La Audiencia de AMES con la Princesa de Asturias en DIARIO JAÉN.

Las páginas de DIARIO JAÉN, siempre abiertas hacia la problemática de las enfermedades raras y, particularmente, la de la Miastenia Gravis, publican hoy una breve reseña de nuestra audiencia con Dª Letizia.

Nuevas imágenes de la audiencia con la Princesa de Asturias.

Poco a poco vamos recibiendo nuevas imágenes de la Audiencia concedida hace unos días por S.A.R. la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz a una representación de AMES, En esta ocasión es el saludo inicial y una versión diferente de la foto grupal.

Raquel y el apoyo de las Asociaciones de afectados.

La princesa Letizia destacó ayer, como comentamos en otras entradas, el esfuerzo, el "mérito" y el soporte esencial que ofrecen las asociaciones de afectados por enfermedades raras a todos los que las padecen y a sus familias.  

En un momento de su discurso mencionó a una chica, miembro de una Asociación, que le comentó recientemente que la habían diagnosticado hace unos meses, que la iban a operar y que su vida cambió cuando encontró a una Asociación que le ofreció su apoyo.

Al oír estas palabras recordé nuestra reciente audiencia, la de AMES con la Princesa de Asturias y me vinieron a la memoria los comentarios que le hizo una de nuestras compañeras, Raquel. Me emocionó saber que la “princesita” como la llamó Rubén, el chavalín protagonista del acto celebrado en el Senado, había tomado nota de ese esfuerzo asociativo que tanto puede levantar la vida del afectado por una de estas enfermedades poco frecuentes en las que, a veces, no hay siquiera soporte médico al que aferrarse.

Supongo que Raquel se sentiría aun más emocionada cuando Dª Letizia se ofreció a trabajar con y por los pacientes, - somos más de tres millones-, siendo su voz y animando a la sociedad a que se acerque a sus problemas y necesidades, recordando que  cualquiera puede sufrir una de estas dolencias.

Quiero dedicar esta entrada a Raquel y desearle que su operación sea un éxito y que ese “baile” que ha iniciado con la Miastenia Gravis le sea lo más propicio posible.

 

(En la imagen, Raquel con el Presidente Nacional, Jesús Mª Villaverde)

Las propuestas de FEDER y el besito de Rubén.

Lo prometido es deuda, así que vamos a comentar los puntos esenciales que FEDER considera necesario tener en cuenta y solicitar donde sea preciso para conseguir que las enfermedades Raras tengan la visibilidad que consiga nuevas investigaciones y soluciones.  Pero antes hemos de quedarnos con ese momento en que, desde la tribuna de oradores, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, lanza su petición y su beso a la “Princesita Letizia” por si…se pudiera curar su enfermedad.

 

En ese instante, tras las palabras que su madre había pronunciado momentos antes explicando el calvario que ha tenido que sufrir el chaval desde los nueve meses, la Princesa de Asturias se emocionó y dejó que el brillo de una lágrima asomara a sus ojos mientras un aplauso ensordecedor llenaba el antiguo Salón de Plenos del Senado.

 

Y ya pasamos a concretar los puntos esenciales que FEDER solicita para su discusión.

1. Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública.

2. Que se exima del copago farmacéutico a las familias con ER.

3. Que se impulsen medidas para  asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

4. Que se publique el Mapa de los Expertos/Profesionales  de Referencia en ER que existen en España.

5. Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)  para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.

6. Que se impulse la investigación en ER a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

7. Que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española.

8. Que se establezcan en todas las CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento, Control y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

9. Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER.

10. Que se garantice la atención a las personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso, a través de la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

11. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

12. Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

13. Que se incentive el cumplimiento de la normativa vigente en cuanto al porcentaje de personas discapacitadas que las empresas tienen que tener en sus plantillas así como la obligatoriedad de las empresas de adecuar los puestos de trabajo a las limitaciones y potencialidades de las personas discapacitadas.

A Antonio y Álvaro, chavales ungidos por la varita mágica de la Miastenia Gravis.

A Antonio y Álvaro, niños que han sido tocados por la varita mágica de la Miastenia Gravis. Antes de nada, perdonadme, chavales,  por haber tenido que difuminar vuestra cara. Cosas de la protección a los menores. Ya sabéis. Nos hemos conocido hace poco, Antonio, Álvaro. Una audiencia real nada menos. Ibais con vuestra madre, con vuestro padre, a hacer visible esa amiga que tenemos en común y que tantos sinsabores nos ha ido dejando a lo largo del tiempo. Un tiempo que, en vuestro caso, casi ha estado dedicado en su totalidad a la lucha, al dolor, al enfrentamiento con una historia para la que nadie está preparado, pero menos cuando apenas se levantan unos palmos del suelo. Lo que para algunos es el tranquilo y alegre camino de la niñez, para vosotros tiene espinas.

No lo sabéis ya que hablamos muy poquito en aquel entorno “apabullante” pero yo, que conocí a la Miastenia habiendo pasado ya la cincuentena, siempre he estado rodeado de niños. He sido, y fijaros que digo “he sido” y no “soy”, maestro. Durante más de treinta años, mi mundo habéis sido vosotros y solo un zarpazo de esa bestia feroz que nos acosa me ha apartado del aula donde he sido feliz.

Por todo esto, Antonio, Álvaro, encontrarme con vosotros, con dos niños como los que han sido mis alumnos, me ha traído recuerdos alegres aunque empañados por esa rara Miastenia sin la que apenas habéis conocido el mundo.  Tuve que hacer esfuerzos para no sacar la vena docente y sentirme con vosotros como en casa, es decir, como en el cole. Últimamente, cada vez que tengo que volver a la escuela a llevar tal o cual papel, siento un nudo en el estómago cuando oigo el rumor de los niños en sus clases, en el patio, en los pasillos. Algunos me dicen “hola profe, ¿cuándo vas a venir? y entonces me cuesta mucho contestar que no, que no volveré, que mi mundo se terminó cuando alguien –ese médico llamado neurólogo al que vosotros conocéis casi más que a la doctora que a los demás les cura la gripe- escribió MIASTENIA en un papel.

Del otro día fuisteis un soplo de aire fresco en la seriedad circunspecta (ya tenéis un ejercicio de buscar en el diccionario…. circunspec… qué….) en la que toda la Asociación se movía antes de entrar a ver a la Princesa Letizia. Y vosotros, con la mirada tierna e inocente, entrasteis también a aquel palacio que no era de cuento aunque sí que teníais con vosotros a la bruja Miastenia que se había escapado de otra historia, la vuestra.

Letizia os revolvió el pelo, os sonrió y os preguntó por el cole, por vuestra familia, por qué os sucede cada mañana cuando, con el  colacao, tomáis esas pastillejas que los otros niños no pueden disfrutar. Y vuestra respuesta, como niños que sois, pudo dejar maravillado al mundo “normal”, ese que no sabe lo que es una enfermedad “rara”. Quizá para vosotros la normalidad tiene un tinte miasténico que los demás hemos tardado mucho en admitir. Quizá vosotros sois esos “pequeños grandes hombres” capaces de llevar sobre los hombros una carga inmensa que los mayores arrastramos con pena. Le disteis una lección al profe. Es verdad eso de que los maestros aprendemos mucho de los niños  y no solo al revés.

Antonio, Álvaro, sé que llevareis la cabeza alta frente a la enfermedad, frente a todos y a todo. Sé que venceréis ya que el tiempo está a vuestro favor. Sé que, más temprano que tarde, alguien pondrá en vuestra mesa de trabajo, junto a las libretas y los rotuladores, una pastilla de futuro que será distinta y que os hará saltar por encima de esos primeros años que, quizá, os ha costado un poquito superar.

El futuro es vuestro. Ninguna Miastenia por muy “Gravis” que sea podrá con vuestra sonrisa luminosa, con vuestro gesto amable y tierno. Ánimo, Antonio. Ánimo, Álvaro. Todos estamos con vosotros. Este viejo profe a punto de decir adiós a sus chavales, también. Gracias por vuestro empuje, por vuestras ganas de vivir. La vida es vuestra. Os espera.

La mano de Nieves

Hace unos días se celebró en Madrid una Carrera Solidaria en favor de las enfermedades poco frecuentes. AMES estuvo allí.
Hay muchas imágenes de esa carrera en la red. Pero hoy, con permiso de Nieves, me permito elegir solo una: la suya.

Gracias, Nieves, por estar ahí. Las palabras que siguen son un pequeño homenaje a todos los que luchan como tú, como nosotros. Y he elegido tus manos, tu mano, esa que agitas en la foto, como un símbolo. Espero que te guste.

Amiga Nieves, me vas a perdonar que haya secuestrado tu imagen de esa fantástica carrera que dedicasteis hace unos días en Madrid a poner “patas arriba” la ciudad para que todos se acuerden, sepan y se conciencien de que existe algo llamado “enfermedades raras” y, más concretamente, Miastenia Gravis.

Veo tu imagen, con la mano extendida y me vienen a la cabeza muchos posibles significados. Saludas quizá a quienes corren contigo, a todos -en realidad- los que compartimos ese espíritu tuyo de lucha cotidiana, de esfuerzo continuo sin perder la sonrisa…

O, quién sabe, dices ¡stop! a los que deciden obviar todo aquello que no entienden, comprenden o que no les atañe. Tú sabes que a esos profesionales de la indiferencia, a esos que piensan que nada existe si ellos no meten la mano en la llaga, el calendario puede obsequiarles, en cualquier momento, con una pincelada de esas “raras” que siempre obviaron. Tu gesto tiende a llamar su atención, a tratar de implicarlos en una tarea que es común aunque ellos miren hacia otro lado.

A lo mejor pretendes sumarte al lema del Día de nuestras enfermedades. No quiero decir más veces “raras”. Y unes tus dedos a los muchos que pueblan carteles y conciencias; a las manos que ayudan, soportan, empujan, crean, viven…  Tu mano, la mía, la de quienes nos miran al pasar, la de los que observan nuestro párpado intermitente, la de quienes solo creen en la enfermedad cuando hay constancia física palpable, salvaje, cruda… las manos de todos, juntas, son un curso intensivo de arquitectura. Y no solo para levantar rascacielos. Se trazan puentes entre el aquí y el allí, entre lo sano y lo enfermo, entre el cariño y el aprecio, la luz y la tiniebla, la lágrima y la sonrisa (miasténica pero luminosa, eso sí).

Tu mano, Nieves, implica trabajo, sufrimiento, aliento y despertar. Tu gesto es alegre y nos hace seguirte. Tu cara refleja un sol que no solo circula en órbitas celestes. También dentro de ti florece su luz y su calor. Y nos dejas participar de ella. Nos invitas incluso a sentirlo, a ser, a estar, a crecer, a vivir un poco más.

Y, por último, tu mano dice ¡ven!, sigue, avanza, sube, disfruta, contágiate y baila con cada salto del minutero. Déjame que me una a tu gesto. Déjame que yo también levante la mía y muchas más se unirán a tu señal. Corramos juntos, todos y todas, hacia una meta que no es material, que no es una cinta de colores al final del camino. Nuestra meta, Nieves, y tu cara lo confirma, se renueva al alba cada mañana. Nuestra meta es avanzar sin mirar atrás, aun sabiendo que llevamos la maleta cargada con esa Miastenia que un día nos guiñó un ojo y desde entonces nos acompaña.

Ojalá lleguemos al final. Llegaremos, Nieves. Gracias por tu gesto, por tu carrera, por tu sonrisa, por dejarnos acompañarte. Tu mano, hoy, somos todos. A partir de ahora quizá veamos la vida de color verde como el de tu camiseta. Al fin y al cabo, nuestro lema, que también es verde, es ESPERANZA.

"Somos tres millones" (En el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2013)

Somos tres millones. Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades raras, o poco frecuentes o de poca prevalencia.

En Andalucía rondamos el medio millón. Más o menos la población de Luxemburgo. Un día nos asaltó un síntoma que descolocó al médico que teníamos delante, aunque ese no es mi caso afortunadamente. Muchos compañeros de esa carrera de obstáculos que es acceder a un diagnóstico preciso y acertado para una dolencia de las “raras”, han merodeado por consultas, laboratorios de análisis, hospitales y clínicas del más variado pelaje para, a veces, tardar más de cinco años en saber realmente qué les sucedía.

Y ¿qué sucede dentro del alma, del cuerpo, de la mente de alguien que recibe esa noticia un día cualquiera envuelto en la rutina cotidiana?

La primera reacción difiere de la habitual. El nombre que ves escrito en ese papel que el doctor te ofrece no te suena. Luego te lo lee. Y el sonido sigue sin decirte nada. Muy probablemente jamás habías  sospechado  que tu sistema nervioso, el circulatorio, tu piel o cualquiera de los millones  de recovecos de tu cuerpo podrían jugar a ese juego de nombre tan rebuscado. Muchos comienzan con la palabra “Síndrome”, que ya de por sí aparece cargada de connotaciones negativas cuando la escuchas por primera vez. En otros casos, como el mío, tu dolencia tiene un apellido escandalosamente llamativo: “Gravis”.  ¿Puede dejarte indiferente algo que tiene añadido el adjetivo “grave”?

En realidad es como si te hubieran dado un nuevo carné. Pasas a ser miembro de un club bastante selecto. La selección, al fin y al cabo, no es más que poseer algo que pocos tienen. Pero no todo va a ser ventajas. El conocimiento médico, y casi también el popular en ciertos casos, tienen perfectamente definido el tratamiento para la mayoría de dolencias que nos pueden asaltar a cualquier hora. El problema es cuando tu enfermedad solo figura en los listados  de afecciones pero no tiene adscrita la mágica poción que te hará resolver el problema. A veces sí existe un tratamiento pero viene arrastrado de calendario en calendario y no garantiza los buenos resultados que esperas. Otras veces solo se trata de alivios sintomáticos que te permiten avanzar a cámara lenta sin demasiado ímpetu.  Un día descubres que las farmacéuticas, las empresas, no las probas ciudadanas a cargo de una oficina de farmacia, tienen cierta prevención a invertir sus “dineros” en nuevas medicinas que serían de uso muy limitado y que, por tanto, darían exiguos beneficios. Y se te hiela la sonrisa cuando lees que ese tipo de medicinas se llaman “huérfanas”. Quizá por el parvo abanico de usuarios que las disfrutarían. Toda una declaración de intenciones.

El adjetivo raro empieza a pulular por tus neuronas hasta que se introduce en lo más profundo de tu conciencia. Llega el momento en el que dudas, sospechas, crees que algo especial tiene que haber sucedido en tu cuerpo, así que tienes un cuerpo raro, un sistema nerviosos raro, un aparato circulatorio raro, una piel rara, una mirada rara…. Vamos, que eres “raro” de narices, como tu dolencia.

Ahí puede ser que te subleves y aspires a la vieja normalidad en la que te creías sumergido y protegido a la vez. Quizá alguna lágrima caiga sobre el diagnóstico, sobre la última receta, sobre la mano de tu pareja, de tus hijos, que se acercaron a darte el pequeño empujón que te haga volver.

Pero un día, sin especial significado, sin aparato eléctrico ni truenos, sin brillo en el horizonte, un día normal, decides que no, que no eres raro; que la rara es la denominación que alguien puso a ese pequeña – o gran-  disfunción que corre por tus huesos, arterias, papilas o nervios.

Y con ese ingenuo cambio de punto de vista, quizá todo cambia. Tú puedes desembarazarte de ese raro caparazón que tiende a encerrarte. Puedes levantar la voz y ser uno más. Puedes tener ESPERANZA.

Ese es el lema que este año preside las idas y venidas del Día Mundial de las Enfermedades raras que hoy celebramos. Esperanza en que alguien dé con un tratamiento que termine con las rarezas, esperanza de ver salir el sol sin filtros ni lágrimas que lo distorsionen, esperanza de tener eso que los demás tienen a tu alrededor y que no apreciarán hasta que lo pierdan el día menos pensado: una calidad de vida razonablemente sencilla. Una vida razonablemente normal.

A esa percepción, clara, vistosa, luminosa de tu nueva vida, de tu nueva esperanza, no solo pueden ayudarte los tuyos, los que lloraron alguna vez fuera de tu alcance, los que te dieron la mano, el hombro, el corazón y su propio aliento para que todo naciera de nuevo. No. Hay otros cauces que te llevan gozoso por la ribera que bordea la esperanza: Son tus camaradas de síndrome, los “gravis” como tú. Los que alguna vez también se sintieron raros sin serlo.  Son los que decidieron asociarse los unos con los otros, como si de un mandato bíblico se tratara, son el movimiento asociacionista.

Un día levantas el teléfono y una voz como la tuya, quizá castigada por una disartria, te dice que la vida es bella pero no te suena a tópico ni a retahíla de autoayuda.  Otro día te reúnes con otros “normales” con dolencias raras y te afianzas en tu normalidad.  Son tu otra familia, tus amigos, esos con los que lo raro se difumina hasta parecer solo el soplo que hace volar una brizna de polvo en la chaqueta.

Existen, quizá, tantas asociaciones como enfermedades raras. Y más deberían existir ya que “raro” es el día en que no se registra el nacimiento de una nueva enfermedad poco frecuente.

Por mi parte, he de agradecer el soporte de AMES, la Asociación MIASTENIA DE ESPAÑA, que desde el primer momento estuvo ahí prometiendo esperanza, ofreciendo ilusión por avanzar, regalándome su apoyo.

Pero no solo a AMES. En multitud de Encuentros, Congresos o Jornadas he conocido a representantes de muchas más, Lupus, Porfiria, Síndrome de Williams, etc. No podría nombrarlas a todas pero cada una de ellas, cada uno de esos grupos que luchan por que su enfermedad sea conocida, reconocida, estudiada, investigada, tratada y, quién sabe, superada y vencida, merecen el aplauso de la sociedad que, en ocasiones, vive de espaldas a estas realidades que parecen no afectarle. Las cosas no dejan de existir solo por dejar de mirarlas. Las enfermedades de baja prevalencia pueden esperar tras cualquier pequeño síntoma que un día nos descubramos al alba. Cualquiera puede pertenecer a su club y, por tanto, debería estar preparado. Habría que ir guardando porciones de esperanza, como si de un Plan de Pensiones se tratara, por si las necesitamos más adelante.

Yo ya las he necesitado. Creo que puedo enarbolar la bandera verde la esperanza, como muchos camaradas hacen día tras día. Quizá no sea casualidad que el día nacional de las enfermedades raras se celebre el 28 de febrero. Hoy las banderas blancas y verdes ondean por toda nuestra tierra andaluza. Permitidme que, además del alma de nuestro ideal patrio, vea en ellas también la esperanza de un futuro mejor.

 

Publicado en DIARIO JAÉN el día 28 de febrero de 2013, que además del DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS es el DÍA DE ANDALUCÍA.

Audiencia con la Princesa de Asturias Dª Letizia Ortiz.

El pasado jueves, 27 de noviembre, víspera del DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, S.A. R. la Princesa de Asturias, Dª Letizia Ortiz, nos recibió en el Palacio de la Zarzuela. Una nutrida representación de afectados, delegados e incluso personal médico que colabora con AMES, tuvimos la oportunidad de comentar con ella los distintos avatares por los que la Miastenia Gravis nos ha ido conduciendo en el día a día. La Princesa, con gran sensibilidad e interés, quiso saber todos los detalles que conforman la enfermedad y se comprometió a intentar promover cuántas actividades le sea posible para conseguir un mayor posicionamiento de la Miastenia y de las enfermedades poco frecuentes en general en cuanto a la consideración social, la investigación, etc.

 

A continuación os dejo con una pequeña selección de imágenes de ese día, tanto en los momentos previos a la audiencia, durante ella y en una entrañable comida de hermandad que se celebró en Madrid a continuación.

Momentos antes de encontrarnos con la Princesa Letizia, acompañado a la izquierda de la foto por Jesús Mª Villaverde (Presidente nacional) y en el centro por el Delegado Provincial de Jaén.

 

Un grupo de afectadas (Tania, Nieves y Raquel) acompañadas por algunas Delegadas.

Acompañando a la Princesa Dª Letizia en la audiencia.

Foto de grupo.

Uno de los afectados más jóvenes, Antonio González, de Huelva, con su madre, acompañados por la Tesorera, Ana María González Tapias.

Comida de hermandad celebrada, tras la audiencia, en los salones del Hotel Foxá 32 de Madrid.

Video oficial del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2013

Video oficial del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2.013.

Míralo con atención y piensa que tú podrías ser el protagonista cualquier día. Las enfermedades raras no necesitan nada especial para esperarte a la vuelta de la esquina. Actúa.

Vicente del Bosque y el día mundial de las Enfermedades raras 2013.

Un video para pensar y hacer algo.

28 de febrero de 2013: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.