, recojo un poco la casa, organizo la comida y la ropa, me ducho y me visto. Almuerzo y tomo la medicación.

Durante la mañana, dependiendo del día, hago alguna cosa como salir a hacer recados, ocuparme de la casa, costura, ordenador, estar en el patio,…  Siempre alternando la actividad con el descanso.

Antes me programaba al minuto. Al tiempo, no paraba de programarme y desprogramarme . Ahora tengo unos objetivos muy generales pero no me pongo límite de tiempo. Nunca sé si tendré un día bueno o no, es más, no puedo prever ni como me encontraré al cabo de una hora o menos. Esto es una parte muy fastidiosa de la miastenia, no solo te influye el cansancio, también el tiempo meteorológico, el calor y el estrés.

 Como prontito, a la una y otra vez al sofá!

 Duermo un rato y sigo descansando: cosiendo, haciendo punto, etc. hasta las seis aproximadamente. A esa hora me tomo la pastilla de Mestinón y salgo a pasear un ratito con el perro. Cuando vuelvo, suelo sentirme activa hasta las ocho, más o menos. Descanso un poquito más, ceno y vuelvo al sofá.

 Aunque parezca imposible, me duermo enseguida y aunque a las doce intentan despertarme para que me tome la última pastilla y me vaya a la cama, la mayoría de las noches me cuesta horrores, el cuerpo no me responde y me quedo en el sofá hasta las tantas.

 Desde luego que estoy muchísimo mejor que al comienzo de mi enfermedad.

Puedo valerme perfectamente dentro de mis limitaciones. Puedo decir que los tratamientos que he seguido han sido efectivos. Lástima de los efectos secundarios.

 ¿Cuentas con algún tipo de apoyo emocional?

 Sí, tengo mucho apoyo en mi marido y mis hijas. También tengo el apoyo de mis amigos, que siempre están ahí.

De todas maneras, cuando realmente fui consciente de que no podía seguir yendo a la escuela, para mí fue la parte peor, emocionalmente.

Después de la primera fase de mi enfermedad, luché mucho para recuperar algo de movilidad, haciendo gimnasia en la piscina, y procurando no perder reflejos. Me esforcé mucho en volver a tener una vida “normal” (en apariencia). Luché con la administración para volver a mi vida laboral (cuando oía la palabra “jubilación”, daba un respingo) en tareas de gestión. Empecé a organizar la biblioteca del centro. Al tiempo, pude volver a ser tutora , sin dejar la biblioteca.

 Pero el precio fueron los efectos secundarios de la medicación. Mi neurólogo me empezó a bajar la medicación y enseguida me di cuenta de que no podía seguir el ritmo: volvía a tener problemas para articular las palabras y sentía un cansancio muy grande del que tardaba mucho en recuperarme.

Entonces me hundí. Ya no tenía energías. Los médicos me recomendaron psicoterapia. Me fue muy bien. Pude tomar distancias y aceptar mi enfermedad-aunque creo que nunca se acepta del todo-.

 ¿Qué personas han sido determinantes para ti?

Todas las que me rodean. Siempre hay alguien y de vez en cuando, aparece alguien que no te esperas. Por ejemplo, en pleno proceso de jubilación definitiva volví a contactar con algunos de mis ex – alumnos, personas de las que no sabía nada desde hacía más de veinte años. Me dio muchísima alegría y me di cuenta de que para algo había servido.

 

¿Qué has aprendido a partir de la enfermedad?

Deseo haber aprendido a tener paciencia conmigo misma y a saber posponer las cosas, a escuchar mi cuerpo.

Mis objetivos nunca son a largo plazo ni mis proyectos muy grandes, pero procuro buscar objetivos y proyectos pequeñitos y llevarlos adelante.

 ¿Qué temas te preocupan?

Respecto a mi misma pocos. No me gustaría ser una carga para nadie.

Respecto a las personas que me rodean, especialmente mis hijas, me preocupa su futuro pero no como resultado de mi enfermedad, a todas las madres nos pasa lo mismo.

 ¿Qué te apasiona?

Muchísimas cosas. Soy capaz de entusiasmarme con las cosas más simples y, desde luego, disfruto con la  cocina, la lectura, la música, la costura: reportajes de viajes, los paseos, las plantas, las sensaciones de la naturaleza. Me considero afortunada.

 ¿Qué aspectos del Sistema Sanitario urge cambiar según tu experiencia?

He tenido la suerte de topar con unas instituciones y un personal sanitario, tanto médicos, como enfermeras, como auxiliares estupendos.

 Mi experiencia ha sido buena, de todas las maneras, hay un tema que no sé si tiene arreglo: se trata de las esperas. Cuando te encuentras medio bien y vas al médico te puedes llevar un libro y esperar tranquilamente pero, cuando te encuentras mal, la espera se convierte en una agonía y cuando te llaman, ya no sabes ni quién eres.

 ¿Te gustaría transmitir algún mensaje a la sociedad?

Que cada persona disfrute de lo más esencial de su vida, que intente “separar el grano de la paja” y dar valor a lo que realmente lo tiene sin perder tiempo en estar molesto o enfadado por tonterías.

En la vida hay dos tipos de problemas: los que tienen solución y los que no. Luchar por los primeros y sobrellevar los segundos.

Vivir cada momento como si fuera una oportunidad única y aprovecharlo.

¡Vía cuatro! Un nuevo regalo de mi amiga Miastenia.

El viaje termina. Da el verano sus últimos coletazos, vestido ya de otoño. La multitud araña el pavimento de la estación con su prisa indisimulada. Avisos de vías y  andenes adornan la megafonía y hacen parpadear pantallas y miradas de viajeros prendidos al reloj.

Una maleta, con ruedas, claro,  corre a la búsqueda de su dueño que la ha repudiado momentáneamente mientras intercambia unas monedas al kiosquero que le ofrece la prensa del día. Huele a inquietud, a tiempo detenido que espera la salida, a perfumes agitados por la prisa, a trenes a punto de emprender su camino.

Hemos llegado con tiempo suficiente para dar una vuelta por la sala Club. Allí el silencio prima sobre la vorágine exterior solo interrumpido por el ligero bisbiseo de la máquina de café. En las pantallas lucha una programación deportiva de televisión frente a  los avisos de salidas y llegadas.

Todo ha ido bien. La amiga Miastenia no ha hecho sino disfrutar también de la escapada sin apenas dejarse ver salvo algún episodio de diplopia a la que el cuerpo parece acostumbrarse. Suena la alarma y la pastilla de Mestinón, quizá celosa, solicita su momento de gloria. Quedan ya veinte minutos escasos para la salida.

Ana, sentada en sentido contrario a las pantallas,  me pregunta si ya han colocado nuestro tren. Miro distraído hacia la pantalla de la izquierda. En efecto, junto al tipo de tren y la hora de salida, aparece, parpadeante, un número que indica la vía. Es el cuatro.

Giro la cabeza y me dispongo a comunicar el dato. –Si, ya está. Es la vía cuat…r…

Y ahí, el mundo comenzó a desmoronarse a mi alrededor. Pude notar que los músculos de mi garganta, de mi paladar, de la cavidad bucal en general, se recolocaban en un movimiento maldito impidiéndome terminar aquel número. –Cuat…r…. o, cua…t…rr…o. ¡Imposible!

Mi boca seguía su danza infernal y yo intentaba sobreponerme. ¡Había sucedido! La infame Miastenia esperó a que la calma despejara cualquier duda y se lanzó al ataque. Comprendí que empezaba una nueva etapa, una carrera en la que uno de los dos ganaría el trofeo. Dudé seriamente si sería yo.

Oía palabras de ánimo a mi alrededor, pero las lágrimas me impedían escuchar. No era un ahogo físico sino emocional. La vía cuatro no era solo el entramado de raíles –ancho europeo, please- que nos llevarían de vuelta a casa; también era la senda por la que habrían de discurrir los días siguientes.

Mi mente hizo un recorrido rápido por toda la lingüística aprendida en muchos años y las hojas del diccionario aparecieron frente a mis pupilas con nitidez indescriptible. Me esforzaba en pronunciar palabras que tuvieran erres, eles, sílabas compuestas, torcidas, entremezcladas o mediopensionistas, pero era inútil. Los músculos de mi garganta no respondían a mis propios estímulos. El sonido llegaba hasta ella, el aire se disponía a atravesarla, pero en el último tramo el soplo se desvanecía haciendo que, a trompicones, la palabra saliera disfrazada, gangosa, nasal, perdida e ininteligible.

-¡Disartria!, me dije. Sí, repasé mentalmente el catálogo de complementos que acompañan a la Miastenia y recordé que así se llama ese bonito efecto con que ella, siempre pensando en ti, te obsequia cuando así lo desea.

No recuerdo cómo pasamos el control. Ni siquiera sé si respondía al amable saludo de la azafata del AVE que nos recibió en la puerta del vagón. Quizá las maletas se colocaron solas en su lugar. No tengo conciencia de haberlo hecho. Mi mente solo repasaba palabras que mi garganta no sabía pronunciar. Una y otra vez mientras el paisaje corría a trescientos kilómetros a la hora frente a la ventanilla.

El tren, ajeno a mis padecimientos, seguía impertérrito deglutiendo árboles, puentes y nubes asustadas. La mano de Ana me apretaba la mía susurrando ánimos que no lograban hacerme volver. Pasaron unos minutos, escasos pero interminables, y la musculatura pareció serenarse. Intenté, de nuevo, repetir el número de aquella vía por la que abandonamos la estación: -Vía cuatttrro.  ¡Casi perfecto!, me consolé.

Una parada. De nuevo el camino. Una bandeja con el menú. ¿Podré masticar? ¿Pasarán los alimentos el filtro miasténico de mi garganta?

No hubo más problemas. Llegamos. Intenté olvidar en un infantil acto de avestruz asustada pero algo, dentro, debajo de una capa de animosa realidad, me decía que todo había cambiado. Que nada sería igual. La Miastenia me había hecho otro regalo y, probablemente, sería difícil deshacerse de él.

Ya en el andén miré al tren, apaciguado ya de su velocidad, y repetí para mis adentros…¡vía cuatro! Ahora, mira tú por dónde, me salió bien. Un juego más de la Miastenia y su espíritu burlón.

Mientras caminaba supe que aquello no quedaría así…

 

MI AMIGO MESTINÓN en la revista de ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares)

La revista de la Fedewración española de Enfermedades neuromusculares, ASEM, se hace eco en su número 67 de este blog que trata de incidir en la convivencia con una de esas enfermedades, la Miastenia Gravis.
Agradezco muy sinceramente a ASEM esta mención. Seguiremos luchando, camaradas.

De ratones y hombres: Cómo empezó a curarse la MIASTENIA GRAVIS.

Acabo de leer en REDPACIENTES una de esas noticias que te ponen alerta. Dicen, comentan, sospechan, insinuan, que la MIASTENIA GRAVIS ha podido detenerse en ratones. Existe una obra literaria (además cinematográfica y teatral) que se llama "De ratones y hombres". Si a los ratones ya les ha llegado el turno... ¿Cuándo nos toca?

Los investigadores consiguen detener la miastenia gravis en ratones gracias a una terapia de genes

• Trabajando con ratones, los investigadores del Centro Johns Hopkins dicen haber desarrollado una terapia basada en genes para detener la enfermedad autoinmune equivalente en roedores de miastenia gravis, al focalizarse específicamente en la respuesta inmune destructiva que provoca el trastorno en el cuerpo.
  
  La técnica, resultado de más de 10 años de trabajo, mantiene la promesa de una terapia altamente específica para este trastorno muscular debilitante progresivo humano, que evite la necesidad de usar a largo plazo, fármacos inmunosupresores sistémicos que controlen la enfermedad, aunque puede crear efectos secundarios no deseados.
  
  La investigación, de aplicarse en humanos, podría ser un gran salto, no sólo en el tratamiento de la miastenia gravis, sino también otros trastornos autoinmunes, dicen los investigadores.
  
  Daniel B. Drachman, profesor de neurología y neurociencia en la Universidad de Medicina Johns Hopkins y director del estudio publicado este mes en la revista "Journal of Neuroimmunology" comenta:
  

  "Para tratar enfermedades autoinmunes, se suelen dar medicamentos que suprimen no sólo los anticuerpos y células específicos que queremos inhibir, sino que también en términos generales interfieren con las funciones de otros órganos del sistema inmune".
  "Nuestro objetivo era suprimir sólo la respuesta anormal, sin dañar el resto del sistema inmune, y eso es lo que hicimos en estos ratones".

  
  Un sistema inmune sano tiene la asombrosa capacidad de distinguir entre las células del propio cuerpo, reconocidos como "yo", y proteínas extrañas y otras sustancias, incluyendo los gérmenes y los tumores, para combatir las infecciones, el cáncer y otras enfermedades. Las defensas inmunológicas del cuerpo normalmente coexisten pacíficamente con células que llevan moléculas marcadoras con distintivos de "lo propio". Pero cuando los defensores inmunes encuentran moléculas extrañas, rápidamente lanzan un ataque. Los trastornos autoinmunes ocurren cuando el sistema inmunológico comete un error, en el que se confunde el "yo" con algo extraño, y luego lanza un ataque con las células inmunes y / o con anticuerpos que buscan y dañan las células del propio cuerpo.
  
  Drachman, una de las principales autoridades del mundo sobre la miastenia gravis y otros trastornos autoinmunes neurológicos, y sus colegas dicen que han encontrado una manera de crear un "misil guiado" en oposición al "bombardeo" de la inmunosupresión en general. Esencialmente, dice Drachman, el método elimina las células del sistema inmunitario que están implicados en el ataque contra uno mismo y deja a las otras células.
  
  El equipo de investigación ha creado estos "misiles guiados" gracias a ingeniería genética de células dendríticas, que son las células inmunes especializadas en la presentación de antígenos al sistema inmunológico de las células T. Se extrajeron células dendríticas de ratones con miastenia gravis, se purificaron y se insertaron los genes que dirigen a estas células dendríticas para atacar las células inmunes auto-agresivas, y destruirlos utilizando una "ojiva", conocido como ligando Fas. Luego se inyectaron de nuevo a los ratones las células genéticamente modificadas, que se dirigían hacia las células-T del sistema inmune defectuosas. Estos "misiles guiados" recién introducidos buscaban a esas células T, provocando la apoptosis o suicidio celular, lo que detuvo el ataque autoinmune antes de que pudiera generar reacción.
  
  Según dijo Drachman:
  

  "De esta manera, los autoanticuerpos se redujeron específicamente, un paso clave en el tratamiento de la miastenia gravis".

  El tratamiento redujo drásticamente los autoanticuerpos responsables de la miastenia gravis, sin afectar a otras respuestas del sistema inmune. Sin embargo, el estudio no se llevó a cabo el tiempo suficiente para determinar si los ratones se curaron permanentemente de su enfermedad. En teoría, un enfoque similar al tratamiento podría ser traducido a los pacientes con miastenia grave, pero hasta ahora no se ha probado en seres humanos, y no se sabe todavía si los ciclos repetidos de la terapia podría ser necesaria.

Que la fuerza te acompañe... (En el día Nacional contra la Miastenia Gravis 2012)

Hoy, cuando los clarines suenan a celebración, cuando en todos los medios se comenta que es el DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS, cuando hasta la ONCE puede que nos ofrezca uno de sus millonarios premios vestido el cupón con el logo de AMES, nuestra Asociación Miastenia de España... también es tiempo de meditar y de hacer ciertas consideraciones:

Siempre que marcamos en el calendario una fecha con ese rotulador rojo de los “días de”, algo está fallando en algún rincón de la sociedad. Si hay que dedicar una fecha específica para que todos nos acordemos, pensemos o luchemos por un tema, una idea, una dolencia o un sentimiento, algún resorte de nuestra rimbombante humanidad ha saltado y necesita urgentes reparaciones.

Hoy, día 2 de junio, el ceremonial indica que es el Día Nacional contra la Miastenia. La mayoría de lectores, espectadores o sencillos viandantes que observen el cartel pegado en la farola, pasarán de largo sin saber qué es esa enfermedad. Y pocos querrán pararse y leer el eslogan que algún publicista casero ha ideado para la ocasión.

“Contra la Miastenia, que no te falten las fuerzas”. Suena, desde luego, a frase cinematográfica, a proverbio de “Star Wars” en boca de un Yoda de orejas puntiagudas. “Que la fuerza te acompañe”, decía el personaje en la saga galáctica sin saber que su deseo podría unirnos a los sufrientes miasténicos en un futuro que es pasado para él.

Y ahí andamos. Un año más abrimos las puertas de nuestra enfermedad para tratar de conseguir que el conjunto de la sociedad nos acoja sabiendo más de lo que nos sucede. Somos los agraciados con la varita de la “enfermedad rara” que a nadie suena; los pacientes que peregrinan de consulta en consulta explicando esos síntomas que no siempre son diagnosticados con acierto; Enfermos pero no “raros”. Siempre insistimos en que la rara es ella, la Miastenia, esa guerra interior de anticuerpos que destrozan la comunicación nerviosa con  los músculos y los hacen tumbarse en la hamaca del descanso para desesperación de todas esas funciones diarias que echamos de menos cuando no podemos hacerlas.

Ver la televisión con tu amiga diplopia (visión doble) es ardua tarea, pero peor es tratar de cruzar un semáforo frente al que te acechan el doble de coches que a los otros viandantes. Masticar un buen chuletón deja de pertenecer al mundo del placer para arrastrarse a esa categoría de las cosas que cuestan un esfuerzo ímprobo.

Pequeñas cosas que van abriendo camino a otras mucho más onerosas. Un día quizá no puedes dar más que unos pasos sin caer rendido. Otro  quizá no puedas levantar el brazo para atusarte el pelo. 

Más allá descubres que no puedes tragar, que la campanilla toca una melodía desentonada y cae del lado incorrecto produciéndote la desagradable sensación de que el aire ya no es amigo de tus pulmones. Una tarde te oyes a ti mismo y no reconoces tu voz, redefinida por los músculos de la garganta, que se han unido al festejo miasténico.

Y así, día a día, vas sumiéndote en la desesperación ya que a enfermedad rara, rara investigación, raro presupuesto y rara y escasa distribución de medicinas nuevas. ¿A quién le interesa lanzar un producto que solo usarán diez personas de cada doscientas mil? No hay nadie tan suicida en el mundo farmacéutico.

Al menos, eso sí, existen métodos violentos como la plasmaféresis que renueva todo tu torrente sanguíneo a la espera de que sea invadido de nuevo o la timectomía que da una patada en salva sea la parte a esa glándula traicionera que parece ser la causante de todo. 

Pero nada es para siempre. Los anticuerpos florecen de nuevo y nadie te garantiza que el futuro será feliz.

Podemos y debemos desearnos que “la fuerza nos acompañe” pero, sobre todo, tenemos que creerlo. Hay que suponer que la luz está siempre al final del túnel, que la enfermedad no avanzará hasta afectar a los músculos respiratorios que son la última frontera.

Hay que enfrentarse al día a día con la ilusión de renacer con el sol cada mañana sin saber cómo lo vivirás. Lo que podrás ver, lo que podrás sentir o la fuerza que podrás mantener.

Hoy es el día contra la Miastenia Gravis. Pocas enfermedades tienen el apellido “grave” adherido a su nombre. Esta es una de ellas. Te avisa pero no por ello deja de ser traidora. Hoy es el día para solicitar unidades de miastenia en los hospitales, para pedir actualizaciones a los sectores médicos, investigaciones a los laboratorios, apoyo y confianza a nuestras familias y amigos. Es como una carta a los Magos que solo hoy tendrá efecto.

Si la fuerza me lo permite, colocaré esta noche un platito de “Mestinón” en el balcón de mi casa. Quizá uno de los camellos tenga un ojo con el párpado caído y ni él mismo sepa que ese –la ptosis- es uno de los primeros síntomas de la Miastenia.

Cuando lo sepa empezará realmente su aventura. Esperemos que no le falten las fuerzas para volver a Oriente.