MIASTENIA: La enfermedad del AMOR.

Hay dolencias que tratan de dominar tu cuerpo, de transgredir esa íntima frontera que separa la vida del adiós, que te hacen sucumbir y olvidar.

Hay otras, por el contrario, que se permiten retozar con tus ganas de amanecer al alba cada día y juegan con los deseos, anhelos, sospechas y certezas que mueven tus motores.

Una de ellas, de apellido circunspecto y ladrador empaque, la Miastenia Gravis, sobrepasa todas las líneas, rojas o multicolores, para establecerse en lo más íntimo de tu sistema nervioso y otros de similar ralea con su pérfida ubicuidad.

Repaso una y otra vez los sibilinos síntomas con que me obsequia y me asalta una duda, dulce a veces, sañuda otras, que me hace trasvasar el mero concepto de enfermedad hasta los perdidos confines de la cándida insensatez.

Un día, sin venir a cuento, como ese regalo que alguien te ofrece sin necesidad de agradar al calendario, la MG –abreviatura para los amigos- te guiña un ojo dejando al párpado mecerse en un plácido sopor al que solo un estado de ensoñación podría compararse. Es como si miraras a esa persona por la que el tiempo es capaz de pararse, como si te inundara una ola de serena dulzura ante la mera visión de su rostro, el contoneo de sus pasos o el sutil aroma de su piel lavada.

Seguro que tú, amigo lector, has vivido esa sensación. Quizá acompañada de un ligero hervor hormonal en la lejana adolescencia, quizá como guarnición de una pasión madura. Cierra los ojos y déjate llevar hacia atrás, aunque solo sean unos segundos, y revive en tu cuerpo ese miasténico flash que te hará comprendernos. El argot médico llama a esta respuesta corporal ptosis, pero tú y yo sabemos que es algo más que el fallo comunicativo de un nervio ansioso.

 Esa ligera descompensación nervioso-muscular, por llamarla de un modo campechano, acarrea también otro síntoma que mucho tiene que ver con un vehemente arrebato pasional. Cuando miras a la persona amada y te ciega, casi te embriaga, su fulgor -definición cursi pero certera- es posible que tus sentidos te engañen y no sepas distinguir la realidad de tu propio sueño; esa es la diplopia miasténica. Tu mirada te devuelve el mundo repetido, doble, como tratando de observar hasta el más nimio de los detalles. Una forma de acapararlo todo elevándolo al cuadrado; una visión bífida en la más dulce de sus acepciones. Una manera de ser y sentir más lo que tienes y disfrutas.

 Ya estás entregado al frenesí. Tu cuerpo, desorientado quizá, emite señales de socorro. El amor desasosiega y esa desazón insatisfecha, previa al deseo inminente, hace que la MG te produzca nuevas sensaciones que perturban tu antaño apacible discurrir.

Los músculos pueden entregarse, cuando menos lo esperas, o cuando más lo deseas, a una orgiástica demostración de poder, de poder distenderse en una laxa explosión de placidez. Quizá no te permitan levantarte, o hacer cualquier otro gesto cotidiano, pero tú sabes que tu fuerza está ahí, travestida en un disoluto y turbador hormigueo que se parece demasiado al placer contenido. Una vez más, la Miastenia te acerca a un mundo de cálida ternura que bien podría confundirse con las muestras más rudimentarias del amor.

Ya lo decían los clásicos, los místicos de ese siglo de Oro que una vez iluminó el imperio. No vivo en mí, clamó Teresa de Jesús, trasladando a lo divino el gozo de saberse tocada por la gracia. Nunca sabremos el porqué de la flecha que la MG nos disparó. Acaso los hados del destino decidieron que éramos los elegidos. Cuando la duda nos asalte, un grito sazonado con dos partes de agradecimiento y trescientas de perplejidad sería una buena salida. Gritar al universo para que cualquier cuerpo astral, incluido cualquier vecino o camarada, sepa de este sinvivir que nos acecha.

¿Gritar? La Miastenia tiene soluciones para todo. ¿Nos permite el arrobo emitir pensamientos centrados, palabras sensatas, locuciones inteligibles? Generalmente no. Ante esa situación de ebullición, de vernos cara a cara con la amada, nuestra garganta tiembla y solo vomita expresiones a veces sin sentido o que pocos entenderían.

Hemos llegado a la disartria. Otro presente miasténico que se preocupa de hacernos hablar con cierta dificultad, de arrastrar las palabras, de barnizar nuestro discurso con un toque gangoso y perdido tan propio del amor adolescente; ese que nos hacía palidecer al hilo de la primera hormona galopante.

La garganta se transforma en una cueva informe que necesita una palabra mágica (en forma de gragea) para funcionar, como aquel antro de Alí Babá que pobló nuestra infancia.

Los ojos, la mirada, la voz, el cuerpo entero titilan emocionados cuando la Miastenia llama a su puerta. Algo fluye –o deja de fluir- si pasamos a formar parte de la esforzada legión de los miasténicos. Sí, es emoción lo que hace que nuestro sistema respiratorio se descuadre, que nuestros pulmones no sepan bien cómo se recibe el aire y se transmite después.

En un paréntesis de este estresante panorama al que nos enfrentamos podemos pararnos y pensar. Hay muchas definiciones médicas para estas enfermedades, raras por más señas; hay datos, estudios e investigaciones sobre la Miastenia Gravis pero, en realidad, se nos ha escapado el más importante: Nos produce los mismos síntomas que un ataque agudo de enamoramiento.  Hace unos días, el agudo diagnóstico de Pepe Vica en estas mismas páginas denominaba a la Miastenia Gravis como “la enfermedad de la crisis”. Me permito corregir al maestro con toda la humildad que la euforia miasténica me permite y afirmo que esa amiga que nos acompaña, esa rara afección que nos recluta para sus huestes, la Miastenia Gravis, es “LA ENFERMEDAD DEL AMOR”.

Ahora que estamos empezando 2013, Año internacional de las enfermedades raras, sería un buen momento para reivindicar esa otra faceta desconocida de nuestra compañera. En el fondo nos ama. No va a haber más remedio que quererla también y amarla hasta que el adiós definitivo nos separe. Esta es una de las pocas enfermedades que empiezan por un posesivo. Dicen que el amor no debe serlo, pero…

 

Miastenia: "La enfermedad de la crisis" (Artículo de PEPE VICA en DIARIO JAÉN)

Encontrar un camarada miasténico no sucede todos los días. Hoy, martes 8 de diciembre, en DIARIO JAÉN, el fantástico y estupendo columnista, escritor y caricaturista PEPE VICA, habla de su diagnóstico de la enfermedad (Miastenia Gravis) y la compara -sagazmente, como es su estilo- con la crisis. Os dejo con su columna.

AMES convoca su primer certamen de POESÍA, NARRATIVA CORTA,FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.

AMES convoca su primer certamen de POESÌA, NARRATIVA CORTA, FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.
Es un concurso abierto a todas las personas interesadas ya que no es necesario estar asociado a AMES ni ser afectado de MG ni de cualquier otra dolencia rara o neuromuscular. La temática, eso si,  ha de ser relativa a la problemática de la Miastenia Gravis/congénita, a la discapacidad sobrevenida por la misma y a sus efectos en la sociedad o la vida diaria de los afectados.

BASES:

La Asociación” MIASTENIA DE ESPAÑA”, -en adelante, AMES-  de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, Grupo: 1 / Sección: I / Número Nacional: 592691, con C.I.F. G91803049, socia de FEDER (Federación de Enfermedades Raras), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)  y COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad),

como un nuevo medio de dar a conocer nuestra enfermedad y, en general, las llamadas “enfermedades raras” o neuromusculares, de dinamizar las relaciones entre sus afiliados y su entorno, como estímulo para un buen uso racional del ocio de quienes padecen este tipo de dolencias, procurando dar una nueva imagen a la sociedad  de los afectados/as en los más diversos ámbitos de la vida cotidiana convoca sendos certámenes de FOTOGRAFÍA, DIBUJO/PINTURA, NARRATIVA CORTA y POESÍA de acuerdo a las BASES que siguen:

A) CERTAMEN DE FOTOGRAFÍA

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis/Congénita o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar 2 fotografías como máximo. Se admitirán obras en color y en blanco y negro incluso con retoque fotográfico pero no fotomontajes. El tema de las fotografías deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG u otras enfermedades raras/neuromusculares,  la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.

Las fotografías serán inéditas, no habiéndose presentado a concurso o premio alguno anteriormente. Asimismo no deberá existir duda alguna sobre la autoría de las mismas.

2. Las obras se entregarán OBLIGATORIAMENTE bajo dos formatos:

·         Papel: El tamaño de las fotografías será libre pero deberán ir montadas/pegadas sobre cartulina negra DIN A4 por lo que no deberán exceder de este tamaño.

·         Digital: serán presentadas en JPG y con una resolución digital mínima de 300 pp. (2362x1772 píxeles).

3.- Las fotografías en formato papel deberán ir identificadas en el dorso con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la fotografía, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

4.- Las obras en formato digital se enviarán por correo electrónico a la dirección de la secretaría de AMES,   miastenia@telefonica.net  o bien en lápiz de memoria o cd de forma personal o por mensajería en las dependencias de la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

La identificación de las fotos en formato digital será con una numeración correlativa con el lema elegido. (Ej:  luzdeverano.01.jpg, luzdeverano.02.jpg, etc)

 Las fotografías en papel se podrán presentar asimismo de forma personal en la dirección antes mencionada personalmente, por mensajería o por correo postal certificado

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día mundial de las Enfermedades raras)

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

5.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 Nota importante: El dibujo o fotografía  premiada a criterio del jurado será la imagen del cupón de la once del día 1 de junio de 2013.

 

ENTREGA DE PREMIOS.
Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

JURADO

 8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 

9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 

10.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado presupone que los participantes tienen la autorización y/o permiso de las personas que aparecen en los trabajos presentados, recayendo sobre el autor toda responsabilidad relacionada con el derecho a la intimidad.

 12.- Los participantes deben de ser los autores de las obras o poseer la propiedad intelectual de las mismas y se responsabilizan del cumplimiento de las disposiciones legales vigentes en materia de propiedad intelectual y del derecho a la propia imagen, declarando responsablemente que la difusión o reproducción de la obra en el marco de la promoción e información del presente concurso no lesionará o perjudicará derecho alguno del concursante ni de terceros.

13.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se recomienda un embalaje adecuado.

14.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 15.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 16.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 17.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 5, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 18.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados por AMES, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

B) CERTAMEN DE DIBUJO/PINTURA.

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis/Congénita  o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar una sola obra en la técnica que prefiera (dibujo, lápiz, cera, oleo, acuarela, incluso collage de técnica variadas)  Las obras serán inéditas, no habiéndose presentado a concurso o premio alguno anteriormente.

 El tema de las obras deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa,  en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.

 2. Las obras se entregarán OBLIGATORIAMENTE montadas en un soporte rígido a elegir por el participante. El paspartú, bastidor o cartón duro o, en su caso, la obra pictórica como tal, no podrá sobrepasar el tamaño din A3 (30 X 42 cm) para facilitar su transporte y envío. Se recomienda un embalaje adecuado para su envío.

 3.- Las obras deberán ir identificadas en el dorso con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

 4.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.
También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

 5.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 

7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 Nota importante: El dibujo o fotografía  premiada a criterio del jurado será la imagen del cupón de la once del día 1 de junio de 2013.

ENTREGA DE PREMIOS.
Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.
JURADO

 8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

 9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 10.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se recomienda un embalaje adecuado.

12.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 3.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 14.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 15.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 5, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 16.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados por AMES, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

C) CERTAMEN DE NARRATIVA CORTA

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar 2 obras como máximo. Se admitirán obras en castellano o en cualquiera de las lenguas oficiales del estado. En el caso de que la obra presentada esté en catalán, valenciano, gallego o  vasco,  se deberá incluir una traducción al castellano de la misma. Los cuentos u obras presentadas deberán ser inéditas y  no deben haber sido presentados a ningún otro concurso.

 El tema de las obras presentadas deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes literarias que el autor/a desee.

 2.- La extensión de las obras presentadas no podrá exceder de cinco hojas A4 escritas por una sola cara, con doble espacio, en letra Arial 12 o similar.

 3.- Dado el carácter literario del certamen, las obras presentadas no podrán llevar ilustraciones.

 4.- Las obras deberán ir identificadas en la última página con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

 5.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

 

6.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES

 ENTREGA DE PREMIOS.

Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

 JURADO

8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

10.-  El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.

12.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 13.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 14.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 15.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 6, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 16.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

 D) CERTAMEN DE POESÍA.

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar un solo poemario que estará compuesto por un mínimo de ochenta versos y un máximo de doscientos. El poemario, como tal, debe ser inédito, aunque  alguno de los poemas, puntualmente, puede haberse  publicado en una  revista, blog o cualquier otro medio. El poemario no debe haber sido presentado a ningún otro concurso. El poemario podrá llevar ilustraciones.

 Se admitirán obras en castellano o en cualquiera de las lenguas oficiales del estado. En el caso de que la obra presentada esté en catalán, valenciano, gallego o  vasco,  se deberá incluir una traducción al castellano de la misma.

El tema de las obras presentadas deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes literarias que el autor/a desee.

2.- El poemario deberá ir identificado en la primera página con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

3.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente

 

4.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad.  Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 5.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 6.-  PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 ENTREGA DE PREMIOS.

Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

 JURADO

 7.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 

8.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 9.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

10.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.

11.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 12.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 

13.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 14.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 4, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 15.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

Dar la cara -miasténica- por los libros.

Dar la cara, aunque te la partan… ¿No decía algo similar una de esas sentencias-refrán a las que tan aficionados somos en esta tierra?

Pues allá vamos. Demos la cara, pongamos la otra mejilla, entreguemos nuestra propia alma reflejada en esa cara que nos muestra ante todos. Démosla, entre otros muchos motivos, por los libros. Por esas aventuras que nos acechan página a página, por los vuelos de cometa que acometerá nuestra mente, por el cosquilleo de la duda, la emoción o la inquietud que podemos vivir sin apenas salir de nuestro secreto escondite hogareño.

Demos la cara y el espíritu, la memoria y el deseo, la mirada y la mano extendida por esos compañeros que nada nos piden, agazapados tras su efímera encuadernación, y que tanto nos ofrecen.

Yo os la ofrezco. Y para ello escondo en el baúl el ojo triste de la ptosis forzando el músculo al que el nervio traidor no avisa siempre de que permanezca atento; me olvido del efecto globo del corticoide asesino; de la sonrisa sardónico-miasténica que impulsa hacia abajo las comisuras de unos labios huidizos; subo y bajo el brazo cansado en busca del libro de la estantería y sonrío a pesar de la confabulación de los transmisores, los anticuerpos de la acetilcolina o el peso de miríadas de líquidos retenidos.

Hoy, por un instante, he dejado encerrada a mi amiga Miastenia en la despensa y me he lanzado a por un libro, a por muchos, a abrir sus páginas, a olerlas, a sentirlas bajo los dedos, a creerme protagonista de una historia, de otra, de otra. En ese segundo en que el objetivo se abre y te atrapa, he sido libre. He sentido la defensa de los libros que me rodeaban. He podido reír sin trabas, soñar sin ataduras.

He comprendido, aunque ya lo sabía, que leer no solo distingue, leer te hace libre, te hace olvidar aquello que atenúa tus pasos, enciende hogueras que espantan nevadas, airea y renueva atmósferas, recrea futuros y aviva pasados, despierta sueños y adormece miradas. Un libro lo merece todo.

Creo que oigo a mi amiga Miastenia regresar. El espejismo solo fue un golpe de magia. Las letras parecen bailar en la pantalla. Un peso extraño atenaza mis manos. El ojo izquierdo quiere echar el cierre. Es ella que vuelve. Miro a los libros que siguen la escena sin mover una sola página. Sé que vendrán en mi ayuda. Ellos también darán la cara por mí…

 

(Con mi emocionado agradecimiento a la campaña DAR LA CARA POR LOS LIBROS, de LEER DISTINGUE, y a PEDRO MOLINO por sus atenciones, apoyo y amistad)

ESAS ENFERMEDADES NO RENTABLES... (Viñeta de EL ROTO en EL PAÍS)

EL ROTO siempre es capaz de ahondar en esos recovecos por los que nos movemos sin apenas reparar en ellos. ¿Nos damos cuenta de que la salud puede ser calibrada en términos económicos cuando empezamos a toser o nos duele la muela del juicio?

Probablemente no. Nuestro subconsciente nos dice que nuestra salud está por encima de todos esos escarceos dinerarios pero ¿es así realmente?

Investigar sobre el cáncer, el sida o cualquier dolencia cuya solución suponga miles de millones de beneficio farmacéutico al existir millones de afectados, puede ser un acicate para las empresas de las que dependemos. Pero ¿y si nos toca en suerte una enfermedad de las raras, de las poco frecuentes?

Entonces nos veremos en la triste situación del protagonista de la viñeta que hoy publica EL PAÍS. La solución a nuestro problema será lento, farragoso, difícil y se alargará en el tiempo hasta que el calendario nos otorgue la última puntilla.

Hay enfermedades no rentables, aceptémoslo. Y como miembro de ese “selecto” grupo de afectados tengo que levantar la voz para pedir más investigación, más centros de referencia, más apoyo, más comprensión…  Es tiempo de Navidad. Quizá esta sea mi carta a los Reyes Magos de este año. (Aunque también lo fue el año anterior y poco obtuve)

El Simposio internacional de ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES en DIARIO JAÉN

Nota aparecida en el DIARIO JAÉN sobre el SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. (Madrid, 15-16 noviembre 2012)

 

Ponencias del SIMPOSIO INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"

Dejo aquí algunas imágenes de las distintas ponencias desarrolladas en el SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y SU TRATAMIENTO celebrado en Madrid el 15 y el 16 de noviembre.

En principio, ponencia de la doctora Isabel Illa sobre NUEVOS ANTICUERPOS RELACIONADOS CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.

La doctora Illa expuso los nuevos avances en cuanto al descubrimiento de distintos tipos de anticuerpos relacionados con algunas enfermedades neuromusculares, en especial con la MIASTENIA GRAVIS.

 

 

 

El doctor Lochmuller, del Threat-NMD Newcastle upon Tyne de Reino Unido debatió sobre distintos síndromes miasténicos congénitos.

 

 

 

 

 

 

El doctor  Tizzano del Hospital Santa Creu i San Pau de Barcelona, disertó sobre la actualización de las estrategias terapeuticas en atrofia muscular espinal.

 

 

 

 

 

Esperemos que, tal y como se dijo en las conclusiones, dentro de dos o tres años, los avances presentados en el Simposio se hayan hecho realidad plena e intervengan de forma efectiva en la mejora de la calidad de vida de los afectados.