Video oficial del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2013

Video oficial del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. 28 de febrero de 2.013.

Míralo con atención y piensa que tú podrías ser el protagonista cualquier día. Las enfermedades raras no necesitan nada especial para esperarte a la vuelta de la esquina. Actúa.

Vicente del Bosque y el día mundial de las Enfermedades raras 2013.

Un video para pensar y hacer algo.

28 de febrero de 2013: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Jornadas sobre Enfermedades Raras y Metabólicas en JAÉN.

Los afectados por cualquiera de las más de ochocientas enfermedades raras actualmente reconocidas, rastreamos sin límite cualquier actividad, estudio, investigación o propuesta que incida en nuevos tratamientos, más conocimiento de los efectos que nos incapacitan, sesiones de trabajo relacionadas con el tema o artículos de relevancia en cuanto a las llamadas enfermedades de poca prevalencia. Por todo ello es de destacar la celebración en el Complejo Hospitlario de Jaén de unas JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y METABÓLICAS dirigidas por la doctora Sierra.  (En la imagen, noticia de las mismas hoy en DIARIO JAÉN)

Pequeña crónica en DIARIO JAÉN del VI Congreso de Enfermedades Raras de Sevilla.

Nuestro diario local, el JAÉN, ha publicado esta pequeña crónica del VI Congreso de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de Sevilla.
Las personas que me acompañan en la imagen son Begoña Ruiz, Coordinadora del Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos (En el centro) y Jesús Mª Villaverde Vargas, presidente nacional de la Asociación AMES.

Conclusiones del VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos. (Sevilla, 14 al 16 de febrero de 2013)

Una vez finalizadas las distintas sesiones y mesas de trabajo del VI CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS  Y ENFERMEDADES RARAS  celebrado en Sevilla  del 14 al  16 de febrero de 2013 me parece importante compartir las CONCLUSIONES que se tomaron el día de la Clausura.

1.- Existe un grave problema de inequidad en el acceso a las pruebas diagnósticas y al tratamiento con medicamentos huérfanos. Su elevado coste, su reducida utilización y su impacto sobre los recursos sanitarios, hacen aconsejable su incorporación a una futura cartera básica de servicios. La consecución de acuerdos entre Agencias evaluadoras y Comités de Expertos de las diferentes Comunidades Autónomas contribuiría a una mayor equidad en la atención de los pacientes, independientemente de donde vivan.

2.- Se evidencia la necesidad de coordinar y homogeneizar las múltiples acciones institucionales relativas al registro, la atención de pacientes y la investigación en enfermedades raras. En este sentido, parece razonable que sea la Unión Europea el referente esencial.

3.- De acuerdo con las recomendaciones de la Unión Europea, los países miembros deben tener Planes de Acción para las enfermedades raras antes de finales del 2013.

4.- La investigación en enfermedades raras y en medicamentos huérfanos ya está rindiendo resultados ciertamente contrastados y al mismo tiempo esperanzadores. Es importante que las actuales incertidumbres presupuestarias, tanto en el ámbito público como en el privado, no frenen la actual dinámica de progreso en el avance de la investigación en este campo.

5.- En determinadas enfermedades raras el trasplante representa una opción válida de tratamiento, siendo importante que sea llevado a cabo por un equipo multidisciplinar con amplia

experiencia. La rentabilidad de los trasplantes en ciertas enfermedades raras es muy alta. No solo el paciente trasplantado vuelve a nacer sino que a todo su entorno le cambia sensiblemente la vida.

6.- El presente Congreso promueve la realización de una encuesta nacional sobre enfermedades raras. Esta se llevará a cabo a los profesionales de la oficina de farmacia, con el fin de valorar su conocimiento sobre este tipo de patologías y a los pacientes para detectar qué servicios específicos pueden ofrecerles estos establecimientos sanitarios.

7.- Aunque el número de propuestas de medicamentos huérfanos en la Unión Europea ha experimentado un incremento sustancial en los últimos años, no ha ocurrido lo mismo con el de nuevos medicamentos huérfanos autorizados, cuya tasa anual permanece prácticamente constante. A pesar de la creciente convergencia con Estados Unidos, la Unión Europea mantiene una notable inferioridad en la designación y autorización de nuevos medicamentos huérfanos.

 

8.- Los objetivos básicos de la investigación de medicamentos huérfanos son similares a los del resto de los medicamentos. No obstante, presentan particularidades y dificultades específicas que deben ser oportunamente consideradas y resueltas desde el punto de vista regulatorio.

9.- El enorme vacío terapéutico que existe en las enfermedades raras necesita proyectos colaborativos interdisciplinares para desarrollar nuevos medicamentos para esas enfermedades.

10.- La sinergia entre las distintas Sociedades Científicas, Organizaciones Profesionales Sanitarias, Asociaciones de Pacientes y Comunidades Autónomas constituye la vía óptima para el abordaje eficiente de las enfermedades raras.

11.- Más de la mitad del coste asociado a los cuidados de los pacientes con enfermedades raras recae en sus familias y allegados.

12.- La figura del cuidador del paciente con una enfermedad rara tiene una relevancia especial, mayor que en otros tipos de patologías. Es fundamental facilitar y potenciar su formación, así como dotarle de los medios necesarios, en aras de la mejor atención a estos pacientes.

13.- El desarrollo de un sistema ordenado de criterios de buenas prácticas clínicas y sociales para las enfermedades raras constituye un nuevo campo de actuaciones que requiere un alto nivel de compromiso institucional.

14.- La utilización de productos de apoyo resulta fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, más de la mitad de ellos desconoce su existencia, disponibilidad o su uso adecuado. Por tanto, la actuación profesional del farmacéutico en este campo resulta de gran valor para estos pacientes y sus cuidadores.

15.- La intervención psicosocial reduce el estrés y mejora tanto el rendimiento académico como la integración de los niños con enfermedades raras. Además, repercute positivamente en varios indicadores objetivos de salud y de calidad de vida.

16.- Las personas con liderazgo de opinión constituyen un elemento esencial en la divulgación y en la concienciación social de estas patologías.

 

17.- La implicación de la Casa Real en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras supone un extraordinario estímulo para que las enfermedades raras y su entorno dejen de ser marginales para la sociedad.

Finalmente, como se cantaba en uno de los videos finales, SI SE QUIERE, SE PUEDE. La lucha es dura y larga, pero la victoria es cada vez más posible.

 

Mi paso por el VI Congreso de Enfermedades Raras en Sevilla. (14 al 16 febrero 2013)

El pasado fin de semana nos reunimos en el Meliá Lebreros de Sevilla para asistir al VI Congreso de Enfermedades raras y mediamentos huérfanos patrocinado por FEDER y el Colegio de Farmaceúticos de Sevilla. En otra entrada hablaremos de las interesantes ponencias que nos adentraron en los distintos aspectos de estas enfermedades y en sus posibles tratamientos, investigaciones y nuevas aportaciones.
Ahora os dejo con una pequeña selección de imágnes de lo acontecido. Como todos los medios han resaltado, nos visitó S.A. R. la Princesa Letizia, dando constancia de su interés por este tipo de problemática.

Entre los organizadores se encontraba D. Santiago Grisolía, Premio Príncipe de Asturias de Investigación. (A la derecha de la imagen)

Imagen de una de las mesas de trabajo del Congreso.

Junto con mi buen amigo y presidente nacional de AMES, Jesús Mª Villaverde (A la izquierda de la imagen)

El Presidente del Congreso, D. Manuel Pérez Fernández, da la bienvenida a la Princesa Letizia al Congreso de Enfermedades Raras y Medicamentos huérfanos.

La Princesa de Asturias, Dª Letizia, siguiendo el desarrollo de una de las mesas de trabajo. En primer plano, D. Juan Carrión, presidente de FEDER. Entre otras autoridades asistió también D. Juan Ignacio Zoido, alcalde de Sevilla. (Tercero por la derecha)

Interesante Mesa Redonda referida a la presencia de las Enfermedades raras en los Medios de Comunicación.

Junto con el ya mencionado Presidente de AMES -a la derecha- y con Dª Begoña Ruiz, -en el centro- coordinadora del Centro Estatal de Referencia de las Enfermedades Raras (CREER), de Burgos.

Vista general de los asistentes a una de las Ponencias del Congreso.

Como ya hemos comentado, en próximas entradas desglosaremos brevemente alguno de los temas tratados así como las Conclusiones de Congreso.
Asimismo haremos un breve recorrido por las distintas Asociaciones que estuvieron presentes en Sevilla y, claro está, de las enfermedades a las que representaban.

Y "Fer" conoció a Mestinón.

Dice un viejo adagio que es en los momentos de dificultad cuando realmente se toma conciencia de quién a tu alrededor puede ostentar el título de amigo. No es este el caso ya que la persona en cuestión lleva mucho tiempo, miríadas quizá, alimentando con su estima, apoyo y presencia –virtual casi siempre- la llama de una fraterna realidad compartida. Desde que mi ¿buena amiga? Miastenia decidió mudarse a mis adentros, Fer, -es de él de quien hablo-, mi entrañable compañero de aquel tiempo en que la mañana se despertaba de color caqui subida a un –“no digas tanque, di carro”- armatoste del mismo color que rugía defendiendo a la Patria mientras esparcía aromas de gasoil mal quemado, me “amenazaba de vez en cuando con una posible visita atravesando –otro símil patriotero- la piel de toro desde el señorial Aragón hasta la jornalera Andalucía. En realidad él nunca pronunció esa amenaza pero, entre líneas, yo leía su propósito quizá antes de que siquiera lo hubiera materializado en su agenda interior. Mis debates miasténicos, atrapados en la vorágine de la desesperanza, salpican a mi entorno, lo sé. Hay momentos en que al doliente le parece que su pena, su incredulidad ante la llegada de la enfermedad, su dolor, sobrepasan todo lo humanamente conocido y se dedica a llorar por las esquinas haciendo que sus lágrimas empapen almas, manos y hombros que se aprestan a amparar tu pesadumbre. Y, en ese estado, tiendes a ignorar los problemas ajenos, las aflicciones circundantes, la amargura que vive más allá de tu propio desconsuelo. Quizá por eso sea necesario entonar un “mea culpa” y agradecer los esfuerzos de la propia familia, el soporte amorosamente desinteresado de una esposa de inmensa capacidad humana sin cuyo apoyo nada sería igual; el firme bastión de una hija enérgica y brava que te marca el camino con esa fuerza que da la juventud y que tú creías dormida en la cuneta del tiempo; el continuo roce de resolutivo coraje de los amigos y compañeros… Sin todo ese ensamblaje quizá esa malandrina Miastenia habría dado al traste con el trasiego de los calendarios. Y aquí volvemos a esa realista suposición de que Fer, mon ami, quería conocerme de nuevo, como si una rediviva jura de bandera lo atrajera al abismo. La Miastenia se revolvía, inquieta, y yo con ella. ¿La disartria me permitiría hablar medianamente bien? ¿Lo vería acercarse o tendría que luchar con diplópicas visiones a su llegada? Mestinón y Corticoide, otros de mis seguidores preferidos, se aprestaron a echarme el cable que necesitaba. Sí. Fer conocería a Mestinón, ese salvador de causas miasténicas perdidas que forma parte inseparable de mis días a golpe de alarma y despertador. Su voz me sobresaltó hace unos días. –Oye, voy a ir a verte. Y algo dentro de mí me impidió contestar: -Lo sabía. Te estaba esperando. Más bien acerté a balbucear disartricamente algo parecido a –Estupendo. ¿Cuándo llegas? Y Fer apareció de nuevo. Llegó con los esperados minutos de retraso –Renfe les pide perdón por las molestias- y descendió del vagón con ese porte suyo de general austrohúngaro de la primera guerra mundial. Tabardo negro impermeable, bolsa-mochila de igual tonalidad cargada en el hombro derecho, calzado de batalla híbrido entre zapato y deportivo, manos curtidas en el recio arte de la mecanografía contable, sonrisa disimulada entre la barba canosa, mirada cansada pero anhelante, porte erguido, luchando con el peso de la carga y paso decidido. Apenas unos segundos bastaron para que alcanzara mi posición y, entre ambos, dejáramos el tiempo escapar entre el poco espacio que quedó entre nosotros mientras un abrazo de reencuentro fundía las manecillas de reloj y las hacía retroceder hasta, prácticamente, reiniciar el sistema de nuevo. Tanto fue así que la sensación de volver a encontrarse devino en un “dejá vu” como si realmente nos hubiéramos visto el día anterior. Miastenia calló avergonzada para no entrometerse en aquel instante con reminiscencias de imagen sepia restaurada con el photoshop de la camaradería nunca olvidada. Y la ciudad, patria de olivos, santos rostros y aceituneros altivos, nos acogió con su manto cálido de febrero. El lago de Bulevar, el Abuelo en su Camarín, las galerías altas de la Catedral, las típicas delicatesen de El Pósito, las callejas con olor a tasca, las plazuelas recoletas, la sombra acaramelada del Castillo y la sempiterna Cruz que preside el cerro de Santa Catalina acompañaron horas y horas de confidencias rescatadas del tiempo, ilusiones dormidas, noticias familiares, remembranzas y recuerdos del futuro. Sí. Fer conoció a Mestinón y a sus compañeros pero la pérfida Miastenia se mantuvo casi oculta permitiéndome ver, decir, sentir que, por unos días, todo estaba bien. Ahora me ataca el miedo. ¿Cuándo volverá a despertar? Fer montó de nuevo en su tren camino del norte mientras aquí, en el Sur, con mayúscula, la vida continúa. Suena la alarma. Pasaron cuatro horas. Mestinón me llama.

MIASTENIA: La enfermedad del AMOR.

Hay dolencias que tratan de dominar tu cuerpo, de transgredir esa íntima frontera que separa la vida del adiós, que te hacen sucumbir y olvidar.

Hay otras, por el contrario, que se permiten retozar con tus ganas de amanecer al alba cada día y juegan con los deseos, anhelos, sospechas y certezas que mueven tus motores.

Una de ellas, de apellido circunspecto y ladrador empaque, la Miastenia Gravis, sobrepasa todas las líneas, rojas o multicolores, para establecerse en lo más íntimo de tu sistema nervioso y otros de similar ralea con su pérfida ubicuidad.

Repaso una y otra vez los sibilinos síntomas con que me obsequia y me asalta una duda, dulce a veces, sañuda otras, que me hace trasvasar el mero concepto de enfermedad hasta los perdidos confines de la cándida insensatez.

Un día, sin venir a cuento, como ese regalo que alguien te ofrece sin necesidad de agradar al calendario, la MG –abreviatura para los amigos- te guiña un ojo dejando al párpado mecerse en un plácido sopor al que solo un estado de ensoñación podría compararse. Es como si miraras a esa persona por la que el tiempo es capaz de pararse, como si te inundara una ola de serena dulzura ante la mera visión de su rostro, el contoneo de sus pasos o el sutil aroma de su piel lavada.

Seguro que tú, amigo lector, has vivido esa sensación. Quizá acompañada de un ligero hervor hormonal en la lejana adolescencia, quizá como guarnición de una pasión madura. Cierra los ojos y déjate llevar hacia atrás, aunque solo sean unos segundos, y revive en tu cuerpo ese miasténico flash que te hará comprendernos. El argot médico llama a esta respuesta corporal ptosis, pero tú y yo sabemos que es algo más que el fallo comunicativo de un nervio ansioso.

 Esa ligera descompensación nervioso-muscular, por llamarla de un modo campechano, acarrea también otro síntoma que mucho tiene que ver con un vehemente arrebato pasional. Cuando miras a la persona amada y te ciega, casi te embriaga, su fulgor -definición cursi pero certera- es posible que tus sentidos te engañen y no sepas distinguir la realidad de tu propio sueño; esa es la diplopia miasténica. Tu mirada te devuelve el mundo repetido, doble, como tratando de observar hasta el más nimio de los detalles. Una forma de acapararlo todo elevándolo al cuadrado; una visión bífida en la más dulce de sus acepciones. Una manera de ser y sentir más lo que tienes y disfrutas.

 Ya estás entregado al frenesí. Tu cuerpo, desorientado quizá, emite señales de socorro. El amor desasosiega y esa desazón insatisfecha, previa al deseo inminente, hace que la MG te produzca nuevas sensaciones que perturban tu antaño apacible discurrir.

Los músculos pueden entregarse, cuando menos lo esperas, o cuando más lo deseas, a una orgiástica demostración de poder, de poder distenderse en una laxa explosión de placidez. Quizá no te permitan levantarte, o hacer cualquier otro gesto cotidiano, pero tú sabes que tu fuerza está ahí, travestida en un disoluto y turbador hormigueo que se parece demasiado al placer contenido. Una vez más, la Miastenia te acerca a un mundo de cálida ternura que bien podría confundirse con las muestras más rudimentarias del amor.

Ya lo decían los clásicos, los místicos de ese siglo de Oro que una vez iluminó el imperio. No vivo en mí, clamó Teresa de Jesús, trasladando a lo divino el gozo de saberse tocada por la gracia. Nunca sabremos el porqué de la flecha que la MG nos disparó. Acaso los hados del destino decidieron que éramos los elegidos. Cuando la duda nos asalte, un grito sazonado con dos partes de agradecimiento y trescientas de perplejidad sería una buena salida. Gritar al universo para que cualquier cuerpo astral, incluido cualquier vecino o camarada, sepa de este sinvivir que nos acecha.

¿Gritar? La Miastenia tiene soluciones para todo. ¿Nos permite el arrobo emitir pensamientos centrados, palabras sensatas, locuciones inteligibles? Generalmente no. Ante esa situación de ebullición, de vernos cara a cara con la amada, nuestra garganta tiembla y solo vomita expresiones a veces sin sentido o que pocos entenderían.

Hemos llegado a la disartria. Otro presente miasténico que se preocupa de hacernos hablar con cierta dificultad, de arrastrar las palabras, de barnizar nuestro discurso con un toque gangoso y perdido tan propio del amor adolescente; ese que nos hacía palidecer al hilo de la primera hormona galopante.

La garganta se transforma en una cueva informe que necesita una palabra mágica (en forma de gragea) para funcionar, como aquel antro de Alí Babá que pobló nuestra infancia.

Los ojos, la mirada, la voz, el cuerpo entero titilan emocionados cuando la Miastenia llama a su puerta. Algo fluye –o deja de fluir- si pasamos a formar parte de la esforzada legión de los miasténicos. Sí, es emoción lo que hace que nuestro sistema respiratorio se descuadre, que nuestros pulmones no sepan bien cómo se recibe el aire y se transmite después.

En un paréntesis de este estresante panorama al que nos enfrentamos podemos pararnos y pensar. Hay muchas definiciones médicas para estas enfermedades, raras por más señas; hay datos, estudios e investigaciones sobre la Miastenia Gravis pero, en realidad, se nos ha escapado el más importante: Nos produce los mismos síntomas que un ataque agudo de enamoramiento.  Hace unos días, el agudo diagnóstico de Pepe Vica en estas mismas páginas denominaba a la Miastenia Gravis como “la enfermedad de la crisis”. Me permito corregir al maestro con toda la humildad que la euforia miasténica me permite y afirmo que esa amiga que nos acompaña, esa rara afección que nos recluta para sus huestes, la Miastenia Gravis, es “LA ENFERMEDAD DEL AMOR”.

Ahora que estamos empezando 2013, Año internacional de las enfermedades raras, sería un buen momento para reivindicar esa otra faceta desconocida de nuestra compañera. En el fondo nos ama. No va a haber más remedio que quererla también y amarla hasta que el adiós definitivo nos separe. Esta es una de las pocas enfermedades que empiezan por un posesivo. Dicen que el amor no debe serlo, pero…

 

Miastenia: "La enfermedad de la crisis" (Artículo de PEPE VICA en DIARIO JAÉN)

Encontrar un camarada miasténico no sucede todos los días. Hoy, martes 8 de diciembre, en DIARIO JAÉN, el fantástico y estupendo columnista, escritor y caricaturista PEPE VICA, habla de su diagnóstico de la enfermedad (Miastenia Gravis) y la compara -sagazmente, como es su estilo- con la crisis. Os dejo con su columna.

AMES convoca su primer certamen de POESÍA, NARRATIVA CORTA,FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.

AMES convoca su primer certamen de POESÌA, NARRATIVA CORTA, FOTOGRAFÍA y DIBUJO/PINTURA.
Es un concurso abierto a todas las personas interesadas ya que no es necesario estar asociado a AMES ni ser afectado de MG ni de cualquier otra dolencia rara o neuromuscular. La temática, eso si,  ha de ser relativa a la problemática de la Miastenia Gravis/congénita, a la discapacidad sobrevenida por la misma y a sus efectos en la sociedad o la vida diaria de los afectados.

BASES:

La Asociación” MIASTENIA DE ESPAÑA”, -en adelante, AMES-  de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior, Grupo: 1 / Sección: I / Número Nacional: 592691, con C.I.F. G91803049, socia de FEDER (Federación de Enfermedades Raras), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)  y COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad),

como un nuevo medio de dar a conocer nuestra enfermedad y, en general, las llamadas “enfermedades raras” o neuromusculares, de dinamizar las relaciones entre sus afiliados y su entorno, como estímulo para un buen uso racional del ocio de quienes padecen este tipo de dolencias, procurando dar una nueva imagen a la sociedad  de los afectados/as en los más diversos ámbitos de la vida cotidiana convoca sendos certámenes de FOTOGRAFÍA, DIBUJO/PINTURA, NARRATIVA CORTA y POESÍA de acuerdo a las BASES que siguen:

A) CERTAMEN DE FOTOGRAFÍA

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis/Congénita o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar 2 fotografías como máximo. Se admitirán obras en color y en blanco y negro incluso con retoque fotográfico pero no fotomontajes. El tema de las fotografías deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG u otras enfermedades raras/neuromusculares,  la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.

Las fotografías serán inéditas, no habiéndose presentado a concurso o premio alguno anteriormente. Asimismo no deberá existir duda alguna sobre la autoría de las mismas.

2. Las obras se entregarán OBLIGATORIAMENTE bajo dos formatos:

·         Papel: El tamaño de las fotografías será libre pero deberán ir montadas/pegadas sobre cartulina negra DIN A4 por lo que no deberán exceder de este tamaño.

·         Digital: serán presentadas en JPG y con una resolución digital mínima de 300 pp. (2362x1772 píxeles).

3.- Las fotografías en formato papel deberán ir identificadas en el dorso con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la fotografía, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

4.- Las obras en formato digital se enviarán por correo electrónico a la dirección de la secretaría de AMES,   miastenia@telefonica.net  o bien en lápiz de memoria o cd de forma personal o por mensajería en las dependencias de la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

La identificación de las fotos en formato digital será con una numeración correlativa con el lema elegido. (Ej:  luzdeverano.01.jpg, luzdeverano.02.jpg, etc)

 Las fotografías en papel se podrán presentar asimismo de forma personal en la dirección antes mencionada personalmente, por mensajería o por correo postal certificado

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día mundial de las Enfermedades raras)

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

5.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 Nota importante: El dibujo o fotografía  premiada a criterio del jurado será la imagen del cupón de la once del día 1 de junio de 2013.

 

ENTREGA DE PREMIOS.
Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

JURADO

 8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 

9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 

10.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado presupone que los participantes tienen la autorización y/o permiso de las personas que aparecen en los trabajos presentados, recayendo sobre el autor toda responsabilidad relacionada con el derecho a la intimidad.

 12.- Los participantes deben de ser los autores de las obras o poseer la propiedad intelectual de las mismas y se responsabilizan del cumplimiento de las disposiciones legales vigentes en materia de propiedad intelectual y del derecho a la propia imagen, declarando responsablemente que la difusión o reproducción de la obra en el marco de la promoción e información del presente concurso no lesionará o perjudicará derecho alguno del concursante ni de terceros.

13.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se recomienda un embalaje adecuado.

14.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 15.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 16.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 17.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 5, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 18.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados por AMES, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

B) CERTAMEN DE DIBUJO/PINTURA.

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis/Congénita  o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar una sola obra en la técnica que prefiera (dibujo, lápiz, cera, oleo, acuarela, incluso collage de técnica variadas)  Las obras serán inéditas, no habiéndose presentado a concurso o premio alguno anteriormente.

 El tema de las obras deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa,  en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes artísticas que el autor/a desee.

 2. Las obras se entregarán OBLIGATORIAMENTE montadas en un soporte rígido a elegir por el participante. El paspartú, bastidor o cartón duro o, en su caso, la obra pictórica como tal, no podrá sobrepasar el tamaño din A3 (30 X 42 cm) para facilitar su transporte y envío. Se recomienda un embalaje adecuado para su envío.

 3.- Las obras deberán ir identificadas en el dorso con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

 4.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se expondrán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.
También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

 5.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 

7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 Nota importante: El dibujo o fotografía  premiada a criterio del jurado será la imagen del cupón de la once del día 1 de junio de 2013.

ENTREGA DE PREMIOS.
Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.
JURADO

 8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

 9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 10.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad. Se recomienda un embalaje adecuado.

12.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 3.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 14.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 15.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 5, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 16.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados por AMES, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

C) CERTAMEN DE NARRATIVA CORTA

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar 2 obras como máximo. Se admitirán obras en castellano o en cualquiera de las lenguas oficiales del estado. En el caso de que la obra presentada esté en catalán, valenciano, gallego o  vasco,  se deberá incluir una traducción al castellano de la misma. Los cuentos u obras presentadas deberán ser inéditas y  no deben haber sido presentados a ningún otro concurso.

 El tema de las obras presentadas deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes literarias que el autor/a desee.

 2.- La extensión de las obras presentadas no podrá exceder de cinco hojas A4 escritas por una sola cara, con doble espacio, en letra Arial 12 o similar.

 3.- Dado el carácter literario del certamen, las obras presentadas no podrán llevar ilustraciones.

 4.- Las obras deberán ir identificadas en la última página con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

 5.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente.

 

6.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad. Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 6.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 7.- PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES

 ENTREGA DE PREMIOS.

Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

 JURADO

8.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 9.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

10.-  El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

11.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.

12.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 13.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 14.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 15.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 6, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 16.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.

 D) CERTAMEN DE POESÍA.

 

1.- El certamen está abierto a todas las personas interesadas, en especial afectados o familiares de Miastenia Gravis o de cualquier otra enfermedad rara con o sin discapacidad, sean o no socios de AMES, sin distinción de edad o sexo. Cada autor o autora podrá presentar un solo poemario que estará compuesto por un mínimo de ochenta versos y un máximo de doscientos. El poemario, como tal, debe ser inédito, aunque  alguno de los poemas, puntualmente, puede haberse  publicado en una  revista, blog o cualquier otro medio. El poemario no debe haber sido presentado a ningún otro concurso. El poemario podrá llevar ilustraciones.

 Se admitirán obras en castellano o en cualquiera de las lenguas oficiales del estado. En el caso de que la obra presentada esté en catalán, valenciano, gallego o  vasco,  se deberá incluir una traducción al castellano de la misma.

El tema de las obras presentadas deberá incidir, de forma libre, abierta y creativa, en la problemática de la MG, la discapacidad sobrevenida o sus efectos en  la sociedad y/o la vida diaria de los afectados en todas las variantes literarias que el autor/a desee.

2.- El poemario deberá ir identificado en la primera página con un lema o eslogan. Se entregará adjunto un sobre cerrado en cuyo exterior figurará el mismo lema, y en su interior deberá incluirse el boletín de inscripción, los datos del autor/a (nombre, dirección, teléfono),  fotocopia del DNI y una breve descripción de lo que significa la obra, el lema elegido y cualquiera otra explicación que el autor/a considere relevante al respecto.

3.- Las obras  se enviarán por correo certificado, mensajería o se entregarán personalmente en la  secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia.

No debe ser posible identificar al autor al enviar la obra salvo que se abra el sobre plica.

 Se entenderán presentados dentro de plazo los trabajos enviados por correo o mensajería en fecha comprendida dentro del plazo y recibidos en las dependencias de  AMES hasta las 15:00 horas del jueves 28 de Febrero de 2013. (Día Mundial de las Enfermedades raras)

Los trabajos que contengan algún elemento identificativo exterior del concursante quedarán automáticamente excluidos del certamen.

Las obras recibidas se difundirán en la web de AMES, Asociación Miastenia de España, a partir del 28 de febrero de 2013.

También se expondrán en el VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita a celebrar en una ciudad de España por determinar. Tanto en la web como en el Congreso, se podrá votar las obras presentadas de acuerdo al sistema que se menciona en el apartado correspondiente y se indicará oportunamente

 

4.- Los trabajos enviados, premiados o no, quedarán a disposición y propiedad de AMES, que los podrá utilizar para todos aquellos fines que crea oportunos en cuanto a la difusión de sus fines o de la enfermedad.  Si un autor de obra no premiada desea usarla en otros certámenes posteriores deberá solicitar el permiso a AMES que valorará su petición.

 5.- A ese efecto, AMES se reserva la posibilidad de reproducir, editar o exhibir los trabajos presentados, en el desarrollo de sus actividades, citando el origen y autoría de los mismos, salvo que el autor o autora haya expresado su deseo de anonimato.

 6.-  PREMIOS: El concurso está dotado con un primer premio y un accesit.

1er. Premio: Pack alojamiento y desayuno una noche  (dos personas)  a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

1 Accesit: Pack una comida o cena para dos personas a elegir en un selecto listado de establecimientos hoteleros del país y regalo especial de AMES.

 ENTREGA DE PREMIOS.

Se realizara en el  VI Congreso Nacional de Miastenia Gravis/Congénita por miembros de la Junta Directiva de AMES.

 JURADO

 7.- El jurado estará compuesto la Junta directiva de AMES y por un grupo de profesionales elegido por AMES.  El  fallo emitido será inapelable.

El Jurado se reunirá, previa convocatoria de su Presidente, y adoptará sus decisiones o dictámenes por mayoría. En caso de empate, decidirá el voto de calidad del presidente.

El ganador del concurso se determinara: por la suma total de los votos realizados en la web, más la suma total de los votos realizados por los asistentes al Congreso nacional y, finalmente, por la suma total de los votos del jurado profesional y la junta directiva de Ames.

 

8.- La decisión del jurado se publicará en la web de AMES y se comunicará a los interesados. Se pasará una nota de prensa a los medios con el resultado del certamen.

 9.- El premio podrá declararse desierto si los trabajos presentados no responden al nivel exigido o a la imagen deseada. Si alguna obra no fuera inédita  y, por tanto, absolutamente original o se planteara contienda o reclamación fundada sobre su autoría, el autor/a deberá devolver el premio adjudicado.

10.- El Jurado no se responsabiliza de la pérdida o deterioro de las obras durante su envío o exposición por causas ajenas a su voluntad.

11.- El Jurado queda facultado para resolver cualquier contingencia no prevista en las Bases.

 12.- Cualquier aclaración, duda o consulta se resolverá en la secretaría general de AMES, C/. Encuadernadores nº 9, Bajo A - 40004 Segovia. Tfno 921437892

 

13.- La participación en esta convocatoria supone la plena aceptación de sus bases y su fallo. Las decisiones que éste tome no podrán ser objeto de reclamación.

 14.- Los trabajos presentados no serán devueltos, salvo lo dispuesto en el punto 4, corriendo los gastos de devolución por parte del autor.

 15.- Cada autor/a  interesado podrá participar en todos los certámenes que desee de los cuatro convocados, aunque solo podrá ser premiado en dos de ellos como máximo.