ES TIEMPO DE VIVIR. (Día de las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. 15 de noviembre)

Parafraseando la archifamosa cita de Blade Runner, “yo... he visto cosas que vosotros no creeríais: Destellos de acetilcolina más allá de Orión. He visto a los antiMusk brillar en la oscuridad cerca de la Puerta de Tannhäuser. Miríadas de electromiogramas desfilando frente a la Tyrell Corporation. Párpados deslizantes en las miradas de los Nexus-6.  Todos esos momentos se perderán... en el tiempo... como lágrimas en la lluvia. Es hora de vivir…”

Este, a modo de monólogo, de Roy Batty (Rutger Hauer), líder de los replicantes, explicando a Deckard ( Harrison Ford) su visión en la distópica película que todos recordamos me da pie a adentrarme en otro universo paralelo del que pocos tienen constancia a nuestro alrededor. Nadie imagina que, a la vuelta de la esquina, encontrará una tarjeta de visita con su nombre impreso bajo el que, con letras inquietantes, estarán escritos extraños jeroglíficos: MIASTENIA GRAVIS, DISTROFIA MUSCULAR, ESCLEROSIS MÚLTIPLE O LATERAL AMIOTRÓFICA…

El primer adjetivo que uno le brota en la punta de la lengua cuando tiene que interpretar, o simplemente leer, estos intricados apelativos es… sí, raro. Y la medicina, como humana disciplina que es, lo ha hecho suyo. Esas afecciones neuromusculares son, en román paladino, enfermedades raras. Su catálogo es amplio. Extenso en inversa proporción al conocimiento que de ellas se tiene. Un músculo que decide, como si repleto de efluvios alcohólicos estuviera, dejar de reaccionar ante el estímulo cerebral; otro que se aísla al no recibir señales de su nervio preferido; neuronas que se desnudan impúdicamente dejándose su capa de mielina en el olvidado camerino; anticuerpos que deciden atacar a sus propias filas para meter el gol en propia meta…

Cuando tu cuerpo comienza a notar esta resaca de botellón ajeno, este patoso vahído que te impide caminar, centrar la visión, respirar en ocasiones, moverte con gracia jaranera, sonreír  con sana camaradería, tragar ese buchito de brindis compartido o mantener la cabeza alta y el pecho fuera al más puro estilo marcial, entonces descubres que has conseguido un boleto premiado en la lotería más despiadada que se haya inventado nunca: la que ofrece pingües beneficios a quien ni siquiera compró el décimo.

Y ahí comienza tu dolorosa aventura. Al principio dudas, apelas al destino, a las divinidades de todas las culturas, incluida la tuya, a las más inexploradas pesquisas científicas, incluso practicas el insano deporte de la cabeza enterrada en la arena cual huidizo avestruz.

Llamas a las puertas de la farmacopea y descubres que los intereses multinacionales no pasan precisamente por investigar dolencias raras que a pocos atosigan. Te miras a los ojos de los demás y no descubres siempre esa comprensión que desearías. ¿Qué te queda?  Solo la desesperación, el firme convencimiento de que has llegado al borde del abismo. Un empujoncito más y todo habrá terminado.

Menos mal que cuando la oscuridad ha pintado el resto del camino hay una pequeña luz más adelante. Como en los cuentos, solo que en la cruda realidad.  Alguien te pone una mano en el hombro, te mira más allá del dolor, te sonríe con el corazón o te señala las huellas del sendero que recorrieron tus compañeros de angustia y temor.

Médicos, asociaciones, amigos, gentes que comparten ese “gusto por lo raro” que nunca imaginaste tener, te hacen sentir que no estás solo, que tu universo paralelo tiene planetas gemelos, asteroides que emiten luz emulando a las estrellas, satélites hermanos que orbitan a tu misma velocidad y cometas que te impulsan hacia zonas claras y diáfanas donde la vida es tierna, grata y sencilla.

Tu crónica dolencia no mejora con su empuje pero algo crece dentro de ti sobreponiéndose a las guerras intestinas de tus neuronas y sus impulsos musculares. Ahora, como dice Roy en la película, todos los malos momentos pueden perderse en el tiempo y te puedes dedicar a vivir. Las lágrimas que has derramado pueden ser la lluvia que hace germinar otro amanecer y tu párpado caído un guiño a nuevas esperanzas.

Ahora se celebra, el 15 de Noviembre, el Día de las enfermedades neuromusculares y como alguien me dijo recientemente, ¡habrá que felicitarlas! Pues sí. Felicitémonos en un día al menos y tratemos de que el círculo se abra. Que los demás comprendan y compartan dolores y alegrías, que alguien se vea impulsado a dar a luz la feliz pastilla del crónico pasar de los días. Una frase muy acertada dice que una tecnología avanzada es indistinguible de la magia. Hagámoslo. Demos una vuelta de tuerca a la investigación y aplaudamos la mágica eclosión de nuevos tratamientos. Acompáñanos en este día de toma de conciencia.

Interésate por esas enfermedades que, probablemente, ni siquiera hayas oído mencionar antes pero que conviven contigo y con las personas que te rodean. En realidad te necesitamos. Es tiempo de vivir.

MIASTENIA: Como un tren que para en tu estación.

Me sorprende una frase extraida de un video de youtube (del que me apresuro a apuntar el enlace) en el que una camarada en el viaje con la MG la define como "un tren que pasa por tu estación, para en ella, pero después sigue su camino, vía adelante".
Me ha encantado esa precisión. Ella odia el adjetivo "miasténico" y procura ser solo la eventual compañera de la enfermedad. Ojalá pudiera pensar lo mismo.
Este es el enlace:

http://www.youtube.com/watch?v=hvl0UIgInmw

¡Que lo disfruteis!

La miastenia explicada a los legos. (*)

Cuentan que la miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica. (¿Suena mal, eh?). Vamos, que te fastidia los nervios y los músculos con un toque de agitación de anticuerpos. Unos ingredientes con los que se puede preparar una receta que podemos denominar  “debilidad muscular grave” si seguimos la etimología.   Como en toda representación que se precie, no solo los protagonistas –actores en papel principal, como dicen en los Oscar- tienen importancia. Hay también distintos roles “de reparto” como aquellos secundarios del cine español de los sesenta que, a poco que te descuidaras, robaban pantalla a las “stars” patrias.

Empecemos. Los nominados en esta categoría son:

·         Acetilcolina: Coqueto neurotransmisor que debería encargarse de mandar señales –si, como los indios del far west- desde una neurona hasta la siguiente por el caminito de la sinapsis. Vamos, que en condiciones normales, la acetilcolina se morrea sicalípticamente con los receptores que la esperan en los músculos. Cuando los pobrecillos se excitan ante su presencia… tachin, tachin, el músculo se contrae.

En la sufrida población miasténica la comunicación entre el nervio y el músculo falla a causa de los propios anticuerpos de la persona que torean, bloquean, alteran, muerden o directamente destruyen los receptores de acetilcolina. Así que el pobre músculo no se entera de nada.  Eso hace, por ejemplo, que la mirada miasténica gire sobre una delicada caída de párpado, dejado a su libre albedrío, sin nadie que lo mantenga en su lugar.

El potingue que da título al blog, el famoso MESTINÓN entre las huestes miasténicas, se preocupa de que haya unos poquitos más receptores “dados de alta” o al menos que tarden más en olvidar su misión. Algo así como un nuevo capítulo de MISIÓN IMPOSIBLE con Tom Mestinón Cruise al ataque.

·         El sistema inmunológico: Debería encargarse de la defensa de nuestro organismo contra las invasiones de virus, bacterias, enfermedades varias y otros intrusos, pero… in THE  MIASTENIC PARK” ha olvidado su función de sintetizar anticuerpos para destruir a los invasores (vulgo “antígenos”).  Para nuestra desgracia, ahora se dedica a extender por nuestro cuerpo anticuerpos “erróneos, borrachos, ignorantes, inconscientes y legos” que nos atacan destruyendo entre un 80% y 90% de los receptores para acetilcolina.  ¡Casi ná!

·         Timo: Este caballero, que vive en una buhardilla bajo nuestro esternón, tiene como misión  generar anticuerpos. Dado, como es, al folklore, la farra y el cachondeito, enseguida se une a la jarana que tiene montado el sistema inmunológico y ¡hala! se “anormaliza” con ese toque miasténico que lo hace inflarse, tumorizarse y dar la matraca para que la fiesta no decaiga. Ni que decir tiene que hay que hacerles la prueba del soplido a los anticuerpos que nos va regalando el pobre…

Suele suceder que, a la menor de cambio, llegan los bisturíes y dejan vacante la buhardilla en una nueva suerte del toreo que se llama ¡cómo no! “timectomía”. ¿Qué eso mejora la Miastenia? Pues dicen que sí, pero a veces hay que esperar sentado a que nadie la alquile de nuevo. Un sinvivir, vamos.

·         Crisis miasténica: Cuando estás vagando por el miastenic world, ¡cuidado!, un golpe de estrés, un corte emocional (Al resto de las gentes solo se les corta la digestión… pero a nosotros….), un traumatismo, un embarazo ¡Dios santo! O una infección de nada… puede hacerte caer en los brazos de esta señora: Crisis miasténica, se llama. Es un empeoramiento súbito (como el proceso de beatificación de Juan Pablo II) de todo lo que te aqueja incluyendo la función bulbar y/o respiratoria. Corriendo p´al hospital, niño, a grabar un episodio nuevo de URGENCIAS.

Y cuidado… si un día te pasas con el Mestinón (peores cosas se han visto, hay gentes que le dan al ron o al Martini con cola…), puede visitarte una prima hermana de la crisis miasténica, pero que tiene ese toque de glamour de los parientes ricos:  La crisis colinérgica. Queda mucho mejor en el currículum, ¡dónde va a parar!. Oye, tía, o sea, ¿sabes? no he podido terminar la partida de pádel por un ataque colinérgico. ¡Qué fastidio, tía!

·         Diplopía: Gran dama del teatro miasténico. Es la estrella, la “prota” que te hace sentir plenamente integrado en el universo de la MG. Solo tienes que dejar tu vista flotar hacia el infinito y ella, la diplopia, te devuelve –como un eco que acaricia tus ojos- dos imágenes repetidas de todo aquello que quieres ver. Es la fantasía de cualquier depredador: dos liebres, dos pajarillos, dos lagartijas… el mundo se dobla (en su peculiar significado de multiplicarse por dos y no el de dejar atrás la turgencia…) y te ofrece todas las maravillas de la creación por partida doble. ¿No es fantástico? Quizá habría que preguntárnoslo en el justo momento de cruzar un paso de cebra en el que no sabemos realmente cuántos coches están dispuestos a arrollarnos…

·         Ptosis: Cuando el depredador se acerca a su víctima, una de las acciones es, sin duda, ese guiño, esa caída de ojo que deja entrever quién sabe cuántos infinitos placeres futuros. ¿No? Una vez más, el mundo miasténico nos ofrece otro encantador regalo: la Ptosis. Tu párpado (en singular o en plural, que para eso está la lingüística) cae con la suave cadencia que hace al ojo descolocarse en la frágil simetría de tu sorprendido rostro.  La acción puede darse de improviso y, además, en un alarde de jocosa francachela, pasar de un globo ocular al otro como si de un divertido deporte se tratara. Como podemos ver el mundo de la MG nos depara un sinfín de amenos y ocurrentes delirios, una pléyade de emociones desatadas que quizá hayamos de agradecer a la divina providencia…

·         Tensilon o Anticude: Esta parejita, que se asemeja, cuan Rómulo y Remo, a dos fuertes y viriles miembros de la soldadesca es, en realidad, el nombre de una prueba de diagnóstico para confirmar nuestro ingreso en THE MIASTENIC PARK. Se trata de un chute de cloruro de edofronio endovenoso. (Solo el nombre ya resulta apetecible, ¿verdad?). Es como un flash, como una visión del Olimpo:  Tras el pinchazo parece que todos los problemas desaparecen y vuelves al Mundo de OZ. Pero… todo es un espejismo. Precisamente si mejoras esos breves momentos es cuando más dentro estás de la oscura manta miasténica. ¡Pa que te fastidies! Por unos segundos eres otra vez  Maciste frente a Hércules. Pero cuando el reloj estornuda pasas a ser de nuevo la versión masculina, según el caso, de Rosario, la enclenque novia de Popeye.

·         Inmunosupresores: Se supone que son el ejército de salvación. Mejoran la fuerza de los músculos mientras, de paso, impiden la fabricación de anticuerpos anormales, estúpidos, ignorantes y malafollás –cruenta expresión sureña de amplia comprensión general-. Como estos bichejos te difuminan el sistema inmunitario… los peligros que nos acechan aumentan considerablemente.

·         Plasmaféresis: Divertido procedimiento médico en el que se eliminan de la sangre esos anticuerpos de los que hemos hablado. Una transfusión y andando, que es gerundio. Ninguno de los placeres nos está vedado, como puede verse. Seguro que los esforzados adalides de lo bucólico pastoril de todas las épocas nunca imaginaron que el mundo miasténico les ofrecería tal cantidad de aportaciones literarias y miradas al otro lado del espejo de la realidad. Habrá que gritar al mundo no miasténico esa proclama que se deja oír en manifas y otras aglomeraciones de buen y mal vivir: ¡¡¡No nos mires, únete!!!

Estos son, señores y señoras, compis y agregados, los nominados. The winer is….  (Que cada cual otorgue el premio a su favorito: Párpado caído, visión doble, dejadez muscular, crisis glamourosa, bueno, colinérgica, etc…

Posiblemente nadie gane. Perdemos todos. ¿O no?

(*) Cuaderno de Bitácora del Miastenic Enterprise.  (Lease, nota, postdata, glosa o aclaraçao)

Lego no es el pobre monje aprendiz dedicado a labores de ínfima posición monacal. Tampoco el archifamoso juego de construcciones. Si. Es lo que queda. Eso, justamente. Ya sabes.

(Esta crónica  jocosa tiene como progenitores a los amigos de Redpacientes. Su texto “Términos clave en la miastenia gravis”  es la base de esta loca definición que solo trata de volver dolores y padecimientos al otro lado del espejo. Que nadie se ofenda ni vea mofa en el estado que compartimos. Quizá una sonrisa nos deje ver más allá. Un poco al menos.)

Segunda parte de la entrevista a Jesús Mª Villaverde, presidente de AMES.

Tal y como comentamos en la entrada anterior, os dejo con la segunda parte de la entrevista a Jesús Mª Villaverde, Presidente de AMES, (MIASTENIA DE ESPAÑA).
En la imagen vemos a Jesús en una rueda de prensa con motivo del último congreso celebrado por la Asociación.

6.- ¿Qué es lo más negativo que te ha sucedido debido a la MG?  ¿Hay algo que pudiéramos considerar positivo?

Lo más negativo para mí, fue el tiempo que estuve afectado por una fuerte crisis emocional, que me provocó una situación de ansiedad severa. Fueron unos meses en los que mi personalidad cambió por completo, no me volví agresivo, pero si muy protestón, no me comunicaba con nadie, era una persona arisca, y esto afectó sensiblemente a mi familia más directa, mi esposa y mis hijas.

Como he comentado antes, esta situación, con ayuda psicológica, la cual recomiendo, se superó y hoy en día me encuentro mejor.

Lo positivo de todo esto, es la gente nueva que conoces, las amistades nuevas, y las ganas de ayudar a los demás afectados y a sus familiares. También es muy positivo participar en proyectos encaminados a hacer más visible, ante la sociedad y la administración, para que se generen los recursos necesarios para profundizar en su investigación.

7.- ¿Cuál es el proceso por el que un afectado de MG –o de cualquier otra enfermedad- decide incorporarse a una Asociación o fundarla? ¿Qué os movió para crear AMES?

Para tomar la decisión de incorporarse a una asociación, hay que tener claro que además de recibir el apoyo de la asociación, también hay que colaborar con la asociación, en la medida que las posibilidades de cada uno le permitan. Es muy positivo participar, colaborar en un proyecto común del cual se beneficiarán incluso aquellas personas que no sean socias, conocer a otras personas con tu mismo problema, dar y recibir consejos, todo es positivo para luchar contra la enfermedad.

En cuanto a que mueve a las personas a crear o fundar una asociación, es el hecho de preparar proyectos para ayudar a los afectados y a sus familiares, para que no se sientan solos, que sepan que hay más gente que padece la enfermedad y que están dispuestos a ayudarles. El fomentar que haya más investigación y mejores tratamientos para los afectados, que la sociedad se haga eco de que existe esta enfermedad y que colabore un poquito más, y cuando digo sociedad, incluyo a la administración y a la comunidad sanitaria.

8.- ¿Estás satisfecho de la respuesta de las instituciones ante las peticiones de AMES? ¿Qué echas de menos? ¿Es suficiente el soporte que la Asociación recibe? ¿Es lo suficientemente extensa  y operativa la red de AMES en el país?

Por lo general, debemos sentirnos satisfechos, aunque siempre hay excepciones. Mantenemos buenas relaciones con algunos médicos, a título personal, también con ayuntamientos como el de La Granja de San Ildefonso (Segovia), el ayuntamiento de Segovia, que últimamente nos ha dejado un despacho para atender visitas, y el ayuntamiento de Paiporta (Valencia) que está manteniendo con nosotros unas buenas relaciones, dejándonos su centro cultural para nuestras actividades y un despacho para atender visitas. También colabora con nosotros el ayuntamiento de Bilbao. Tenemos buenas relaciones con algunos Colegios de profesionales, y asociaciones profesionales médicas y farmacéuticas. Tenemos trabajos en común con algunas Universidades como la de Valladolid y su departamento de Psicología y la Universidad de Deusto. Aprovecho para agradecer la buena acogida que recibimos en el centro CREER de Burgos. Espero no dejar de mencionar algunas personas e instituciones, por lo que les pido disculpas.

Echo de menos,  la poca importancia que le dan a veces a nuestras explicaciones y peticiones. Tenemos claro que somos una gota en el océano de las enfermedades raras, pero por eso tenemos que levantar la voz, alguien nos tiene que oír, y alguien nos tiene que entender.

El soporte que recibimos es totalmente, insuficiente. No podemos realizar nuestros proyectos de talleres GAM, por ejemplo, por falta de financiación, aunque pedimos subvenciones no son suficientes para cubrir todos los gastos, y tenemos que renunciar a las mismas, sobre todo por la forma en que te las entregan, pues te obligan a realizar financiación propia, que no tenemos, y luego ellos te lo van dando con cuenta gotas.

Nuestra asociación dispone de una infraestructura mínima para su funcionamiento y es bastante operativa. Evidentemente, tenemos que crecer hasta cubrir todas las comunidades autónomas y todas las provincias, pero considero que el trabajo realizado en estos dos años y pico de existencia de la asociación, es más que satisfactorio, pensando que todos los que trabajamos por ella, somos personas afectadas de miastenia.

9.- ¿Cuáles son los beneficios, ayuda, etc. que un enfermo puede recibir de la Asociación?

 En principio, la mejor ayuda que recibe un afectado de miastenia o un familiar, es el apoyo psicológico que recibe de nosotros. Pues es mucha la gente que nos llama angustiada, y necesita desahogarse y recibir información y consejos.

También damos información en cuanto a trámites administrativos para solicitar una discapacidad y un grado de discapacidad. También se benefician de nuestros congresos nacionales y jornadas informativas, en las cuales, los profesionales de la salud que colaboran con nosotros les informan de los últimos avances en la investigación y en los nuevos tratamientos de la miastenia.

También informamos en cuanto a los trámites necesarios para solicitar una segunda opinión médica, o bien, solicitar cambio de especialista para aquellas personas que no están satisfechas con la forma y diagnóstico que están recibiendo.

Lo que nunca vamos a hacer es sustituir al médico especialista ni a ningún otro. El que tiene que tiene que diagnosticar y decir cuál es la pauta a seguir en una persona enferma es el médico, no la asociación.

10.-  ¿Qué recomendarías a un enfermo recién diagnosticado de MG? ¿Cómo debe enfrentarse a la enfermedad?

Le diría, lo que les digo siempre, que no tengan miedo, que estando bien controlado y bien diagnosticado, con los tratamientos actuales se puede llevar una vida dentro de unos parámetros de normalidad. Que a veces se tarda un poco en controlar la enfermedad, por eso hay que tener paciencia, que no se encierren en un pozo y que se comuniquen, que hablen y se informen de todo lo que conlleva tener una enfermedad rara como la miastenia, y sobre todo que se asocien a AMES, que no estarán solos, que hay más gente conviviendo con la miastenia.

Aquí termina la entrevista a la que gentilmente se ha sometido nuestroi presidente, Jesús Mª. Esperamos que sus palabras sirvan a todos aquellos que sufren la enfermedad, a los que la sufrirán en algún momento y, en general a quienes hayan sabido de la existencia de esta Miastenia Gravis y no tengan elementos de juicio para comprenderla y comprendernos.

Gracias Jesús y gracias a AMES.

Seguiremos en contacto.

Pedro A. López Yera

 

Entrevista al PRESIDENTE DE AMES (ASOCIACION MIASTENIA DE ESPAÑA) Primera parte.

Unos días antes de la celebración del DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA, mantuve una conversación “virtual” con Jesús María Villaverde Vargas, presidente de AMES en la que, tras su ofrecimiento, llegamos al acuerdo de publicar en el blog una entrevista sobre su experiencia con la enfermedad. Pues bien, ha llegado el momento. Como es bastante larga os la subiré en dos entregas. Vamos  con la primera agradeciendo a Jesús su atención, su tiempo y sus esfuerzos como presidente de la Asociación. 

1.- Tengo grabado en la mente el momento en que una compañera me hizo notar el primer síntoma de Miastenia Gravis. Aquel día comenzó un camino distinto al que aun no estoy seguro de cómo calificar. ¿Cuál fue tu primer paso cogido de la mano de nuestra MG? ¿En qué momento te enfrentaste no ya con un diagnóstico médico sino con la sensación más o menos extraña de que algo "diferente" sucedía?

Te contesto en primer lugar a la segunda pregunta de este punto.

Fue una calurosa tarde del mes de mayo, en una exposición municipal en la que participaba con algunos de mis alumnos y alumnas. Soy Analista-Programador de Sistemas Informáticos y por aquella época trabajaba por mi cuenta, en mi propio centro de formación. Dicha exposición se realizaba en un pabellón deportivo y hacía mucho calor. Esa tarde, noté como se me cerraba el párpado del ojo izquierdo, y por mucho que yo trataba de aliviarme la molestia, refrescándome el ojo con agua, no había forma de notar alivio y pensé que era problema del calor agobiante que hacía en aquel pabellón. Lo que no sabía es que la miastenia acababa de llamar a mi puerta.

Evidentemente, fui al médico de atención primaria, y lo primero que me dijo es que el problema de mi ojo era una conjuntivitis alérgica, y me recetó un tratamiento que de nada me sirvió. Al ver que no respondía al tratamiento, y con una ptosis palpebral severa, me di cuenta de que algo extraño sucedía.

Mi primer paso, una vez diagnosticado de MG, creo que fue el mismo paso que dan la mayoría de las personas afectadas, debido a la poca información que el neurólogo que te diagnostica te ofrece, y fue entrar en Internet a ver que era aquello de la miastenia gravis. Evidentemente, hasta ese momento no estaba realmente preocupado, pues pensaba que era algo del ojo y con tratamiento se corregiría. Pero en Internet, me dí cuenta que me acababan de diagnosticar una enfermedad crónica, de origen autoinmune, catalogada como rara, que afecta a toda la musculatura esquelética y que no se conoce la forma de curarla, debido a la poca investigación que hay sobre ella.

2.- Hablar de sentimientos parece, a veces, contrario al concepto de enfermedad. Nada más lejos de la realidad. Una enfermedad no solo se padece. También se siente. Se sufre. ¿Qué destacarías en tu primer enfrentamiento con la MG? ¿Qué pensamientos te inundaron cuando supiste que tenías una enfermedad como la Miastenia?

Mi primer enfrentamiento con la MG, fue el pensar que esta enfermedad no podría conmigo, aunque casi lo consigue. Estaba dispuesto a luchar, en todo lo que hiciera falta, para superar algo que había cambiado mi vida de la noche a la mañana. En principio, y al disponer de más información sobre la MG, no tenía un sentimiento de preocupación, al contrario, me motivaba para ver qué es lo que yo podía hacer, para que esta enfermedad fuera más visible ante la sociedad y ante la administración sanitaria.

Hubo un pensamiento muy claro que me vino a la cabeza, y haciendo uso del refranero español “solo nos acordamos de Sta. Bárbara cuando truena”. ¿Qué quiere decir esto? Que yo había oído hablar de “enfermedades raras”, había visto algún reportaje sobre ello en televisión, en la prensa, pero pensaba que esta sociedad en la que vivimos, ya tenía superadas esas situaciones. Qué ya había suficiente investigación y tratamientos adecuados a cada enfermedad y que la Seguridad Social atendía a los pacientes de forma adecuada. Este pensamiento, hace que al día siguiente de haber visto la noticia, se te olvide todo por completo, porque como no me afectaba a mí, pues yo con mi vida para adelante.

Pero cuando le toca a uno de lleno, cuando le diagnostican una enfermedad rara y se da cuenta de que, de todo lo que pensaba realmente no hay casi nada, poca investigación, pocos tratamientos, poca asistencia por parte de la administración, un diagnóstico precoz que no funciona, especialistas que no son capaces de diagnosticarla y médicos de atención primaria, que ni saben lo que es MG, se da uno cuenta de que esta sociedad está poco sensibilizada con las enfermedades raras.

3.- Las enfermedades raras o poco conocidas no siempre se diagnostican a tiempo. ¿Fue largo tu peregrinaje médico antes de la confirmación del diagnóstico?

Recuerdo perfectamente, que estuve un año y medio tomando antihistamínicos, por vía oral, y algún colirio para el ojo, para tratar la “conjuntivitis alérgica” que dos médicos de atención primaria me diagnosticaron. Ellos achacaban mi caída del párpado y mi ptosis palpebral, que ya me cubría todo el ojo, a eso, a una conjuntivitis. Hasta que llegó un día en el que le pedí a mi médico que me enviara al oftalmólogo, y accedió, pero claro, la cita me la dieron para cuatro meses después. Yo no podía pasar ni un día más en esa situación, así que decidí irme de urgencias al hospital. Allí me vió una oftalmóloga y me dijo que mi ojo estaba completamente sano, que el problema del párpado era de origen neuromuscular y ella misma, me dio un volante de urgencia para el neurólogo, y en menos de una semana me visitó el neurólogo y después de las pruebas y análisis pertinentes, me diagnosticó MG.

4.- Dicen los manuales que la MG es incapacitante, entre otras afirmaciones generales. ¿En qué cambió tu vida “normal” a partir de ese momento? ¿Cambió tu cotidianeidad de manera palpable?

Evidentemente sí. Yo hacía deporte antes de ir al trabajo, y empecé a notar que las piernas no respondían, que me quedaba sin aire, que me agotaba subiendo una escalera, incluso andando en una cuesta arriba, que no podía hablar con normalidad, pues se me cansaba la mandíbula, y por aquel entonces trabajaba impartiendo clases en mi propio centro de formación. Evidentemente, todo esto hizo cambiar mis hábitos cotidianos. Además, pronto empecé a tener diplopía (visión doble), con lo cual era un peligro conducir mi coche, y era una herramienta más de trabajo. También mi carácter cambió de forma radical, volviéndome más brusco e introvertido, incluso con mí mujer y mis hijas. Pero podemos dar gracias porque eso ya está superado.

Hoy en día no trabajo, pasé por el tribunal médico y me concedieron una discapacidad en grado de absoluta, por lo que soy pensionista de la Seguridad Social.

5.- El adjetivo “raro” a veces se aplica no solo a la dolencia que se padece. En ciertos ambientes o situaciones es posible que el propio enfermo se autodefina así. Sé por tus comentarios que no es tu caso pero…  ¿no es raro que te “toque” semejante premio cuando solo  un pequeñísimo porcentaje de la población tiene la enfermedad?

Nunca me ha tocado un premio gordo en las loterías, así que alguna vez me debía tocar algo, y encima sin comprar un boleto. Bromas aparte, nadie quiere que le toque algo así, pero si le toca a uno, se lo tiene que tomar con resignación y aprender a vivir con una compañera ingrata en este viaje, al que llamamos “vida”. Supongo que todos los afectados tienen ese pensamiento, con la de millones de habitantes que hay en este mundo, y me ha tenido que tocar a mí.

Siempre digo que la vida con miastenia se puede llevar de dos formas; con miedo y sin miedo. Evidentemente sin miedo es mejor, pues lo que tenga que suceder sucederá tanto si tenemos miedo como si no, por lo tanto, es mejor afrontarlo y vivir sin miedo, y más si la situación está controlada por los médicos. Hay que dejar claro una cosa, la rara es la enfermedad, nosotros, los que la padecemos, somos personas normales.

Continuaremos con la entrevista en una segunda entrega. Hasta pronto.

Pedro A. López Yera

Socio de AMES / Jaén.

Crónica de dos experiencias... y una mesa informativa.

Nuestro querido DIARIO JAÉN vuelve a volcarse con nuestra MIASTENIA. Agradezco muy de veras a Juana González, a Irena Bueno, y como no, al director, Juan Espejo, su dedicación y su buena disposición y voluntad.

Nos dedican toda una página del periodico de hoy, día 3 de Junio, tras el avance publicado ayer DÍA NACIONAL CONTRA LA MG.

Os adjunto el reportaje:

Irene tuvo a bien pedirme una breve crónica de mi relación con la enfermedad. Dado que el espacio del periódico es limitado, lo publicado responde a una síntesis de mi envio. Aquí, donde tenemos más lugar para comentar y dialogar, os dejo mi crónica entera:

TU VIDA Y LA MIASTENIA. 

Cuando de la noche a la mañana te encuentras con lo que los técnicos llaman ptosis, es decir, que un párpado se te cae, lo último que piensas es que te acabas de convertir en miasténico. Buscas, rebuscas, visitas oftalmólogos, neurólogos y otros profesionales médicos en busca de soluciones y te encuentras con la dura realidad: tienes una enfermedad caprichosa, rara, autoinmune, distinta y sin remedio.

Investigas en todos los medios a tu alcance y descubres, con horror, que dispone de varios grados y que el ocular, en el que pareces encontrarte, es solo el comienzo. Todo lo que puede ir a peor, irá. Ya se sabe…

Desgraciadamente no te da tiempo a pensarlo mucho ya que otro síntoma te atenaza: la diplopia.  Ves doble, así, como si nada.

Entras un día a tu aula y descubres que ya tienes cincuenta y tantos alumnos en lugar de los veinticinco  a los que ya estás acostumbrado. Intentas cruzar la calle y no sabes cuál de los muchos coches que crees distinguir podría atropellarte. Todo es mareante y te inutiliza para las labores más sencillas.  Lo cuentas y en ciertos ámbitos no te creen demasiado. Para colmo, empiezas a sentir un cansancio que achacas en principio a esa edad que vas arrastrando o a ciertos quilos de más que atesoras con orgullo. Pero no. El cansancio te va sobrepasando y aunque intentas superarlo tienes que regresar a la consulta y volver con un parte de baja en la mano.

La enfermedad, te dicen, puede quedarse solo en el ojo y te alegras al saberlo, pero solo en un ínfimo porcentaje. La realidad es cruda y te golpea: a más del ochenta por ciento de los afectados se le generalizará la miastenia y entonces todo cambiará: el trabajo se hará insoportable, o quizá sea el cansancio extremo lo que no te dejará vivir. Habrás de abandonar a tus alumnos, esos que te han dado la vida durante los últimos treinta y tantos años y someterte a timectomías, plasmaféresis y otras alegrías con las que tu cuerpo quizá, solo quizá, reaccione y se mantenga. La curación no es el objetivo ya que no se contempla en los protocolos médicos. En todo caso puedes aspirar a cierta remisión de síntomas y a conseguir un status de pseudonormalidad.

¿Cómo cambia tu vida cuando semejante espada de Damocles cae sobre ti?

Todo tiene ya otra dimensión. Si pasas por un espejo sospechas que verás tu párpado caer.   Si subes una escalera y te cuesta más trabajo, piensas que ya ha llegado la fase siguiente. Si al masticar notas algo distinto… la afectación bulbar está aquí.

Te observas hasta lo más mínimo y cualquier nimiedad te hace caer en el pozo sin fondo que bordea la depresión. Piensas en el futuro y no estás seguro de poder imaginarlo con los cánones que hasta ahora han regido tu vida.

Quizá las mañanas son más “normales” pero llega la tarde y parece que los músculos, abandonados por un unos anticuerpos cuyo nombre quieres olvidar, no quieren hacerte caso y necesitas descansar más a pesar de no ser consciente de haber realizado ninguna actividad fatigante.

Pasan los días y los cuentas esperando que pasen los tres o cuatro años en los que aun hay esperanza de mantenerse en el primer grado y eso te quema, te desespera y te absorbe de tal modo que hay momentos en que no tienes cabeza para nada más. Tu vida ya nunca va a ser igual y esa constatación te persigue.

Miras a tus alumnos y no sabes si acabaras con ellos el curso siguiente. No puedes pensar en un futuro reglado y sistemático. Algún anticuerpo puede saltar de nervio en nervio y hacerte “bailar” con la miastenia su temible e incapacitante vals.

Dicen los afectados que ellos no son raros, que la rara es la enfermedad. Es cierto, pero llegado cierto punto… hasta lo dudas. ¿Qué extraño sortilegio te ha hecho merecer la entrada al selecto club de los miasténicos?

EL DIA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA EN DIARIO JAÉN.

También el DIARIO JAÉN se hace eco de la celebración del DÍA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA.
Nos apuntan que mañana viernes van a publicar una nota más extensa sobre la enfermedad. Estaremos atentos.

En el diario IDEAL, edición JAÉN

Tal y como os decía en la entrada anterior, las publicaciones en torno al día nacional contra la MIASTENIA, mañana día 2 de Junio, están germinando. Esperemos que también lo haga el espíritu investigador y pronto contemos con nuevos tratamientos.

Os adjunto la nota aparecida ayer en el diario IDEAL, edición de Jaén, sobre la miastenia. Recoge información aportada por Antonio Barranco.

Espejo traidor.

Aquella tarde todo parecía en calma. Miastenia y Mestinón jugueteaban sin alzar la voz, sin hacerse notar, como si, en realidad, no existieran ni me acompañaran en cada uno de mis movimientos.
Llevaba unos días sabiendo que tenía que cortarme el pelo pero le daba vueltas y más vueltas por no salir, por no soliviantar a la "extraña"pareja, por descansar apaciblemente... en fin, por pereza pura y dura.
Pero... ante la calma decido, casi de improviso, desplegar las velas y avanzar con paso firme hacia la peluquería de siempre en pos de ese buen arreglo que mi cabellera lleva tiempo solicitando. Un clima fresco me despeja junto a la parada del autobús. Las gentes pasean. Alguna nube me guiña sonriente a su paso como si se solidarizara con el frágil equilibrio de mi párpado. Nada parece estar fuera de lugar. Miastenia no parece haberse dado cuenta de que la saco a pasear y no ruge ni ladra. Ni siquiera susurra en mi oído palabras dulzonas como ella acostumbra con el malsano fin de doblegarme.

Las calles avanzan con  el olor a neumático atascado en el asfalto. Suenan bocinas y los semáforos saludan cansinos y aburridos cambiando de color y dejándote, en las pausas, disfrutar del tranquilo discurrir de la tarde.
Unos pasos desde la parada y te reflejas al fin en la cristalera de la peluquería. Hay poca afluencia y enseguida notas el cálido fluir del agua caliente sobre tu pelo. Sorprendentemente Miastenia sigue dormida y, sospechas que el lánguido masaje que agradece tu cuero cabelludo hará de somnífero para tu acompañante.
Pasas a tu lugar frente al espejo y te miras de forma distraída. El chasqueo de la tijera arremete contra tu innumerables canas, enhiestas según tu amigo el peluquero, y el peine se las arregla para domeñar lo que iba camino de transformarse en greñas.
Alguien entra y giras la cabeza para saludarle. Un viejo conocido. En ese momento te topas de nuevo con tu imagen en el espejo. Hasta ese instante te mirabas sin ver, con la sensación de obviar lo conocido, pero ahora atisbas algo que te hace fijar la mirada en tu propia figura.
-¡No puede ser!, gritas para tu adentros mientras bajas la cabeza como intentando ocultar la realidad.
Pero si. Es cierto. Allí está tu ojo derecho en trance de caída. El párpado ha comenzado una nueva relación no se sabe si extramatrimonial o de mero flirteo con tu amiga Miastenia y está dispuesto a dejarte en evidencia. Lamentas haber olvidado las gafas de sol y miras hacia otro lado por si acaso todo ha sido un espejismo.

La tijera sigue trabajando y los restos de cabello disfrutan cayendo como en un tobogán sobre la capa que te han colocado al sentarte. No quieres mirar de nuevo al espejo pero sabes que tienes que hacerlo.
La relación se ha consumado y tu mirada luce ahora un descuadre casi picassiano. Dudas pero te  sobrepones. No te parece que el peluquero haya descubirerto el miasténico juego de tu amiga así que le miras casi desafiante aunque él sigue pendiente de dar los últimos retoques a tu corto peinado.

Vuelves al espejo y ya no tienes dudas. Miastenia te ha acompañado y ha decidido hacerse notar. Pagas  y sales a a calle. La tarde empieza a caer, quizá como tu párpado. Comienzas a caminar pero prefieres no mirar tu imagen reflejada en los escaparates. Mestinón te espera...

¿De quién es hoy el día? 28 de Febrero: DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Hoy 28 de Febrero aquí, en el radiante sur, celebramos el Día de Andalucía. Los fastos verdiblancos nos inundan con sus recepciones, banderolas y suplementos especiales en los medios de comunicación. Y en esos periódicos, radios y televisiones, en una esquinita perdida, en un reportaje relámpago entre una crónica rosa y los sucesos de cada día aparece la raquítica mención a otra efeméride que coincide en el calendario con el aniversario de nuestro estatuto de autonomía…  Hoy, señoras y señores, damas y caballeros, amigos, camaradas y pacientes hermanados en el dolor y la incomprensión… se celebra el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

¡Otro día más! -dirán algunos. ¡Otra celebración absurda y estúpida que para nada sirve!, -asegurarán otros. (Menos mal que no pueden aducir que El Corte Inglés está detrás para intentar vender en sus parafarmacias nuevas drogas de la más palpitante farmacopea recién investigada… aunque alguien quizá lo piense al más puro estilo San Valentín o Santa Mamá y San Papá)

¿Enfermedades raras? ¿ Cistinuria, Siringomiela, Fenilcetonuria, Miastenia, Espondilitis...?  Pero… ¿quién padece de estas afecciones?

¿Hace falta dedicar un día a estas dolencias? Pues sí, seguramente. ¿Y eso? Tras las estadísticas viven las personas. Gentes normales que un día comenzaron un vía crucis por las inescrutables sendas de las consultas, los hospitales y los centros de análisis clínicos sin saber dónde llegarían en su peregrinar ni en qué estado llegarían a la meta.

¿Llegar a la meta? ¿A la curación? ¡Qué duro es el camino cuando la meta es solo una entelequia, un espejismo en la lejanía!

¿Se vuelve uno raro cuando la rara enfermedad lo acoge con su manto? ¿La rara es solo la enfermedad? El primer impulso es decir que si. Uno, como me comentaba hace poco Jesús Villaverde, el presidente de AMES, siente la necesidad de afirmar que sigue siendo el mismo, que es “normal”, que la extraña es esa huésped parásita que ha decidido acompañarte por los siglos de los siglos. Y estoy de acuerdo. Pero solo en principio. Poco a poco puedes ir dejando por el camino esa seguridad aunque luches con uñas y dientes por mantenerte a flote. ¿Es normal  contraer una dolencia de las que solo cuatro o cinco personas de más de cien mil tienen la suerte de sentir correr por sus venas, nervios y neuronas?

Si hoy es “nuestro día”, ¿no deberíamos recibir regalos? ¿tarjetas de  felicitación, tal vez? ¿Bombones? ¿Flores, acaso? ¿Dosis extra de nuestros mestinones y demás?

Si suena el timbre de vuestra casa y el repartidor o el mensajero os deja un paquete envuelto en lazos de colores, ¡abridlo rápido!  A lo mejor es un nuevo estudio que un laboratorio ajeno a las condicionantes económicas ha decidido emprender en aras de la curación o mejora sustancial de nuestra enfermedad. Raro sería, pero ¡quién sabe!

El adjetivo ha vuelto a salir. Si. “Raro”. “Rara”. Dan ganas de desempolvar los viejos diccionarios enciclopédicos de papel y releer sus acepciones por si acaso se nos escapan detalles de su real significación. (Me niego, eso si, a navegar en el “wickigoogle”. Sigo siendo adicto al papel, a su tacto, a su olor, a su tradición…)

Y ¿qué tenemos? Pues nada más y nada menos que:   Extraordinario, singular, poco común o frecuente, Escaso en su clase o especie. De comportamiento e ideas extravagantes o que tiene poca densidad y consistencia. (Esto solo, a Dios gracias,  aplicado a los gases enrarecidos).

El comienzo es bastante alentador… Extraordinario y singular… ¡Podemos echarnos unos brindis, está claro! Es bonito eso de ser “singular”, “excéntrico”, “extravagante”, “original”, “peculiar”, “curioso”, “insólito”, “inusitado”, “excepcional”. No se puede negar que los académicos de la lengua son benevolentes, cariñosos y comprensivos con nosotros.  Oye, ¿Sabes que tengo una enfermedad extravagante? Si, es muy peculiar. Los anticuerpos, mira, o sea, que se vuelven inusitadamente excéntricos y se dedican a fastidiar, curiosos ellos,  a los nervios.

¿Raro? Para nada, o sea, quizá original… (Léase con ese peculiar tonillo pijo de niñato de barrio alto, con perdón).

Escaso en su especie, dice otro renglón. ¿No necesitaremos entonces que se nos proteja como a los linces, los rinocerontes del África profunda o las mariposas translúcidas del cono Sur? Si, decididamente alguien debería hacer una nueva ley que nos salvaguarde de los diagnósticos erróneos basados en el desconocimiento, o de la falta de nuevas medicinas que nos hagan ser normales de verdad.

Hoy es el gran día pero nada cambiará a nuestro alrededor. No habrá grandes manifestaciones callejeras ni los autobuses llevarán nuestros lemas tatuados en sus laterales. Ni siquiera habrá folletos multicolores en el buzón. Al fin y al cabo, aunque nos juntáramos todos… ¿cuántas avenidas colapsaríamos?  Ese es el problema de tener este tipo de dolencia…. como es rara… somos pocos. Y por tanto… ¿dónde queda nuestro poder de convocatoria?

Felicitémonos en todo caso. Sean raras las enfermedades o estemos empezando a ser raros nosotros mismos. Al menos hoy, para mucha gente, los nombres de estas dolencias extrañas serán palabras que les hará pensar. Un minuto. Un instante. Un soplo fugaz.

Algo es algo. Mañana volverán a su gripe, a aquella neumonía que siempre recuerdan o al lastimoso tumor que se va a llevar a la prima esa a la que nunca visitaban… Hasta las enfermedades tienen que ser “normales” para circular por el imaginario popular.

¿Miastenia? ¿Y eso qué es?...