miércoles, 9 de enero de 2013
Miastenia: "La enfermedad de la crisis" (Artículo de PEPE VICA en DIARIO JAÉN)
Encontrar un camarada miasténico no sucede todos los días. Hoy, martes 8 de diciembre, en DIARIO JAÉN, el fantástico y estupendo columnista, escritor y caricaturista PEPE VICA, habla de su diagnóstico de la enfermedad (Miastenia Gravis) y la compara -sagazmente, como es su estilo- con la crisis. Os dejo con su columna.
viernes, 14 de diciembre de 2012
AMES convoca su primer certamen de POESÍA, NARRATIVA CORTA,FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.
AMES convoca su primer certamen de POESÌA, NARRATIVA CORTA, FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.
Es un concurso abierto a todas las personas interesadas ya que no es necesario estar asociado a AMES ni ser afectado de MG ni de cualquier otra dolencia rara o neuromuscular. La temática, eso si, ha de ser relativa a la problemática de la Miastenia Gravis/congénita, a la discapacidad sobrevenida por la misma y a sus efectos en la sociedad o la vida diaria de los afectados.
BASES:
La Asociación” MIASTENIA
DE ESPAÑA”, -en adelante, AMES- de ámbito nacional y sin ánimo de lucro,
inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior,
Grupo: 1 / Sección: I / Número Nacional: 592691, con C.I.F. G91803049, socia de
FEDER (Federación de Enfermedades Raras), ASEM (Federación Española de
Enfermedades Neuromusculares) y COCEMFE
(Confederación Española de Personas con Discapacidad),
como un nuevo medio de dar a conocer nuestra
enfermedad y, en general, las llamadas “enfermedades raras” o neuromusculares,
de dinamizar las relaciones entre sus afiliados y su entorno, como estímulo
para un buen uso racional del ocio de quienes padecen este tipo de dolencias,
procurando dar una nueva imagen a la sociedad
de los afectados/as en los más diversos ámbitos de la vida cotidiana
convoca sendos certámenes de FOTOGRAFÍA, DIBUJO/PINTURA, NARRATIVA
CORTA y POESÍA de acuerdo a las BASES que siguen:
A)
CERTAMEN DE FOTOGRAFÍA
1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en
especial afectados o familiares de Miastenia Gravis/Congénita o de cualquier
otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin
distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar 2 fotografías
como máximo. Se admitirán
obras en color y en blanco y negro incluso con retoque fotográfico pero no fotomontajes.
El tema de las fotografías deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa,
en la problemática de la MG u otras enfermedades raras/neuromusculares, la discapacidad sobrevenida o sus efectos
en la sociedad y/o la vida diaria de los
afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.
Las
fotografías serán inéditas, no habiéndose presentado a concurso o premio alguno
anteriormente. Asimismo no deberá existir duda alguna sobre la autoría de las
mismas.
2.
Las obras se entregarán OBLIGATORIAMENTE bajo dos formatos:
·
Papel: El tamaño de las fotografías será
libre pero deberán ir montadas/pegadas sobre cartulina negra DIN A4 por lo que
no deberán exceder de este tamaño.
·
Digital: serán presentadas en JPG y con una resolución digital mínima de 300 pp. (2362x1772 píxeles).
3.-
Las fotografías en formato papel deberán ir identificadas en el dorso con un
lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará
el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los
datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono), fotocopia del DNI y una breve descripción de
lo que significa la fotografía, el lema elegido y cualquiera otra explicación
que el autor/a considere relevante al respecto.
4.- Las obras en formato digital se enviarán por correo
electrónico a la dirección de la secretaría de AMES, miastenia@telefonica.net o bien en lápiz de memoria o cd de forma
personal o por mensajería en las dependencias de la secretaría general de
AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.
La identificación de las fotos en
formato digital será con una numeración correlativa con el lema elegido.
(Ej: luzdeverano.01.jpg,
luzdeverano.02.jpg, etc)
No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo
que se abra el sobre plica.
Los trabajos que contengan algún elemento identificativo
exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.
Las
obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España,
a partir del 28 de febrero de 2013.
También
se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a
celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el
Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se
menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.
5.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.
1er.
Premio: Pack alojamiento y desayuno una
noche (dos personas) a elegir en un selecto listado de establecimientos
hoteleros del país y regalo especial de AMES.
1 Accesit: Pack una comida o cena para
dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del
país y regalo especial de AMES.
Se realizara en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.
JURADO
El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y
adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá
el voto de calidad del presidente.
El ganador
del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la
web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso
nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y
la junta directiva de Ames.
11.- El Jurado presupone que los
participantes tienen la autorización y/o permiso de las personas que aparecen
en los trabajos presentados, recayendo sobre el autor toda responsabilidad
relacionada con el derecho a la intimidad.
13.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro
de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se
recomienda un embalaje adecuado.
14.- El Jurado queda facultado para resolver
cualquier contingencia no prevista en las Bases.
B) CERTAMEN DE DIBUJO/PINTURA.
El tema de las obras deberá incidir, de forma
libre, abierta y creativa, en la
problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en la sociedad y/o la vida diaria de los
afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.
No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo
que se abra el sobre plica.
Los trabajos que contengan algún elemento identificativo
exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.
Las
obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España,
a partir del 28 de febrero de 2013.También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.
1er.
Premio: Pack alojamiento y desayuno una
noche (dos personas) a elegir en un selecto listado de establecimientos
hoteleros del país y regalo especial de AMES.
1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.
Se realizara en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.
JURADO
El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y
adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá
el voto de calidad del presidente.
El ganador del
concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web,
más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso
nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y
la junta directiva de Ames.
11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro
de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se
recomienda un embalaje adecuado.
12.- El Jurado queda facultado para resolver
cualquier contingencia no prevista en las Bases.
C) CERTAMEN DE NARRATIVA
CORTA
No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo
que se abra el sobre plica.
Los trabajos que contengan algún elemento identificativo
exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.
Las
obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España,
a partir del 28 de febrero de 2013.
También
se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a
celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el
Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se
menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.
1er.
Premio: Pack alojamiento y desayuno una
noche (dos personas) a elegir en un selecto listado de establecimientos
hoteleros del país y regalo especial de AMES.
1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES
El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y
adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá
el voto de calidad del presidente.
El ganador
del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la
web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso
nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y
la junta directiva de Ames.
10.-
El premio podrá declararse desierto si
los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada.
Si alguna obra no fuera inédita y, por
tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada
sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.
11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro
de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.
12.- El Jurado queda facultado para resolver
cualquier contingencia no prevista en las Bases.
El
tema de las obras presentadas deberá incidir, de forma libre, abierta y
creativa, en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus
efectos en la sociedad y/o la vida diaria
de los afectados en todas las variantes literarias que el autor/a desee.
2.- El poemario deberá ir identificado en la primera página
con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior
figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de
inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono), fotocopia del DNI y una breve descripción de
lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el
autor/a considere relevante al respecto.
3.- Las obras se
enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en
la secretaría general de AMES, C/.
Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.
No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo
que se abra el sobre plica.
Los trabajos que contengan algún elemento identificativo
exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.
Las
obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España,
a partir del 28 de febrero de 2013.
También
se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a
celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el
Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se
menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente
4.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición
y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea
oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla
en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará
su petición.
1er.
Premio: Pack alojamiento y desayuno una
noche (dos personas) a elegir en un selecto listado de establecimientos
hoteleros del país y regalo especial de AMES.
1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.
El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y
adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá
el voto de calidad del presidente.
El ganador
del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la
web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso
nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y
la junta directiva de Ames.
10.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro
de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.
11.- El Jurado queda facultado para resolver
cualquier contingencia no prevista en las Bases.
martes, 4 de diciembre de 2012
Dar la cara -miasténica- por los libros.
Dar la cara,
aunque te la partan… ¿No decía algo similar una de esas sentencias-refrán a las
que tan aficionados somos en esta tierra?
Pues allá vamos.
Demos la cara, pongamos la otra mejilla, entreguemos nuestra propia alma reflejada
en esa cara que nos muestra ante todos. Démosla, entre otros muchos motivos,
por los libros. Por esas aventuras que nos acechan página a página, por los vuelos
de cometa que acometerá nuestra mente, por el cosquilleo de la duda, la emoción
o la inquietud que podemos vivir sin apenas salir de nuestro secreto escondite
hogareño.
Demos la
cara y el espíritu, la memoria y el deseo, la mirada y la mano extendida por
esos compañeros que nada nos piden, agazapados tras su efímera encuadernación, y
que tanto nos ofrecen.
Yo os la
ofrezco. Y para ello escondo en el baúl el ojo triste de la ptosis forzando el
músculo al que el nervio traidor no avisa siempre de que permanezca atento; me
olvido del efecto globo del corticoide asesino; de la sonrisa
sardónico-miasténica que impulsa hacia abajo las comisuras de unos labios
huidizos; subo y bajo el brazo cansado en busca del libro de la estantería y
sonrío a pesar de la confabulación de los transmisores, los anticuerpos de la acetilcolina
o el peso de miríadas de líquidos retenidos.
Hoy, por un
instante, he dejado encerrada a mi amiga Miastenia en la despensa y me he
lanzado a por un libro, a por muchos, a abrir sus páginas, a olerlas, a
sentirlas bajo los dedos, a creerme protagonista de una historia, de otra, de
otra. En ese segundo en que el objetivo se abre y te atrapa, he sido libre. He
sentido la defensa de los libros que me rodeaban. He podido reír sin trabas,
soñar sin ataduras.
He
comprendido, aunque ya lo sabía, que leer no solo distingue, leer te hace
libre, te hace olvidar aquello que atenúa tus pasos, enciende hogueras que
espantan nevadas, airea y renueva atmósferas, recrea futuros y aviva pasados,
despierta sueños y adormece miradas. Un libro lo merece todo.
Creo que
oigo a mi amiga Miastenia regresar. El espejismo solo fue un golpe de magia. Las
letras parecen bailar en la pantalla. Un peso extraño atenaza mis manos. El ojo
izquierdo quiere echar el cierre. Es ella que vuelve. Miro a los libros que
siguen la escena sin mover una sola página. Sé que vendrán en mi ayuda. Ellos
también darán la cara por mí…
(Con mi emocionado agradecimiento a la campaña DAR LA CARA POR LOS LIBROS, de LEER DISTINGUE, y a PEDRO MOLINO por sus atenciones, apoyo y amistad)
viernes, 30 de noviembre de 2012
ESAS ENFERMEDADES NO RENTABLES... (Viñeta de EL ROTO en EL PAÍS)
EL ROTO siempre es capaz de ahondar en esos recovecos por
los que nos movemos sin apenas reparar en ellos. ¿Nos damos cuenta de que la
salud puede ser calibrada en términos económicos cuando empezamos a toser o nos
duele la muela del juicio?
Probablemente no. Nuestro subconsciente nos dice que nuestra
salud está por encima de todos esos escarceos dinerarios pero ¿es así
realmente?
Investigar sobre el cáncer, el sida o cualquier dolencia cuya
solución suponga miles de millones de beneficio farmacéutico al existir
millones de afectados, puede ser un acicate para las empresas de las que
dependemos. Pero ¿y si nos toca en suerte una enfermedad de las raras, de las
poco frecuentes?
Entonces nos veremos en la triste situación del protagonista
de la viñeta que hoy publica EL PAÍS. La solución a nuestro problema será
lento, farragoso, difícil y se alargará en el tiempo hasta que el calendario
nos otorgue la última puntilla.
Hay enfermedades no rentables, aceptémoslo. Y como miembro
de ese “selecto” grupo de afectados tengo que levantar la voz para pedir más
investigación, más centros de referencia, más apoyo, más comprensión… Es tiempo de Navidad. Quizá esta sea mi carta
a los Reyes Magos de este año. (Aunque también lo fue el año anterior y poco
obtuve)
miércoles, 21 de noviembre de 2012
El Simposio internacional de ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES en DIARIO JAÉN
Nota aparecida en el DIARIO JAÉN sobre el SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. (Madrid, 15-16 noviembre 2012)
sábado, 17 de noviembre de 2012
Ponencias del SIMPOSIO INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"
Dejo aquí algunas imágenes de las distintas ponencias desarrolladas en el SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES Y SU TRATAMIENTO celebrado en Madrid el 15 y el 16 de noviembre.
En principio, ponencia de la doctora Isabel Illa sobre NUEVOS ANTICUERPOS RELACIONADOS CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
La doctora Illa expuso los nuevos avances en cuanto al descubrimiento de distintos tipos de anticuerpos relacionados con algunas enfermedades neuromusculares, en especial con la MIASTENIA GRAVIS.
En principio, ponencia de la doctora Isabel Illa sobre NUEVOS ANTICUERPOS RELACIONADOS CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES.
La doctora Illa expuso los nuevos avances en cuanto al descubrimiento de distintos tipos de anticuerpos relacionados con algunas enfermedades neuromusculares, en especial con la MIASTENIA GRAVIS.
El doctor Lochmuller, del Threat-NMD Newcastle upon Tyne de Reino Unido debatió sobre distintos síndromes miasténicos congénitos.
El doctor Tizzano del Hospital Santa Creu i San Pau de Barcelona, disertó sobre la actualización de las estrategias terapeuticas en atrofia muscular espinal.
Esperemos que, tal y como se dijo en las conclusiones, dentro de dos o tres años, los avances presentados en el Simposio se hayan hecho realidad plena e intervengan de forma efectiva en la mejora de la calidad de vida de los afectados.
Mi paso por el SIMPOSIUM INTERNACIONAL "ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO DE TRATAMIENTO"
Estos días pasados( 15 y 16 de
noviembre) he participado en el SIMPOSIO
INTERNACIONAL “ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: TIEMPO PARA EL TRATAMIENTO”,
celebrado en Madrid y organizado por ASEM (Asociación española de Enfermedades
Neuromusculares) y la FUNDACIÓN RAMÓN
ARECES.
La coordinación estuvo a cargo de Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián) y de Isabel Illa Sendra (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona). Por parte de ASEM coordinó Antonio Álvarez Martínez.
*Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica. Nicolas Charlet-Bergueran. (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia)
Y las que más podían interesarme, las
relacionadas con la MIASTENIA GRAVIS:
En una próxima entrada subiré algunas imágenes sobre el desarrollo de las distintas ponencias.
La coordinación estuvo a cargo de Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias. Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San Sebastián) y de Isabel Illa Sendra (Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio de Neurología. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Universidad Autónoma de Barcelona). Por parte de ASEM coordinó Antonio Álvarez Martínez.
Las distintas ponencias fueron:
* Secuenciación del exoma: nuevas
estrategias para el diagnóstico de las distrofias musculares. Nicolas Levy (Département
de Génétique Médicale. Université de la Méditerranée. Hôpital d'Enfants de la Timone,
AP-HM, Marsella. Francia)
*El sistema ubiquitin-proteasoma: una
nueva diana terapéutica para las terapias en las distrofias musculares y las
atrofias musculares secundarias. Madeleine Durbeej (Muscle Biology Unit. Lund University. Suecia.
* La RM en el diagnóstico y la
monitorización de las enfermedades neuromusculares. Susana Quijano-Roy (Hôpital Universitaire Raymond Poincaré.
Centre National de Référence des Maladies Neuromusculaires Garches-Necker-Mondor-Hendaye.
Garches. Francia)
*Distrofinopatías: conceptos actuales
sobre las estrategias terapéuticas antisense. Ensayos clínicos. Virginia
Arechavala-Gomeza (The Dubowitz Neuromuscular Centre. Institute of Child
Health. University College. Londres. Reino Unido)
*Esclerosis lateral amiotrófica 2012:
el año de la revolución. Adolfo López de Munain (Área de Neurociencias.
Instituto Biodonostia. Servicio de Neurología. Hospital Donostia. San
Sebastián)
* Atrofia muscular espinal.
Actualización de las estrategias terapéuticas. Eduardo Tizzano ( Hospital de la
Santa Creu i Sant Pau. Barcelona)
*Terapias celulares en las distrofias
musculares: luces y sombras. Giulio Cossu. (Istituto Scientifico San Raffaele.
Milán. Italia)*Nuevas tendencias terapéuticas en distrofia miotónica. Nicolas Charlet-Bergueran. (Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire. Université de Strasbourg. Illkirch. Francia)
*Síndromes facioescapulohumerales:
nuevas perspectivas terapéuticas. Silvere van der Maarel (Center for Human Genetics. Leiden University
Medical Center. Países Bajos)
* Implicación de la autofagia en las
distrofias musculares congénitas: nuevas oportunidades terapéuticas. Paolo
Bonaldo (Università degli Studi di Padova. Italia)
*Síndromes miasténicos congénitos. Hans Lochmüller (Institute of Human
Genetics. Newcastle University. Newcastle upon Tyne. Reino Unido)
Las ponencias en otros idiomas se realizaron contraduccion simultánea.
El simposio registró una amplia
asistencia, cifrada en más de cuatrocientos interesados entre enfermos,
familiares y personal investigador de las distintas enfermedades
neuromusculares así como las directivas de las asociaciones convocantes, ASEM,
FEDER y AMES, como miembro de ASEM.
El título del Simposio hace hincapié en
la posibilidad de nuevos cauces de tratamiento para este tipo de dolencias a
las que el gobierno de España ha decidido dedicar el próximo 2013 como año de
las enfermedades raras. Esperemos que sirva para algo.
En una próxima entrada subiré algunas imágenes sobre el desarrollo de las distintas ponencias.
jueves, 15 de noviembre de 2012
LA MEJOR ALINEACIÓN (En el día nacional de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES)
Duchenne, Becker,
Steinert, Walker-Warburg, Emery-Dreifuss, Welander, Eulenburg, Eaton-Lambert, Markesbery-Griggs, ELA… No. No nos estamos
refiriendo a la mejor alineación de una selección europea de fútbol. Tampoco
son los enviados por la canciller Merkel para trastear en nuestras cuentas
pre-rescate. Estos nombres extraños que a pocos ciudadanos les resultan
conocidos son síndromes, tipos de distrofias, miopatías, miositis o
enfermedades de la unión neuromuscular. Todas ellas forman parte de la familia
de las enfermedades neuromusculares y se consideran “raras” o poco frecuentes.
En general hablamos de más de ciento cincuenta enfermedades que afectan a la musculatura y
al sistema nervioso, impidiendo la correcta comunicación entre ambos en muy diversas formas y que producen síntomas que se pueden resumir en la pérdida progresiva
de fuerza muscular y la degeneración del conjunto de los músculos y de los
nervios que los controlan. Este tipo de dolencias causan calambres, rigidez,
deformidades e incluso paralización de
las articulaciones y dolores y problemas crónicos que afectan a la motricidad,
la autonomía, la alimentación, la visión, la respiración o la función cardíaca.
Las neuromusculares son enfermedades crónicas, es decir, que
sus efectos son para toda la vida y además son de naturaleza progresiva, lo que
provoca que los afectados veamos disminuida su capacidad funcional y, con ello,
su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas.
Al ser enfermedades poco conocidas, los esfuerzos de investigación y de difusión
son escasos y, en general, no existen en los hospitales programas específicos
para los casi cuarenta mil afectados que se calcula que somos en España.
Estas enfermedades pueden aparecer a cualquier edad. (Concretamente,
la Miastenia Gravis suele aparecer en edades jóvenes en el caso de las mujeres
y a partir de los cincuenta años en los hombres). En el caso de la infancia pueden producir retraso en algunas funciones neuromusculares
(gateo, marcha, carrera…), en el desarrollo esquelético (desviación de la
columna vertebral), alteraciones en el desarrollo psicomotor incluso con
retraso mental asociado o trastornos neurológicos asociados como epilepsia.
En todo caso existe medicación para aliviar y mejorar los
síntomas, reducir y prevenir complicaciones y mejorar la calidad y la esperanza
de vida.
Pero los enfermos no solo necesitamos una adecuada terapia
médica. Las enfermedades neuromusculares hacen que la persona afectada pueda
quedar apartada de la dinámica social y altere, disminuya o haga desaparecer
sus relaciones sociales e incluso laborales. Es este un aspecto importantísimo
a tener en cuenta en el tratamiento.
Cuando somos diagnosticados, nuestra vida cambia y nos
envuelven sentimientos que van desde la tristeza hasta la rabia, pasando por la
angustia, frustración o un estrés que no nos permite pensar en otra cosa.
Asumir las características de la enfermedad nos dará la clave para poder
controlar, en la medida de lo posible, la situación. Esto, teóricamente, es
sencillo, pero enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad de este tipo es
demoledor en la mayoría de los casos, entre los que me incluyo.
No siempre contamos con el apoyo social aunque sí con el
familiar. Hay ocasiones en que ciertos síntomas no son comprendidos por el
entorno o se producen situaciones en que una mal entendida comprensión no es
mas que una compasión disfrazada que no hace ningún bien al afectado. Ahí tenemos otro gran problema que se
solucionaría con abrir la enfermedad al cuerpo social. Campañas que diesen a
conocer la problemática de este tipo de dolencias, ajenas a la gran masa
social, podrían abrir nuevos caminos no ya en la aceptación de las enfermedades
“raras” sino incluso generar vías de investigación que alcancen en un futuro cercano
mejoras sustanciales en los tratamientos y en la calidad de vida de quienes
conviven con esos nombres con los que abríamos esta pequeña crónica al hilo de
la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
Como afectado de Miastenia Gravis, una de esas enfermedades
raras que hoy celebran su “onomástica”, me gustaría lanzar una de aquellos
enormes proyectiles, vía catapulta medieval, lleno de algunas semillas que
germinaran al impactar con los corazones de quienes nos observan curiosos
cuando distinguen alguno de nuestros síntomas; con los bolsillos y la buena
disposición de investigadores y empresas farmacéuticas; con los políticos y
demás responsables de las áreas de salud, sanidad, educación…
Esas semillas no serían otras que la investigación, la
comprensión, la ayuda, el soporte y el afecto. Con poquito nos conformamos.
El partido está jugándose. Todos esos jugadores que
mencionábamos al principio forman uno de los equipos. Nosotros, el otro. Queda
mucho tiempo para que el árbitro pite el final. Necesitaremos ayuda pero vamos
a ganar. Seguro. ¿Te apuntas?
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