Las enfermedades que se curan con besos...

Hoy, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, encuentro este deseo de parte de uno de los chavales de mi antiguo colegio. Ojalá todas las enfermedades se curaran  así. Las raras, también.

La vida puede ser de colores

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2.014.
La vida puede ser de colores para todos.

Casi somos un grupo de presión...

El año pasado titulé esta crónica “Somos tres millones”. Hoy hemos crecido. Las enfermedades de baja prevalencia siguen sumando “adeptos” como si de un grupo de presión se tratara. Ojalá lo fuéramos. ¿Tres millones? Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades raras o poco frecuentes.

En Andalucía rondamos el medio millón. Más o menos la población de Luxemburgo. Un día nos asaltó un síntoma que descolocó al médico que teníamos delante, aunque ese no es mi caso afortunadamente. Muchos compañeros de esa carrera de obstáculos que es acceder a un diagnóstico preciso y acertado para una dolencia de las “raras”, han merodeado por consultas, laboratorios de análisis, hospitales y clínicas del más variado pelaje para, a veces, tardar más de cinco años en saber realmente qué les sucedía.

Y ¿qué sucede dentro del alma, del cuerpo, de la mente de alguien que recibe esa noticia un día cualquiera envuelto en la rutina cotidiana?

La primera reacción difiere de la habitual. El nombre que ves escrito en ese papel que el doctor te ofrece no te suena. Luego te lo lee. Y el sonido sigue sin decirte nada. Muy probablemente jamás habías  sospechado  que tu sistema nervioso, el circulatorio, tu piel o cualquiera de los millones  de recovecos de tu cuerpo podrían jugar a ese juego de nombre tan rebuscado. Muchos comienzan con la palabra “Síndrome”, que ya de por sí aparece cargada de connotaciones negativas cuando la escuchas por primera vez. En otros casos, como el mío, tu dolencia tiene un apellido escandalosamente llamativo: “Gravis”.  ¿Puede dejarte indiferente algo que tiene añadido el adjetivo “grave”?

En realidad es como si te hubieran dado un nuevo carné. Pasas a ser miembro de un club bastante selecto. La selección, al fin y al cabo, no es más que poseer algo que pocos tienen. Pero no todo va a ser ventajas. El conocimiento médico, y casi también el popular en ciertos casos, tienen perfectamente definido el tratamiento para la mayoría de dolencias que nos pueden asaltar a cualquier hora. El problema es cuando tu enfermedad solo figura en los listados  de afecciones pero no tiene adscrita la mágica poción que te hará resolver el problema. A veces sí existe un tratamiento pero viene arrastrado de calendario en calendario y no garantiza los buenos resultados que esperas. Otras veces solo se trata de alivios sintomáticos que te permiten avanzar a cámara lenta sin demasiado ímpetu.  Un día descubres que las farmacéuticas, las empresas, no las probas ciudadanas a cargo de una oficina de farmacia, tienen cierta prevención a invertir sus “dineros” en nuevas medicinas que serían de uso muy limitado y que, por tanto, darían exiguos beneficios. Y se te hiela la sonrisa cuando lees que ese tipo de medicinas se llaman “huérfanas”. Quizá por el parvo abanico de usuarios que las disfrutarían. Toda una declaración de intenciones.

El adjetivo raro empieza a pulular por tus neuronas hasta que se introduce en lo más profundo de tu conciencia. Llega el momento en el que dudas, sospechas, crees que algo especial tiene que haber sucedido en tu cuerpo, así que tienes un cuerpo raro, un sistema nerviosos raro, un aparato circulatorio raro, una piel rara, una mirada rara…. Vamos, que eres “raro” de narices, como tu dolencia.

Ahí puede ser que te subleves y aspires a la vieja normalidad en la que te creías sumergido y protegido a la vez. Quizá alguna lágrima caiga sobre el diagnóstico, sobre la última receta, sobre la mano de tu pareja, de tus hijos, que se acercaron a darte el pequeño empujón que te haga volver.

Pero un día, sin especial significado, sin aparato eléctrico ni truenos, sin brillo en el horizonte, un día normal, decides que no, que no eres raro; que la rara es la denominación que alguien puso a ese pequeña – o gran-  disfunción que corre por tus huesos, arterias, papilas o nervios.

Y con ese ingenuo cambio de punto de vista, quizá todo cambia. Tú puedes desembarazarte de ese raro caparazón que tiende a encerrarte. Puedes levantar la voz y ser uno más. Puedes tener ESPERANZA.

Ese es el lema que este año preside las idas y venidas del Día Mundial de las Enfermedades raras que hoy celebramos. Esperanza en que alguien dé con un tratamiento que termine con las rarezas, esperanza de ver salir el sol sin filtros ni lágrimas que lo distorsionen, esperanza de tener eso que los demás tienen a tu alrededor y que no apreciarán hasta que lo pierdan el día menos pensado: una calidad de vida razonablemente sencilla. Una vida razonablemente normal.

A esa percepción, clara, vistosa, luminosa de tu nueva vida, de tu nueva esperanza, no solo pueden ayudarte los tuyos, los que lloraron alguna vez fuera de tu alcance, los que te dieron la mano, el hombro, el corazón y su propio aliento para que todo naciera de nuevo. No. Hay otros cauces que te llevan gozoso por la ribera que bordea la esperanza: Son tus camaradas de síndrome, los “gravis” como tú. Los que alguna vez también se sintieron raros sin serlo.  Son los que decidieron asociarse los unos con los otros, como si de un mandato bíblico se tratara, son el movimiento asociacionista.

Un día levantas el teléfono y una voz como la tuya, quizá castigada por una disartria, te dice que la vida es bella pero no te suena a tópico ni a retahíla de autoayuda.  Otro día te reúnes con otros “normales” con dolencias raras y te afianzas en tu normalidad.  Son tu otra familia, tus amigos, esos con los que lo raro se difumina hasta parecer solo el soplo que hace volar una brizna de polvo en la chaqueta.

Existen, quizá, tantas asociaciones como enfermedades raras. Y más deberían existir ya que “raro” es el día en que no se registra el nacimiento de una nueva enfermedad poco frecuente.

En multitud de Encuentros, Congresos o Jornadas he conocido a representantes de muchas más, Lupus, Porfiria, Síndrome de Williams, etc. No podría nombrarlas a todas pero cada una de ellas, cada uno de esos grupos que luchan por que su enfermedad sea conocida, reconocida, estudiada, investigada, tratada y, quién sabe, superada y vencida, merecen el aplauso de la sociedad que, en ocasiones, vive de espaldas a estas realidades que parecen no afectarle. Las cosas no dejan de existir solo por dejar de mirarlas. Las enfermedades de baja prevalencia pueden esperar tras cualquier pequeño síntoma que un día nos descubramos al alba. Cualquiera puede pertenecer a su club y, por tanto, debería estar preparado. Habría que ir guardando porciones de esperanza, como si de un Plan de Pensiones se tratara, por si las necesitamos más adelante.

Yo ya las he necesitado. Creo que puedo enarbolar la bandera verde la esperanza, como muchos camaradas hacen día tras día. Quizá no sea casualidad que el día nacional de las enfermedades raras se celebre el 28 de febrero. Hoy las banderas blancas y verdes ondean por toda nuestra tierra andaluza. Permitidme que, además del alma de nuestro ideal patrio, vea en ellas también la esperanza de un futuro mejor.

A todos los que hacen la vida más facil a los afectados de enfermedades raras.

Quedan apenas horas para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Los medios de comunicación se aprestan a dedicar unos minutos a nuestra problemática y, posiblemente, cuando todo termine, seguiremos como siempre, siendo un poco "...raros" aunque distintos y ÚNICOS como dice el lema de este año. Sin embargo, hay alguien que siempre está ahí. Esas personas que nos hacen la vida más fácil, que nos cuidan, que nos apoyan, nos alientan y nos hacen sentir menos "raros" con su mimo constante, con su sonrisa ancha, con su mano extendida y su corazón abierto. Cada uno de nosotros pondrá cara a esas personas a quienes me refiero pero, en general, hablo de nuestra FAMILIA. A todos ellos, maridos, esposas, padres, madres, hijos, hijas...va mi pequeño recuerdo, mi homenaje sentido y ampliamente merecido. GRACIAS

Quedan tres días...

El día se acerca...

28 de febrero de 2.014:DÍA  MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Quedan cuatro días...

Quedan cuatro días para que celebremos, el 28 de febrero, el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. ¿Te has informado ya? ¿Te interesa el tema? ¿Te has parado a pensar que somos más de tres millones con este tipo de dolencias en España? ¿Y si dedicaras unos minutos a saber algo más de algo que podría afectarte en cualquier momento? Recuerda que, en el fondo, TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS DIFERENTES. TODOS SOMOS...ÚNICOS.

Amigos miasténicos del otro lado del charco.

Cuando quedan casi escasas horas para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS quiero homenajear a unos camaradas que viven "al otro lado del charco". Su amiga común se llama MIASTENIA GRAVIS y ese lazo que nos une lo podemos encontrar cada día en los grupos de Facebook, en los comentarios, en las imágenes que sobrevuelan el océano para hermanarnos unas veces en la duda sobre la enfermedad, otras en la alegría de salir de un bachecillo, quizá en ocasiones para compartir sentimientos y, siempre, para formar una gran familia de una a otra orilla del Atlántico. Y con ellos, que son todos los que están pero faltan muchos, que también merecerían aparecer, el homenaje va también para las asociaciones, fundaciones y grupos de afectados que pueblan el continente americano: algunos de sus logos aparecen también en la imagen. Sirva esta oportunidad para aunar aun más nuestros espíritus, nuestros corazones, del uno al otro confín sabiéndonos todos compañeros de fatigas y hermanos de sangre, de Mestinón y de tantas y tantas vivencias compartidas. Sabemos que, en ocasiones, lo tenéis un poco más difícil con los diagnósticos, el acceso a medicinas, a centros... Va por vosotros, amigos. Un abrazo. Os queremos

Homenaje miasténico.

Con esta foto, fruto solo de mi imaginación, quizá de mis deseos, quiero rendir un sentido homenaje a quienes, unidos por ese lazo miasténico que nos cambió la vida, abren sus manos, sus mentes, su corazón a todos los demás, a los que sufre...n, a los que dudan, a los que desconocen, a los que desesperan, a los que se deprimen… a los que sienten en su cuerpo el latigazo de la Miastenia Gravis.
Juan Buendia Avila ,guerrero de la ayuda, del impulso que calma tensiones, de la palabra que disipa dudas, del hombro en el que descargar tensiones.
Loli Lancharro Morillo , fiel abanderada de las redes, creadora de grupos de apoyo, gestora de informaciones y documentos útiles y certeros sobre la enfermedad.
Y Tatta Torres Tello , de allende los mares, que nos deja su sonrisa comprometida. Su Chiclayo, su Perú, nos quedan lejos, pero ella es capaz de superar distancias y ofrecer su ayuda en forma de consejo, su palabra en forma de páginas trabajadas al son de la entrega y devenidas en revista preñada de amor y buenos deseos.
Ella representa a los Miasténicos del otro lado, los que tienen a veces dificultad para acercarse a la medicación o a los diagnósticos y con los que deseamos ser solidarios desde la vieja Europa no siempre exenta de problemas similares.
A todos ellos y a la pléyade de afectados por esos mundos, por estas tierras del “acá” y a los habitantes del “allá”, mi aplauso, mi ánimo, mi agradecimiento y mi mano tendida. Gracias por saber que estáis a un paso a pesar de la distancia, a un soplo telefónico, a un clik de ratón, a un “me gusta” de facebook…
Cuando la Miastenia Gravis nos ataca y a veces por encima de la propia medicación, siempre reconforta saber que hay alguien con quien puedes contar. Gracias, Juan, Loli, Tatta… Un abrazo inmenso.

 

El monstruo duerme. Cuatro veranos con la Miastenia Gravis en la maleta.

 

El cuarto verano de convivencia con el monstruo se presenta tranquilo. Parece que la criatura duerme mecida en sus anticetilcolinas y no da señales de vida salvo en contadas ocasiones. Un ojo que parece caer, una visión cansada prediplopíca cuando el día cae  -el verbo caer acompaña a  esta aventura en cualquier persona, tiempo y modo de su conjugación-, un cansancio a la vuelta de la esquina… pero todos avisos leves, como si el monstruo, la Miastenia Gravis,  quisiera recordarte que solo le ha dado una vuelta más a la cadena pero que no eres libre ni lo serás por los siglos de los siglos.  Es como el “malamen” del chiste de aquel chaval que tenía miedo de la oscuridad por si se le aparecía el “malamen” (Una  broma lingüística con el “mas libranos del mal, amén” con que su madre terminaba las oraciones de antes de ir a dormir).

Vives, sueñas, crees, imaginas… pero todo bajo su estricta vigilancia. Tiemblas por la posibilidad de que una infección cualquiera, una pequeña intervención quirúrgica, un tratamiento  que para los demás es inocuo, te haga rememorar los más negros días en que conociste a la criatura. Te cuidas pero nunca parece ser suficiente.

Miras los folletos turísticos con lujuria queriendo ser el viajero intrépido que has sido en los últimos años pero sabes que habrás de reservar siempre una “habitación triple” para que el monstruo te acompañe sin saber en qué momento te agarrará con su zarpa y te destrozará las  vacaciones o la propia vida.

Los consejos médicos, los de los amigos y familiares son claros: huye aunque la MG te acompañe. Ve, anda, salta, recorre, vislumbra, siente… cualquier escenario que te apetezca y procura que el bicho tenga siempre su ración de viandas aderezadas con cuarto y mitad de Mestinón y esas otras sustancias que sabes que lo “encantan”  como a los viejos  dragones adormecidos en las gélidas mazmorras de los cuentos.

Lo intento. A veces  hasta hago la reserva. Pero en el último momento me asalta la duda. Un zarpazo  miasténico con la maleta a cuestas no me parece el mejor de los horizontes. Dudo y doy un paso atrás para prometerme metas solo cercanas, peninsulares como mucho.

El monstruo sabe de mis inquietudes. Lo presiento. Quizá espera a que olvide su presencia y me lance al mundo para acariciarme, pérfido y ladino, con su ptosis traicionera o un toque de falta de aire en los pulmones.

Mientras, el cuarto verano sigue su marcha canicular y ardiente dando precisamente cuerda a las malas intenciones de la MG. Pronto llegará el invierno… y mi venganza.

 

 

MI AMIGO MESTINÓN en los premios E-PACIENTE

Este blog, MI AMIGO MESTINÓN, en el que suelo incluir ese día a día de convivencia con la Miastenia Gravis, las distintas investigaciones que se van produciendo, las noticias al respecto que me parecen interesantes y, cómo no, las actividades que realiza Ames Miastenia de España, participa en los premios e-paciente que el Comité de RSC del Hospital General Universitario de Valencia ha puesto en marcha con la finalidad de reconocer, promover y dar visibilidad a la labor que se desarrolla en Internet, bajo diferentes perspectivas, por parte de afectados, grupos de enfermos, asociaciones de pacientes, etc.
Aprovecho esta oportunidad para recomendar una visita a las primeras entradas del blog, aquellas en las que me enfrenté cara a cara con esa extraña amiga  que me acompaña desde 2010, la Miastenia Gravis.