El Simposio internacional de ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES en DIARIO JAÉN

Nota aparecida en el DIARIO JAÉN sobre el SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. (Madrid, 15-16 noviembre 2012)

 

Ponencias del SIMPOSIO INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"

Dejo aquí algunas imágenes de las distintas ponencias desarrolladas en el SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y SU TRATAMIENTO celebrado en Madrid el 15 y el 16 de noviembre.

En principio, ponencia de la doctora Isabel Illa sobre NUEVOS ANTICUERPOS RELACIONADOS CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

La doctora Illa expuso los nuevos avances en cuanto al descubrimiento de distintos tipos de anticuerpos relacionados con algunas enfermedades neuromusculares, en especial con la MIASTENIA GRAVIS.

 

 

 

El doctor Lochmuller, del Threat-NMD Newcastle upon Tyne de Reino Unido debatió sobre distintos síndromes miasténicos congénitos.

 

 

 

 

 

 

El doctor  Tizzano del Hospital Santa Creu i San Pau de Barcelona, disertó sobre la actualización de las estrategias terapeuticas en atrofia muscular espinal.

 

 

 

 

 

Esperemos que, tal y como se dijo en las conclusiones, dentro de dos o tres años, los avances presentados en el Simposio se hayan hecho realidad plena e intervengan de forma efectiva en la mejora de la calidad de vida de los afectados.

 

Mi paso por el SIMPOSIUM INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"

Estos días pasados( 15 y 16 de noviembre)  he participado en el SIMPOSIO INTERNACIONAL “ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO PARA EL TRATAMIENTO”, celebrado en Madrid y organizado por ASEM (Asociación española de Enfermedades Neuromusculares) y la FUNDACIÓN RAMÓN  ARECES.
La coordinación estuvo a cargo de Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián) y de Isabel Illa Sendra (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona). Por parte de ASEM coordinó Antonio Álvarez Martínez.

Las distintas ponencias fueron:

* Secuenciación del exoma: nuevas estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares. Nicolas Levy (Département de Génétique Médicale. Université de la Méditerranée. Hôpital d'Enfants de la Timone, AP-HM, Marsella. Francia)

*El sistema ubiquitin-proteasoma: una nueva diana terapéutica para las terapias en las distrofias musculares y las atrofias musculares secundarias. Madeleine Durbeej  (Muscle Biology Unit. Lund University. Suecia.

* La RM en el diagnóstico y la monitorización de las enfermedades neuromusculares. Susana Quijano-Roy  (Hôpital Universitaire Raymond Poincaré. Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires Garches-Necker-Mondor-Hendaye. Garches. Francia)

*Distrofinopatías: conceptos actuales sobre las estrategias terapéuticas antisense. Ensayos clínicos. Virginia Arechavala-Gomeza (The Dubowitz Neuromuscular Centre. Institute of Child Health. University College. Londres. Reino Unido)

*Esclerosis lateral amiotrófica 2012: el año de la revolución. Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián)

* Atrofia muscular espinal. Actualización de las estrategias terapéuticas. Eduardo Tizzano ( Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona)

*Terapias celulares en las distrofias musculares: luces y sombras. Giulio Cossu. (Istituto Scientifico San Raffaele. Milán. Italia)
*Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica. Nicolas Charlet-Bergueran. (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia)

*Síndromes facioescapulohumerales: nuevas perspectivas terapéuticas. Silvere van der Maarel  (Center for Human Genetics. Leiden University Medical Center. Países Bajos)

* Implicación de la autofagia en las distrofias musculares congénitas: nuevas oportunidades terapéuticas. Paolo Bonaldo (Università degli Studi di Padova. Italia)

 Y las que más podían interesarme, las relacionadas con la MIASTENIA GRAVIS:

*Nuevos anticuerpos relacionados con enfermedades neuromusculares. Isabel Illa Sendra  (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona)

*Síndromes miasténicos congénitos. Hans Lochmüller (Institute of Human Genetics. Newcastle University. Newcastle upon Tyne. Reino Unido)

Las ponencias en otros idiomas se realizaron contraduccion simultánea.

El simposio registró una amplia asistencia, cifrada en más de cuatrocientos interesados entre enfermos, familiares y personal investigador de las distintas enfermedades neuromusculares así como las directivas de las asociaciones convocantes, ASEM, FEDER y AMES, como miembro de ASEM.

El título del Simposio hace hincapié en la posibilidad de nuevos cauces de tratamiento para este tipo de dolencias a las que el gobierno de España ha decidido dedicar el próximo 2013 como año de las enfermedades raras. Esperemos que sirva para algo.

En una próxima entrada subiré algunas imágenes sobre el desarrollo de las distintas ponencias.

LA MEJOR ALINEACIÓN (En el día nacional de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES)

Duchenne, Becker, Steinert, Walker-Warburg, Emery-Dreifuss, Welander, Eulenburg, Eaton-Lambert,  Markesbery-Griggs, ELA…  No. No nos estamos refiriendo a la mejor alineación de una selección europea de fútbol. Tampoco son los enviados por la canciller Merkel para trastear en nuestras cuentas pre-rescate. Estos nombres extraños que a pocos ciudadanos les resultan conocidos son síndromes, tipos de distrofias, miopatías, miositis o enfermedades de la unión neuromuscular. Todas ellas forman parte de la familia de las enfermedades neuromusculares y se consideran “raras” o poco frecuentes.

En general hablamos de más de ciento cincuenta  enfermedades que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, impidiendo la correcta comunicación entre ambos  en muy diversas formas  y que producen síntomas  que se pueden resumir en la pérdida progresiva de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que los controlan. Este tipo de dolencias causan calambres, rigidez, deformidades  e incluso paralización de las articulaciones y dolores y problemas crónicos que afectan a la motricidad, la autonomía, la alimentación, la visión, la respiración o la función cardíaca.

Las neuromusculares son enfermedades crónicas, es decir, que sus efectos son para toda la vida y además son de naturaleza progresiva, lo que provoca que los afectados veamos disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.

Al ser enfermedades poco conocidas,  los esfuerzos de investigación y de difusión son escasos y, en general, no existen en los hospitales programas específicos para los casi cuarenta mil afectados que se calcula que somos en España.

 Según datos de ASEM (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares), podría haber 100 personas afectadas por cada 100 000 habitantes, siendo la Distrofia muscular de Duchenne la más frecuente en la infancia, con una incidencia de uno por cada 35 000 nacidos vivos. (Unos 63 casos por cada millón de habitantes).

Estas enfermedades pueden aparecer a cualquier edad. (Concretamente, la Miastenia Gravis suele aparecer en edades jóvenes en el caso de las mujeres y a partir de los cincuenta años en los hombres). En el caso de la  infancia pueden producir  retraso en algunas funciones neuromusculares (gateo, marcha, carrera…), en el desarrollo esquelético (desviación de la columna vertebral), alteraciones en el desarrollo psicomotor incluso con retraso mental asociado o trastornos neurológicos asociados como epilepsia.

 Algunas de estas enfermedades, en especial las autoinmunes como la Miastenia Gravis, pueden cursar  de forma  intermitente, con brotes de síntomas agudos  intercalados con fases de remisión. Desgraciadamente, algunas enfermedades llegan a ser mortales por la progresión de sus síntomas o por diversas complicaciones que pueden ir apareciendo en su desarrollo.

 Actualmente no hay curación para la mayoría de estas dolencias aunque se están desarrollando estudios genéticos que podrían hacer albergar ciertas esperanzas a los afectados.

En todo caso existe medicación para aliviar y mejorar los síntomas, reducir y prevenir complicaciones y mejorar la calidad y la esperanza de vida.

Pero los enfermos no solo necesitamos una adecuada terapia médica. Las enfermedades neuromusculares hacen que la persona afectada pueda quedar apartada de la dinámica social y altere, disminuya o haga desaparecer sus relaciones sociales e incluso laborales. Es este un aspecto importantísimo a tener en cuenta en el tratamiento.

Cuando somos diagnosticados, nuestra vida cambia y nos envuelven sentimientos que van desde la tristeza hasta la rabia, pasando por la angustia, frustración o un estrés que no nos permite pensar en otra cosa. Asumir las características de la enfermedad nos dará la clave para poder controlar, en la medida de lo posible, la situación. Esto, teóricamente, es sencillo, pero enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad de este tipo es demoledor en la mayoría de los casos, entre los que me incluyo.

No siempre contamos con el apoyo social aunque sí con el familiar. Hay ocasiones en que ciertos síntomas no son comprendidos por el entorno o se producen situaciones en que una mal entendida comprensión no es mas que una compasión disfrazada que no hace ningún bien al afectado.  Ahí tenemos otro gran problema que se solucionaría con abrir la enfermedad al cuerpo social. Campañas que diesen a conocer la problemática de este tipo de dolencias, ajenas a la gran masa social, podrían abrir nuevos caminos no ya en la aceptación de las enfermedades “raras” sino incluso generar vías de investigación que alcancen en un futuro cercano mejoras sustanciales en los tratamientos y en la calidad de vida de quienes conviven con esos nombres con los que abríamos esta pequeña crónica al hilo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Como afectado de Miastenia Gravis, una de esas enfermedades raras que hoy celebran su “onomástica”, me gustaría lanzar una de aquellos enormes proyectiles, vía catapulta medieval, lleno de algunas semillas que germinaran al impactar con los corazones de quienes nos observan curiosos cuando distinguen alguno de nuestros síntomas; con los bolsillos y la buena disposición de investigadores y empresas farmacéuticas; con los políticos y demás responsables de las áreas de salud, sanidad, educación…

Esas semillas no serían otras que la investigación, la comprensión, la ayuda, el soporte y el afecto. Con poquito nos conformamos.

El partido está jugándose. Todos esos jugadores que mencionábamos al principio forman uno de los equipos. Nosotros, el otro. Queda mucho tiempo para que el árbitro pite el final. Necesitaremos ayuda pero vamos a ganar. Seguro. ¿Te apuntas?

15 de noviembre: DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

Se acerca la fecha en que, de nuevo, algunos se acordarán de que hay gentes a su alrededor que conviven con una enfermedad neuromuscular, una enfermedad "rara". Lástima que haya que dedicar un día a estas dolencias, lo que significa que no son visibles el resto del tiempo. Este video nos da pistas interesantes para adentarnos en ese mundo. Si, como yo, eres afectado de una de esas enfermedades, todo te sonará. Si no lo eres, aprovecha la ocasión y sumérgete en una aventura de la que, quien sabe, podrías ser protagonista tú también en un futuro más o menos cercano.

Crónica de un encuentro (miasténico) anunciado.

(Sede de ALUJA, en Virgen de la Cabeza, 10, donde se celebró el encuentro)

Los fríos otoñales, en perversa conjunción con algún frente borrascoso, decidieron la mañana del sábado hacer un alto en su inmisericorde batalla y un clima aceptablemente tranquilo nos permitió acercarnos sin sobresaltos a la sede de Aluja donde se iba a celebrar el primer encuentro provincial de afectados de Miastenia Gravis.  Nos conocíamos ya en gran medida aunque, quizá por ser uno de los últimos en llegar al grupo, me faltaban compañeros por saludar. No voy a ocultar que una cierta inquietud acompañaba nuestros pasos, fruto de esos prejuicios peliculeros de las reuniones de otros colectivos apellidados “anónimos” en las que los asistentes desnudan su alma y se regodean en sus penas, miserias y recaídas.

Al ir acercándonos, -me acompañaba Ana, mi mujer, compañera, soporte y luz de mis días- un grupo de camaradas se dejaban ver en la puerta esperando la llegada del resto. Por un momento creí no reconocer a nadie pero, ya más cerca, Antonio Barranco –esforzado delegado provincial de AMES-  se dibujó “apoyao en el quicio” como cantaba “la Piquer” y su presencia nos animó a apretar el paso.

Mercedes, Joaquín, Mari, Juan Manuel y otros  se fueron incorporando poco a poco a la reunión, casi familiar, al calor del dolor compartido, de la esperanza puesta sobre la mesa o de la experiencia intercambiada al hilo del vivir cotidiano.

Aparecieron Silvia y Justi, enviadas por Diario JAÉN para dar cumplida noticia de nuestra sesión y deambularon entre nuestras palabras y las suyas hilvanando historias, iluminando flashes y prometiendo crónicas que hoy hemos leído ya en la miasténica tranquilidad de una lluviosa mañana de domingo.

Ya en la intimidad del encuentro, las vivencias tomaron al asalto nuestras miradas y se interpusieron entre las palabras y el recuerdo: Aquella primera vez en que conocimos a quien ya sería nuestra compañera de camino, esa pérfida Miastenia que nos arrastra por el sendero que ella misma marca sin dejarnos otra opción que seguirla con la lengua fuera aunque manteniéndonos firmes ante su exigencia;  el vía crucis de algunos de consulta en consulta, de hospital en clínica, de consulta en consulta a la búsqueda de un nombre que añadir a esa visión extraviada y encontrada por partida doble (la diplopia), a ese hablar hundido y abreviado con tonalidades gangoso-nasales (la disartria), a un cuello rebelde dispuesto a demostrar que la fuerza de la gravedad siempre tira hacia abajo, a esos brazos incapaces de levantarse más allá de ese punto invisible que marca el no retorno, a un cansancio minero cuando apenas si has dejado el sofá instantes atrás…

A veces el diagnóstico llegó pronto. En ocasiones, tras agobiantes recorridos, pruebas y dudas. Todos guardamos en la memoria el día, aquel instante –duro al recordarlo- en el que como si viéramos una película antigua con los fotogramas descuadrados y las rayas propias del tiempo, nos vimos a nosotros mismos escuchando una palabra que  nunca antes habíamos oído: miastenia. 

Autoinmune, crónica, incurable, invalidante… adjetivos que brotaron inmediatamente de los diccionarios, de google, de páginas médicas, ahuyentando aun más la esperanza, hundiendo proyectos y destrozando ilusiones. Palabras que dejaron de ser solo eso para convertirse en losas, en espadas de Damocles dispuestas a golpear tu vida sin apenas dejarte espacio para respirar.  ¿Respirar? Otro verbo, junto con masticar y tragar, que también cambia su declinación cuando se ennovia con la MG. Despídete de ese tranquilo ir y venir del aire pulmones abajo. Beber un vaso de agua puede ser un atentado contra tu propia vida e intentar masticar un solomillo quizá te cueste un sobreesfuerzo que te haga abandonar.

Mientras tanto, la MG sigue, impertérrita, rodeándote como una “constrictor” impidiéndote incluso pensar. Ya no sabes, un día cualquiera, como enfocar tu vida, cómo salir del pozo en el que ella te ha hecho caer. Dudas si hacer público tu problema, si dejarlo en la oscuridad en la que vives o si romper también tú esa misma oscuridad para formar parte de la nada.

Impactante el testimonio de dos de los camaradas, cuyos nombres dejaremos en el limbo de la privacidad, pero que decidieron un día que la lucha había terminado, que la MG había ganado la partida y que ya no tenían más fuerza para seguir.

“¡Vivo en un sexto; Segundo y medio de caída y todo habrá terminado!”, escuchamos con el alma encogida y apartando a la Miastenia de nuestros oídos.

“Un día decidí acabar con todo y me tiré a la carretera mientras pasaba un enorme camión”. Otra historia que nos sumió en el escalofrío mientras, mecidos en la introspección, vivíamos de nuevo nuestros momentos de amarga depresión, nuestro llanto sobre el pecho de quien nos anima, nuestras lágrimas desesperadas o la sensación de haber terminado con todo lo que una vez fuimos.

La primera historia solo se materializó en una idea.  La segunda, por el contrario, acabó con una pierna amputada mientras la MG sonreía, aburrida quizá de tanta maldad acumulada, de tanto dolor producido…

Cuando el ambiente se tornó tenso, el timbre de la puerta nos recordó que la vida continuaba alrededor. Alguien que había leído el previo publicado por Diario JAÉN se acercaba a participarnos su semi-diagnosticada Miastenia.

Miré hacia ella y me sobresalté. No era una persona anónima, desconocida. ¡La conocía bien! Compartí con ella los viejos ya alegres tiempos del COU y luego fue la profesora de mi hija. Como diría el tópico, no cabe duda de que “el mundo es un pañuelo” y la Miastenia salpica con su moco a todo aquel que se pone a tiro. (Incluso sin ponerse).

Saludos, abrazos, recuerdos y, de nuevo, dolor compartido. Una clase imposible de terminar por al avance de la disartria, una sensación de impotencia unida al desconocimiento y a la duda de un futuro incierto…

La sesión fue transformándose y paso de ser un mero encuentro de personas con una dolencia común a una reunión familiar en la que los consejos, el apoyo, el soporte  y el ánimo circularon de sonrisa en sonrisa haciendo que, al menos por unos minutos, la miastenia saliera de puntillas por las rendijas y nos dejara solos, libres de su malsana influencia. Éramos personas y no enfermos. Pacientes pero no “raros” como ella aunque sabíamos que nos esperaba a la salida con su catálogo dispuesto de nuevas actuaciones, crisis y problemas.

Hablamos de medicación, de visitas hospitalarias, de timectomías, plasmaféresis, inmunoglobulinas, acetil-colina, anti-Musk, inmunosupresores y tomamos un trago –de agua, claro- en homenaje a nuestro otro compañero de fatigas, el Mestinón, cuya hora fue llegando por turno avisándonos el coro celestial de las alarmas de nuestros móviles. Pero no solo de fármacos vive el miasténico. Necesitamos el apoyo, el cariño, el amparo de quienes comparten la vida con nosotros y también la miastenia. Sabemos que la MG nos cambia el carácter, nos agría el gesto y nos eleva varios puntos en la clasificación de insoportables, pero nuestras esposas, maridos, compañeros y amigos luchan contra esa circunstancia y nos ofrecen un espejo en el que seguimos siendo como fuimos. No tengo palabras para agradecer el día a día a Ana y Alba, que saltan por encima de mis miasténicas salidas de tono y me siguen mirando con cariño.  Joaquín, Estefanía, Marga y el resto de familiares que nos acompañaron, recibieron también el reconocimiento de sus esfuerzos y el aplauso por ser miastenicos consortes, título este que no se consigue por la mera lotería de caer preso en los brazos de la MG sino por un sentimiento amplio, puro  y desinteresado que va mucho más allá del amor y  sin el que nada seríamos frente a los envites de nuestra amiga Miastenia.

Los estómagos, ajenos al resto de problemas y sin preocuparse de la disfagia o de otros problemas de deglución, lanzaron mensajes de sentirse vacíos y levantamos nuestros cuarteles para trasladarnos a esa comida de hermandad en la que terminar brindando –con poco alcohol, sin setas, sin tónica, sin Pedro Ximénez, que la Miastenia es muy delicada- por ese futuro que queremos vislumbrar positivo aunque sea bajo la óptica de la MG.

Y así, entre bocado y trago, la familia miasténica jiennense nos despedimos con la certeza de que volveremos a encontrarnos en poco tiempo y sabiendo que, si nos lo proponemos, iremos minando la fuerza de nuestra amiga (no la llamaremos enemiga por si osa enfadarse y atacar con nuevas guerrillas) y venceremos la última batalla.

Imágenes del primer encuentro provincial de afectados de Mastenia Gravis en Jaén.

Como se indicaba en la entrada anterior, unas imágenes del primer encuentro de afectados de Miastenia Gravis en Jaén y la posterior comida de hermandad.

Celebrado el primer encuentro-convivencia de afectados de MIASTENIA GRAVIS en Jaén.

Crónica del encuentro aparecida en DIARIO JAÉN a quien, personalmente y en nombre de AMES y de los afectados jiennenses de Miastenia agradezco su interés en dar a conocer nuestra enfermedad.
Una selección de fotos del encuentro y de la posterior comida de hermandad, aparecerán en próximas entradas.

Avance del Primer encuentro de afectados de Miastenia en Jaén

Las páginas de DIARIO JAÉN acogen hoy una previa del próximo encuentro provincial de afectados de Miastenia en nuestra provincia. El acto se enmarca dentro de las propuestas del DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES que se celebra el 15 de noviembre y al que se dedica también el cupón de la ONCE del día 17.

"Aprendí a escuchar mi cuerpo".

 

Me permito rescatar esta entrevista de Elena Lorente a ASUNCIÓN SUBIRATS. (Maestra y afectada de Miastenia Gravis) publicada en De Tots els colors. Hay un pasaje, en el que Asunción habla de sus sensaciones cuando tuvo que dejar la escuela, con el que me siento muy identificado.

 

¿Hay un antes y un  después en tu vida Asunción?

Por supuesto. Antes de la enfermedad mi vitalidad sólo se veía limitada por el reloj. No es que nunca sintiera cansancio pero podía desarrollar sin mayor problema mi vida atendiendo a mi familia, a mi trabajo y a mi casa.

 En el año 1998 empecé a notar los síntomas de la miastenia, pero no podía imaginar que era lo que me pasaba. Me diagnosticaron en 1999.

 Durante la primera fase de la enfermedad- unos dos años- mis objetivos cambiaron radicalmente. En las peores épocas me sentía satisfecha si lograba atender mi cuidado personal: ducharme y vestirme sola y tomarme la medicación sin atragantarme. Más adelante, me acostumbré a preparar cada uno de mis movimientos de antemano. Pensaba lo que quería hacer y procuraba no realizar ningún movimiento de más. Por ejemplo, si me tenía que agachar para ponerme un calcetín aprovechaba este mismo movimiento para ponerme el zapato. Parece una tontería pero con unas fuerzas tan limitadas no era cuestión de desperdiciar ni una pizca de energía. Esto se ha convertido en un hábito y la verdad es que así me cunde mucho el tiempo en que estoy en activo. Aprovecho el tiempo de reposo para pensar en cómo haré lo que tengo que hacer, con el mínimo esfuerzo.

 Ahora ya ni me acuerdo de lo que es sentirme totalmente bien, así que voy siguiendo mi línea de vida pero procuro no enfadarme si no llego hasta donde me había propuesto. (No siempre lo consigo).

 ¿Qué es la Miastenia gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune. El propio cuerpo produce unos anticuerpos “antiacetilcolina” que bloquean la función de los neurotransmisores. Afecta a la musculatura, pero no, a la de los órganos vitales. Se manifiesta como una gran debilidad muscular que dificulta pudiendo llegar a imposibilitar actos como hablar, deglutir, fijar la vista, respirar (afecta a la musculatura intercostal y al diafragma), utilizar bien las piernas, brazos y manos, erguir la cabeza, etc.

 ¿Existen tratamientos efectivos para esta enfermedad?

En mi caso el tratamiento ha sido a base de fármacos: Mestinón, Imurel y corticoides.

De vez en cuando, he hecho tratamientos de inmunoglobulinas.

También necesito reposo.

Al cabo de los años, he sentido efectos secundarios como el “síndrome de la cara de luna llena” (una hinchazón anormal especialmente de la cara) provocado por los corticoides, diabetes, rampas en las piernas, dolores articulares, gastritis, etc.

 Para aliviar los efectos secundarios también tomo la medicación oportuna. Procuro hacer ejercicio suave y he asistido a sesiones de rehabilitación para las articulaciones.

 ¿Es una enfermedad conocida, reconocida?

No es una enfermedad demasiado conocida. Las personas que no son del ámbito de la medicina no han oído hablar de miastenia gravis a menos que tengan un conocido que esté afectado.

La mayoría de profesionales de la medicina con los que he tratado durante estos años (un montón), sí que conocían la enfermedad, sus síntomas y tratamiento. Aún así, siempre he preguntado si los fármacos que me prescribían eran compatibles con la miastenia gravis, por si acaso…

 ¿Cómo era tu vida antes de enfermar?

Cuando me levantaba (a partir de las cinco de la mañana, podía ser a cualquier hora) enchufaba la cafetera, la plancha y el ordenador. Antes de salir hacia la escuela, sobre las ocho y media, dejaba la casa arreglada, la comida preparada y el trabajo de la escuela revisado. Tenía tiempo para cuidar el jardín, para leer, hacer labores y atender a mis hijas por las tardes. Eso sí, durante el fin de semana hacía una siesta extra casi siempre.

 Empecé a ejercer de maestra en el año 1979 y cada vez me gustaba más mi trabajo. El trato con los niños te absorbe por completo y me resultaba muy gratificante.

 ¿Cómo es en la actualidad?

Ahora divido mi tiempo de cada día en actividad y descanso.

También madrugo mucho pero ahora me preparo un té bien calentito y me instalo en el sofá (mi segundo hogar). Enciendo la tele, veo las noticias y/o algún otro programa (bricolaje, cocina, música, documentales o series) y sigo descansando. Depende de cómo me siento, hago punto de media.

Si estoy animada, paso así media hora o una hora, sino, unas dos horas.

 Sobre las ocho, recojo un poco la casa, organizo la comida y la ropa, me ducho y me visto. Almuerzo y tomo la medicación.

Durante la mañana, dependiendo del día, hago alguna cosa como salir a hacer recados, ocuparme de la casa, costura, ordenador, estar en el patio,…  Siempre alternando la actividad con el descanso.

Antes me programaba al minuto. Al tiempo, no paraba de programarme y desprogramarme . Ahora tengo unos objetivos muy generales pero no me pongo límite de tiempo. Nunca sé si tendré un día bueno o no, es más, no puedo prever ni como me encontraré al cabo de una hora o menos. Esto es una parte muy fastidiosa de la miastenia, no solo te influye el cansancio, también el tiempo meteorológico, el calor y el estrés.

 Como prontito, a la una y otra vez al sofá!

 Duermo un rato y sigo descansando: cosiendo, haciendo punto, etc. hasta las seis aproximadamente. A esa hora me tomo la pastilla de Mestinón y salgo a pasear un ratito con el perro. Cuando vuelvo, suelo sentirme activa hasta las ocho, más o menos. Descanso un poquito más, ceno y vuelvo al sofá.

 Aunque parezca imposible, me duermo enseguida y aunque a las doce intentan despertarme para que me tome la última pastilla y me vaya a la cama, la mayoría de las noches me cuesta horrores, el cuerpo no me responde y me quedo en el sofá hasta las tantas.

 Desde luego que estoy muchísimo mejor que al comienzo de mi enfermedad.

Puedo valerme perfectamente dentro de mis limitaciones. Puedo decir que los tratamientos que he seguido han sido efectivos. Lástima de los efectos secundarios.

 ¿Cuentas con algún tipo de apoyo emocional?

 Sí, tengo mucho apoyo en mi marido y mis hijas. También tengo el apoyo de mis amigos, que siempre están ahí.

De todas maneras, cuando realmente fui consciente de que no podía seguir yendo a la escuela, para mí fue la parte peor, emocionalmente.

Después de la primera fase de mi enfermedad, luché mucho para recuperar algo de movilidad, haciendo gimnasia en la piscina, y procurando no perder reflejos. Me esforcé mucho en volver a tener una vida “normal” (en apariencia). Luché con la administración para volver a mi vida laboral (cuando oía la palabra “jubilación”, daba un respingo) en tareas de gestión. Empecé a organizar la biblioteca del centro. Al tiempo, pude volver a ser tutora , sin dejar la biblioteca.

 Pero el precio fueron los efectos secundarios de la medicación. Mi neurólogo me empezó a bajar la medicación y enseguida me di cuenta de que no podía seguir el ritmo: volvía a tener problemas para articular las palabras y sentía un cansancio muy grande del que tardaba mucho en recuperarme.

Entonces me hundí. Ya no tenía energías. Los médicos me recomendaron psicoterapia. Me fue muy bien. Pude tomar distancias y aceptar mi enfermedad-aunque creo que nunca se acepta del todo-.

 ¿Qué personas han sido determinantes para ti?

Todas las que me rodean. Siempre hay alguien y de vez en cuando, aparece alguien que no te esperas. Por ejemplo, en pleno proceso de jubilación definitiva volví a contactar con algunos de mis ex – alumnos, personas de las que no sabía nada desde hacía más de veinte años. Me dio muchísima alegría y me di cuenta de que para algo había servido.

 

¿Qué has aprendido a partir de la enfermedad?

Deseo haber aprendido a tener paciencia conmigo misma y a saber posponer las cosas, a escuchar mi cuerpo.

Mis objetivos nunca son a largo plazo ni mis proyectos muy grandes, pero procuro buscar objetivos y proyectos pequeñitos y llevarlos adelante.

 ¿Qué temas te preocupan?

Respecto a mi misma pocos. No me gustaría ser una carga para nadie.

Respecto a las personas que me rodean, especialmente mis hijas, me preocupa su futuro pero no como resultado de mi enfermedad, a todas las madres nos pasa lo mismo.

 ¿Qué te apasiona?

Muchísimas cosas. Soy capaz de entusiasmarme con las cosas más simples y, desde luego, disfruto con la  cocina, la lectura, la música, la costura: reportajes de viajes, los paseos, las plantas, las sensaciones de la naturaleza. Me considero afortunada.

 ¿Qué aspectos del Sistema Sanitario urge cambiar según tu experiencia?

He tenido la suerte de topar con unas instituciones y un personal sanitario, tanto médicos, como enfermeras, como auxiliares estupendos.

 Mi experiencia ha sido buena, de todas las maneras, hay un tema que no sé si tiene arreglo: se trata de las esperas. Cuando te encuentras medio bien y vas al médico te puedes llevar un libro y esperar tranquilamente pero, cuando te encuentras mal, la espera se convierte en una agonía y cuando te llaman, ya no sabes ni quién eres.

 ¿Te gustaría transmitir algún mensaje a la sociedad?

Que cada persona disfrute de lo más esencial de su vida, que intente “separar el grano de la paja” y dar valor a lo que realmente lo tiene sin perder tiempo en estar molesto o enfadado por tonterías.

En la vida hay dos tipos de problemas: los que tienen solución y los que no. Luchar por los primeros y sobrellevar los segundos.

Vivir cada momento como si fuera una oportunidad única y aprovecharlo.