Crónica de dos experiencias... y una mesa informativa.

Nuestro querido DIARIO JAÉN vuelve a volcarse con nuestra MIASTENIA. Agradezco muy de veras a Juana González, a Irena Bueno, y como no, al director, Juan Espejo, su dedicación y su buena disposición y voluntad.

Nos dedican toda una página del periodico de hoy, día 3 de Junio, tras el avance publicado ayer DÍA NACIONAL CONTRA LA MG.

Os adjunto el reportaje:

Irene tuvo a bien pedirme una breve crónica de mi relación con la enfermedad. Dado que el espacio del periódico es limitado, lo publicado responde a una síntesis de mi envio. Aquí, donde tenemos más lugar para comentar y dialogar, os dejo mi crónica entera:

TU VIDA Y LA MIASTENIA. 

Cuando de la noche a la mañana te encuentras con lo que los técnicos llaman ptosis, es decir, que un párpado se te cae, lo último que piensas es que te acabas de convertir en miasténico. Buscas, rebuscas, visitas oftalmólogos, neurólogos y otros profesionales médicos en busca de soluciones y te encuentras con la dura realidad: tienes una enfermedad caprichosa, rara, autoinmune, distinta y sin remedio.

Investigas en todos los medios a tu alcance y descubres, con horror, que dispone de varios grados y que el ocular, en el que pareces encontrarte, es solo el comienzo. Todo lo que puede ir a peor, irá. Ya se sabe…

Desgraciadamente no te da tiempo a pensarlo mucho ya que otro síntoma te atenaza: la diplopia.  Ves doble, así, como si nada.

Entras un día a tu aula y descubres que ya tienes cincuenta y tantos alumnos en lugar de los veinticinco  a los que ya estás acostumbrado. Intentas cruzar la calle y no sabes cuál de los muchos coches que crees distinguir podría atropellarte. Todo es mareante y te inutiliza para las labores más sencillas.  Lo cuentas y en ciertos ámbitos no te creen demasiado. Para colmo, empiezas a sentir un cansancio que achacas en principio a esa edad que vas arrastrando o a ciertos quilos de más que atesoras con orgullo. Pero no. El cansancio te va sobrepasando y aunque intentas superarlo tienes que regresar a la consulta y volver con un parte de baja en la mano.

La enfermedad, te dicen, puede quedarse solo en el ojo y te alegras al saberlo, pero solo en un ínfimo porcentaje. La realidad es cruda y te golpea: a más del ochenta por ciento de los afectados se le generalizará la miastenia y entonces todo cambiará: el trabajo se hará insoportable, o quizá sea el cansancio extremo lo que no te dejará vivir. Habrás de abandonar a tus alumnos, esos que te han dado la vida durante los últimos treinta y tantos años y someterte a timectomías, plasmaféresis y otras alegrías con las que tu cuerpo quizá, solo quizá, reaccione y se mantenga. La curación no es el objetivo ya que no se contempla en los protocolos médicos. En todo caso puedes aspirar a cierta remisión de síntomas y a conseguir un status de pseudonormalidad.

¿Cómo cambia tu vida cuando semejante espada de Damocles cae sobre ti?

Todo tiene ya otra dimensión. Si pasas por un espejo sospechas que verás tu párpado caer.   Si subes una escalera y te cuesta más trabajo, piensas que ya ha llegado la fase siguiente. Si al masticar notas algo distinto… la afectación bulbar está aquí.

Te observas hasta lo más mínimo y cualquier nimiedad te hace caer en el pozo sin fondo que bordea la depresión. Piensas en el futuro y no estás seguro de poder imaginarlo con los cánones que hasta ahora han regido tu vida.

Quizá las mañanas son más “normales” pero llega la tarde y parece que los músculos, abandonados por un unos anticuerpos cuyo nombre quieres olvidar, no quieren hacerte caso y necesitas descansar más a pesar de no ser consciente de haber realizado ninguna actividad fatigante.

Pasan los días y los cuentas esperando que pasen los tres o cuatro años en los que aun hay esperanza de mantenerse en el primer grado y eso te quema, te desespera y te absorbe de tal modo que hay momentos en que no tienes cabeza para nada más. Tu vida ya nunca va a ser igual y esa constatación te persigue.

Miras a tus alumnos y no sabes si acabaras con ellos el curso siguiente. No puedes pensar en un futuro reglado y sistemático. Algún anticuerpo puede saltar de nervio en nervio y hacerte “bailar” con la miastenia su temible e incapacitante vals.

Dicen los afectados que ellos no son raros, que la rara es la enfermedad. Es cierto, pero llegado cierto punto… hasta lo dudas. ¿Qué extraño sortilegio te ha hecho merecer la entrada al selecto club de los miasténicos?