La columna prometida.

Pues si. Lo prometido es deuda. Os adjunto la columna publicada hoy martes, 15 en DIARIO JAÉN.
Un abrazo para todos y todas.

Llamada de atención: "MIASTENIA: RARA Y GRAVE"

Como ya he comentado en otras entradas, habitualmente colaboro con DIARIO JAÉN en las páginas de Opinión. Para la próxima semana he dedicado mi columna a dar un toque de atención, un flash, un aviso a navegantes sobre la MIASTENIA. Sin entrar en detalles. Sin demasiada intensidad. Solo ese reflejo en el que alguien podrá descubrir la existencia de la enfermedad. Quizá ese alguien pueda hacer algo al respecto. O quizá no. Si en una sola persona se despierta el afán por saber del tema, si cuando se tope con un afectado en su mente se abre la ventana adecuada y deja de echar mano de los tópicos de la flojera y el ojo guiñado, estas palabras habrán servido de algo.
A quienes MIASTENIA les suene a nombre de chavala del Este, con perdón, a insecto de los bosques canadienses, a ciencia oculta y parapsicológica o quizá a planta exótica de flores luminosas y fragantes... quizá encuentren que bajo esa palabra no hay folclóricas extravagancias lingüisticas sino gentes que sufrimos. Por la enfermedad y por la incomprensión. Por la poca sensibilizacion social y por esa cierta sensación de inutilidad permanente y progresiva que te puede hundir para siempre a poco que no le pongas freno.

Os dejo en primicia el texto de la columna. Prometo escanearlo cuando se publique.
Un saludo miasténico para todos y todas.

“Miastenia: rara y grave”

Que una enfermedad rara te asalte es más complicado que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Vamos, que unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, curiosas, excepcionales, y singulares. Neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables.

¿Quién habla de ellas? ¿Quién las investiga?  La gente de a pie no sabe siquiera conjugar sus nombres. ¿Histiocitosis? ¿Fibrodisplasia? ¿Miastenia gravis? ¿Neurofibromatosis?

¿Quién va a interesarse por un problema que ataca solo a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes?

En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos más frecuentes de lo esperable, los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado.

Al final llega el diagnóstico: tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará: Miastenia es su nombre. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.

Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡Tranqui, que se te cae el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!

Generalmente no se bromea con un tumor galopante o ante una neumonía. Todos tenemos conciencia de su “gravedad”. Ahora bien, ante un musculo que va más despacio o un anticuerpo que se equivoca de función nuestro ancestral sistema defensivo tiende a pensar que “lo que no mata, engorda”. Y es cierto en este caso ya que una parte del tratamiento flirtea con los inhumanos corticoides.

Ya eres raro. Igual que tu dolencia. Quizá deberías correr a comprar lotería, o primitivas. Quizá euromillones. Pero seguro que no te tocaría. Te queda esperar que los equipos médicos decidan estudiar la extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia, acaben con ella, y en algún momento te separes de su sombra. Ansioso deseo que quizá nunca consigas. Pero la lucha sigue.

Miasténico desayuno...

Recuerdo los viejos tiempos en que un buen desayuno consistía en la rebanada de pan integral con su reguerillo de aceite de oliva virgen extra mojada con su leche desnatada y cereales solubles aderezados con un toque de miel. Al lado, el zumo de naranja dispuesto a refrescar vitaminadamente el comienzo del día y, cerca, quizá una loncha de pavo sin grasa. Tal vez también una fruta troceada y algo de queso fresco...Todo light. Todo sano.

Pero un día apareció para quedarse nuestra amiga Miastenia. Y, tal y como es ella, decidió acompañarnos en el familiar acto mañanero del desayuno.

Antes nos había visitado otra vecina, la hipertensión, así que la mesa empezó a quedarse pequeña y la alegre camaradería que abría nuestros ojos a la nueva jornada empezó a tomar derroteros muy diferentes.

Si en un principio los alimentos eran los protagonistas del momento, ahora sus invitadas las medicinas han tomado al asalto la situación.

Un sorbito de leche no va acompañado, como suele ser habitual por el  saludable mordisco integral. No. Entre ambas propuestas has de hacer un hueco a la Piridostigmina. La llamo así para enfadarle ya que le encanta más su apelativo dicharachero, es decir Mestinón. Es curioso que, como el mar y la mar, la misma sustancia, el mismo concepto, se nos cuele como masculino y como femenino.  Cuando ya se encamina hacia tus tractos digestivos, su amiga la Prednisona te hace un guiño desde el platillo donde la has colocado con sus adláteres. Y tú la miras con ojos cariñosos y te la lanzas hacia la epiglotis haciendo un lance que ni los mejores del arte de Cúchares.

El pavo se siente celoso, o quizá menospreciado, si añades al coctel una pizca de Indapamida por aquello de la presión sanguínea y otro sorbo de naranja te ayuda a empujarle hacia “tus adentros” –Aquí ya la faena va tornándose en bolero o en copla-.

Claro que hemos olvidado mencionar que todos estos suplementos con que enriqueces ¿o cueces? tu alegre desayuno necesitan llevar un perro guardián que les impida disgregarte las paredes del estómago así que antes siquiera de paladear el Eko lacteado has de añadir a tu dieta la capsulita rojiblanca del Omeprazol.

Miras al platillo y está ya huérfano de grageas, pastillas y otras sustancias dopantes. Aun renquea el pan y un culín de zumo te llama ansioso desde el vaso.

Entonces te preguntas si has desayunado para sentirte bien y con fuerzas el resto del día o simplemente has tenido que comer y beber para que la pléyade de medicinas puedan pasar sin esfuerzo la frontera esofágica.

Duda existencial para la que tardarás en tener respuesta…

Pasan las horas y llega el momento “almuerzo”. Claro que, esa es otra historia…

Cuestión de porcentajes.

En esta lánguida espera, prácticamente asintomática, con repuntes vespertinos y guiños diplópicos aislados, la vida transcurre con esa placidez tensa que no te deja descansar como deberías, ni tampoco desesperarte con el abismo a punto de atraerte a sus entrañas.

Lees, y lees y vuelves a leer –como los peces del villancico- las mil y una historias de tus camaradas de penas en los blogs, grupos, facebooks y demás compendios de dolor, resignación, esperanza y búsqueda de apoyos y soporte y encuentras una mágica palabra: porcentaje.

Tu grado, que dicen que es el primero, el leve, el que apenas se traduce en el guiño ocular y la diplopía evanescente, tiene una ciertas probabilidad de permanecer así por los siglos de los siglos. Y te dices…. ¿me tocará? ¿Conseguiré quedarme en esta fase? En no más allá del veinte por ciento de los casos permanece la pérfida miastenia agazapada solo en las proximidades oculares. Queda un amplio ochenta de sufrimiento, timectomías,  desplomes, disartrias y otras afecciones de catálogo feroz que te acechan mes a mes hasta llegar a los mágicos tres o cuatro años en los que, dicen, la malvada amiga que te acompañará siempre, puede enquistarse y no avanzar.

¿Qué porcentaje será el tuyo? Como dicen las famosas leyes de Murphy, todo aquello que es susceptible de empeorar, lo hará. Así que decides que hay que echarle narices a la situación y no dejar que la lágrima te impida ver el horizonte. Lo intentas, quiero decir. Conseguirlo es otra cosa.

Una tarde crees que el cansancio es especialmente duro… y dices ¡ya! Una mañana te parece que el ojo empieza a descender demasiado. ¡Ya, de nuevo!  ¿Me cuesta trabajo respirar cuando el esfuerzo es mayor? ¡Llegó el momento! Acaso te atragantas cuando llevas tres cuartos de hora explicando las Unidades de capacidad y peso a los chavales… ¿será la miastenia?

Y así, minuto a minuto, día a día, observas que no puedes deshacerte de ella, ni siquiera dejar de tenerla presente. Si aparece, mal. Si no, también. Es como aquella situación ya muy lejana en el tiempo en que tu hija lloraba mucho por la noche. No dormías, claro. Pero si un día, por una u otra causa dejaba de hacerlo… corrías a la cuna para ver si aun respiraba… y seguías sin dormir.

Llegas por tanto a la conclusión de que habrás de convivir con ese parásito indeseable para el  que no hay plaguicida ni remedio alguno. Y los porcentajes se te hacen solo cifras que no te afectan mas que cuando llega el momento de la verdad. Si te toca, te toca. Da igual si cogiste la vez en el dispensador de números y la suerte te dio el veinte o el ochenta. La espera es igual, dura, inmisericorde, quizá absurda y patética, pero sobre todo descorazonadora.

Alrededor, la vida sigue. Nadie piensa en algo tan abstruso como los porcentajes de una rara enfermedad que a pocos suena…

Quizá tú tampoco. O eso quieres creer.

"La llamaban LOCA"

“Me llamaban loca” es una vieja canción. ¿La recordáis? Me viene ahora mismo a la mente interpretada por la potente Amaya de Mocedades. (O de El Consorcio, ahora).

Terminaba esa canción con aquel “Estuve loca ayer… pero fue por amor”. Pues bien, repasando la prensa digital llego hoy en el ABC a una noticia/entrevista que comienza de forma similar: LOS MÉDICOS LLEGARON A CREER QUE ESTABA LOCA… cuenta Abril Herrera de cómo le fue su experiencia con la miastenia.

Por el interés que me parece que tiene, os dejo la entrevista que aparece en la edición digital de dicho periódico. Abril nunca estuvo loca...  Tampoco nosotros.

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Abril Herrera Camacho es una mujer joven, casada y madre, que padece miastenia gravis,una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos del cuerpo

La miastenia gravis es una palabra procedente del latín que viene a significar «debilidad muscular grave»; los músculos se debilitan y se siente un cansancio que comienza por la caída de párpados, algo que se recupera con horas de descanso. Los músculos que controlan el movimiento de las extremidades también se ven afectados así como la visión que, en ocasiones, puede volverse doble.

                                                                     (Abril con su hijo)

—¿Cuándo empezó a notar que algo no iba bien?

—Al principio no te lo quieres creer. Buscas excusas, no piensas que vas a tener algo grave. Yo empiezo a notar que algo va mal en torno al año 2000 porque no veo bien y llego cansada a casa. Voy al oculista y me dice que no ve nada raro. Yo me calmo, pero sigo notando cosas raras. Dejo el trabajo porque incumplo el contrato y espero los cuatro meses de paro pero ya mi cerebro me dice que no busque trabajo. Algo no iba bien, me costaba afrontar la vida. Aquí es cuando voy al médico; tenía 26 años. Los médicos nunca se alarman, al principio. Llegaron a creer que estaba loca; los médicos no me encontraban nada.

—¿Cómo es desde dentro la miastenia gravis?

—Es bastante incómoda de convivir con ella, aunque he hablado con otras miasténicas y depende también de la época en la que te toque y del diagnóstico. Así, lo asumes de una manera o de otra. Yo lo hice mal, porque estás en plenitud vital, son 26 años, y llega una enfermedad crónica invalidante y te frena. Aceptar algo que te cierra en casa y que no te deja desarrollarte es difícil. Además de lo psicológico, los síntomas concretos son duros. Tienes visión doble (diplopía), caída de párpados, te falla la masticación, dejas de comer, te fallan los músculos de brazos y piernas, terminas sin poder andar. Yo no tengo un grado tan alto, pero he llegado a tumbarme porque me caía, me ha pasado dos veces. A la gente le digo que me canso, pero no es cansancio, es falta de fuerza en los músculos.

—¿Es importante el apoyo emocional?

—Sí, es muy importante. En el camino te enfrentas a algo complicado, te sientes rota. Que te apoye tu familia, no ya en lo táctico como puede ser que te hagan la comida o limpien, sino en la compañía, que te digan que no pasa nada, aunque pase. Necesitas sentirte querida, pero no solo con esta enfermedad, con todas las enfermedades crónicas. Tienes que saber que no es fallo tuyo. Te lo tienen que decir y demostrar y, esto, también es complicado para el entorno. Te enfrentas a un reajuste vital importante.

—¿Qué personas han sido determinantes?

—Mis padres y, también, mi marido, porque ha estado ahí, no se ha ido a pesar del estrés y el sufrimiento. A ellos tengo que verles fuertes frente a la dificultad. También, mi hermano. Y los familiares que te llaman y se preocupan. Me ayuda a salir de la enfermedad, por ejemplo, que un familiar me haya buscado trabajo. Es muy importante tener un entorno positivo porque siempre vas a tener que convivir con la enfermedad pero es más fácil si te apoyan y te sostienen.

—Hace, relativamente, poco tiempo ha vuelto a trabajar.

—Hace como un año y medio que trabajo. Antes no hubiera podido. Tengo media jornada porque no puedo con las ocho horas de todo el mundo, acabaría físicamente muy agotada. Es un trabajo de oficina y de archivo, algo tranquilo, pero como en el trabajo saben lo que me pasa siempre me mandan cosas sin fecha porque el estrés puede alterar la dinámica de la enfermedad. Trabajo a mi ritmo y apoyo a la gente que tiene que entregar cosas con fecha y se lo hago más fácil. Aún así, a las dos de la tarde cuando llego, tengo que tumbarme en el sofá.

—¿Cómo se siente ahora que está de nuevo activa y puede llevar una vida normal?

—Normal, normal, nunca la llevas porque, como digo, paras a las dos de la tarde, el tiempo es limitado, con tu hijo juegas un rato pero tienes que parar porque la enfermedad se presenta, si sales a dar un paseo tienes que volver pronto. Hablarás con cualquier miasténico y te dirá que la vida normal se acabó cuando le diagnosticaron y le operaron. Hay que ir adaptándose, pero te sientes muy bien con los pequeños logros. En esto es en lo que te tienes que centrar y disfrutar de lo que sí puedes hacer. Pero la vida normal no la vuelves a recuperar aunque haces lo posible.

—¿Le ha enseñado algo la enfermedad?

—Ha venido a complicarme la vida (ríe) pero me ha enseñado cosas buenas y cosas malas. Cosas buenas: más paciencia, más calma, ser más reflexiva, aunque fuera ya un poco así. Cosas malas: me altero mucho frente a la mala educación porque pasas momentos de incapacidad y cuando ves malas formas hacia tí, te cuesta mucho más perdonar, y te termina aislando un poco. Eso sí, me tomo la vida con más calma. Además, en la sociedad en la que vivimos parece que si no llevas un ritmo frenético no estás viviendo y no es así, lo haces, pero a otro ritmo.

—El 2 de junio es el día nacional contra la miastenia. Un día que es considerado como tal desde hace poco tiempo. ¿Cómo se celebra?

—La miastenia gravis se encuadra entre unas 3.000 enfermedades raras. Es muy importante concienciar porque la gente las desconoce. El cáncer todo el mundo sabe lo que es pero si dices que tienes fibromialgia o miastenia no asocian la dificultad, por eso es importante este día. Se hacen mesas informativas, se va a los centros de salud para informar a médicos de cabecera. El diagnóstico es difícil y el calvario hasta que éste te llega se debe intentar evitar y solo se puede hacer con información. Se hizo a través de la Asociación de Miastenia Gravis, que en esa época estaba en Córdoba.

—¿No ha pensado estar en una de esas mesas informativas?

—No. La asociación la llevan los enfermos pero es muy difícil la continuidad porque estás bien pocas horas al día y cuesta estar «a pie quieto» en un centro de salud. Lo que sí hace cada enfermo es llevar información a su centro de salud, esto sí lo he hecho. Aparte, hay una plataforma en Internet y te comunicas con otros enfermos y así te das cuenta de que no eres la única que está sufriendo. Ese día siempre me conecto y estoy atenta a todo lo que se ha hecho.

—¿Qué tratamiento tiene actualmente?

—Ahora mismo estoy con mestinón que tomo según me encuentre. A mí, me timectomizaron, que es una operación terapéutica y te ayuda a tener menos síntomas. Me pilló joven y me la hicieron, pero a partir de los cuarenta ya no se hace. He estado tres años con cortisona y, también, imurel que no es específico de la miastenia pero que sirve para oprimir tu sistema inmune que es el que te ataca, porque mi tipo de miastenia es autoinmune. Durante mi embarazo me lo retiraron y después de tener a Marco no he vuelto al tratamiento pero mi neurólogo me lo recomienda. Ahora sólo tomo el mestinón que me ayuda a que los receptores de acetilcolina (sirve al cerebro para comunicarse con los músculos) llegue bien. Por otro lado, salir de la operación es difícil, tardas como un año en que se te quite el dolor. Durante estos siete años se me ha parado la vida.

—¿Aún siente que tu vida está parada?

—Sí, pero con muchas rémoras porque estoy afectada de los tratamientos y psicológicamente desgasta. Sabes que la vida continúa pero tú vas solo al cincuenta por ciento, vas hacia delante pero la bola de preso detrás te acompaña. Es difícil que la gente lo entienda porque no ven que de verdad no puedes hacer ciertas cosas. Tu círculo se reduce y tus relaciones de amistad se trastocan. Das explicaciones en demasía porque la gente te ve bien y, al final, te aíslas convirtiendo esto en un síntoma más.

—Ha tenido que rechazar muchos alimentos de su dieta. ¿En qué consiste su alimentación hoy en día?

—Hay diferentes fases. Con la cortisona tienes que comer muy sano, sin grasas, todo a la plancha porque si coges peso es más difícil el trabajo para tus músculos. A mí, por toda la medicación me han tenido que extirpar la vesícula y tengo que cocinar a causa de esto muy ligero. Suelo comer de todo, evitando la sal y bebiendo mucha agua; no puedo tomar nada de alcohol, ni fumar ni un cigarro. Siempre te apetece una hamburguesa o una pizza y, muy de vez en cuando, te lo puedes tomar. Simplemente hay que adaptarse a lo que te va dejando comer el cuerpo.

(ABC)

Una entrevista en REDPACIENTES

La página REDPACIENTES ( http://www.redpacientes.com/) se ha interesado por conocer los "intrígulis" de cómo ha nacido esta idea de tratar la MIASTENIA con un cierto toque diferente y sin hacer hincapié en los datos científicos que normalmente aparecen en la red.  Con ese motivo me han hecho esta entrevista que os adjunto y que podéis consultar directamente si os apetece en  http://bit.ly/f9oaKt

No me queda mas que agradecer a Santiago Martínez, de REDPACIENTES, sus palabras y su apoyo.


Os dejo con la entrevista:

Un blog sobre miastenia gravis:

"Mi amigo Mestinón"

Enero 26, 2011

En cuanto llegamos al blog de Pedro, Mi amigo Mestinón, nos dimos cuenta de cómo es posible hablar sobre la enfermedad que padeces (en este caso miastenia gravis ocular) con cercanía, con voz propia, con la intención de trasladar la experiencia de uno, en ocasiones dura, de una forma digerible, incluso con humor (a veces negro, como él mismo explica en la entrevista). El blog es aún joven, por eso le deseamos todo el empuje suficiente para mantenerlo.
Desde redpacientes hemos querido plantearle una serie de preguntas para conocer un poco más sobre el proyecto, aquí os dejamos con sus respuestas. Leedlas con atención porque merecen la pena sus reflexiones.

¿Cómo nació la idea de abrir un blog sobre tu experiencia con la miastenia?

En realidad la posibilidad de contar esa lucha diaria contra una enfermedad como ésta con la que te enfrentas sin saber muy bien qué dirección va a tomar empezó a tomar forma casi con los primeros síntomas. Es cierto que, en un primer momento, las dudas y la sensación de estar perdido, de indefensión ante algo inesperado, me hicieron quedar fuera de combate. En cuanto el diagnóstico estuvo sobre la mesa la primera impresión fue de desánimo, de negación, máxime si tenemos en cuenta lo caprichoso de la enfermedad en palabras del neurólogo.  Algo –o alguien- tan poco previsible como la miastenia requiere un quiebro, un pase de muleta como dirían los taurinos. No hay un tratamiento directo ni una remisión de síntomas directamente proporcional a la medicación. Todo depende. De ti. De las dosis. Del estrés. De la capacidad de adaptación al nuevo estado.
Todo pende de un hilo invisible que no sabes cómo controlar. Por tanto el día a día es importante y como tal era imprescindible captarlo en toda su intensidad. De una hora para otra este o aquel músculo pueden subir, bajar o permanecer en reposo más de lo necesario. Una prueba puede dar un resultado hoy y uno diferente mañana. Y esa es la esencia de un blog: ir cambiando como la enfermedad. Ir paseando de la mano con esa amiga llamada miastenia a la que nunca cortejaste pero que se ha instalado en tu vida como la más adorada de las parejas.
De ahí que naciera el blog.  Quizá sea importante mencionar que ya he creado otras páginas sobre otros temas profesionales o de otra índole por lo que la experiencia también me dio el resto de empujón que estas iniciativas necesitan.

¿Qué objetivo te marcas con esta iniciativa?

Sencillamente plasmar ese recorrido del que antes hablábamos. Quizá mis pasos son los mismos que ese montoncito de camaradas, de soldados en la cruzada miasténica, que luchamos en el mismo campo de batalla, pero quizá no. Un día será alguien quien diga…¡me está pasando lo mismo, oye! O quizá… ¡me he salvado por ahora, mon Dieu!
No hay un objetivo más que acompañar la marcha de la enfermedad y al ver ese camino reflejado frente a mí y frente a los demás tomar una pizca más de conciencia de cómo son las cosas y de cómo se podrían, si no solucionar, si al menos atemperar  y, lo que es más importante, soportar con el estoicismo que solo puede darnos el conocimiento.
El planteamiento es el de un diario, ¿por qué tomaste esta decisión?
Las páginas dedicadas en la red a la información médica sobre enfermedades, aún raras como la miastenia, es en cierto modo,  abundante. Recopilar los datos ya sabidos sería una manera de acumular, sin mayor beneficio, una nueva propuesta que no aportaría nada nuevo al lector miasténico que se acerca navegando.
Sin embargo, el acercamiento a la enfermedad de este modo puede ser más novedoso y atrayente no solo para quien lo escribe, que también, sino para cualquier afectado que busque un poco de ayuda o de soporte físico, anímico o de cualquier tipo.

El tono desenfadado al tratar un tema tan complejo es una de las principales características (y méritos) del blog, ¿te planteaste abordarlo de otra manera?

¿No tenemos ya bastantes penas cuando se nos pone delante semejante diagnóstico? Conste que he llorado y maldecido esta suerte, esta lotería, que me ha caído en suerte, pero una vez superada esa fase siempre es mejor mirar a la vida con una sonrisa. Un toque de humor, quizá negro las más de las veces, provoca un sentimiento mayor de identificación y además hace digeribles situaciones que, contadas con el severo manto de la realidad solo nos hundirían más y más en el abismo en el que tan fácil es caer cuando te enfrentas a la enfermedad.
Todos sabemos lo desagradable que es sentir una descarga eléctrica, por citar un ejemplo cotidiano. ¿Es necesario describir esa sensación y el dolor que produce? No. Sin embargo podemos jugar con la idea del nervio que se excita o con el sonido de los huesos de la mandíbula mientras castañetean. Quien escribe sabe lo que cuenta realmente y quien lee también, pero entre ambos se caen los muros del sufrimiento si todo se frota con la mejor vaselina que nunca se inventó: la sonrisa.

¿Buscas con frecuencia información sobre tu enfermedad, experiencias de otros pacientes, etc.?

Al principio, cuando la enfermedad es casi tan solo un guión escrito en un papel, los datos sobre su evolución, causas, efectos, etc. pasa a ser una biblia diaria. Cada minuto te ves descubriendo un nuevo filón: personas que la superaron ¡aleluya!, pacientes que tuvieron que pasar por el quirófano ¡vaya! ¿me salvaré?, gentes que sufrieron crisis respiratorias ¡mal futuro!, o doctores que se especializaron en tal o cual aspecto. Todo te sirve, generalmente para sufrir más. ¿Por qué será que a los que les sucedieron aventuras ligeramente positivas no suelen contarlo?
Con el paso del tiempo la búsqueda se hace más selectiva y aprendes a distinguir unas páginas de otras, unos comentarios de otros y, en especial, a filtrar el efecto que su conocimiento te produce. La enfermedad avanza, en mi caso lentamente por el momento, -gracias a las alturas-  y le vas tomando el truquillo. En todo hay que reconocer que la experiencia te va haciendo sabio.

¿Qué otras plataformas utilizas para trasladar tu experiencia: Facebook, Twitter…?

Formo parte de un grupo de Facebook sobre miastenia y también estoy asociado a AMES, la Asociación Miastenia de España. El blog tiene una corta andadura todavía pero suelo incluir enlaces en las páginas mencionadas. Asimismo procuro indagar en la red las posibilidades de participar en grupos o webs sobre el tema, como es el caso de redpacientes a cuyos responsables agradezco esta posibilidad de ampliar el “campo de batalla” contra la miastenia.

¿Nos quieres dejar alguna reflexión final?

En las pocas fechas en que el blog lleva activo me estoy percatando de que hay un desconocimiento bastante acusado de qué es la enfermedad y de sus efectos. Los no afectados no alcanzan a ver la importancia de los síntomas y no los relacionan con la gravedad real de los mismos.
Si en un pequeño porcentaje este blog puede hacer sentir, tomar conciencia a algún sector, pequeño si se quiere, del estado actual de la enfermedad, la falta de investigación por  el escaso aporte económico para su estudio y erradicación, etc., me sentiría satisfecho.
La afirmación que aparece en uno de los post referida a la escasa rentabilidad de investigar una enfermedad de las denominadas “raras” me hace volver a la indefensión de la que antes hablamos. ¿Quién puede decidir qué o quienes recibirán un tratamiento para curarse? ¿Son más importantes los enfermos de cáncer, de sida o de cualquier dolencia más mediática?  ¿Dejan más dinero a los laboratorios?
Miedo me da responder a esa pregunta.

"Mi amigo MESTINON" en PAPERBLOG

A partir de ahora también aparecerán las entradas seleccionadas de este blog en PAPERBLOG, la revista de blogs de la red.
Con este post se valida esa publicación. (miasteniaforever). Gracias a todos y a todas por vuestro interés y el ánimo recibido.
Pedro A.

Estimulación repetitiva: Con los dedos en el enchufe.

Un día no muy lejano llegó un sobre con el membrete de un afamado laboratorio de análisis clínicos de la localidad. Entre glucosas, hematocritos, velocidades de sedimentación y otras constantes y variantes venía escondido un dato revelador: Los anticuerpos receptores de la acetilcolina no eran menores de 0,5 como parece ser el standard normal de la población. No. Se habían rebelado con b y revelado con v. Es decir, salían de su armario particular para pasear en lo sucesivo por mis muestras sanguíneas.

Saltaron todas las alarmas neurológicas y se procedió, de inmediato, a solicitar nuevas pruebas de nombre tan sugestivo como las que ya se realizaron en el campo ocular.

Estimulación repetitiva se llama una. Fibra simple la otra.

La estimulación repetitiva es esa actividad pseudoerotica por la que se te producen ¿pequeñas? descargas eléctricas en ciertos nervios. Así, como suena. Un electrodo acá, otro allá y botoncito de calambre.

Calambre seco, duro, potente, que no se parece al de los dedos en el enchufe pero que machaca y corroe continuamente. De ahí el nombre. ¿Molesta?, te dicen. Y contestas que no con ese rictus apretado en la boca y con los ojos medio entornados esperando el siguiente latigazo.

Se van alternando los dedos de la mano, la muñeca, el brazo… hasta que se llega a la cara. Y ahí ya notas que vibra la mandíbula al ritmo salvaje de los Harlem Globetrotters o de Mayumaná.  Golpes eléctricos rotundos bajo barbilla que hacen que tu cabeza baile. Alegre movimiento que te eleva de la camilla en busca de una ascensión indeseada.

Ligero descanso y vuelta a empezar. Miras con cara de reprobación y te recuerdan el nombre del suplicio:  estimulación repetitiva. Y repites, claro. La electricidad, a lo peor, es como una droga más. Quizá el gobierno debería prohibirla en locales cerrados. Y hasta en los abiertos.

-Terminado. Beba un poco de agua.

Ahí ya dudas si el agua no será para afianzar, favorecer, fortalecer e intensificar la próxima descarga, al viejo estilo de los torturadores de ciertas dictaduras ya lejanas, afortunadamente, en el tiempo.  Pero no. Es verdad que el martirio, éste, ha finalizado. Claro que… hay una segunda parte.

Lees de nuevo el informe: Fibra simple, dice.

Si es simple, será sencillo, crees mientras recuerdas el tema de los sinónimos que hace poco has explicado en clase…

Pues tampoco aciertas.

Simple no es sinónimo de sencillo, sino de único. Algo así como seleccionar con una aguja clavada en tu frente, movida sin piedad hacia arriba y hacia abajo por el verdugo, las estrías de las fibras musculares supuestamente afectadas por lo que todavía casi no tenía nombre.

Si leído suena aterrador, cuando la aguja se acerca y la ves flotar sobre tus ojos, el miedo te sobrecoge.

Cierras los ojos justo en el momento en que se clava a dos centímetros sobre tu pupila derecha y oyes en un stereo dolby surround unos chasquidos semejantes a los que ET escucha con el artilugio que fabrica al estilo McGyber con un telefonillo y dos chicles. (Mi casa, mi teléfono… ¿Recordáis?).

-Cada vez que usted arrugue la frente se van oyendo las fibras… Entonces es cuando piensas que lo que te acaban de pinchar es la aguja de un viejo tocadiscos. Y, en efecto, si elevas la ceja, ruidito. Si frunces el ceño, ruidito. Si bajas la línea del pelo, ruidito… Acaba siendo divertido aunque el movimiento de la aguja buscando fibras a las que investigar no es especialmente agradable.

-Pruebe, pruebe usted, por favor.  ¿Probar? Si, mueva la frente para que se familiarice con el aparato…

Scchhhht  prrrttt sggghtttt … Escuchas los sonidos que la aguja produce cuando mueves alguna pequeña fracción de músculo y la musicalidad que imprimes a tu propio dolor como que te hace olvidarlo todo por una infinitesimal laguna en el tiempo.

La realidad, no obstante, te espera a la salida. La frente dolorida con un punto delator que semeja la picadura de un terrible insecto; la mandíbula alborotada, los nervios desquiciados, la mirada caída… un poema, un show, un casting miasténico para el que no sabes quién demonios te apuntó…

Raras batallas de cuento.

Jo, Papá, si a ti te daba una enfermedad, tenía que ser una enfermedad rara.

Jocosa afirmación, real como la vida misma, proferida por mi hija en un ataque de sincera muestra de cariño…

Lo raro llama a lo raro, está claro. ¿Podía haber caído en manos de cualquier virus malandrín de los que pululan por el mundanal ruido? ¡Qué va, oiga!.

Si aquí se enferma, que sea por todo lo alto. (O lo bajo, si pensamos en el ojo maldito de las narices. Si, a ellas se acerca con peligrosa melosidad cada dos por tres).

Se reparten las cartas de las dolencias y te cae el As Cansado. O la Dama del Guiño. Tal para cual.  Eso si, te comentan que no te quejes, que podría ser peor. Ya. Es cierto. Un tumor galopante podría acabar con tus rarezas en un abrir y cerrar de ojos. (Ya estamos otra vez jorobando con el ojo… si es que no puede ser).

Pues nada, con la miastenia entre las manos ya puedes jugar la partida. Si ella te deja. (Si se pone farruca ni de levantar las cartas eres capaz, pero mientras se lanza a ocupar tus cuarteles de invierno, los de verano y cualesquiera otras residencias en que guardes músculos y células útiles, puedes aprovechar para saltar un poquito sobre ella.

¿Y cómo se hace eso? Con pastillitas, como siempre.

Dicen que la miastenia engaña a tus nervios. Les dice a tus anticuerpos la misma orden que los dueños de esos perros asesinos que se lanzan a dentelladas contra ti en cuanto que asomas la cabeza. ¡A por él!  Y los pobrecillos, engañados, timados, absorbidos por su fuerza miasténico-magnética se abalanzan sobre las terminaciones nerviosas y les muerden con regocijo.

Cuenta la leyenda que la primera en caer fue la que sujeta con primoroso apaño el párpado que cierra tu mirada. Y vaya que la cierra. Sí señor.

Algo me dijeron sobre  su nombre que, como el de una dulce princesa secuestrada, es ACETILCOLINA.  La pobrecilla lucha por sobrevivir a la dolorosa mordedura pero no puede. Sus deditos finos, blancos y delicados ven como el párpado se escapa hacia el abismo. Ella llora, intenta resistir, pero la furia miasténica de los anticuerpos se lo impide.

En ese momento, a cámara lenta, como recién salido de los cuentos de hadas, aparece el príncipe MESTINÓN. Él será su salvador. Ella lo mira con arrobo, él se deshace como el soufflé que abandona el horno vivificador. Sus cuerpos se acercan, se rozan, se funden en un abrazo de calor que hace surgir enhiesto al malhadado párpado que sueña ya con nuevos lances.

Semejante esfuerzo no es baladí y la terrible batalla del príncipe MESTINÓN contra la FURIA MIASTÉNICA por salvar a la dama ACETILCOLINA te produce, como es lógico, ciertos desarreglos muy relacionados con lo que está pasando en tu interior:

La sudoración aumenta como en un pre-orgasmo feroz e indescriptible, se te remueven las entrañas  -léase intestinos- y todo tú pareces ser un soldado más de la trinchera. Quieres que venza el bueno, y así sucede, pero su victoria es fugaz.

Y así, cada tres o cuatro horas la princesa vuelve a estar prisionera y el príncipe ha de regresar al combate. Una y otra vez. Cada día. Cada semana. Cada año del resto de tu vida. Esto es como una mili larga, larguísima, comenzada en el paso de las Termópilas y que no cesa ni con Star Treck  donde nadie ha llegado jamás.

Quizá aquellos que definían la eternidad con el símil del pájaro que rozaba con su pico la montaña de metal deberían terciar su explicación y aclarar que también es eterna la lucha contra la rata miasténica que te cosquillea sin piedad.

Se dice, se cuenta, se sospecha que existen armas secretas que consiguen con el tiempo dejar libre para siempre a la princesa y condenar al más cruel de los ostracismos a la malvada prota de la historia, pero esa es otra historia que contaremos otro día.

Ahora toca otra dosis de batalla. Mestinón se prepara a luchar de nuevo. Sálvame, príncipe.

Jugando al "Arrebugh"

Contaba nuestra inefable Karina, lucecita jiennense en el universo de la música sesenta y setentera, que en la feria de un pueblo más o menos desperdigado por esa “rica” geografía andaluza el público empezó a pedirle una canción coreando “la del arrebugh, la del arrebugh…”

Ella, inocente, casta y pura, como siempre nos había parecido, interrogó a los presentes con su vocecilla de niña tímida ¿De qué canción habláis, que no la reconozco por el título?

Y entonces, como movidos por el motor que dio vida al universo mismo, el populacho –dicho sea con cariño y no con malos tintes- entonó con gracia, salero y tronío…

Arrebughhhcando en el baúl de los recuerdos…. Uuuu…  (Por favor, el arrebughhhcando pronunciese como si el mismo José Bono lo estuviera cantando. Solo así el efecto será el deseado).

Pues bien, nuestra amiga Miastenia me ha hecho, como a todos, imagino, arrebughhhcar y arrebughhhcar en la red para dar con esa colección de imágenes que deberían ser catalogadas para “mayores con reparos” o directamente como 4R –gravemente peligrosas- (Los de cierta edad recordarán esas clasificaciones morales colgadas en la puerta de las parroquias cuando el adolescente personal nos planteábamos ir a tal o cual película sabatina).

Son fotos que, pasadas por el disfraz con que las he tratado quizá nos dejen otra sensación distinta, pero que en realidad son fiel reflejo de esos efectos colaterales de nuestra amiga Miastenia.

¿Es esta la foto del famoso extraterrestre de Roswell? Apréciese su cabeza prominente, sus extremidades alargadas, su innegable “aire” poco terrícola…

Pues no. Es el timo, esa glándula que dicen, sospechan, creen, aducen, insisten, dudan y afirman que quizá, tal vez, posiblemente, a lo mejor, influye en las alteraciones miasténicas. Desde luego impresiona…

¿Y dónde tenemos esa joya tan preciada? Pues …véase esta imagen tan tierna en la que el timo es como un osito que vive en un útero distinto y especial cerca, very cerca del cuore, de ese otro órgano que dibujamos siempre que nos pasa el amor por la cabeza –o por donde sea menester- y que tan poco se parece a la forma con la que lo soñamos.

Claro que este embarazo es asaz  acedado (¡viva el castellano antiguo!) no se vaya a pensar vuesa merced. Nada de esperar unos mesecillos y abrazar un tierno retoño de tus entrañas… aquí solo se pare al extraterrestre ese que vimos antes. Con cesárea y sin flores ni bombones.

Un asquito, vamos.

Esta podría ser la imagen de ese parto. Ese bisturí, esas carnes que se abren, esa sangre que fluye cálida y viscosa, ese sopor en el que estás sumido mientras tu cuerpo se ofrece en sacrificio… 

Con todas esas florituras, está claro que tu cara ha de ser el espejo del alma. ¿Es esta imagen un fotograma de las últimas aventuras eróticas del Canal +? ¿Quizá, con mil perdones, es un flash místico de alguien que está comunicando con las alturas?  Por un casual… ¿será la cara de la vecina asomada furtivamente a la terraza saboreando un pitillo a escondidas?

Va a ser que no. Es un ejemplo del placer que te inunda cuando Miss Miastenia te abraza. Esos ojitos de clara caída, diríase que casi pecaminosa, son su seña de identidad. 

¡Qué cosas! Con razón el órgano que tiene que ver con todo esto se llama TIMO. ¿Recordamos qué significa esa palabra en nuestro amplio y vasto diccionario?

Si, y además tiene pinta de extraterrestre. ¿Será un Alien?

Mejor que dejemos de buscar al “arrebugh”, no vaya a ser que encontremos más sorpresas…

Bueno, un abrazo para Karina, que nos ha servido de hilo conductor. Al menos podemos esperar que alguna vez un San Jorge venza a la dragona miasténica y entremos todos en aquella otra canción, si, ¿recordáis?... En un mundo nuevo y feliz…