Consejos para un BUEN VERANO "MIASTÉNICO".

El verano ya está aquí y todos sabemos que no se lleva demasiado bien con nuestra vieja amiga la Miastenia Gravis. De todos modos, con estos sencillos consejos, quizá la mantengamos a raya y pasemos un buen verano. Os lo deseo a todos/as.


 Consejos para un buen “VERANO MIASTÉNICO”

¿Qué sería el verano sin un buen viajecito? Si vas a hacer alguno un poco ”largo” mejor ir en un coche cómodo y con el aire acondicionado ajustado a nuestras necesidades. La medicación siempre cerca, en el bolso de mano. Una provisión necesaria para los días de viaje habrá que incluirla en la maleta. Por supuesto, no debemos olvidar un listado de medicamentos contraindicados para la Miastenia y, a ser posible, un carné o documento que indique nuestra condición de “Miasténicos” por si fuera necesario en un servicio médico o en una urgencia.

En trenes, aviones o barcos, cada uno sabemos cómo respondemos. Siempre es preferible elegir el medio de transporte que nos depare más tranquilidad y, en caso de duda, mejor una tranquila estancia que un “loco” tour por varios países. La Miastenia no es muy aficionada a los viajes que fuerzan demasiado nuestra “máquina”.
En fiestas o celebraciones mejor adecuar los horarios de la medicación para ajustar las tomas y estar lo mejor posible cuando llegue el momento.
Mejor no tomar alcohol o en todo caso, hacerlo con moderación ya que en exceso puede provocar relajación muscular y aumentar la debilidad aparte de los problemas típicos de su abuso.

Seamos prudentes en la realización de actividades físicas, caminatas, juegos playeros, etc. y no le exijamos al cuerpo más de la cuenta, ya que luego nos pasará factura.

No sobrepasemos nuestra tolerancia al calor. Permanezcamos en lugares frescos y aireados. La ropa mejor ligera y de colores claros. En el caso de países o zonas especialmente problemáticas en cuanto a epidemias, insectos, etc. hemos de tener muy presente que las infecciones nos atacan con mayor intensidad.(Sobre todo si tomamos inmunosupresores). Por tanto hay que extremar la precaución. En el caso de necesitar vacunas hay que consultarlo con el médico y aclarar nuestra condición de afectados de MG ya que no todas se nos pueden administrar.

Hidratarse con agua –mejor no bebidas gaseosas- es primordial. Si realizamos actividad física, es recomendable tomar bebidas isotónicas para reponer sales que se pierden con la transpiración. La deshidratación y pérdida de potasio pueden ocasionarnos debilidad y calambres.

Evitemos exponernos al sol en exceso. Sombreros, gorras, pañuelos, serán buenos aliados y usando siempre protectores solares de cobertura total.

Las comidas, mejor ligeras también, frescas y sanas sin olvidar beber agua a menudo.

 El verano, el calor y los excesos, se llevan mal con la Miastenia Gravis. Incluso el estrés por una meteorología adversa, por problemas hoteleros o de organización pueden afectarnos. Al menor síntoma de problema respiratorio o un desfallecimiento más grave de lo que podría ser habitual según el curso personal de la enfermedad, debemos visitar el servicio de Urgencias sin dilación.

Con estos pequeños consejos, el verano puede ser tan divertido como si no lo compartiéramos con nuestra compañera la MG.

Esperando el día...

Algunas imágenes de las preparadas por mi para Facebook esperando el DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS.

Horizonte Miasténico. (2 de junio 2014:DÍA MUNDIAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS)

Aun colean los fastos del Día Mundial contra la Miastenia Gravis celebrado esta misma semana. La publicidad del mismo muestra un cartel que identifica a la enfermedad con alguien que lleva bloques de hormigón en brazos y pies. Dura imagen, pero real. Los músculos dejan de recibir la señal nerviosa que los pondría en guardia y se adormecen dejándonos en situación de peligro sobre todo si son los encargados de funciones tan vitales como tragar o respirar.

Desgraciadamente no existen apenas protocolos para identificar la enfermedad y es habitual que tengamos que pasear nuestras explicaciones por mil y un profesional sanitario que no suele estar muy seguro de aquello a lo que se enfrenta. ¿Esclerosis? ¿Fibromialgia?  La peregrinación puede ser larga y dura, muy dura. La meta, el diagnóstico certero, puede tardar en vislumbrarse y cuando llega quizá sea solo un nuevo comienzo ya que carecemos de los necesarios centros de referencia. Mientras tanto a nuestro alrededor pueden escucharse comentarios como ¡qué flojo eres, tío! que nos derrumba aun más ya que no podemos luchar contra el desconocimiento o la falta de sensibilidad.

Llega un momento en que el futuro deja de ser como lo soñamos y se oscurece a la misma velocidad con que los músculos se dejan flotar libres de los nervios que los gobiernan. Cuando es difícil beber agua, besar a un ser querido, respirar o levantarse de un sillón, la vida puede cambiar y tiendes a pensar que, irremediablemente, a peor. 

A los afectados por esta enfermedad “rara” solo nos queda pedir, desear,  que la investigación progrese, que las soluciones lleguen, que el porvenir florezca. Alguien nos oirá, querrá conocernos y saber qué nos sucede. Desgraciadamente las efemérides pasan y los  buenos deseos suelen quedar en el recuerdo.  Existe un horizonte “miasténico” por el que los días amanecen más cansados, los reflejos se dibujan dobles y el aire no circula con la misma alegría.

Ese mundo distinto está a tu alrededor y, en cualquier momento, podrías formar parte de él. Deberías tenerlo en cuenta. Infórmate. Ese horizonte puede ser, también,  el tuyo.

LAS GAFAS DE CAREY (Cuento que ha obtenido el PRIMER PREMIO NACIONAL DEL CERTAMEN DE NARRATIVA SOBRE MIASTENIA GRAVIS.

Mi cuento LAS GAFAS DE CAREY ha obtenido el PRIMER PREMIO NACIONAL 2014 de narrativa sobre la MIASTENIA GRAVIS. (Asociación de Miastenia de España).
Espero que os guste.

Rosa se apoyó en el mostrador de su vieja farmacia como siempre hacía cuando un cliente se marchaba. A pesar de estar rodeada de medicinas, como ella misma se repetía a menudo, las vértebras de su espalda no estaban enteradas de semejante amenaza. A veces, cuando era un mozalbete ruborizado quien acababa de marcharse con la cajita de preservativos en el bolsillo o quizá una muchacha cargada de recetas, ella, Rosa, los miraba con cierta envidia, como si se reconociese en aquella nueva generación tan distinta, por otra parte, de la que vivió allá por el siglo pasado, según se encargaba de comentar no sin cierta ironía cuando se reunía con alguna de sus amigas en la rebotica.

Aquella tarde Rosa notaba especialmente una punzada a la altura de las dorsales. No había hecho ningún esfuerzo pero el mal tiempo solía jugarle aquellas malas pasadas. Iba a sentarse en una butaca de tela abollonada que la había acompañado en sus sucesivas farmacias cuando la campanilla de la puerta sonó de nuevo.

-Buenas tardes, señora. Rosa se volvió hacia el mostrador. No conocía a aquel hombre. Nunca había entrado antes en la farmacia.

-Buenas tardes. Parece que el tiempo está un poco revuelto ¿no cree?, se aventuró a decirle sin dejar de mirarle a la cara. Rosa pensaba que es en los ojos donde está el alma. Son los ojos la puerta de nuestros pensamientos, solía decir siempre que la ocasión lo propiciaba. No obstante, aquel señor –ya tenía edad suficiente para llamarlo así- llevaba puestas unas gafas de sol. Rosa las observó con curiosidad. Eran de un modelo muy antiguo aunque sus amigas hubieran dicho que eran clásicas. La montura era de carey, estaba claro, y el cristal tenía un reflejo verdoso que a Rosa le recordó los paisajes brumosos de su juventud junto al mar. Quizá su amiga Maruja, muy moderna ella, hubiera aplicado a aquellas gafas esa palabra que siempre le costaba mucho recordar. Ah, sí, “vintage”, se dijo mientras se oyó a ella misma preguntar:

-Usted dirá, caballero. ¿En qué puedo servirle?

-Si fuera usted tan amable, traigo estas recetas, le dijo, abriendo una carpeta pequeña, de cartón azul de gomillas.

Rosa las cogió despreocupadamente y se dirigió a la estantería donde, de forma primorosa, tenía organizado todo el material. No quería que aquel hombre lo notara pero no dejó de mirarle mientras buscaba los medicamentos repitiéndose mentalmente los nombres… Mestinón, un inmunosupresor, omeprazol, un corticoide…

-No es usted de por aquí ¿verdad?, le dijo al cliente cuando volvió con las manos llenas de cajas y comenzaba a cortar los códigos para pegarlos en cada receta.

-Acabo de llegar. Tengo una casita que siempre fue de mi familia aunque hace mucho tiempo que está vacía. El hombre, al decir esto, se giró y señaló a través del cristal del escaparate, que ya empezaba a tener dibujadas las primeras gotas de lluvia, hacia una de las calles perpendiculares a la plazoleta donde estaba la farmacia.

-Rosa sonrió complacida. No era un cliente de paso, de los que a ella nunca le habían gustado. Los clientes, decía, son como tu familia. Los conoces, sabes sus dolencias, distinguen cómo están con solo cruzar el umbral de la farmacia…

-Son siete euros y cuarenta y seis céntimos, señor.

La antigua caja registradora emitió un pitido cuando Rosa la cerró tras haber colocado las monedas en sus respectivos compartimientos, pero la vieja farmacéutica no le prestó atención. Sus ojos seguían a aquel hombre por la calle Tránsito camino de su casa.

Los muelles de la butaca floreada también emitieron un sonido peculiar cuando Rosa se sentó. Sin saber el porqué, aquella visita había conectado algunas neuronas que ella pensaba ya retiradas de la circulación. Entornó los ojos y dejó que el sonido de la lluvia la envolviera. La luz estaba gris, como invitando a recogerse al calor del hogar. Y, no le cabía duda, aquel establecimiento era su hogar como antes lo habían sido otros.

Rosa revivió su primera farmacia, allá en el pueblo de sus padres, sus primeros contactos con aquellas medicinas ya desaparecidas en la actualidad; Su establecimiento de la capital, en la Avenida Principal, donde se daban cita las ·”autoridades” como ella denominaba a cualquier que llevara uniforme o trabajara en el Ayuntamiento. Luego, -una lágrima furtiva la delató- llegó la Farmacia/Ortopedia que inauguró con su flamante esposo. ¿Por qué te fuiste, Manuel?, murmuró ensimismada.

Su mente pasó rápida, como de puntillas, por encima de aquel mal recuerdo. Ya estaba allí, en aquel pueblo recio, de la Castilla profunda y perdida. No habría podido explicar cómo acabó en aquel lugar pero tampoco a nadie le importaba, se dijo.

El aguacero fue aumentando en intensidad. Las gotas golpeaban el escaparate y la alfombrilla de la puerta empezó a empaparse con el agua que se filtraba por debajo. Rosa miro el reloj. El tiempo había pasado muy rápido envuelto en sus recuerdos. Se levantó y colocó el cartel de “CERRADO” mientras giraba la llave y miraba hacia la plaza. Mañana será otro día, pensó.

Los días pasaron con su rueda cotidiana, los jarabes para los niños refriados, los tratamientos de Don Remigio, las curas para los pequeños accidentes caseros, las mil y una recetas que extendía Doña Carmen, la doctora de cabecera. Rosa, por encima de la rutina diaria, miraba hacia la puerta cada vez que sonaba la campanilla. Aunque ni ella misma podía comprenderlo, esperaba ver a aquel hombre de las gafas de carey. Aquellos cristales verdes en los que creía verse reflejada cuando aún era una mozuela con toda la vida por delante.

-Buenos días, doña Rosa. La anciana se volvió y dejó de ordenar el estante de los antigripales. No podía creerlo pero era él.

-Buenos días. Ya pensé que no iba a volverle a ver. Este es un pueblo pequeño y…

-Desgraciadamente, -el hombre hizo una pausa- me verá usted bastante a menudo. Yo…

Rosa observó que le costaba hablar. Era como si arrastrara algunas sílabas.

-Tranquilícese, los farmacéuticos también somos como médicos, o como sacerdotes, o como psicólogos. Puede usted confiar en mí, don… Rosa hizo una pausa intencionada para que el visitante le dijera su nombre.

-Me llamo RRR… El hombre se esforzó en continuar, pero no pudo. Hizo un gesto a Rosa con la mano, como diciéndole que esperara un momento y se frotó el entrecejo metiendo los dedos entre el puente de las gafas de carey. Rosa observó fugazmente sus ojos y encontró algo extraño que, en un primer momento, no pudo distinguir con claridad.

-Ramón. Me llamo Ramón Álvarez, para servirla, señora.

Rosa respiró aliviada. Le despachó las recetas. Mestinón, el corticoide, el inmuno…

-Vuelva cuando quiera. No hace falta que venga a comprar. Ya ve usted que esta farmacia es muy tranquila, al igual que el pueblo. Charlaremos si le parece bien. Puede consultarme algún problema que tenga, en fin, quiero que se sienta como en casa.

-Es usted muy amable, doña RRR…. El hombre volvió a atrancarse y, cuando pudo continuar, su voz estaba confusa, más nasal.

-No se esfuerce, hombre. Se lo digo de verdad. Si quiere, pásese esta tarde y tomamos un café. Todavía recuerdo una vieja receta de bizcocho que me enseñó mi madre, aunque solo lo disfrutan mis amigas de vez en cuando. Ya se las presentaré un día. ¿Se anima?

Ramón la miró a través de su filtro verde de montura de carey. Rosa no lo sabía pero él la veía con un halo alrededor, como si su figura estuviera desdibujada, doble. Dudó un instante pero se decidió.

-Vendré.

Rosa sintió un escalofrío recorriendo su columna vertebral. Hasta sus dorsales parecieron fortalecerse mientras aquel hombre, Ramón –ya tenía nombre- se alejaba de nuevo hacia su casa.

-Debí suponerlo, dijo Rosa mientras repasaba un ajado libraco –así lo llamaba Maruja bromeando- para recordar a qué dolencia correspondían los síntomas que había observado en Ramón. ¡Es Miastenia Gravis! se dijo. Es una enfermedad rara, pero aun recuerdo que Manuel me habló en ocasiones de ella. ¡Ay, Manuel, qué sola me dejaste!, susurró en un hilo de voz mientras devolvía el libro a la estantería y se dirigía, diligente y emocionada, hacia la cocina para preparar el bizcocho.

La tarde llegó enseguida. Ninguna de sus amigas pudo venir o, al menos, eso es lo que le dijo a Ramón cuando llegó con exacta puntualidad. En realidad no llamó a nadie. ¿Maruja en mitad de su reunión? ¡Ni hablar!

Ramón llegó, como siempre, con sus gafas de carey. Rosa se acercó a saludarle y volvió a mirarse en aquellos cristales oscuros, verdes como el musgo de las cortezas de los árboles. Le gustó su imagen tanto como el hecho de que él estuviera allí.

La rebotica olía a café. Era un aroma espeso, cálido, que se unía al dulce efluvio del pastel recién horneado.

La butaca de tela abollonada estaba apartada en un rincón. Rosa había colocado junto a la mesa redonda, dos sillas adornadas con unos cojines que ella misma bordó en los interminables ratos libres que las tardes le dejaban.

Ramón se sentó frente a ella, de espaldas a la puerta. Se le notaba nervioso. Rosa hubiera querido disfrutar de sus ojos, entrar por ellos a sus más íntimos pensamientos, pero solo se veía a ella misma en aquel marco de carey.

-Puedes quitarte las gafas, Ramón. Sé que quizá tendrás el párpado caído y que me verás con cierta dificultad. ¿Es así? No seas tonto, hombre. Aunque me veas como una venerable anciana, soy farmacéutica y aun sé distinguir los síntomas que veo a mi alrededor. ¿Miastenia?

Ramón no contestó. Levantó la mano derecha y, despacio, se quitó las gafas. Rosa las vio acercarse a la mesa pero ya no se interesó por ellas. Ahora estaba mucho más dispuesta a adentrarse en la mente de su nuevo amigo.

Ramón tenía, en efecto, una ligera ptosis en el ojo derecho, pero Rosa no se fijó demasiado en ella. Sus ojos se cruzaron con los de él, negros y penetrantes, e instantáneamente supo que podía confiar en aquel cliente, en aquel vecino inesperado que apareció en su farmacia una tarde de lluvia.

- Creo que te toca la pastilla de Mestinón ¿no?

Muchas tardes repitieron aquella liturgia. En ocasiones el bizcocho se transmutaba en rosquillas, otras en galletas caseras con frutas glaseadas. Y siempre, por encima de todo, la conversación, el recuerdo, la mirada al pasado y al futuro. Todo un mundo que Rosa supo descubrir en el universo verde de unas gafas de carey.

PEDRO ANTONIO LÓPEZ YERA. 2014

Fallado el premio Nacional de narrativa, poesía, fotografía y pintura sobre MIASTENIA GRAVIS.

Como recordaréis, estaba pendiente el fallo del PRIMER CERTAMEN NACIONAL de NARRATIVA, POESÍA, FOTOGRAFÍA Y PINTURA sobre MIASTENIA GRAVIS. Pues bien, me alegra decir que mis obras REBOTAR GOZOSO EN EL ESPEJO y LAS GAFAS DE CAREY han obteni...do el primer premio en la categoría de Poesía y Narrativa respectivamente. Agradezco a todos los que han votado mis aportaciones en la red (ese era el sistema para conceder los premios) en la página de la Asociación de Miastenia de España. Me es grato también comunicar que he donado el importe de ambos premios para los fines de investigación de futuras terapias y fármacos con que controlar o incluso curar nuestra enfermedad. En próximas entradas os dejaré enlaces para que podáis leer ambas obras. Mientras os dejo la nota que se leyó en la entrega de premios:

""Compañeros y compañeras en esta "lucha miasténica" que nos une a todos: En primer lugar quiero agradecer a todos los que se han molestado en votar por internet por mis aportaciones para este certamen el esfuerzo de hacerlo y el tiempo que han dedicado a echar un ojo a esos textos. Espero que, al leer mis poemas o dejaros llevar con los personajes del cuento por la calle Tránsito donde Rosa tenía su farmacia y recibía al dueño de las “Gafas de Carey”, hayáis sentido que gran parte de lo que a ellos les sucede os pasa también a vosotros cuando creéis haber dado esquinazo a la Miastenia o cuando, y eso es peor, os atenaza como solo ella sabe hacer.
Al fin y al cabo todos queremos “Rebotar gozosos en los espejos”, título de mi poemario. Todos queremos asomarnos al espejo y descubrirnos felices a pesar de los padecimientos o los achaques miasténicos o no.
Sabemos que la lucha es dura, continua, feroz a veces. Pero somos fuertes. Más fuertes que la enfermedad. Podremos con ella. No me cabe duda alguna.
Por distintos avatares, como muchos sabéis, ya no formo parte de la Asociación pero eso no me impide ponerme a vuestra disposición para todo aquello que necesitéis tanto en el campo que nos une como en el meramente personal.
Y finalmente, antes de reiterar de nuevo las gracias, permitidme que las haga extensivas a mi mujer, a mi hija, a mi familia y a mis amigos –entre los que sé que cuento con bastantes entre vosotros- ya que sin ese apoyo es muy complicado seguir día a día con nuestra Miastenia.
Para terminar, quiero comentar que he decidido donar el importe del premio que me habría correspondido en estas dos categorías, narrativa y poesía, a la Asociación para que lo una a los fondos con que se impulsa la investigación sobre la enfermedad.
Gracias a todos.

Raros, únicos, distintos... (Día mundial de las enfermedades raras. 2.014)

Nadie puede oír tus gritos... (Alien.1979)

Mi artículo de hoy 28 de febrero en DIARIO JAÉN con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Dicen que al encontrarnos con el adjetivo “raro” nuestra mente emite ciertas señales que nos hacen detenernos, como en aquella nave Nostromo (Alien.1979). Luego, dependiendo de cada uno, la reflexión llevará a algunos a comprometerse, a luchar, o bien, seguramente por falta de información al respecto, a dejar pasar el momento y  mover la cabeza con aire de pasiva compasión.

En el terreno de la salud, lo raro afecta a más de veinticinco millones de personas en Europa (alrededor de tres millones en España), por lo que quizá deberíamos replantearnos el término.  Las raras dolencias que pueden afectarnos son casi siete mil y aumentan en una peligrosa progresión de más de cinco al día. ¿De verdad hablamos de algo “raro”?

Hay personas que caminan junto a nosotros por la calle e ignoran que son portadores de una de esas enfermedades. Hay personal sanitario que ignora en muchas ocasiones las características de las mismas y ello conlleva errores de diagnóstico en un elevado porcentaje que, afortunadamente, va disminuyendo pero no a la velocidad deseada. Hay grandes farmacéuticas que ignoran ciertas investigaciones para nuestras enfermedades ya que no les son rentables económicamente.

Si miramos las estadísticas parece que TODOS somos RAROS en una u otra medida. Sí, ya sabemos que la rara es la enfermedad, pero… ¿qué cambia eso en nuestra percepción del mundo? Ser raro conlleva otra característica esencial: Ser ÚNICO. Ser DIFERENTE. Y por ello necesitamos que se nos apoye, se destinen recursos para desarrollar nuevos fármacos, se investiguen los procesos neurológicos que, generalmente, las producen y se nos  oferten ayudas públicas que eviten los efectos de ese más del sesenta y cinco por ciento de casos en que lo raro deviene en invalidante. ¿No tenemos el mismo derecho que los demás a llevar una vida plena, integrada, sencilla y normalizada? Queremos disfrutar de una calidad de vida adecuada. Queremos que se nos respete, se nos informe, se nos tenga en cuenta como seres únicos y diferentes que somos.

A la luz de ciertos eventos, esperemos que no puntuales, una estrella mediática, un político, una personalidad relevante  alzan su voz. Se crean años dedicados a las enfermedades raras, maratones de espectáculo televisivo, call center dispuestos a recaudar ayudas de personas de a pie, se publican especiales de prensa…Todo parece florecer y las ilusiones se impulsan, se enervan y nacen sonrisas de esperanza. Sin embargo, cuando los focos se apartan, el famoso cobra su caché y los medios tienen ya otras noticias a las que atender, se corre el peligro de que la esperanza se torne espejismo, que lo que iba a ser un impulso sea solo un empujón sin mayor trascendencia. La lucha no puede detenerse cuando el telón del fasto cae y se apaga el aplauso. Tenemos que seguir. Por nosotros. Por los demás. Por los que sufren sin saber qué les sucede. Por los que sufren al saber su diagnóstico. Por aquel que  ignora lo que le sucede y que puedes ser tú, amigo lector.

Empezábamos hablando de Alien. Quizá nuestra lucha se parezca en cierto modo a la de la tripulación de aquella nave vagando por el espacio. “Nadie puede oír tus gritos”, decía la publicidad. Esperemos que nosotros, con nuestro empeño, consigamos no estar solos y hacer que nuestra voz se oiga por el mundo. Un mundo que también es único y que tiene que contar con nosotros.

Hoy, 28 de febrero, celebramos el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Lee la prensa, ve la televisión… Todos te lo dirán de forma machacona. Pero no lo olvides, lo importante, como siempre, empieza mañana. Apóyanos. Tú también eres raro. Y único.

Las enfermedades que se curan con besos...

Hoy, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, encuentro este deseo de parte de uno de los chavales de mi antiguo colegio. Ojalá todas las enfermedades se curaran  así. Las raras, también.

La vida puede ser de colores

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2.014.
La vida puede ser de colores para todos.

Casi somos un grupo de presión...

El año pasado titulé esta crónica “Somos tres millones”. Hoy hemos crecido. Las enfermedades de baja prevalencia siguen sumando “adeptos” como si de un grupo de presión se tratara. Ojalá lo fuéramos. ¿Tres millones? Hay países en el mundo con mucha menor población. Tres millones de personas que nos repartimos las cerca de novecientas enfermedades raras o poco frecuentes.

En Andalucía rondamos el medio millón. Más o menos la población de Luxemburgo. Un día nos asaltó un síntoma que descolocó al médico que teníamos delante, aunque ese no es mi caso afortunadamente. Muchos compañeros de esa carrera de obstáculos que es acceder a un diagnóstico preciso y acertado para una dolencia de las “raras”, han merodeado por consultas, laboratorios de análisis, hospitales y clínicas del más variado pelaje para, a veces, tardar más de cinco años en saber realmente qué les sucedía.

Y ¿qué sucede dentro del alma, del cuerpo, de la mente de alguien que recibe esa noticia un día cualquiera envuelto en la rutina cotidiana?

La primera reacción difiere de la habitual. El nombre que ves escrito en ese papel que el doctor te ofrece no te suena. Luego te lo lee. Y el sonido sigue sin decirte nada. Muy probablemente jamás habías  sospechado  que tu sistema nervioso, el circulatorio, tu piel o cualquiera de los millones  de recovecos de tu cuerpo podrían jugar a ese juego de nombre tan rebuscado. Muchos comienzan con la palabra “Síndrome”, que ya de por sí aparece cargada de connotaciones negativas cuando la escuchas por primera vez. En otros casos, como el mío, tu dolencia tiene un apellido escandalosamente llamativo: “Gravis”.  ¿Puede dejarte indiferente algo que tiene añadido el adjetivo “grave”?

En realidad es como si te hubieran dado un nuevo carné. Pasas a ser miembro de un club bastante selecto. La selección, al fin y al cabo, no es más que poseer algo que pocos tienen. Pero no todo va a ser ventajas. El conocimiento médico, y casi también el popular en ciertos casos, tienen perfectamente definido el tratamiento para la mayoría de dolencias que nos pueden asaltar a cualquier hora. El problema es cuando tu enfermedad solo figura en los listados  de afecciones pero no tiene adscrita la mágica poción que te hará resolver el problema. A veces sí existe un tratamiento pero viene arrastrado de calendario en calendario y no garantiza los buenos resultados que esperas. Otras veces solo se trata de alivios sintomáticos que te permiten avanzar a cámara lenta sin demasiado ímpetu.  Un día descubres que las farmacéuticas, las empresas, no las probas ciudadanas a cargo de una oficina de farmacia, tienen cierta prevención a invertir sus “dineros” en nuevas medicinas que serían de uso muy limitado y que, por tanto, darían exiguos beneficios. Y se te hiela la sonrisa cuando lees que ese tipo de medicinas se llaman “huérfanas”. Quizá por el parvo abanico de usuarios que las disfrutarían. Toda una declaración de intenciones.

El adjetivo raro empieza a pulular por tus neuronas hasta que se introduce en lo más profundo de tu conciencia. Llega el momento en el que dudas, sospechas, crees que algo especial tiene que haber sucedido en tu cuerpo, así que tienes un cuerpo raro, un sistema nerviosos raro, un aparato circulatorio raro, una piel rara, una mirada rara…. Vamos, que eres “raro” de narices, como tu dolencia.

Ahí puede ser que te subleves y aspires a la vieja normalidad en la que te creías sumergido y protegido a la vez. Quizá alguna lágrima caiga sobre el diagnóstico, sobre la última receta, sobre la mano de tu pareja, de tus hijos, que se acercaron a darte el pequeño empujón que te haga volver.

Pero un día, sin especial significado, sin aparato eléctrico ni truenos, sin brillo en el horizonte, un día normal, decides que no, que no eres raro; que la rara es la denominación que alguien puso a ese pequeña – o gran-  disfunción que corre por tus huesos, arterias, papilas o nervios.

Y con ese ingenuo cambio de punto de vista, quizá todo cambia. Tú puedes desembarazarte de ese raro caparazón que tiende a encerrarte. Puedes levantar la voz y ser uno más. Puedes tener ESPERANZA.

Ese es el lema que este año preside las idas y venidas del Día Mundial de las Enfermedades raras que hoy celebramos. Esperanza en que alguien dé con un tratamiento que termine con las rarezas, esperanza de ver salir el sol sin filtros ni lágrimas que lo distorsionen, esperanza de tener eso que los demás tienen a tu alrededor y que no apreciarán hasta que lo pierdan el día menos pensado: una calidad de vida razonablemente sencilla. Una vida razonablemente normal.

A esa percepción, clara, vistosa, luminosa de tu nueva vida, de tu nueva esperanza, no solo pueden ayudarte los tuyos, los que lloraron alguna vez fuera de tu alcance, los que te dieron la mano, el hombro, el corazón y su propio aliento para que todo naciera de nuevo. No. Hay otros cauces que te llevan gozoso por la ribera que bordea la esperanza: Son tus camaradas de síndrome, los “gravis” como tú. Los que alguna vez también se sintieron raros sin serlo.  Son los que decidieron asociarse los unos con los otros, como si de un mandato bíblico se tratara, son el movimiento asociacionista.

Un día levantas el teléfono y una voz como la tuya, quizá castigada por una disartria, te dice que la vida es bella pero no te suena a tópico ni a retahíla de autoayuda.  Otro día te reúnes con otros “normales” con dolencias raras y te afianzas en tu normalidad.  Son tu otra familia, tus amigos, esos con los que lo raro se difumina hasta parecer solo el soplo que hace volar una brizna de polvo en la chaqueta.

Existen, quizá, tantas asociaciones como enfermedades raras. Y más deberían existir ya que “raro” es el día en que no se registra el nacimiento de una nueva enfermedad poco frecuente.

En multitud de Encuentros, Congresos o Jornadas he conocido a representantes de muchas más, Lupus, Porfiria, Síndrome de Williams, etc. No podría nombrarlas a todas pero cada una de ellas, cada uno de esos grupos que luchan por que su enfermedad sea conocida, reconocida, estudiada, investigada, tratada y, quién sabe, superada y vencida, merecen el aplauso de la sociedad que, en ocasiones, vive de espaldas a estas realidades que parecen no afectarle. Las cosas no dejan de existir solo por dejar de mirarlas. Las enfermedades de baja prevalencia pueden esperar tras cualquier pequeño síntoma que un día nos descubramos al alba. Cualquiera puede pertenecer a su club y, por tanto, debería estar preparado. Habría que ir guardando porciones de esperanza, como si de un Plan de Pensiones se tratara, por si las necesitamos más adelante.

Yo ya las he necesitado. Creo que puedo enarbolar la bandera verde la esperanza, como muchos camaradas hacen día tras día. Quizá no sea casualidad que el día nacional de las enfermedades raras se celebre el 28 de febrero. Hoy las banderas blancas y verdes ondean por toda nuestra tierra andaluza. Permitidme que, además del alma de nuestro ideal patrio, vea en ellas también la esperanza de un futuro mejor.

A todos los que hacen la vida más facil a los afectados de enfermedades raras.

Quedan apenas horas para celebrar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Los medios de comunicación se aprestan a dedicar unos minutos a nuestra problemática y, posiblemente, cuando todo termine, seguiremos como siempre, siendo un poco "...raros" aunque distintos y ÚNICOS como dice el lema de este año. Sin embargo, hay alguien que siempre está ahí. Esas personas que nos hacen la vida más fácil, que nos cuidan, que nos apoyan, nos alientan y nos hacen sentir menos "raros" con su mimo constante, con su sonrisa ancha, con su mano extendida y su corazón abierto. Cada uno de nosotros pondrá cara a esas personas a quienes me refiero pero, en general, hablo de nuestra FAMILIA. A todos ellos, maridos, esposas, padres, madres, hijos, hijas...va mi pequeño recuerdo, mi homenaje sentido y ampliamente merecido. GRACIAS