EL DIA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA EN DIARIO JAÉN.

También el DIARIO JAÉN se hace eco de la celebración del DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA.
Nos apuntan que mañana viernes van a publicar una nota más extensa sobre la enfermedad. Estaremos atentos.

En el diario IDEAL, edición JAÉN

Tal y como os decía en la entrada anterior, las publicaciones en torno al día nacional contra la MIASTENIA, mañana día 2 de Junio, están germinando. Esperemos que también lo haga el espíritu investigador y pronto contemos con nuevos tratamientos.

Os adjunto la nota aparecida ayer en el diario IDEAL, edición de Jaén, sobre la miastenia. Recoge información aportada por Antonio Barranco.

Espejo traidor.

Aquella tarde todo parecía en calma. Miastenia y Mestinón jugueteaban sin alzar la voz, sin hacerse notar, como si, en realidad, no existieran ni me acompañaran en cada uno de mis movimientos.
Llevaba unos días sabiendo que tenía que cortarme el pelo pero le daba vueltas y más vueltas por no salir, por no soliviantar a la "extraña"pareja, por descansar apaciblemente... en fin, por pereza pura y dura.
Pero... ante la calma decido, casi de improviso, desplegar las velas y avanzar con paso firme hacia la peluquería de siempre en pos de ese buen arreglo que mi cabellera lleva tiempo solicitando. Un clima fresco me despeja junto a la parada del autobús. Las gentes pasean. Alguna nube me guiña sonriente a su paso como si se solidarizara con el frágil equilibrio de mi párpado. Nada parece estar fuera de lugar. Miastenia no parece haberse dado cuenta de que la saco a pasear y no ruge ni ladra. Ni siquiera susurra en mi oído palabras dulzonas como ella acostumbra con el malsano fin de doblegarme.

Las calles avanzan con  el olor a neumático atascado en el asfalto. Suenan bocinas y los semáforos saludan cansinos y aburridos cambiando de color y dejándote, en las pausas, disfrutar del tranquilo discurrir de la tarde.
Unos pasos desde la parada y te reflejas al fin en la cristalera de la peluquería. Hay poca afluencia y enseguida notas el cálido fluir del agua caliente sobre tu pelo. Sorprendentemente Miastenia sigue dormida y, sospechas que el lánguido masaje que agradece tu cuero cabelludo hará de somnífero para tu acompañante.
Pasas a tu lugar frente al espejo y te miras de forma distraída. El chasqueo de la tijera arremete contra tu innumerables canas, enhiestas según tu amigo el peluquero, y el peine se las arregla para domeñar lo que iba camino de transformarse en greñas.
Alguien entra y giras la cabeza para saludarle. Un viejo conocido. En ese momento te topas de nuevo con tu imagen en el espejo. Hasta ese instante te mirabas sin ver, con la sensación de obviar lo conocido, pero ahora atisbas algo que te hace fijar la mirada en tu propia figura.
-¡No puede ser!, gritas para tu adentros mientras bajas la cabeza como intentando ocultar la realidad.
Pero si. Es cierto. Allí está tu ojo derecho en trance de caída. El párpado ha comenzado una nueva relación no se sabe si extramatrimonial o de mero flirteo con tu amiga Miastenia y está dispuesto a dejarte en evidencia. Lamentas haber olvidado las gafas de sol y miras hacia otro lado por si acaso todo ha sido un espejismo.

La tijera sigue trabajando y los restos de cabello disfrutan cayendo como en un tobogán sobre la capa que te han colocado al sentarte. No quieres mirar de nuevo al espejo pero sabes que tienes que hacerlo.
La relación se ha consumado y tu mirada luce ahora un descuadre casi picassiano. Dudas pero te  sobrepones. No te parece que el peluquero haya descubirerto el miasténico juego de tu amiga así que le miras casi desafiante aunque él sigue pendiente de dar los últimos retoques a tu corto peinado.

Vuelves al espejo y ya no tienes dudas. Miastenia te ha acompañado y ha decidido hacerse notar. Pagas  y sales a a calle. La tarde empieza a caer, quizá como tu párpado. Comienzas a caminar pero prefieres no mirar tu imagen reflejada en los escaparates. Mestinón te espera...

¿De quién es hoy el día? 28 de Febrero: DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Hoy 28 de Febrero aquí, en el radiante sur, celebramos el Día de Andalucía. Los fastos verdiblancos nos inundan con sus recepciones, banderolas y suplementos especiales en los medios de comunicación. Y en esos periódicos, radios y televisiones, en una esquinita perdida, en un reportaje relámpago entre una crónica rosa y los sucesos de cada día aparece la raquítica mención a otra efeméride que coincide en el calendario con el aniversario de nuestro estatuto de autonomía…  Hoy, señoras y señores, damas y caballeros, amigos, camaradas y pacientes hermanados en el dolor y la incomprensión… se celebra el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

¡Otro día más! -dirán algunos. ¡Otra celebración absurda y estúpida que para nada sirve!, -asegurarán otros. (Menos mal que no pueden aducir que El Corte Inglés está detrás para intentar vender en sus parafarmacias nuevas drogas de la más palpitante farmacopea recién investigada… aunque alguien quizá lo piense al más puro estilo San Valentín o Santa Mamá y San Papá)

¿Enfermedades raras? ¿ Cistinuria, Siringomiela, Fenilcetonuria, Miastenia, Espondilitis...?  Pero… ¿quién padece de estas afecciones?

¿Hace falta dedicar un día a estas dolencias? Pues sí, seguramente. ¿Y eso? Tras las estadísticas viven las personas. Gentes normales que un día comenzaron un vía crucis por las inescrutables sendas de las consultas, los hospitales y los centros de análisis clínicos sin saber dónde llegarían en su peregrinar ni en qué estado llegarían a la meta.

¿Llegar a la meta? ¿A la curación? ¡Qué duro es el camino cuando la meta es solo una entelequia, un espejismo en la lejanía!

¿Se vuelve uno raro cuando la rara enfermedad lo acoge con su manto? ¿La rara es solo la enfermedad? El primer impulso es decir que si. Uno, como me comentaba hace poco Jesús Villaverde, el presidente de AMES, siente la necesidad de afirmar que sigue siendo el mismo, que es “normal”, que la extraña es esa huésped parásita que ha decidido acompañarte por los siglos de los siglos. Y estoy de acuerdo. Pero solo en principio. Poco a poco puedes ir dejando por el camino esa seguridad aunque luches con uñas y dientes por mantenerte a flote. ¿Es normal  contraer una dolencia de las que solo cuatro o cinco personas de más de cien mil tienen la suerte de sentir correr por sus venas, nervios y neuronas?

Si hoy es “nuestro día”, ¿no deberíamos recibir regalos? ¿tarjetas de  felicitación, tal vez? ¿Bombones? ¿Flores, acaso? ¿Dosis extra de nuestros mestinones y demás?

Si suena el timbre de vuestra casa y el repartidor o el mensajero os deja un paquete envuelto en lazos de colores, ¡abridlo rápido!  A lo mejor es un nuevo estudio que un laboratorio ajeno a las condicionantes económicas ha decidido emprender en aras de la curación o mejora sustancial de nuestra enfermedad. Raro sería, pero ¡quién sabe!

El adjetivo ha vuelto a salir. Si. “Raro”. “Rara”. Dan ganas de desempolvar los viejos diccionarios enciclopédicos de papel y releer sus acepciones por si acaso se nos escapan detalles de su real significación. (Me niego, eso si, a navegar en el “wickigoogle”. Sigo siendo adicto al papel, a su tacto, a su olor, a su tradición…)

Y ¿qué tenemos? Pues nada más y nada menos que:   Extraordinario, singular, poco común o frecuente, Escaso en su clase o especie. De comportamiento e ideas extravagantes o que tiene poca densidad y consistencia. (Esto solo, a Dios gracias,  aplicado a los gases enrarecidos).

El comienzo es bastante alentador… Extraordinario y singular… ¡Podemos echarnos unos brindis, está claro! Es bonito eso de ser “singular”, “excéntrico”, “extravagante”, “original”, “peculiar”, “curioso”, “insólito”, “inusitado”, “excepcional”. No se puede negar que los académicos de la lengua son benevolentes, cariñosos y comprensivos con nosotros.  Oye, ¿Sabes que tengo una enfermedad extravagante? Si, es muy peculiar. Los anticuerpos, mira, o sea, que se vuelven inusitadamente excéntricos y se dedican a fastidiar, curiosos ellos,  a los nervios.

¿Raro? Para nada, o sea, quizá original… (Léase con ese peculiar tonillo pijo de niñato de barrio alto, con perdón).

Escaso en su especie, dice otro renglón. ¿No necesitaremos entonces que se nos proteja como a los linces, los rinocerontes del África profunda o las mariposas translúcidas del cono Sur? Si, decididamente alguien debería hacer una nueva ley que nos salvaguarde de los diagnósticos erróneos basados en el desconocimiento, o de la falta de nuevas medicinas que nos hagan ser normales de verdad.

Hoy es el gran día pero nada cambiará a nuestro alrededor. No habrá grandes manifestaciones callejeras ni los autobuses llevarán nuestros lemas tatuados en sus laterales. Ni siquiera habrá folletos multicolores en el buzón. Al fin y al cabo, aunque nos juntáramos todos… ¿cuántas avenidas colapsaríamos?  Ese es el problema de tener este tipo de dolencia…. como es rara… somos pocos. Y por tanto… ¿dónde queda nuestro poder de convocatoria?

Felicitémonos en todo caso. Sean raras las enfermedades o estemos empezando a ser raros nosotros mismos. Al menos hoy, para mucha gente, los nombres de estas dolencias extrañas serán palabras que les hará pensar. Un minuto. Un instante. Un soplo fugaz.

Algo es algo. Mañana volverán a su gripe, a aquella neumonía que siempre recuerdan o al lastimoso tumor que se va a llevar a la prima esa a la que nunca visitaban… Hasta las enfermedades tienen que ser “normales” para circular por el imaginario popular.

¿Miastenia? ¿Y eso qué es?...

Ronaldo...¡Bienvenido al club!

Antes de comenzar he de confesar mi absoluto desconocimiento del mundo futbolero. Debo ser, rara avis, uno de los pocos ciudadanos que no aguardan resultados quinielísticos, ni se saben las alineaciones, ni mucho menos los nombres de los estadios o de los jugadores. Vamos, que no me interesa para nada el deporte rey.

Dicho esto he admitir también que una noticia de hoy mismo referida a este campo ha conseguido arrastrarme a las páginas deportivas. La protagoniza Ronaldo. Poco hay que decir de él y, sin embargo, el titular y, en especial, la foto, me han impedido volver la página en busca de la sección de política nacional.

Este tipo, jugador de pro, se va. Se retira. Abandona el Olimpo de los dioses del esférico. (Recuerdo haber oído este cursi apelativo en algún programa deportivo). Pero no es eso lo que me ha sorprendido. Su vida personal no me produce emoción alguna. Son sus palabras las que me han impactado:  “Hasta para subir las escaleras siento dolor”. "Es una situación difícil cuando la cabeza piensa que puedes eludir a un zaguero y tu cuerpo no lo consigue".

¿De qué me sonaban esas afirmaciones? Tras un ligero estremecimiento sigo leyendo. Ronaldo explica su impotencia cuando su cuerpo no responde a las jugadas que intenta ejecutar y se emociona al comentarlo. Unos ojos enrojecidos contrastan con esa sonrisa amplia con que siempre recuerdo haberlo encontrado en los noticiarios.

Y ahora, la bomba: Se retira porque le falla el cuerpo. Hipotiroidismo. Rara avis también. Enfermedad rara, dolencia extraña, dolor caprichoso… ¡Bienvenido al club!, susurro mientras avanzo en la lectura. Me invade una rara –odioso adjetivo-  sensación de placidez y, de inmediato, abomino de ella. No se trata de alegrarse del mal de los demás. ¡En absoluto! Es sencillamente la humana condición de identificarse con aquel que carga con una cruz similar a la tuya. Otro nombre. Otros síntomas. Otro dolor… pero resultados comparables.

Y sigue: “Jugar fue maravilloso. Es muy duro abandonar algo que me hizo tan feliz, que tanto amé y con lo que podría seguir porque mentalmente estoy preparado, pero tengo que asumir una derrota”. ¡Hostia, Pedrín! (Nunca supe si esta interjección llevaba “h” o no y no es el momento de investigarlo. Doctores tiene la santa ortografía.) Ahí me toca las fibras sensibles y como en un vahído circunstancial y momentáneo me encuentro con la perspectiva de tener que renunciar a mi adorado –si, adorado- trabajo cotidiano. Si mi amiga miastenia me condujera o condujese (Seguimos con las clases de gramática…¡deformación profesional!) por los oscuros senderos de la jubilación… ¿cómo soportar la ausencia de esos niños y niñas que me empujan cada día hacia adelante?.

Si, sé que muchos habrán torcido el gesto –el morro quizá- ante semejante afirmación. ¡Pero tío, con la que está cayendo… ¡jubílate cuanto antes!, dirían. Y posiblemente llevan razón. Cuando tita miastenia me inste a acompañarla por los senderos de la inutilidad será el tiempo del llanto y el crujir de dientes, pero antes queda el banderín del reenganche a la vida.  Abandonar tu vida cotidiana es el triunfo de “ella” y uno, en su modestia, pretende ser el vencedor.  Como decía uno de los frikis “granhermaneros”, “ pa chula, chula, mi pirula”. Santiago, y cierra España.

Ronaldo tira la toalla frente a una prima carnal de la miastenia. ¿Qué nos deparará el ring en próximos asaltos?

Me niego a bajar la cabeza. (O a cerrar el ojo). Con la tropa de Mestinón y sus soldados formaremos un frente abierto y extenso. Sonarán cañonazos, sufriremos heridas, bisturíes afilados perforarán nuestra carne cansada pero no vencerán. No habrá armisticio. Ni campo de batalla sembrado de huellas abandonadas. Pisaremos fuerte. Defenderemos la portería. Los esbirros del Miastenia F.C. no nos batirán. Parece que el árbitro pita el fin de la primera parte.

Que nadie se mueva. El partido, la lucha, continúa.

La columna prometida.

Pues si. Lo prometido es deuda. Os adjunto la columna publicada hoy martes, 15 en DIARIO JAÉN.
Un abrazo para todos y todas.

Llamada de atención: "MIASTENIA: RARA Y GRAVE"

Como ya he comentado en otras entradas, habitualmente colaboro con DIARIO JAÉN en las páginas de Opinión. Para la próxima semana he dedicado mi columna a dar un toque de atención, un flash, un aviso a navegantes sobre la MIASTENIA. Sin entrar en detalles. Sin demasiada intensidad. Solo ese reflejo en el que alguien podrá descubrir la existencia de la enfermedad. Quizá ese alguien pueda hacer algo al respecto. O quizá no. Si en una sola persona se despierta el afán por saber del tema, si cuando se tope con un afectado en su mente se abre la ventana adecuada y deja de echar mano de los tópicos de la flojera y el ojo guiñado, estas palabras habrán servido de algo.
A quienes MIASTENIA les suene a nombre de chavala del Este, con perdón, a insecto de los bosques canadienses, a ciencia oculta y parapsicológica o quizá a planta exótica de flores luminosas y fragantes... quizá encuentren que bajo esa palabra no hay folclóricas extravagancias lingüisticas sino gentes que sufrimos. Por la enfermedad y por la incomprensión. Por la poca sensibilizacion social y por esa cierta sensación de inutilidad permanente y progresiva que te puede hundir para siempre a poco que no le pongas freno.

Os dejo en primicia el texto de la columna. Prometo escanearlo cuando se publique.
Un saludo miasténico para todos y todas.

“Miastenia: rara y grave”

Que una enfermedad rara te asalte es más complicado que acceder al premio gordo de cualquier lotería. Dicen las cifras oficiales que un seis por ciento de la población mundial está afectada por una dolencia de esas extrañas cuyos nombres ni nos suenan.  Vamos, que unos tres millones y pico de compatriotas sufrimos alguna de las cerca de siete mil patologías raras, curiosas, excepcionales, y singulares. Neurodegenerativas, autoinmunes y, casi siempre, incurables.

¿Quién habla de ellas? ¿Quién las investiga?  La gente de a pie no sabe siquiera conjugar sus nombres. ¿Histiocitosis? ¿Fibrodisplasia? ¿Miastenia gravis? ¿Neurofibromatosis?

¿Quién va a interesarse por un problema que ataca solo a menos de cinco personas por cada cien mil habitantes?

En la mayoría de ocasiones no existen unidades o centros médicos de referencia con personal especializado y tampoco demasiada voluntad de alcanzar tratamientos que nunca serán viables económicamente. En casos más frecuentes de lo esperable, los profesionales médicos se ven impotentes ante síndromes sobre los que poca o nula información se les ha proporcionado.

Al final llega el diagnóstico: tus propios anticuerpos te agreden y conoces a una amiga que ya nunca te abandonará: Miastenia es su nombre. Se te caen los párpados, puedes ver doble o borroso y en poco tiempo se afectarán los músculos de las extremidades o incluso los respiratorios. Un calvario diluido con fármacos que no curan la enfermedad aunque ayudan a hacer desaparecer o controlar ciertos síntomas.

Si llegan el calor o el estrés, todo empeora. Si la actividad física aumenta, también. Y alrededor se va creando ese ambiente entre jocoso, lacerante o sarcástico que produce el desconocimiento: ¡Tranqui, que se te cae el ojo! ¡Pero qué flojo eres! ¡Venga, hombre, que no se diga!

Generalmente no se bromea con un tumor galopante o ante una neumonía. Todos tenemos conciencia de su “gravedad”. Ahora bien, ante un musculo que va más despacio o un anticuerpo que se equivoca de función nuestro ancestral sistema defensivo tiende a pensar que “lo que no mata, engorda”. Y es cierto en este caso ya que una parte del tratamiento flirtea con los inhumanos corticoides.

Ya eres raro. Igual que tu dolencia. Quizá deberías correr a comprar lotería, o primitivas. Quizá euromillones. Pero seguro que no te tocaría. Te queda esperar que los equipos médicos decidan estudiar la extravagante, caprichosa y excéntrica Miastenia, acaben con ella, y en algún momento te separes de su sombra. Ansioso deseo que quizá nunca consigas. Pero la lucha sigue.

Miasténico desayuno...

Recuerdo los viejos tiempos en que un buen desayuno consistía en la rebanada de pan integral con su reguerillo de aceite de oliva virgen extra mojada con su leche desnatada y cereales solubles aderezados con un toque de miel. Al lado, el zumo de naranja dispuesto a refrescar vitaminadamente el comienzo del día y, cerca, quizá una loncha de pavo sin grasa. Tal vez también una fruta troceada y algo de queso fresco...Todo light. Todo sano.

Pero un día apareció para quedarse nuestra amiga Miastenia. Y, tal y como es ella, decidió acompañarnos en el familiar acto mañanero del desayuno.

Antes nos había visitado otra vecina, la hipertensión, así que la mesa empezó a quedarse pequeña y la alegre camaradería que abría nuestros ojos a la nueva jornada empezó a tomar derroteros muy diferentes.

Si en un principio los alimentos eran los protagonistas del momento, ahora sus invitadas las medicinas han tomado al asalto la situación.

Un sorbito de leche no va acompañado, como suele ser habitual por el  saludable mordisco integral. No. Entre ambas propuestas has de hacer un hueco a la Piridostigmina. La llamo así para enfadarle ya que le encanta más su apelativo dicharachero, es decir Mestinón. Es curioso que, como el mar y la mar, la misma sustancia, el mismo concepto, se nos cuele como masculino y como femenino.  Cuando ya se encamina hacia tus tractos digestivos, su amiga la Prednisona te hace un guiño desde el platillo donde la has colocado con sus adláteres. Y tú la miras con ojos cariñosos y te la lanzas hacia la epiglotis haciendo un lance que ni los mejores del arte de Cúchares.

El pavo se siente celoso, o quizá menospreciado, si añades al coctel una pizca de Indapamida por aquello de la presión sanguínea y otro sorbo de naranja te ayuda a empujarle hacia “tus adentros” –Aquí ya la faena va tornándose en bolero o en copla-.

Claro que hemos olvidado mencionar que todos estos suplementos con que enriqueces ¿o cueces? tu alegre desayuno necesitan llevar un perro guardián que les impida disgregarte las paredes del estómago así que antes siquiera de paladear el Eko lacteado has de añadir a tu dieta la capsulita rojiblanca del Omeprazol.

Miras al platillo y está ya huérfano de grageas, pastillas y otras sustancias dopantes. Aun renquea el pan y un culín de zumo te llama ansioso desde el vaso.

Entonces te preguntas si has desayunado para sentirte bien y con fuerzas el resto del día o simplemente has tenido que comer y beber para que la pléyade de medicinas puedan pasar sin esfuerzo la frontera esofágica.

Duda existencial para la que tardarás en tener respuesta…

Pasan las horas y llega el momento “almuerzo”. Claro que, esa es otra historia…

Cuestión de porcentajes.

En esta lánguida espera, prácticamente asintomática, con repuntes vespertinos y guiños diplópicos aislados, la vida transcurre con esa placidez tensa que no te deja descansar como deberías, ni tampoco desesperarte con el abismo a punto de atraerte a sus entrañas.

Lees, y lees y vuelves a leer –como los peces del villancico- las mil y una historias de tus camaradas de penas en los blogs, grupos, facebooks y demás compendios de dolor, resignación, esperanza y búsqueda de apoyos y soporte y encuentras una mágica palabra: porcentaje.

Tu grado, que dicen que es el primero, el leve, el que apenas se traduce en el guiño ocular y la diplopía evanescente, tiene una ciertas probabilidad de permanecer así por los siglos de los siglos. Y te dices…. ¿me tocará? ¿Conseguiré quedarme en esta fase? En no más allá del veinte por ciento de los casos permanece la pérfida miastenia agazapada solo en las proximidades oculares. Queda un amplio ochenta de sufrimiento, timectomías,  desplomes, disartrias y otras afecciones de catálogo feroz que te acechan mes a mes hasta llegar a los mágicos tres o cuatro años en los que, dicen, la malvada amiga que te acompañará siempre, puede enquistarse y no avanzar.

¿Qué porcentaje será el tuyo? Como dicen las famosas leyes de Murphy, todo aquello que es susceptible de empeorar, lo hará. Así que decides que hay que echarle narices a la situación y no dejar que la lágrima te impida ver el horizonte. Lo intentas, quiero decir. Conseguirlo es otra cosa.

Una tarde crees que el cansancio es especialmente duro… y dices ¡ya! Una mañana te parece que el ojo empieza a descender demasiado. ¡Ya, de nuevo!  ¿Me cuesta trabajo respirar cuando el esfuerzo es mayor? ¡Llegó el momento! Acaso te atragantas cuando llevas tres cuartos de hora explicando las Unidades de capacidad y peso a los chavales… ¿será la miastenia?

Y así, minuto a minuto, día a día, observas que no puedes deshacerte de ella, ni siquiera dejar de tenerla presente. Si aparece, mal. Si no, también. Es como aquella situación ya muy lejana en el tiempo en que tu hija lloraba mucho por la noche. No dormías, claro. Pero si un día, por una u otra causa dejaba de hacerlo… corrías a la cuna para ver si aun respiraba… y seguías sin dormir.

Llegas por tanto a la conclusión de que habrás de convivir con ese parásito indeseable para el  que no hay plaguicida ni remedio alguno. Y los porcentajes se te hacen solo cifras que no te afectan mas que cuando llega el momento de la verdad. Si te toca, te toca. Da igual si cogiste la vez en el dispensador de números y la suerte te dio el veinte o el ochenta. La espera es igual, dura, inmisericorde, quizá absurda y patética, pero sobre todo descorazonadora.

Alrededor, la vida sigue. Nadie piensa en algo tan abstruso como los porcentajes de una rara enfermedad que a pocos suena…

Quizá tú tampoco. O eso quieres creer.

"La llamaban LOCA"

“Me llamaban loca” es una vieja canción. ¿La recordáis? Me viene ahora mismo a la mente interpretada por la potente Amaya de Mocedades. (O de El Consorcio, ahora).

Terminaba esa canción con aquel “Estuve loca ayer… pero fue por amor”. Pues bien, repasando la prensa digital llego hoy en el ABC a una noticia/entrevista que comienza de forma similar: LOS MÉDICOS LLEGARON A CREER QUE ESTABA LOCA… cuenta Abril Herrera de cómo le fue su experiencia con la miastenia.

Por el interés que me parece que tiene, os dejo la entrevista que aparece en la edición digital de dicho periódico. Abril nunca estuvo loca...  Tampoco nosotros.

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Abril Herrera Camacho es una mujer joven, casada y madre, que padece miastenia gravis,una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos del cuerpo

La miastenia gravis es una palabra procedente del latín que viene a significar «debilidad muscular grave»; los músculos se debilitan y se siente un cansancio que comienza por la caída de párpados, algo que se recupera con horas de descanso. Los músculos que controlan el movimiento de las extremidades también se ven afectados así como la visión que, en ocasiones, puede volverse doble.

                                                                     (Abril con su hijo)

—¿Cuándo empezó a notar que algo no iba bien?

—Al principio no te lo quieres creer. Buscas excusas, no piensas que vas a tener algo grave. Yo empiezo a notar que algo va mal en torno al año 2000 porque no veo bien y llego cansada a casa. Voy al oculista y me dice que no ve nada raro. Yo me calmo, pero sigo notando cosas raras. Dejo el trabajo porque incumplo el contrato y espero los cuatro meses de paro pero ya mi cerebro me dice que no busque trabajo. Algo no iba bien, me costaba afrontar la vida. Aquí es cuando voy al médico; tenía 26 años. Los médicos nunca se alarman, al principio. Llegaron a creer que estaba loca; los médicos no me encontraban nada.

—¿Cómo es desde dentro la miastenia gravis?

—Es bastante incómoda de convivir con ella, aunque he hablado con otras miasténicas y depende también de la época en la que te toque y del diagnóstico. Así, lo asumes de una manera o de otra. Yo lo hice mal, porque estás en plenitud vital, son 26 años, y llega una enfermedad crónica invalidante y te frena. Aceptar algo que te cierra en casa y que no te deja desarrollarte es difícil. Además de lo psicológico, los síntomas concretos son duros. Tienes visión doble (diplopía), caída de párpados, te falla la masticación, dejas de comer, te fallan los músculos de brazos y piernas, terminas sin poder andar. Yo no tengo un grado tan alto, pero he llegado a tumbarme porque me caía, me ha pasado dos veces. A la gente le digo que me canso, pero no es cansancio, es falta de fuerza en los músculos.

—¿Es importante el apoyo emocional?

—Sí, es muy importante. En el camino te enfrentas a algo complicado, te sientes rota. Que te apoye tu familia, no ya en lo táctico como puede ser que te hagan la comida o limpien, sino en la compañía, que te digan que no pasa nada, aunque pase. Necesitas sentirte querida, pero no solo con esta enfermedad, con todas las enfermedades crónicas. Tienes que saber que no es fallo tuyo. Te lo tienen que decir y demostrar y, esto, también es complicado para el entorno. Te enfrentas a un reajuste vital importante.

—¿Qué personas han sido determinantes?

—Mis padres y, también, mi marido, porque ha estado ahí, no se ha ido a pesar del estrés y el sufrimiento. A ellos tengo que verles fuertes frente a la dificultad. También, mi hermano. Y los familiares que te llaman y se preocupan. Me ayuda a salir de la enfermedad, por ejemplo, que un familiar me haya buscado trabajo. Es muy importante tener un entorno positivo porque siempre vas a tener que convivir con la enfermedad pero es más fácil si te apoyan y te sostienen.

—Hace, relativamente, poco tiempo ha vuelto a trabajar.

—Hace como un año y medio que trabajo. Antes no hubiera podido. Tengo media jornada porque no puedo con las ocho horas de todo el mundo, acabaría físicamente muy agotada. Es un trabajo de oficina y de archivo, algo tranquilo, pero como en el trabajo saben lo que me pasa siempre me mandan cosas sin fecha porque el estrés puede alterar la dinámica de la enfermedad. Trabajo a mi ritmo y apoyo a la gente que tiene que entregar cosas con fecha y se lo hago más fácil. Aún así, a las dos de la tarde cuando llego, tengo que tumbarme en el sofá.

—¿Cómo se siente ahora que está de nuevo activa y puede llevar una vida normal?

—Normal, normal, nunca la llevas porque, como digo, paras a las dos de la tarde, el tiempo es limitado, con tu hijo juegas un rato pero tienes que parar porque la enfermedad se presenta, si sales a dar un paseo tienes que volver pronto. Hablarás con cualquier miasténico y te dirá que la vida normal se acabó cuando le diagnosticaron y le operaron. Hay que ir adaptándose, pero te sientes muy bien con los pequeños logros. En esto es en lo que te tienes que centrar y disfrutar de lo que sí puedes hacer. Pero la vida normal no la vuelves a recuperar aunque haces lo posible.

—¿Le ha enseñado algo la enfermedad?

—Ha venido a complicarme la vida (ríe) pero me ha enseñado cosas buenas y cosas malas. Cosas buenas: más paciencia, más calma, ser más reflexiva, aunque fuera ya un poco así. Cosas malas: me altero mucho frente a la mala educación porque pasas momentos de incapacidad y cuando ves malas formas hacia tí, te cuesta mucho más perdonar, y te termina aislando un poco. Eso sí, me tomo la vida con más calma. Además, en la sociedad en la que vivimos parece que si no llevas un ritmo frenético no estás viviendo y no es así, lo haces, pero a otro ritmo.

—El 2 de junio es el día nacional contra la miastenia. Un día que es considerado como tal desde hace poco tiempo. ¿Cómo se celebra?

—La miastenia gravis se encuadra entre unas 3.000 enfermedades raras. Es muy importante concienciar porque la gente las desconoce. El cáncer todo el mundo sabe lo que es pero si dices que tienes fibromialgia o miastenia no asocian la dificultad, por eso es importante este día. Se hacen mesas informativas, se va a los centros de salud para informar a médicos de cabecera. El diagnóstico es difícil y el calvario hasta que éste te llega se debe intentar evitar y solo se puede hacer con información. Se hizo a través de la Asociación de Miastenia Gravis, que en esa época estaba en Córdoba.

—¿No ha pensado estar en una de esas mesas informativas?

—No. La asociación la llevan los enfermos pero es muy difícil la continuidad porque estás bien pocas horas al día y cuesta estar «a pie quieto» en un centro de salud. Lo que sí hace cada enfermo es llevar información a su centro de salud, esto sí lo he hecho. Aparte, hay una plataforma en Internet y te comunicas con otros enfermos y así te das cuenta de que no eres la única que está sufriendo. Ese día siempre me conecto y estoy atenta a todo lo que se ha hecho.

—¿Qué tratamiento tiene actualmente?

—Ahora mismo estoy con mestinón que tomo según me encuentre. A mí, me timectomizaron, que es una operación terapéutica y te ayuda a tener menos síntomas. Me pilló joven y me la hicieron, pero a partir de los cuarenta ya no se hace. He estado tres años con cortisona y, también, imurel que no es específico de la miastenia pero que sirve para oprimir tu sistema inmune que es el que te ataca, porque mi tipo de miastenia es autoinmune. Durante mi embarazo me lo retiraron y después de tener a Marco no he vuelto al tratamiento pero mi neurólogo me lo recomienda. Ahora sólo tomo el mestinón que me ayuda a que los receptores de acetilcolina (sirve al cerebro para comunicarse con los músculos) llegue bien. Por otro lado, salir de la operación es difícil, tardas como un año en que se te quite el dolor. Durante estos siete años se me ha parado la vida.

—¿Aún siente que tu vida está parada?

—Sí, pero con muchas rémoras porque estoy afectada de los tratamientos y psicológicamente desgasta. Sabes que la vida continúa pero tú vas solo al cincuenta por ciento, vas hacia delante pero la bola de preso detrás te acompaña. Es difícil que la gente lo entienda porque no ven que de verdad no puedes hacer ciertas cosas. Tu círculo se reduce y tus relaciones de amistad se trastocan. Das explicaciones en demasía porque la gente te ve bien y, al final, te aíslas convirtiendo esto en un síntoma más.

—Ha tenido que rechazar muchos alimentos de su dieta. ¿En qué consiste su alimentación hoy en día?

—Hay diferentes fases. Con la cortisona tienes que comer muy sano, sin grasas, todo a la plancha porque si coges peso es más difícil el trabajo para tus músculos. A mí, por toda la medicación me han tenido que extirpar la vesícula y tengo que cocinar a causa de esto muy ligero. Suelo comer de todo, evitando la sal y bebiendo mucha agua; no puedo tomar nada de alcohol, ni fumar ni un cigarro. Siempre te apetece una hamburguesa o una pizza y, muy de vez en cuando, te lo puedes tomar. Simplemente hay que adaptarse a lo que te va dejando comer el cuerpo.

(ABC)