Cuando quedan casi escasas horas para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS quiero homenajear a unos camaradas que viven "al otro lado del charco". Su amiga común se llama MIASTENIA GRAVIS y ese lazo que nos une lo podemos encontrar cada día en los grupos de Facebook, en los comentarios, en las imágenes que sobrevuelan el océano para hermanarnos unas veces en la duda sobre la enfermedad, otras en la alegría de salir de un bachecillo, quizá en ocasiones para compartir sentimientos y, siempre, para formar una gran familia de una a otra orilla del Atlántico. Y con ellos, que son todos los que están pero faltan muchos, que también merecerían aparecer, el homenaje va también para las asociaciones, fundaciones y grupos de afectados que pueblan el continente americano: algunos de sus logos aparecen también en la imagen. Sirva esta oportunidad para aunar aun más nuestros espíritus, nuestros corazones, del uno al otro confín sabiéndonos todos compañeros de fatigas y hermanos de sangre, de Mestinón y de tantas y tantas vivencias compartidas. Sabemos que, en ocasiones, lo tenéis un poco más difícil con los diagnósticos, el acceso a medicinas, a centros... Va por vosotros, amigos. Un abrazo. Os queremos
Una pequeña crónica del día a día conviviendo con la Miastenia y el Mestinón. ¡Curiosa pareja!
domingo, 23 de febrero de 2014
Amigos miasténicos del otro lado del charco.
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Homenaje miasténico.
Con esta foto, fruto solo de mi imaginación, quizá de mis deseos, quiero rendir un sentido homenaje a quienes, unidos por ese lazo miasténico que nos cambió la vida, abren sus manos, sus mentes, su corazón a todos los demás, a los que sufre...n, a los que dudan, a los que desconocen, a los que desesperan, a los que se deprimen… a los que sienten en su cuerpo el latigazo de la Miastenia Gravis.
Juan Buendia Avila ,guerrero de la ayuda, del impulso que calma tensiones, de la palabra que disipa dudas, del hombro en el que descargar tensiones.
Loli Lancharro Morillo , fiel abanderada de las redes, creadora de grupos de apoyo, gestora de informaciones y documentos útiles y certeros sobre la enfermedad.
Y Tatta Torres Tello , de allende los mares, que nos deja su sonrisa comprometida. Su Chiclayo, su Perú, nos quedan lejos, pero ella es capaz de superar distancias y ofrecer su ayuda en forma de consejo, su palabra en forma de páginas trabajadas al son de la entrega y devenidas en revista preñada de amor y buenos deseos.
Ella representa a los Miasténicos del otro lado, los que tienen a veces dificultad para acercarse a la medicación o a los diagnósticos y con los que deseamos ser solidarios desde la vieja Europa no siempre exenta de problemas similares.
A todos ellos y a la pléyade de afectados por esos mundos, por estas tierras del “acá” y a los habitantes del “allá”, mi aplauso, mi ánimo, mi agradecimiento y mi mano tendida. Gracias por saber que estáis a un paso a pesar de la distancia, a un soplo telefónico, a un clik de ratón, a un “me gusta” de facebook…
Cuando la Miastenia Gravis nos ataca y a veces por encima de la propia medicación, siempre reconforta saber que hay alguien con quien puedes contar. Gracias, Juan, Loli, Tatta… Un abrazo inmenso.
Juan Buendia Avila ,guerrero de la ayuda, del impulso que calma tensiones, de la palabra que disipa dudas, del hombro en el que descargar tensiones.
Loli Lancharro Morillo , fiel abanderada de las redes, creadora de grupos de apoyo, gestora de informaciones y documentos útiles y certeros sobre la enfermedad.
Y Tatta Torres Tello , de allende los mares, que nos deja su sonrisa comprometida. Su Chiclayo, su Perú, nos quedan lejos, pero ella es capaz de superar distancias y ofrecer su ayuda en forma de consejo, su palabra en forma de páginas trabajadas al son de la entrega y devenidas en revista preñada de amor y buenos deseos.
Ella representa a los Miasténicos del otro lado, los que tienen a veces dificultad para acercarse a la medicación o a los diagnósticos y con los que deseamos ser solidarios desde la vieja Europa no siempre exenta de problemas similares.
A todos ellos y a la pléyade de afectados por esos mundos, por estas tierras del “acá” y a los habitantes del “allá”, mi aplauso, mi ánimo, mi agradecimiento y mi mano tendida. Gracias por saber que estáis a un paso a pesar de la distancia, a un soplo telefónico, a un clik de ratón, a un “me gusta” de facebook…
Cuando la Miastenia Gravis nos ataca y a veces por encima de la propia medicación, siempre reconforta saber que hay alguien con quien puedes contar. Gracias, Juan, Loli, Tatta… Un abrazo inmenso.
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jueves, 18 de julio de 2013
El monstruo duerme. Cuatro veranos con la Miastenia Gravis en la maleta.
El
cuarto verano de convivencia con el monstruo se presenta tranquilo. Parece que
la criatura duerme mecida en sus anticetilcolinas y no da señales de vida salvo
en contadas ocasiones. Un ojo que parece caer, una visión cansada prediplopíca
cuando el día cae -el verbo caer
acompaña a esta aventura en cualquier
persona, tiempo y modo de su conjugación-, un cansancio a la vuelta de la
esquina… pero todos avisos leves, como si el monstruo, la Miastenia Gravis, quisiera recordarte que solo le ha dado una
vuelta más a la cadena pero que no eres libre ni lo serás por los siglos de los
siglos. Es como el “malamen” del chiste
de aquel chaval que tenía miedo de la oscuridad por si se le aparecía el “malamen”
(Una broma lingüística con el “mas libranos
del mal, amén” con que su madre terminaba las oraciones de antes de ir a
dormir).
Vives,
sueñas, crees, imaginas… pero todo bajo su estricta vigilancia. Tiemblas por la
posibilidad de que una infección cualquiera, una pequeña intervención
quirúrgica, un tratamiento que para los
demás es inocuo, te haga rememorar los más negros días en que conociste a la
criatura. Te cuidas pero nunca parece ser suficiente.
Miras
los folletos turísticos con lujuria queriendo ser el viajero intrépido que has sido
en los últimos años pero sabes que habrás de reservar siempre una “habitación
triple” para que el monstruo te acompañe sin saber en qué momento te agarrará
con su zarpa y te destrozará las
vacaciones o la propia vida.
Los
consejos médicos, los de los amigos y familiares son claros: huye aunque la MG
te acompañe. Ve, anda, salta, recorre, vislumbra, siente… cualquier escenario
que te apetezca y procura que el bicho tenga siempre su ración de viandas aderezadas
con cuarto y mitad de Mestinón y esas otras sustancias que sabes que lo “encantan” como a los viejos dragones adormecidos en las gélidas mazmorras
de los cuentos.
Lo
intento. A veces hasta hago la reserva. Pero
en el último momento me asalta la duda. Un zarpazo miasténico con la maleta a cuestas no me
parece el mejor de los horizontes. Dudo y doy un paso atrás para prometerme
metas solo cercanas, peninsulares como mucho.
El
monstruo sabe de mis inquietudes. Lo presiento. Quizá espera a que olvide su
presencia y me lance al mundo para acariciarme, pérfido y ladino, con su ptosis
traicionera o un toque de falta de aire en los pulmones.
Mientras,
el cuarto verano sigue su marcha canicular y ardiente dando precisamente cuerda
a las malas intenciones de la MG. Pronto llegará el invierno… y mi venganza.
MI AMIGO MESTINÓN en los premios E-PACIENTE
Este blog, MI AMIGO MESTINÓN, en el que suelo incluir ese día a día de convivencia con la Miastenia Gravis, las distintas investigaciones que se van produciendo, las noticias al respecto que me parecen interesantes y, cómo no, las actividades que realiza Ames Miastenia de España, participa en los premios e-paciente que el Comité de RSC del Hospital General Universitario de Valencia ha puesto en marcha con la finalidad de reconocer, promover y dar visibilidad a la labor que se desarrolla en Internet, bajo diferentes perspectivas, por parte de afectados, grupos de enfermos, asociaciones de pacientes, etc.
Aprovecho esta oportunidad para recomendar una visita a las primeras entradas del blog, aquellas en las que me enfrenté cara a cara con esa extraña amiga que me acompaña desde 2010, la Miastenia Gravis.
lunes, 22 de abril de 2013
S.O.S. VIVIR CON MIASTENIA. Programa de mejora socioemocional.
Una de las actividades que se han desarrollado en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita ha sido la presentación del libro S.O.S. VIVIR CON MIASTENIA Programa de mejora socioemocional, de Natalia Martín y Maria Inés Monjas. Ambas autoras Psicólogas y con amplia experienciaen el campo de la Educación.
El libro abre nuevas puertas a los efectados de Miastenia Gravis por cuanto muchos de ellos conllevan también asociados distintos problemas emocionales y sociales. La obra intenta promover y desarrollar competencias y habilidades sociales, de comunicación interpersonal, asertividad, gestión de emociones y afrontamiento positivo, asepctos que mejoran la calidad de vida de todos quienes padecen la enfermedad.
En una primera parte se incluyen nociones sobre la enfermedad, sus métodos de diagnóstico, comentarios de afectados, tratamientos, etc.
Además se incluye una muy útil bibliografía tanto de libros como de webs, blogs, etc. Es de destacar que MI AMIGO MESTINÓN aparece como recomendado en el libro, lo que me enorgullece y me incita a seguir con esta labor de divulgación y de comentar el día a día con la enfermedad.
Sin duda, una obra de interés para todos los que vivimos acompañados por la Miastenia Gravis. (El libro está editado por PIRÁMIDE. (www.edicionespiramide.es)
El libro abre nuevas puertas a los efectados de Miastenia Gravis por cuanto muchos de ellos conllevan también asociados distintos problemas emocionales y sociales. La obra intenta promover y desarrollar competencias y habilidades sociales, de comunicación interpersonal, asertividad, gestión de emociones y afrontamiento positivo, asepctos que mejoran la calidad de vida de todos quienes padecen la enfermedad.
En una primera parte se incluyen nociones sobre la enfermedad, sus métodos de diagnóstico, comentarios de afectados, tratamientos, etc.
Además se incluye una muy útil bibliografía tanto de libros como de webs, blogs, etc. Es de destacar que MI AMIGO MESTINÓN aparece como recomendado en el libro, lo que me enorgullece y me incita a seguir con esta labor de divulgación y de comentar el día a día con la enfermedad.
(La autora junto a Jesús Mª Villaverde, en la presentación)
Sin duda, una obra de interés para todos los que vivimos acompañados por la Miastenia Gravis. (El libro está editado por PIRÁMIDE. (www.edicionespiramide.es)
domingo, 21 de abril de 2013
Hoy en DIARIO JAÉN: palabras para José Manuel Jiménez.
El artículo que os dejaba en la entrada anterior ha sido publicado en las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas a nuestra problemática, hoy día 21 de abril.
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VI Congreso nacional de Miastenia Gravis y Congenita
A José Manuel Jiménez, camarada miasténico.
Mientras la sombra de
las páginas de DIARIO JAÉN sobrevolaba nuestro Congreso Nacional de Miastenia y
nos servía de foro de expresión de esas pequeñas cosas que conforman el día a
día de un miasténico, entre la alegría del reencuentro y la inquietud por conocer
las novedades en tratamientos y aires de futuro, alguien parecía observar
nuestras idas y venidas con la mirada anhelante y el gesto abierto.
Un camarada de “penas
miasténicas” pero con un corazón libre de ataduras, de enfermedad y de
lágrimas, José Manuel Jiménez, paseaba su imponente presencia por esos
instantes compartidos, ofreciendo su tímida sonrisa, su mano amiga, sus ganas
de comunicar experiencias.José Manuel arrastra diagnósticos lentos e inexactos, tratamientos laberínticos que no siempre han dado resultado, guías que no llevan a ningún lugar, pero su desesperación se ha ido transmutando en una plácida y condescendiente serenidad. Donde probablemente otros gritarían su angustia, él reconduce su dolor en verso, su tortura en poema, su congoja en rima libre como su propio espíritu.
“Cada uno recoge lo que
siembra” ha titulado su canto a la esperanza. Y con esas páginas repletas de
desconsuelo vencido con amor del grande nos deja entrar en sus entrañas de aspirante
a salir de esa espiral miasténica que le
atenaza cada despertar.
Las páginas de su libro
destilan algo más que el rutinario ritmo de la poesía nacida de lo más hondo.
No podemos verlas como colección de poemas ni quedarnos en discutir calidades
literarias. No. José Manuel vacía su alma en el papel y nos hace partícipes del
pálpito de su corazón cansado. Agujerea sin pudor las meninges de su cerebro,
de su cuerpo, y deja que brote el optimismo con aires de animoso porvenir.
Sí .Es cierto ese
título con que empieza el libro. Si cada
uno recoge lo que siembra, José Manuel está recogiendo no solo el amor de su
Susana del alma, sino también el nuestro, el de la comunidad miasténica que lo
acoge con mimo y quiere empujarle siempre hacia adelante. Cuando la mirada
transmite guiños al destino, como la suya, el futuro no tiene por menos que
mostrarse benévolo con quien ha hecho de la bonhomía su lema de identidad.
Gracias por todo, José Manuel. Estamos contigo. La Miastenia no podrá con
nosotros. La lucha continua. Adelante.
Las páginas de tu libro,
José Manuel, se hacen hoy una sola con las de este periódico que siempre ha
destacado por su sensibilidad con nuestros padecimientos, esperanzas y deseos
de victoria contra la Miastenia. Y, juntas, lanzan al mundo ese afán que
apuntas en uno de tus poemas: Llegará el día en que el alba sea dulce, como un
pequeño sorbo de café.
Sé que lo vamos a
conseguir.
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VI Congreso nacional de Miastenia Gravis y Congenita
jueves, 18 de abril de 2013
LA MENCIÓNDE HONOR DE AMES AL DIARIO JAÉN EN LAS PÁGINAS DEL PERIÓDICO.
Como ya informamos en su momento, AMES, concedió a DIARIO JAÉN la Mención de Honor al medio de comunicación que más ha destacado por la difusión de la enfermedad. Aquí os dejo las noticias aparecidas en sus páginas sobre el acto desarrollado en el VI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA GRAVIS Y CONGÉNITA celebrado en Tarragona/La Pineda del 12 al 14 de abril.
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VI Congreso nacional de Miastenia Gravis y Congenita
martes, 16 de abril de 2013
MENCIÓN DE HONOR A DIARIO JAÉN
AMES otorgó a DIARIO JAÉN la MENCIÓN ESPECIAL DE HONOR como medio de comunicación destacado en la difusión de la problemática de la Miastenia Gravis. Recogió el premio la Redactora Jefa Dª Juana González Cerezo.
De vuelta del VI Congreso de MIASTENIA GRAVIS en Tarragona (12-14 abril)
Quizá lo mejor de un Congreso es la convivencia de los que compartimos a esa amiga común que es la Miastenia Gravis. Hoy me apetece hacer un pequeño recorrido por el recuerdo cercano de lo recién vivido.
Y estas imágenes recogen algunos de esos momentos de encuentro, paseo y esparcimiento. En la próxima entrada nos centraremos en el desarrollo del Congreso.
Y estas imágenes recogen algunos de esos momentos de encuentro, paseo y esparcimiento. En la próxima entrada nos centraremos en el desarrollo del Congreso.
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